Summer Fun on a Budget Summer Fun on a Budget

Summer Fun on a Budget Summer Fun on a Budget

Children With Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program
July 2014
La versión
en español
del boletín
empieza en
la página 9.
Summer Fun
on a Budget
Keeping your child with special needs entertained
It’s summertime! School is out, and kids love it…until they get bored. Let’s
face it: keeping them busy (and happy) all summer long without emptying
your wallet is quite a challenge. Here are some fun things you can do this
summer as a family:
Theater Night
Treasure Hunting
Forget movie night (it gets old after a
while); make it a theater night. Give a
traditional family activity a twist by
having family members attend your
home cinema production. You could
even invite your child’s closest friends
over to make it extra fun. Move the
sofa out of the way to make room
for some blankets and pillows. Grab
some scratch paper to make movie
passes and tokens for kids to exchange
for treats like mini popcorn bags,
candy, and juice pouches. Pass these
out days in advance to give everyone
something to look forward to.
Kids just love playing in the sand.
So hit the beach or a park with a
sandbox, and take some beach toy
buckets and scoops with you.
On the way, ask your child what he
hopes to find. Once there, you could
take a walk and look for treasures,
or pick a spot and start digging right
away.
Talk about items you find, like shells,
seaweed, jellyfish, or trash. You can
discuss different shapes, colors,
textures the shells have; how one
needs to be careful not to touch jelly
fish and yet how important they are to
their habitat; or ask your child where
trash comes from (perhaps you could
take some gloves and pick up some
cans or wrappers until you fill your
continued on page 3
Check out our new feature: case management.
The CSHCN Services Program
provides case management
services to all clients, even
those on the waiting list. Case
management helps families
coordinate health care. It can
also help you find services and
resources in your area that the
Program cannot provide for you
directly. Because the Program
encourages you to take advantage
of this service, the CSHCN
Services Program Newsletter for
Families introduces a new section
called “Case Management.”
See what a case manager has to
say about her job on page 2. n
ALSO
INSIDE:
3 Cystic Fibrosis Clinical Trials
What to consider before
signing up.
5 Contact Information
Find a CSHCN Services Program
office near you.
Case
Management
In the Spotlight: Blanca E. Sanchez
An experienced social worker opens up about her profession
Sanchez’
Suggestions
For Parents
Judging from her young, soft voice on the phone, it is
hard to imagine Blanca E. Sanchez has over 20 years of
social work experience under her belt. She admits to us
that she originally had other career plans. After taking
some human services classes in college, however, she
found herself switching her career path. Her decision
was also greatly influenced by the fact that she herself
learned about social services from early on: “My family
had received assistance in the Social Services when I
was a child and I was wanting to help people with their
needs,” Sanchez recalls.
Sanchez encourages
parents to reach
out to their child’s
case manager any
time they need
help. However, she
also suggests they
themselves should
have an active role in their child’s healthcare.
These are three things you could be doing:
Having worked with many different groups in different
agencies helping clients with physical and mental
conditions accounts for her well-rounded work experience.
For many years, Sanchez has served the chemical
dependent, high risk youth, and the elderly. Now, she
works for Children with Special Health Care Needs
Services Program as a program manager in the Specialized
Health & Social Services in the Texas Department of State
Health Services (DSHS).
Learn as much as you can about what you
can do for your child.
AA
AA
Educate yourself about your child’s illness.
Be proactive.
But the job of a case manager is much more meaningful.
“They are individuals who are informed about community
resources and have the caring personality to assist the
family in acquiring the assistance for their child’s needs.
These individuals remain in the field even though it is not
as prestigious or as well paid as others because truly they
enjoy assisting people,” Sanchez says with conviction in
her voice. And then adds, “They have a caring attitude and
are willing to help anybody regardless.”
Many case management services take place in a regional
health services office. In a typical day, case managers
determine eligibility for services, educate them about
their child’s medical condition, assess needs, and
suggest appropriate care. They also refer parents to local
community resources, set appointments for home visits,
make reports, and keep records.
Clients can contact a case manager any time they need
to. If a client has trouble finding information, a case
manager can suggest looking up books, reliable sources on
the Internet (we published “Healthy Web Surfing” in our
previous issue), or calling the 2-1-1 assistance line. “The
case manager can provide the parent with resources that
may assist specifically with the child’s needs. The parents
are encouraged to work with the child’s special education
program for referrals and further resources if school age
and to discuss options with the child’s physician as well or
clinics they frequent,” Sanchez explains.
July 2014
AA
“You make a difference,” she tells us on what she enjoys
most about her job. Then adds before she hangs up the
phone to get back to her duties, “Maybe not daily, but once
in a while a client lets you know you made a difference.”
Blanca Sanchez holds a Masters of Arts in Counseling and
is a state licensed social worker. Her office is in Arlington,
TX (Region 2/3). If you live in the area, you can call
1-817-264-4624 or -4627 to speak to a case manager.
Find the office nearest you beginning on page 5. n
2
Cystic Fibrosis
Research:
Volunteers Wanted
CF
Corner
Today’s research will determine the way you fight cystic
fibrosis tomorrow. Researchers are now working on more
possible CF treatments than ever before. New treatments are
possible thanks to volunteers who take part in clinical trials.
If you would like to join in, do your own research first!
Understanding Clinical Trials
Clinical trials are studies done on volunteers by a medical
team. The goal is to improve treatments or come up with new
drugs. Participants are chosen based on age, gender, type
and stage of the condition, other medical conditions, and
treatment history.
Some advantages are getting treatments before it goes on
the market and helping improve others’ quality of life—and
possibly your own. You might even get paid! Be aware you
might have side effects, or the treatment might not work.
Every study is different.
If you are thinking about it, talk to your doctor first. Here is a
list of questions you should ask before you commit:
AA What is being studied? Why do you think it might work/
not work? Has it been tested before? How long is the
study?
AA What are the benefits?
AA What interventions will I receive during the trial? How
many? Will there be tests or procedures during the trial?
Will hospitalization be needed?
AA What will I have to do? How will it affect my daily life?
AA What are the possible risks and side effects? How does it
compare to my current treatment?
AA Who will oversee my medical care during the trial?
What will happen if I become injured or don´t react to
interventions as expected? What are your follow-up care
options?
AA
ill I be paid for my participation? If so, will it affect my
W
eligibility for the CSHCN Services Program? Will I be
paid back for expenses?
AA Will the results of the trial be shared with me? If I benefit
from the study, will I continue to receive intervention
after the trial ends?
To learn more visit clinicaltrials.gov, a U.S National
Institutes service, and the Cystic Fibrosis Foundation’s FAQ
section on clinical trials, cff.org/research/ClinicalResearch/FAQs. n
continued from page 1
buckets). Your kid may just have a blast with this
hands-on, learning activity.
Backyard Campout
If your tent is just collecting dust, it’s time to bring
it out! Have your child help you pack as if for a real
getaway: a change of clothes, pajamas, must-have
toys, books, etc. Then, pack sleeping bags (or enough
blankets will do), pillows, flashlights, a camera,
bug spray, drinks, and snacks. Then head out the
backyard and have your child help you set your
camp site and unpack. Spend time star gazing,
reading books or telling stories. Setting a camp site
and staying overnight is a fun way to change your
family’s sleeping routine.
Lemonade Stand
Hosting a lemonade
stand can be fun for
your child to take part
in. It takes planning,
buying, making,
setting up, and of
course, hosting. Start
by telling your friends and making signs. You’ll
have to make real lemonade, so make a list of the
ingredients needed and head to the store. The day
before, make lemonade ice cubes so it stays cool and
doesn’t water it down. Set up a table, cover it with a
table cloth, and dress it up with balloons or flowers.
Beforehand, practice with your child how to charge
and give change. This way, on the big day, you can
sit back and enjoy watching your kid run the show.
Don’t charge too much. Remember, it’s about the
experience, not the money.
Blanket Fort
Children find secret or private hideaways fun.
Clear your family room to build a blanket fort (this
is great for summer days that are too hot to play
outside). Give your child chairs, blankets, sheets,
pillows, clothespins, and strings, but let him or her
take charge! This way, you’re letting your child’s
creativity and problem-solving skills do the work.
His or her imagination might just amaze you. Bring
in stuffed animals, toys, library books, coloring
books, and crayons. Encourage your kid to make a
“Keep Out” sign. n
CSHCN Services Program Newsletter for Families
CHILD'S PLAY:
Fun activities for our
younger readers.
color me!
The numbers on this map match the
regional office numbers listed on
the next page. Color each region a
different color:
1 - Pink
7 - Blue
2/3 - Orange
8 - Red
4/5N - Green
9/10 - Yellow
6/5S - Brown
11 - Purple
TIC TAC TOE!
Challenge your family or friends to a
game of tic tac toe!
Perspectives
The shapes to the right may
look different. But two of
them are identical, just shown
from different angles. Can
you spot the two that are the
same?
A.
B.
C.
D.
Answer: A and E
July 2014
4
E.
CSHCN Services Program Regional and
Local Offices
The CSHCN Services Program has offices all over the state of Texas. To get help for your child with special needs or to
get a case manager, call the office nearest you.
Region
1
2
3
4
City
Address
Telephone
Fax
Canyon
PO Box 60968
WTAMU
Canyon, TX 79016
1-806-655-7151, Ext. 1109
1-806-655-0820
Lubbock
6302 Iola Ave.
Lubbock, TX 79424–2721
1-806-783-6452
1-806-783-6455
Abilene
4601 South First Street, Suite L
Abilene, TX 79605–1466
1-325-795-5869
1-325-795-5853
Wichita Falls
PO Box 300 (mailing address)
Wichita Falls, TX 76307–0300
1-940-689-5930
1-940-689-5925
Arlington
1301 South Bowen Road, Suite 200
Arlington, TX 76013–2262
1-817-264-4624
1-817-264-4911
Bonham
PO Box 605 (mailing address)
1205-A East Sam Rayburn (physical
address)
Bonham, TX 75418
1-903-486-9233
1-903-486-9286
Granbury
214 North Travis Street
Granbury, TX 79048
1-817-579-2117
1-817-578-3310
Denton
3612 East McKinney
Denton, TX 76209
1-940-320-8275
1-940-320-8233
Mockingbird
1545 West Mockingbird Lane, Suite 3001
Dallas, TX 75235
1-214-819-6760
1-214-819-6796
Rockwall
102 South First Street, Suite A
Rockwall, TX 75087
1-972-772-6180
1-972-771-3080
Tyler
1517 West Front Street
Tyler, TX 75702–7822
1-877-340-8842
1-903-535-7593
Athens
708 East Corsicana
Athens, TX 75751
1-903-675-9107
1-903-675-3622
Carthage
1430 South Adams
Carthage, TX 75633
1-800-306-0568
1-903-694-2316
Gilmer
324 Yapaco
Gilmer, TX 75644
1-903-843-3030
1-903-843-4264
Henderson
700 Zeid Blvd.
Henderson, TX 75652
1-800-306-0568
1-903-655-0104
Linden
123 Kaufman
PO Box 300
Linden, TX 75563
1-903-756-7231
1-903-756-3159
Longview
1750 North Eastman Road
Longview, TX 75601–3347
1-866-327-1364
1-903-232-3278
Marshall
4105 Victory Drive
Marshall, TX 75670
1-866-327-1364
1-903-927-0249
Mount Pleasant
1014 North Jefferson
Mount Pleasant, TX 75455
1-866-268-6465
1-903-577-8957
Palestine
320 E. Spring Street, Suite D
Palestine, TX 75801
1-903-661-6089
1-903-729-7034
Paris
1460 19th Street NW, Paris, TX 75460
1-903-737-0236
1-903-737-0220
5
CSHCN Services Program Newsletter for Families
Region
4 (cont.)
5
6
7
July 2014
City
Address
Telephone
Fax
Quitman
PO Box 1704 (mailing address)
213 West Bermuda (physical location)
Quitman, TX 75783
1-866-518-0601
1-903-439-9335
Sulphur Springs
1400 College, Suite 167
Sulphur Springs, TX 75482
1-903-439-9331
1-903-439-9335
Texarkana
3115 South Lake Drive, Suite 120
Texarkana, TX 75501
1-903-791-3229
1-903-791-3238
Center
420 Tenaha Street
Center, TX 75935
1-936-591-0525, Ext. 2242
1-936-591-0162
Crockett
1034 South Fourth Street
Crockett, TX 75835
1-936-545-0360
1-936-544-0280
Jasper
130 West Lamar
Jasper, TX 75951
1-409-384-6829, Ext. 231
1-409-384-7861
Kirbyville
314 North Herndon (physical location)
PO Box 900 (mailing address)
Kirbyville, TX 75956
1-409-423-7544, Ext. 238
1-409-423-4027
Livingston
410 East Church Street, Suite B
Livingston, TX 77351
1-888-851-4748
1-936-328-8249
Lufkin
1210 South Chestnut
Lufkin, TX 75901
1-936-633-3657
1-936-633-3667
Nacogdoches
2614 N.W. Stallings Drive
Nacogdoches, TX 75964
1-936-569-4918
1-936-569-4989
Woodville
201 Willow Street, Ste. 200
Woodville, TX 75979
1-888-851-4748
1-936-328-8249
Houston
5425 Polk Avenue, Suite J
Houston, TX 77023–1497
1-713-767-3111
1-713-767-3125
Beaumont
285 Liberty Street
Beaumont, TX 77701
1-409-951-3091
1-409-951-3029
Conroe
608 North Drive Loop 336 East
Conroe, TX 77301
1-936-760-4704
1-936-760-4707
Temple
2408 South 37th Street
Temple, TX 76504–1768
1-800-789-2865
1-254-773-2722
Austin
1601 Rutherford Lane, Suite C3
Austin, TX 78754–5119
1-800-789-2865
1-512-873-6334
Bastrop
104 Loop 150 West, Suite 102
Bastrop, Texas 78602
1-512-321-2465
1-512-321-4861
Bryan
3000 Villa Maria
Bryan, TX 77803
1-979-776-7489
1-979-731-0191
Copperas Cove
312 South Main
Copperas Cove, TX 76522
1-800-789-2865
1-254-547-9463
Georgetown
2408 South 37th Street
Temple, TX 76504
1-800-789-2865
1-254-773-2722
Lockhart
1403F Blackjack Street (physical location)
PO Box 43 (mailing address)
Lockhart, TX 78744
1-512-398-3161
1-512-398-9726
6
Region
7 (cont.)
8
9/10
11
City
Address
Telephone
Fax
Navasota
425 N. Lasalle (physical address)
PO Box 1287 (mailing address)
Navasota, TX 77868
1-936-825-7586
1-936-825-0380
San Saba
423 E. Wallace
San Saba, TX 76877
1-254-757-0679
1-254-753-0879
Waco
801 Austin Avenue, Suite 820F
Waco, TX 76701
1-800-789-2865
1-254-750-9372
San Antonio
7430 Louis Pasteur Drive
San Antonio, TX 78229–4507
1-210-949-2044
1-210-949-2047
Uvalde
2201 East Main
Uvalde, Texas 78801
1-830-591-4388
1-830-278-1831
Eagle Pass
1593 Veterans Boulevard
Eagle Pass, TX 78852
1-830-758-4254
1-830-773-4688
Victoria
1502 East Airline, No. 39
Victoria, TX 77901
1-361-574-7421
1-361-574-7396
El Paso
401 East Franklin, Suite 210
El Paso, TX 799011206
1-915-834-7682
1-915-834-7804
Midland
2301 N. Big Spring Street, Suite 300
Midland, TX 79705
1-432-571-4159
1-432-684-3932
San Angelo
622 South Oakes, Suite H
San Angelo, TX 76903
1-325-659-7853
1-325-655-6798
Harlingen
601 West Sesame Drive
Harlingen, TX 78550–4040
1-956-423-0130
1-956-444-3293
Alice
408 N. Flournoy, Suite C
Alice, TX 78332
1-361-664-2019
1-361-668-4000
Corpus Christi
5155 Flynn Pkwy.
Corpus Christi, TX 78411
1-361-878-3420
1-361-883-9942
Laredo
1500 Arkansas Avenue, Suite 3
Laredo, TX 78043–3049
1-956-725-5195
1-956-729-8600
McAllen
4501 West Business Hwy 83
McAllen, TX 78501–9907
1-956-971-1207
1-956-971-1275
Mercedes
202 West 2nd Street
Mercedes, TX 78570
1-956-825-5300
1-956-825-5320
Brownsville
1000 W. Price Road
Brownsville, TX 78521
1-956-554-5554
1-956-554-5581
Rio Grande City
608 N. Garza
Rio Grande City, TX 78582
1-956-487-5556
1-956-487-8865
apply to
You must
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2‑8 0 2 3, o
cn.
1‑8 0 0 ‑2 5
.tx.us /csh
e
t
a
t
.s
s
h
w w w.ds
7
CSHCN Services Program Newsletter for Families
Address Change Form—Formulario de cambio de domicilio
If you have moved, please complete this form and
attach a copy of the required documentation to
update our records. Please print.
CSHCN Client’s Name/Nombre del cliente de CSHCN
Si se mudó, rellene y mande este formulario con
una copia del documento requerido para que
actualicemos nuestros registros. Escriba en letra
de molde.
CSHCN Case No./ N.o de caso de CSHCN:
Parent’s/Guardian’s Name/ Nombre del padre, la madre
:
o el tutor:
Telephone No./Teléfono:
Street Address/Domicilio :
Apartment No./N.o de apartamento :
City/Ciudad:
State/Estado:
ZIP Code/Código postal:
Parent’s/Guardian’s Signature/Firma del Padre, la madre o el tutor:
Required documentation attached (a copy of one of
the following forms of proof of residence is required).
Please check the documentation you will send with
this form:
Current utility bill (electricity, water, telephone)
Current lease agreement (with landlord’s name,
address, and telephone number)
Current mortgage bill or payment
Current rent receipt (with landlord’s name, address,
and telephone number)
Current Texas Driver’s License
Current Texas Motor Vehicle Registration
Current Texas Voter Registration
Current school records showing attendance in a
Texas school
Current Texas medical care identification
(Medicaid ID)
Documento requerido adjunto (requerimos una
copia de uno de los siguientes comprobantes de
residencia). Marque abajo el documento que
mandará con este formulario:
Factura actual de servicios públicos
(electricidad, agua, teléfono)
Acuerdo actual de renta (con el nombre,
domicilio y teléfono de quien le renta)
Factura o pago actual de hipoteca
Recibo actual de renta (con el nombre,
domicilio y teléfono de quien le renta)
Licencia actual de conducir de Texas
Registro actual de automóvil de Texas
Registro actual de votante de Texas
Registros escolares actuales que muestren
la asistencia a una escuela de Texas
Identificación actual de atención médica
(identificación de Medicaid) de Texas
Mail to/Mándelos por correo postal a:
CSHCN Services Program
MC 1938
Department of State Health Services
PO Box 149347
Austin TX 78714-9347
1-800-252-8023
F07-12595
Revised 08-11
Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud
Julio de 2014
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newsletter
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page 1.
Ideas para disfrutar el
verano sin gastar mucho
Y mantener entretenido a su hijo con
necesidades especiales
¡Ha llegado el verano! No hay clases y los niños están encantados... hasta que se
aburran. Hay que reconocerlo: mantenerlos ocupados —y contentos— durante el
verano entero sin gastar un dineral es todo un reto. Le compartimos la siguiente
lista de divertidas actividades que pudiera hacer en familia un día de estos:
Sala de cine
Búsqueda del tesoro
Olvídese de los típicos planes de ver
películas en casa… cualquiera se
aburre de eso; mejor transforme su
sala de estar en una sala de cine. Invite
a sus familiares a su función e incluso
pudiera invitar a los amigos más
íntimos de su hijo para que él lo pase
aún más divertido. Para darle un giro
a esta actividad en familia, haga los
sofás a un lado para hacer espacio para
colocar cobijas y almohadas. Considere
hacer boletos de cine y fichas de papel
para que los invitados puedan canjear
por golosinas, bolsas individuales de
palomitas y jugos: repártalos días antes
para que todos los invitados tengan la
expectativa de asistir a su acogedora
función.
¿A qué niño no le encanta jugar en la
arena? Así que empaque unos juguetes
de playa —cubetas y palas de plástico—
y diríjanse usted y su hijo a la playa o a
un parque que tenga cajas de arena.
En el camino, pregúntele lo que espera
encontrar y una vez allí, paséense y
busquen tesoros en la arena, o bien
escojan un lugar y empezar a cavar de
inmediato.
Conversen acerca de las cosas que
lleguen a encontrar, ya sea conchas,
algas, medusas o basura; por ejemplo,
de las formas, los colores y las texturas
de las conchas; o de que hay que tener
cuidado de no tocar las medusas y que,
sin embargo, éstas son importantes
para su hábitat; o bien inste a su hijo
a pensar de dónde proviene la basura
(tal vez pudieran ponerse guantes para
recoger latas o envoltorios hasta llenar
las cubetas). Muy bien su hijo pudiera
quedar fascinado sin reparar en que se
trata de una actividad de aprendizaje.
Continúa en la página 11
Nueva seccion: administraion de casos
El Programa de Servicios CSHCN
presta servicios de administración
de casos a todos sus clientes —
incluso a los que se encuentran en
la lista de espera — para facilitar
la coordinación del cuidado de
la salud y la información sobre
servicios y recursos locales que
al Programa no le es posible
ofrecer directamente. Para
animarlo a aprovechar dicho
servicio, el Boletín para familias
del Programa de Servicios CSHCN
presenta su nueva sección titulada
«Administración de casos».
Entérese de lo que dice una
administradoras de casos sobre su
trabajo en la página 10. n
También
Dentro:
DENTRO:
3 Rincón FQ: Ensayos clínicos
Resuelva sus dudas antes de
incribirse
5 Información de contacto
Oficinas locales del programa
ADMINISTRACIÓN
DE CASOS
En primer plano: Blanca E. Sánchez
Asistente social con experiencia nos platica sobre su profesión
Las sugerencias
de Sánchez a los
padres de familia
Dado que su voz en el teléfono es suave y joven, es difícil
imaginar que Blanca E. Sánchez tenga más de 20 años de
experiencia como asistente social. Nos confiesa que, en un
principio, tenía pensado cursar otra carrera, pero después
de tomar algunas cursos universitarios de servicio público,
decidió cambiar su destino profesional. Sin embargo, su
decisión también tuvo su origen en que ella misma aprendió
acerca del servicio público en carne propia; recuerda: «de niña,
mi familia recibió servicios de asistencia social y me quedé con
ganas de ayudar a las personas necesitadas».
Sánchez les anima a
llamar al administrador
de casos de su hijo
siempre que necesiten
asistencia, y sugiere
que ellos mismos obren
activamente en la toma
de decisiones sobre el cuidado de la salud del
niño. Las siguientes son cosas que ya pudiera
estar llevando a cabo:
La amplia experiencia que tiene en su campo se debe al haber
trabajado con grupos varios en diversas agencias que asisten al
público con condiciones físicas o mentales. Durante muchos
años, Sánchez ha servido a los jóvenes con alto riesgo de
dependencia química, así como a los ancianos. Actualmente,
es gerente en el Programa de Servicios para Niños con
Necesidades Especiales de Salud, en la división de Salud y
Servicios Sociales Especializados del Departamento Estatal de
Servicios de Salud de Texas (DSHS, por sus siglas en inglés).
Las oficinas regionales de los servicios de salud prestan
diversos servicios de administración de casos. En un día típico,
los administradores de casos determinan si el solicitante reúne
los requisitos para recibir asistencia social, proporcionan
información a los padres sobre la enfermedad de su hijo,
evalúan sus necesidades y sugieren la atención adecuada.
También remiten a los padres a determinados recursos
comunitarios, hacen citas para las visitas a domicilio, preparan
informes y actualizan sus registros.
Aprender todo lo que pueda acerca de lo
que puede hacer por su hijo.
AA
Informarse acerca de la enfermedad
de su hijo.
AA
Tomar la iniciativa.
No obstante, el trabajo de los administradores de casos es
mucho más significativo. «Son personas bien informadas en
materia de recursos comunitarios y cuya personalidad les
conduce a preocuparse por que la familia reciba la asistencia
que su hijo necesita. Son personas que permanecen en su
carrera pese a no ser prestigiosa ni tan bien pagada como otras,
porque genuinamente les gusta ayudar a la gente», nos cuenta
Sánchez con convicción en su voz y añade: «Son personas
que se preocupan por los demás y están dispuestas a ayudar a
cualquier persona en cualquier caso».
Los clientes del Programa de Servicios CSHCN pueden
comunicarse con un administrador de casos siempre que
lo necesiten. Si el cliente tuviera problemas para encontrar
información, el administrador de casos le recomendaría libros
de consulta, fuentes fiables en Internet (en el número anterior
publicamos el artículo «Búsquedas fiables en Internet»), o
sugeriría llamar a la línea de asistencia 211. Sánchez explica:
«El administrador de casos puede ofrecer a los padres los
recursos que pudieran servir a las necesidades específicas del
niño. Se anima a los padres a colaborar con el programa de
educación especial del niño para que se les dirija a recursos
adicionales si está en la escuela, y también a explorar las
opciones del niño con el médico o en las clínicas».
Julio de 2014
AA
Pasamos a platicar de lo que más disfruta de su trabajo:
«Puedo contribuir de una manera positiva»; y entonces añade
antes de colgar el teléfono para volver a sus deberes: «Quizás
no sea todos los días, pero de vez en cuando el cliente me hace
saber que mi marco la diferencia».
Blanca Sánchez tiene maestría en consejería y cuenta con
licencia estatal para practicar asistencia social. Su oficina
se encuentra en Arlington, Texas (en la región 2/3). Si
necesitara hablar con un administrador de casos, llame al
1-817-264-4624 o -4627 si vive en el área, o en caso contrario,
busque la oficina más cercana en en la página 13. n
10
Investigadores de
la fibrosis quística:
se buscan voluntarios
RINCÓN
FQ
Viene de la página 9
Campamento en el patio
La investigación de hoy determinará la forma en que se luche
contra la fibrosis quística mañana. Hoy más que nunca los
investigadores abren camino a más posibilidades en el tratamiento
de la fibrosis quística y se elaboran nuevos tratamientos, en gran
parte, gracias a las personas que participan en ensayos clínicos de
manera voluntaria. Si a usted le gustaría participar, le sugerimos
hacer su propia investigación antes de inscribirse!
¿Qué son los ensayos clínicos?
En los ensayos clínicos, el equipo médico se suele estudiar
al voluntariado con el objetivo de mejorar la calidad de un
tratamiento determinado o de producir nuevos medicamentos. Se
suele admitir a los participantes con base en su edad, sexo, tipo
y etapa de la enfermedad, otras enfermedades y el historial del
tratamiento en el que estén.
Algunas de las ventajas por participar es estar en tratamiento antes
de que el salga a la venta y ayudar a mejorar la calidad de vida
de los demás, así como la del participante mismo y, en ocasiones,
el participante recibe retribución. Por otro lado, es posible
experimentar efectos secundarios, o que el tratamiento pudiera ser
inefectivo. En definitiva, cada estudio es diferente.
Si usted lo está considerando, consulte primero a su médico. Aquí
está una lista de preguntas que debe hacer antes de comprometerse:
AA ¿Qué están estudiando? ¿Por qué creen que pudiera tener éxito
o no tener éxito? ¿Se han hecho otros estudios anteriormente?
¿Cuánto dura el estudio?
AA ¿Cuáles son los beneficios?
AA ¿Qué tipo de intervenciones recibiré durante el ensayo?
¿Cuántas veces? ¿Habrá pruebas o procedimientos durante el
ensayo? ¿Será necesario que me hospitalicen?
AA ¿Qué tendré que hacer yo y cómo afectará mi vida diaria?
AA ¿Cuáles son los posibles riesgos y los efectos secundarios?
Si tiene su tienda de campo arrumbada, ¡es hora de que
la saque… al jardín o al patio! Pídale a su hijo que le
ayude a empacar como si se tratara de una excursión
de verdad: un cambio de ropa, pijamas, sus juguetes
favoritos, libros, etc., y desde luego sacos de dormir (o
suficientes cobijas), almohadas, linternas, una cámara,
repelente y refrigerios. Luego salgan, armen la tienda
de campaña y desempaquen. Aprovechen la noche para
observar las estrellas, leer libros o contar cuentos. Pasar
la noche acampando es una divertida manera de romper
las noches rutinarias de su familia.
Venta de limonada
Poner un puesto de limonadas no es cualquier cosa; se
necesita de planificación, compras, preparación y, por
supuesto, atención al
público. Lo bueno de
ello es que su hijo puede
participar en cada etapa.
Comiencen por avisar
a sus amigos y preparar
los rótulos. Luego,
como tendrán que hacer
limonada auténtica,
haga una lista de los
ingredientes necesarios y vayan a la tienda. El día antes
de la venta, hagan cubos de hielo de limonada para que
el jugo se mantenga frío y no pierda el sabor. Prepare una
mesa, cúbrala con un mantel y adórnela con globos o
flores. Sería buena idea practicar con su hijo de antemano
cómo cobrar y dar cambio para que a la hora de la hora,
usted se relaje y disfrute viendo a su niño asumir el
mando. Recuerde no cobrar mucho, ya que se trata de la
experiencia y no del dinero.
Fuerte de cobijas
¿Cómo se compararía a mi tratamiento actual?
AA ¿Quién estará a cargo de mis cuidados médicos durante el
ensayo? ¿Qué sucedería si sufriera lesiones o no reaccionara
a las intervenciones como se espera? ¿Qué opciones de
seguimiento tengo una vez que haya concluido el ensayo?
AA ¿Me pagarán por participar? En caso que sí, ¿afectaría
mi admisión en el Programa de Servicios CSHCN? ¿Me
reembolsarán por gastos?
AA ¿Me darán a conocer los resultados del ensayo? Si me
beneficiara del estudio, ¿seguiría recibiendo intervenciones
después de que concluya el ensayo?
Para acceder a la información detallada, visite el sitio clinicaltrials.
gov (en inglés), un servicio de U.S National Institutes, y la sección de
preguntas comunes de Cystic Fibrosis Foundation, cff.org/research/
ClinicalResearch/FAQs (en inglés). n
11
A los niños les fascina los escondites secretos o privados.
Desaloje la sala de estar para construir una tienda de
campaña, esta vez, de cobijas (ideal para los días de
verano en que el calor es insoportable como para jugar al
aire libre). Proporcione a su hijo los útiles necesarios (por
ejemplo, sillas, cobijas, sábanas, almohadas, pinzas de
ropa y cuerdas), ¡pero permítale qué él que se haga cargo!
Por supuesto, ayúdelo si se lo pide; de lo contrario, deje
que su creatividad y su habilidad de resolver problemas
hagan el todo el trabajo (y quizá quede sorprendido de la
imaginación que tiene su niño). Anímelo a jugar dentro
de su nuevo fuerte con sus animales de peluche, juguetes,
libros para leer, libros para colorear y lápices de colores, y
¿por qué no a hacer su propio rótulo que diga «Prohibida
la entrada». n
Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN
JUEGOS INFANTILES:
Actividades divertidas para
nuestros pequeños lectores.
Colorea Texas!
Los números en este mapa coinciden con
el número de las oficinas regionales que
aparecen en la próxima página. Colorea
cada región con un color diferente:
1 - Rosa
7 - Azul
2/3 - Anaranjado
8 - Rojo
4/5N - Verde
9/10 - Amarillo
6/5S - Café
11 - Morado
GATO
¡Desafía a tu familia o a tus amigos con un
juego de gato!
PERSPECTIVAS
Las formas de la derecha parecen
A.
B.
todas distintas. Dos son idénticas pero
las mostramos de ángulos diferentes.
Encuéntralas.
C.
D.
Respuesta: A y E
Julio de 2014
12
E.
Oficinas locales del Programa de Servicios CSHCN
El Programa de Servicios para CSHCN tiene oficinas en todo el estado de Texas. Para obtener ayuda para su hijo con
necesidades especiales o para que le asignen un administrador de casos, llame a la oficina más cercana.
Región
1
2
3
4
Ciudad
Dirección
Teléfono
Fax
Canyon
PO Box 60968
WTAMU
Canyon, TX 79016
1-806-655-7151, Ext. 1109
1-806-655-0820
Lubbock
6302 Iola Ave.
Lubbock, TX 79424–2721
1-806-783-6452
1-806-783-6455
Abilene
4601 South First Street, Suite L
Abilene, TX 79605–1466
1-325-795-5869
1-325-795-5853
Wichita Falls
PO Box 300 (mailing address)
Wichita Falls, TX 76307–0300
1-940-689-5930
1-940-689-5925
Arlington
1301 South Bowen Road, Suite 200
Arlington, TX 76013–2262
1-817-264-4624
1-817-264-4911
Bonham
PO Box 605 (mailing address)
1205-A East Sam Rayburn (physical
address)
Bonham, TX 75418
1-903-486-9233
1-903-486-9286
Granbury
214 North Travis Street
Granbury, TX 79048
1-817-579-2117
1-817-578-3310
Denton
3612 East McKinney
Denton, TX 76209
1-940-320-8275
1-940-320-8233
Mockingbird
1545 West Mockingbird Lane, Suite 3001
Dallas, TX 75235
1-214-819-6760
1-214-819-6796
Rockwall
102 South First Street, Suite A
Rockwall, TX 75087
1-972-772-6180
1-972-771-3080
Tyler
1517 West Front Street
Tyler, TX 75702–7822
1-877-340-8842
1-903-535-7593
Athens
708 East Corsicana
Athens, TX 75751
1-903-675-9107
1-903-675-3622
Carthage
1430 South Adams
Carthage, TX 75633
1-800-306-0568
1-903-694-2316
Gilmer
324 Yapaco
Gilmer, TX 75644
1-903-843-3030
1-903-843-4264
Henderson
700 Zeid Blvd.
Henderson, TX 75652
1-800-306-0568
1-903-655-0104
Linden
123 Kaufman
PO Box 300
Linden, TX 75563
1-903-756-7231
1-903-756-3159
Longview
1750 North Eastman Road
Longview, TX 75601–3347
1-866-327-1364
1-903-232-3278
Marshall
4105 Victory Drive
Marshall, TX 75670
1-866-327-1364
1-903-927-0249
Mount Pleasant
1014 North Jefferson
Mount Pleasant, TX 75455
1-866-268-6465
1-903-577-8957
Palestine
320 E. Spring Street, Suite D
Palestine, TX 75801
1-903-661-6089
1-903-729-7034
Paris
1460 19th Street NW, Paris, TX 75460
1-903-737-0236
1-903-737-0220
13
Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN
Región
Ciudad
Dirección
Teléfono
Fax
4 (cont.)
Quitman
PO Box 1704 (mailing address)
213 West Bermuda (physical location)
Quitman, TX 75783
1-866-518-0601
1-903-439-9335
Sulphur Springs
1400 College, Suite 167
Sulphur Springs, TX 75482
1-903-439-9331
1-903-439-9335
Texarkana
3115 South Lake Drive, Suite 120
Texarkana, TX 75501
1-903-791-3229
1-903-791-3238
Center
420 Tenaha Street
Center, TX 75935
1-936-591-0525, Ext. 2242
1-936-591-0162
Crockett
1034 South Fourth Street
Crockett, TX 75835
1-936-545-0360
1-936-544-0280
Jasper
130 West Lamar
Jasper, TX 75951
1-409-384-6829, Ext. 231
1-409-384-7861
Kirbyville
314 North Herndon (physical location)
PO Box 900 (mailing address)
Kirbyville, TX 75956
1-409-423-7544, Ext. 238
1-409-423-4027
Livingston
410 East Church Street, Suite B
Livingston, TX 77351
1-888-851-4748
1-936-328-8249
Lufkin
1210 South Chestnut
Lufkin, TX 75901
1-936-633-3657
1-936-633-3667
Nacogdoches
2614 N.W. Stallings Drive
Nacogdoches, TX 75964
1-936-569-4918
1-936-569-4989
Woodville
201 Willow Street, Ste. 200
Woodville, TX 75979
1-888-851-4748
1-936-328-8249
Houston
5425 Polk Avenue, Suite J
Houston, TX 77023–1497
1-713-767-3111
1-713-767-3125
Beaumont
285 Liberty Street
Beaumont, TX 77701
1-409-951-3091
1-409-951-3029
Conroe
608 North Drive Loop 336 East
Conroe, TX 77301
1-936-760-4704
1-936-760-4707
Temple
2408 South 37th Street
Temple, TX 76504–1768
1-800-789-2865
1-254-773-2722
Austin
1601 Rutherford Lane, Suite C3
Austin, TX 78754–5119
1-800-789-2865
1-512-873-6334
Bastrop
104 Loop 150 West, Suite 102
Bastrop, Texas 78602
1-512-321-2465
1-512-321-4861
Bryan
3000 Villa Maria
Bryan, TX 77803
1-979-776-7489
1-979-731-0191
Copperas Cove
312 South Main
Copperas Cove, TX 76522
1-800-789-2865
1-254-547-9463
Georgetown
2408 South 37th Street
Temple, TX 76504
1-800-789-2865
1-254-773-2722
Lockhart
1403F Blackjack Street (physical location)
PO Box 43 (mailing address)
Lockhart, TX 78744
1-512-398-3161
1-512-398-9726
Navasota
425 N. Lasalle (physical address)
PO Box 1287 (mailing address)
Navasota, TX 77868
1-936-825-7586
1-936-825-0380
San Saba
423 E. Wallace
San Saba, TX 76877
1-254-757-0679
1-254-753-0879
Waco
801 Austin Avenue, Suite 820F
Waco, TX 76701
1-800-789-2865
1-254-750-9372
5
6
7
Julio de 2014
14
Región
Ciudad
Dirección
Teléfono
Fax
8
San Antonio
7430 Louis Pasteur Drive
San Antonio, TX 78229–4507
1-210-949-2044
1-210-949-2047
Uvalde
2201 East Main
Uvalde, Texas 78801
1-830-591-4388
1-830-278-1831
Eagle Pass
1593 Veterans Boulevard
Eagle Pass, TX 78852
1-830-758-4254
1-830-773-4688
Victoria
1502 East Airline, No. 39
Victoria, TX 77901
1-361-574-7421
1-361-574-7396
El Paso
401 East Franklin, Suite 210
El Paso, TX 799011206
1-915-834-7682
1-915-834-7804
Midland
2301 N. Big Spring Street, Suite 300
Midland, TX 79705
1-432-571-4159
1-432-684-3932
San Angelo
622 South Oakes, Suite H
San Angelo, TX 76903
1-325-659-7853
1-325-655-6798
Harlingen
601 West Sesame Drive
Harlingen, TX 78550–4040
1-956-423-0130
1-956-444-3293
Alice
408 N. Flournoy, Suite C
Alice, TX 78332
1-361-664-2019
1-361-668-4000
Corpus Christi
5155 Flynn Pkwy.
Corpus Christi, TX 78411
1-361-878-3420
1-361-883-9942
Laredo
1500 Arkansas Avenue, Suite 3
Laredo, TX 78043–3049
1-956-725-5195
1-956-729-8600
McAllen
4501 West Business Hwy 83
McAllen, TX 78501–9907
1-956-971-1207
1-956-971-1275
Mercedes
202 West 2nd Street
Mercedes, TX 78570
1-956-825-5300
1-956-825-5320
Brownsville
1000 W. Price Road
Brownsville, TX 78521
1-956-554-5554
1-956-554-5581
Rio Grande City
608 N. Garza
Rio Grande City, TX 78582
1-956-487-5556
1-956-487-8865
9/10
11
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15
Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN
CSHCN Services Program
Purchased Health Services Unit, MC 1938
Texas Department of State Health Services
PO Box 149347
Austin, TX 78714‑9347
Phone: 1‑512‑776‑7355 or 1‑800‑252‑8023 (toll‑free)
Fax: 1‑800‑441‑5133
Children With Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program
Programa de Servicios para Niños con Necesidades
Especiales de Salud
In This Issue
En este número
Summer Fun on a Budget................................................................1
Ideas para disfrutar el verano sin gastar mucho...........................9
Case Management............................................................................2
Administración de casos...............................................................10
CF Corner: Clinical Trials...............................................................3
Rincón FQ: Ensayos clínicos.........................................................11
CSHCN Services Program Regional and Local Offices...............5
Oficinas locales del Programa de Servicios CSHCN.................13
Address Change Form.....................................................................8
Formulario de cambio de dirección...............................................8
Pub. No. 07‑12275