Redes en estudio de Tuberculosis Pediátrica

Transcripción

Redes de Estudio de Tuberculosis Pediátrica
pTBred Red Española de Estudio de TB Pediátrica
ptbnet Pediatric TB European Network Trialsgroup
Begoña Santiago García
Lab. Inmunobiología Molecular-VIH
Sección Enfermedades Infecciosas Pediátricas
HGU Gregorio Marañón (Madrid)
Taller UITB-2015
Barcelona, 23-24 Nov 2015
#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Cómo creamos nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año y medio de actividad en red
#4 Sacando partico a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
#1 Contexto en el que nace pTBred
Situación de la TB en el mundo
2.000.000.000 Infección TB Latente
200.000.000 Enfermedad TB Activa
5-10%
(hasta 30%)
WHO, Global TB report 2015
Situación de la TB en el mundo
Adultos
Niños
Incidencia
9.600.000
1.000.000
Mortalidad
1.500.000
140.000
WHO, Global TB report 2015
“The time has come for the hidden epidemic of
childhood TB to emerge from the shadow of adult TB
and be seen as a neglected child health problem
of considerable proportions in precisely those
communities that do not have the resources to deal
with it adequately.”
Donald, IJTLD (2004): 8:627
Adultos
Niños
Epidemiología
Impacto global masivo
Bien cuantificado
Excelente conciencia
Impacto global masivo
Pobremente cuantificado
Mínima conciencia
Salud Pública
Principal objetivo de los programas
de control de TB
No reconocido como prioridad
Infectividad
Muy alta (multibacilar)
Muy baja (paucibacilar), excepto
enfermedad tipo adulto
Centinela de transmisión reciente
Progresión de
infección a
enfermedad
Relativamente bajo
Hasta 50% en menores de 2 años
Mayor riesgo TB grave y TBEP
Resistencia
Primaria o adquirida
Casi siempre primaria
Centinela de transmisión reciente
Microbiología
Muestra fácil de obtener
Buena rentabilidad
microbiología/cultivo
Muestra difícil de obtener
Muy bajo rendimiento microscopía
Bajo rendimiento cultivo
Pronóstico
Excelente con dco/trat adecuado
Excelente si dco/trat adecuado
Potencialmente grave si retraso dco
Modif. de Marais, J Pediatr Child Health (2014): 759-67
Algunas razones por las que la TB pediátrica
ha sido una enfermedad “desatendida”
# Carga global enfermedad: número de pacientes
# Baja contagiosidad
• Percepción errónea: “tratar a los adultos es suficiente”
• La TB pediátrica es un “callejón sin salida”
# Barreras diagnóstico
• Clínica y radiología inespecíficas
• Sensibilidad disminuida TST/IGRAS en edades precoces
• Dificultad obtención de muestras
• Baja rentabilidad de baciloscopia y cultivo
# Barreras para estudio de contactos
# Capacidad investigadora pediatras vs. médicos de adultos
# Desinterés industria
# Poca capacidad de movilzación social/denuncia
Situación de la TB en Europa y en España
39/100.000 hab/año
14.6/100.000 hab/año
4,3/100,000
40.000 última década
5/100.000
5.000 última década
Sandgren et al, ECDC, Euro Surveill 2011
Informe Epidemiológico TB en España, 2012
TB pediátrica en España
Disminución de la incidencia en la última década
14,6 / 100,000
5 / 100,000
Informe Epidemiológico TB en España, 2012
Investigación en TB Pediátrica en Europa
Non Tuberculous
Mycobacteria European
Study Network
2006
2009
Pediatric TB Network
European Trialsgroup
SENP, SEIP
Fundada en 2009
Objetivos
•Realizar estudios colaborativos en TB pediátrica en Europa
•Describir la epidemiología de la TB en niños europeos
•Consituir un “panel de expertos” en TB pediátrica
•Defensa de los niños con TB pediátrica en Europa
Nov 2015: >100 miembros, 26 países
Lancet (2014)384,Dec 6
Thorax (2013)68:588
PLOS ONE, 2014;9(6) e99129
Lancet Resp Med (2015); 3(3):244–256, March 2015
Investigación en TB Pediátrica en España
Grupos de Trabajo
Sociedades Científicas
Investigadores aislados
geografía española
#Epidemiología Clínica y Molecular
Del Rosal. PIDJ 2010
Godoy P et al. Tuberculosis 2013
#Inmunopatogenia
Dominguez et al. Diagn Microb Inf Dis 63 (2009)43-51
Dominguez et al. Diagn Microb Inf Dis 65 (2009)236-46
#Diagnóstico #PPD #Esputo Inducido
Piñeiro et al. Eur J Pediatr (2012) 171:1625-32
BMC Inf Dis 2013 (13:222)
#Diagnóstico #IGRAS
Arch Dis Child. 2012 Jun;97(6):514-6.
Clinical Vaccine Immunology, Jan 2008; p.168-171
#Clínica
Arch Dis Child. 2013;0:1.
PIDJ. 2010;29(7)
An Ped (2009)
An Ped (2010)
#Inmunodepresión
#TB Resistente
Méndez et al. An Pediatr (Barc) 2007
Santiago et al. PIDJ (2013)
Drug resistant TB in children from Madrid:
Family matters
Santiago, Begoña MD1,2; Baquero-Artigao, Fernando MD3; Mejías, Asunción PhD4; Blázquez, Daniel MD5; Jiménez,
M Soledad PhD6; Mellado, M José PhD7; EREMITA Study Group [Santos, M Mar MD1; Pérez-Gorricho, Beatriz MD
PhD8; Rueda, Santiago MD2; Negreira, Sagrario MD PhD9; Calvo, Cristina MD PhD10; Roa, M Angel MD11; Penín,
María MD12; Galán, Pilar MD13; Ruiz, Marta MD14; Jiménez, Ana MD15; Tagarro, Alfredo MD16, Garriga, Christian
MD17; Bueno, Mercedes MD18; Otheo, Enrique MD19; Piñeiro, Roi MD PhD20; Navas, Adriana MD21; Maté, Irene
MD22; del Rosal, Teresa MD23; Rodríguez A MD24, Méndez-Echevarría, Ana MD PhD23; Villalobos, Johanna MD8;
Núñez, Raquel MD9; Villamor, Raquel MD11; Rodríguez, Sonia MD12; Enes, Patricia MD7; Zafra, Miguel MD13,
Prados, María MD14, Cano, Blanca MD19, Cilleruelo, M Jesús PhD2
#Micobacterias No Tuberculosas #MNT
Jiménez-Montero et al. PIDJ 2013
Comparison of M. lentiflavum and M. aviumintracellulare Complex Lymphadenitis
Jiménez-Montero B, Baquero-Artigao F, Saavedra-Lozano J, Tagarro-García A, Blázquez-Gamero D, CillerueloOrtega MJ, Ramos-Amador JT, Galé-Ansó I, Marín N, Gómez-García R, Santiago-García B, Garrido J, López G.
La TB Pediátrica continúa siendo un problema
Incidencia TB Pediátrica en España
es una de las mayores de la UE
Epidemiología y clínica no bien conocidos
Gran potencial investigador - Falta de cohesión
#3 ¿Qué estructura interna tiene nuestra red?
Objetivos Red Española de TB Pediátrica pTBred
Desarrollar un Registro Nacional de casos de TB Pediátrica a través
de una Base de Datos Online accesible a todos los pediatras de
todas las especialidades
Promover la investigación nacional e internacional en TB Pediátrica
Establecer vías y espacios para la comunicación dentro de la red
Elaborar documentos, guias y protocolos de actuación
#3 Estructura interna pTBred
2013 2014
Soc. Regionales Pediatría
Difusión
Soc. Especialides Pediátricas
Redes locales investigación
Comité Científico
Estructura
Comité Ejecutivo
* Política
autoría
Grupos de Trabajo
COMITÉ CIENTIFICO
Coordinador
Secretaria Científica
Comité Científico
COMITÉ EJECUTIVO
Representantes
Sociedades
Científicas
Representantes
Comunidades
Autónomas
GRUPOS DE TRABAJO
Epidemiología
Vacunas
Tratamiento
Diagnóstico
TB Resistente
Coop Internal
TB Inmunodep
MicobNo TB
pTBnet
INVESTIGADORES PRINCIPALES
SUBINVESTIGADORES
E INVESTIGADORES LOCALES
COMITÉ CIENTÍFICO
MJ Mellado Peña
F Baquero-Artigao
B Santiago García
N Altet Gómez
D Gómez Pastrana
A Noguera Julian
T Hernández-Sampelayo
MJ Cilleruelo
D Moreno Pérez
P Rojo Conejo
O Neth
T Soriano-Arandes
GRUPOS DE TRABAJO
JT Ramos Amador
C Rodrigo Gonzalo de Liria
L Martínez Campos
D Blázquez Gamero
R Piñeiro
A Méndez-Echevarría
T del Rosal Rabes
L Prieto Tato
M Ruiz Jimenez
E Núñez Cuadros
* Doc. Estructura pTBred
* Doc. Política de Autorías
2013 2014
Soc. Regionales Pediatría
Difusión
Soc. Especialides Pediátricas
Redes locales investigación
Comité Científico
Estructura
Comité ejecutivo
* Política
autoría
Grupos de Trabajo
Base Datos
Plataforma
Virtual
Grupo Discusión casos
Twitter
#4 Herramientas Tecnológicas
Universidad Vanderbilt (Nashville, Tennessee, USA).
Aplicación para la elaboración de bases de datos y encuestas online,
especificamente diseñada para estudios de investigación biomédica.
1.488 Instituciones
91 Paises
174.000 Proyectos
237.000 Usuarios
Gratuito
Rapidez, Flexibilidad
Cambios inmediatos,
contraste errores
Seguridad
Claves personales,
autonumeración casos,
permisos
Lenguajes estadísticos
Importación y exportación
Excel, SAS, Stata, R y SPSS
Control y autonomía
Diseño formularios,
invitación investigadores,
permisos, registro entradas
Online “multisite”
http://www.project-redcap.org/
Foro de discusión de casos
Googlegroups
[email protected]
Cuenta twitter
@ptbred_spain
Encuestas
Google Drive
Google Forms / Hojas Cálculo
#5 Un año de pTBred
131 investigadores
77 instituciones
313 casos Tuberculosis Activa
pTBred#1 Clinical Profile of Pediatric TB In Spain (Dra B Santiago)
pTBred#2 Proyecto Magistral (Dr. Roi Piñeiro).
pTBred#3 Evidence synthesis to inform the paediatric component of revised
WHO guidelines on the management of MDR TB (Desmond Tutu Centre,
Sudáfrica).
pTBred#4 Estudio multicéntrico retrospectivo-prospectivo nacional del valor
de los IGRAS en el diagnóstico de la adenitis por MNT y de sus distintas
aproximaciones terapéuticas (Dr. A Noguera)
pTBred#5 Experiencia en el uso de linezolid en el tratamiento de la TB en
niños (Dr. Prieto).
pTBred#6 TB pulmonar tipo adulto en el paciente pediátrico, estudio de
casos y controles anidados (Dr. A Noguera)
pTBred#7 Incidencia y perfil clinico de la TB en niños infectados por el VIH
en la era post TARGA (Dra. Santiago/Dra. Sáinz)
¿Y hacia dónde vamos?
Prevención
Factores huésped
Epidemiología
Muestras pacientes
(Biobanco)
Otras disciplinas
Tratamiento
Diagnóstico
Colaboración
Agundez Reigosa, Beatriz; Alfayate, Santiago; Altet, Neus; Alvarez Coca, Javier; Álvarez, Cristina; Arroyo,
Mireia; Badillo, Katie; Baquero, Fernando; Blazquez, Daniel; Bueno, Mercedes; Bustillo, Matilde; Calavia
Garsaball, Olga; Callejón, Alicia; Calvo, Cristina; Carazo, Begoña; Carrasco Colom, Jaime; Cerdeira, Natalia;
Chiatti, María Cristina; Cilleruelo, María Jesús; Cobo Costa, Alejandro; Colino, Elena; Couceiro, Jose Antonio;
Daoud, Zarife; Dapena, Marta; del Castillo, Elena; del Rosal, Teresa; Echávarri Olavarría, Fernando; Falcón,
Lola; Galan,P ilar; Gale Anso, Ines Rita; García Hortelano, Milagros; García Mazarío, Mª Jesús; Garcia, Juan
José; Garcia, Lourdes; Giménez Sanchez, Francisco; Gimeno Díaz de Atauri, Álvaro; Gómez-Pastrana, David;
Gonzalez de Liria, Carlos Rodrigo; González Tomé, María Isabel; González , Mª Dolores; Gorratxategui, Pedro
Jesús; Grasa Lozano, Carlos; Guarch Ibañez, Borja; Guerrero, Carmelo; Hernández-Sampelayo, Teresa;
Hernangómez, Susana; Herranz, Mercedes; Herrero, Susana; Jensen, Julia; Jiménez, Lorena; Jimenez, Ana;
Korta Murúa, Juan José; Lamas Ferreiro, Adelaida; Lillo Lillo, Miguel; Llorente, Marta; Lobato Salinas, Zulema;
Martín Nalda, Andrea ; Martínez Campos, Leticia; Martinón, Federico; Maté, Irene; Medina Claros, Antonio;
Mellado Peña, María José; Méndez, María; Méndez-Echevarría, Ana; Mesa Medina, Orlando; Minguell
Domingo, Laura; Molina, Cristina; Moliner, Elisaenda; Montero; aría; Moreno Gómez, Esther; Moreno, David;
Mota Liñares, Cristina; Muñoz, Mª Angeles; Navarro, María Luisa; Navas Carretero, Adriana; Negreira, Sagrario;
Neth, Olaf; Noguera-Julián, Antoni; Ortiz Lozano, Mª Carmen; Otero Reigada, Carmen; Otheo, Enrique; Penín
Antón, María; Perez Gorricho, Beatriz; Perez Tamarit, Amparo; Pérez-Mendez, Carlos; Piñeiro, Roi; Piqueras,
Anabel; Pocheville, Itziar; Pomar, Irene; Prieto, Luis; Ramos, José Tomás; Retuerta Oliva, Azucena; Rius Gordillo,
Neus; Rivero, Irene; Roa Francia, Miguel Ángel; Rodriguez, Alfonso; Rodriguez, Sonia; Rojo, Pablo; Romero
Blanco, Isabel; Rueda, Santiago; Ruiz, Marta; Saavedra, Jesús; Sánchez Cordero, Nieves; Santiago, Begoña;
Santos, Mar; Sanz Santaeufemia, Francisco; Soler, Pere; Soriano-Arandes, Antoni; Tagarro, Alfredo; Vallmanya,
Teresa; Velázquez, Marta; Villalobos, Enrique; Villanueva, Isabel.
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“The time has come for the hidden epidemic of childhood TB
to emerge from the shadow of adult TB and be seen as a
neglected child health problem of considerable proportions
in precisely those communities that do not have the resources
to deal with it adequately.”
Donald, IJTLD (2004): 8:627
[email protected]
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