Joaquín Prieto Flores. Afrontando el final de la vida

Joaquín Prieto Flores. Afrontando el final de la vida

“AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA”
ENVEJECIMIENTO ACTIVO
También para personas con discapacidad intelectual
Joaquín Prieto
Psicólogo. Centro Pai Menni
Betanzos, 23 de abril de 2013
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
1. PARA quién trabajamos y qué modelo asistencial
asumimos.
2. Pérdida de un ser querido
3. Afrontamiento de enfermedades que amenazan la
vida
4. Conclusiones.
¿A quién prestamos atención?
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
No trabajamos con discapacidades ni con
enfermedades. Tampoco trabajamos con pacientes
ni con usuarios. Trabajamos con PERSONAS,
personas con unas necesidades de apoyo.
Asumir este planteamiento nos conduce a UNA
FORMA DE MIRAR diferente y una forma de
PRESTAR APOYOS
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
Cuando hablamos de un discapacitado
tenderemos a centrar nuestra mirada en su déficit,
en los aspectos que lo definen como
discapacitado, como si estos se dieran en el vacío.
Dña. BUSTIANA MIRAMONTES
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
60 AÑOS
RETRASO MENTAL
MODERADO
PADRES FALLECIDOS.
TIENE DOS HERMANOS
NIVEL DE APOYO EXTENSO
PARA LAS ABVD
NIVEL DE APOYO
GENERALIZADO PARA LAS
AIVD
NO MUESTRA ALTERACIONES EL
COMPORTAMIENTO
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
Cuando hablamos de una PERSONA
Hablamos del resultado final de una historia, que
sigue construyéndose día a día . Una historia que
se desarrolla en la interacción con diferentes
entornos: físicos, culturales, sociales y afectivos y
que se concreta a través del lenguaje y otras
formas de comunicación (Bayés, 2010)
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
Si quiero atender a una persona
necesito conocer esta historia, su biografía. Y necesito
conocer como esta biografía sigue interaccionando con su
entorno: familiar, social, laboral y asistencial … en donde esta
historia se escribió y se sigue escribiendo.
y necesito conocer cómo esa persona habla de esa historia,
pasada, presente y futura.
Dña. BUSTIANA MIRAMONTES
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
PROYECTOS
60 AÑOS
RETRASO MENTAL
MODERADO
QUÉ LE
GUSTA
PADRES FALLECIDOS.
TIENE DOS HERMANOS
NIVEL DE APOYO EXTENSO
PARA LAS ABVD
NIVEL DE APOYO
GENERALIZADO PARA LAS
AIVD
QUÉ
DESTREZAS
TIENE
PERSONAS DE
REFERENCIA
DESEO DE RELACIÓN
CON HERMANOS,
RECUERDOS
NECESIDADES
PERCIBIDAS
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
Solo con estos datos podremos hacer un plan de atención
individualizado que sea relevante para la vida de esa
persona, en donde nos centramos en sus capacidades y lo
que es importante para ella y, solo a partir de esta
evaluación, podemos diseñar los apoyos que necesita.
De otra manera, lo único que hacemos es ocuparla y
enseñarle lo que nosotros creemos que es bueno que
aprenda, sin saber si le interesa aprenderlo.
Los profesionales no son los expertos sino el grupo de apoyo.
Asunción del problema
Hipótesis inicial
La persona con di no
puede gobernar su
propia vida
Confirmación de la
hipótesis inicial
La persona con di no
puede conducir su propia
vida y necesita el control
de sus cuidadores.
La sociedad a través de sus
profesionales y
especialistas, decide qué es
lo mejor para la persona
con di y diseña soluciones
a sus necesidades y tutela
Asunción de rol y
delegación
La persona con di se
acomoda y delega las
decisiones a tomar en sus
cuidadores
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
Consecuencias de este tipo de planteamientos
damos apoyos que no son necesarios, los
protegemos
en
exceso.
Fomentamos
su
dependencia. “Eternos niños”
modelo asistencial paternalista.
A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO
Implicación de la persona en su propia vida y decisiones
Visión de la persona desde un perspectiva integral. Atención
a sus necesidades, deseos, proyectos, …
Asumir un modelo de intervención que no está basado
exclusivamente en la rehabilitación sino en la mejora de la
calidad de vida de la persona
Trabajo en equipo (persona atendida, familia y profesionales)
FUENTES DE INFORMACIÓN
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Muerte de una persona con la que había
establecido un fuerte lazo afectivo
“Duelo”
Respuesta emocional universal y, a la vez, única
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Proceso de duelo normal /patológico o complicado
PENSAMIENTO
FÍSICO
CONDUCTA
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Etapas en el proceso de duelo
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Acompañamiento / tratamiento
Aumentar la realidad de la pérdida
Ayudar a identificar y expresar sentimientos
Adaptarse a un medio en el que la persona está
ausente.
Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar
viviendo.
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON
DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO
Pérdidas secundarias
“Cuando muere un ser querido, no sólo se
pierde a la persona sino también se pierde el
sistema de vida que esa persona contribuyó a
crear” (Brickell, y Munir, 2008)
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON
DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO
“Históricamente han sido objeto de multitud de respuestas
inapropiadas “
El acontecimiento es negado
La respuesta emocional no es facilitada
No se le concede el tiempo necesario para adaptarse a la
pérdida
Se les niega el acceso a los rituales
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON
DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO
Motivos
para
justificar
planteamientos:
este
tipo
de
No alcanzan a entender el significado de la
muerte, por tanto no tiene sentido hablar de
proceso de duelo
No queremos hacerles sufrir
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON
DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO
No alcanzan a entender el significado de la muerte,
por lo tanto no tiene sentido hablar de proceso de
duelo
“La capacidad de duelo no está basada solo en nuestra capacidad
para comprender el concepto de muerte, sino también por
sentir que la pérdida se ha producido. Es decir, pueden sentir
duelo a pesar de nuestra comprensión de la muerte. Nuestro
acercamiento al apoyo a las pcdi deber ser entendida desde la
noción de “experiencia de pérdida” mas que “comprensión del
concepto de muerte”.
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON
DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO
No queremos hacerles sufrir
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON
DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO
• ¿tienen derecho a saber que su madre a muerto? ¿tienen
derecho a saberlo en el momento en que muere?
• ¿tienen derecho a despedirse de su madre?
• ¿tienen derecho a asistir al funeral, … a participar como
cualquier otro miembro de la familia?
• ¿tienen derecho a pasarlo mal ante la muerte de su madre?
• ¿tienen derecho a celebrar el aniversario de esta muerte?
No lo van a poder hacer sin nuestro apoyo
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Evaluación de pérdidas secundarias
Amigos, vecindario, familiares, trabajo, centro de día,
cuidadoras …
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Comunicar la noticia
Quién
Cuándo
Dónde
Cómo
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Explicación de la pérdida a través de la palabra
Lenguaje claro y sencillo
No se utilizarán metáforas
Se utilizará de manera clara la palabra “muerte”, solo se
utilizarán otras expresiones en los casos en los que sepamos
que tienen un significado claro para esa persona (“está en el
cielo”).
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Otras formas de comunicarlo
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
ARCH MODEL (Read, “Palliative Care and People with Learning
Disabilities”)
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Participación en los rituales
“Aumentar la realidad de la pérdida”
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Problemas de memoria / orientación
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Permitir la expresión de emociones, que no será posible se
mantenemos percepciones diferentes en función de lo observado
en una persona “normal” o una pcdi:
si se le ve bien, no llora: qué fortaleza muestra / “no se entera”
Si ante la noticia se muestra incrédula, nos dice que no puede
ser: “está en shock, no es capaz de reaccionar”/ “no es capaz de
comprender ... Es que el concepto de muerte ...”
Si muestra necesidad de apoyo: “como nota la falta” / “ya está
llamando la atención, hay que tener cuidado”
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Programas proactivos
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
Momento en el que se presenta un estado o
enfermedad crónica que es esperable que resulte en un
acortamiento significativo de la vida de la persona y
que no responde a ningún tratamiento
La atención pasa de estar centrada en la curación a
estar centrada en el cuidado, pasamos de una
intervención basada en el tratamiento a una
intervención paliativa.
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
¿Qué personas deben recibir cuidados paliativos?
Enfermedad avanzada e incurable por los medios
técnicos existentes.
Imposibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
problemas
de
salud
múltiples,
Presencia
de
multifactoriales y cambiantes que condicionan la
inestabilidad evolutiva del paciente.
Impacto emocional (debido a la presencia explícita o
implícita de la muerte) en el paciente, la familia y/o
personas afectivamente relevantes y equipo terapéutico
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
¿Cuándo comienzan los cuidados paliativos?
Modelo tradicional
Tratamiento
Cuidados Paliativos
Modelo propuesto
Tratamiento
Final de la vida / muerte inminente
Cuidados Paliativos
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
Qué objetivos se plantea el enfoque basado en los cuidados
paliativos
«Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes
y familias que se enfrentan a los problemas asociados
con enfermedades amenazantes para la vida, a través
de la prevención y alivio del sufrimiento por medio
de la identificación temprana e impecable evaluación
y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos,
psicológicos y espirituales» (Sepulveda et al., 2007)
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
Dando respuesta a las necesidades al final de la vida
(Astudillo y
Mendinueta)
Fisiológicas Buen control sintomático.
Pertenencia
Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una
carga.
Amor Poder expresar afecto y recibirlo.
Comprensión
Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para
discutir el proceso de fallecer
Aceptación Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad.
Autoestima Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su
dependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir.
Espirituales
Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de
reconciliación – perdón y afirmación de valores particulares y comunes
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
A través de
• Dar una atención global, a través de un equipo interdisciplinar,
superando el “no hay nada más que hacer”.
•
Dar importancia a la comunicación y al soporte emocional en
las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal.
•
Controlar los síntomas
especialmente el dolor.
comunes
de
la
enfermedad,
•
Reconocer al paciente y a la familia como una unidad.
•
Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente.
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
Factores asociados al éxito en la atención a las necesidades de la
persona a través de los cuidados paliativos:
Explorar cómo percibe la persona su enfermedad, sus ideas y
sentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativas
Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que le
rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta
Encontrar juntos, a través de una buena comunicación, cuáles son
sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su posible
participación.
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA
Barreras en los cuidados paliativos en pcdi
El paciente no es capaz de comprender la totalidad de su
enfermedad.
Percepción de necesidades.
Comunicación con el paciente: dificultades para evaluar el
dolor, dificultades para evaluar otros síntomas.
Victorian Government “Disability residential services palliative care
guide”.
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. COMPRENDER LA ENFERMEDAD
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES
Objetivo: investigar la visión de las pcdi sobre la provisión de
cuidados al final de la Vida, considerando que concoer la
visión de los interesados es esencial para proporcionar unos
adecuados cuidados al final de la vida, ya que las pcdi han
sido históricamente excluidas de dar su opinión y participar en
la investigación.
Método: nominal group technical, en tres grupos con un total
de 14 personas, todas ellas con diagnóstico de discapacidad
intelectual encuadradas en la categoría de Retraso Mental
Leve o Moderado (ICD-10). Todas tenían habilidades verbales,
aunque al unos no habían adquirido lectoescritura. Se
hicieron 3 grupos, dos de cuatro personas y uno de seis
personas.
TUFFREY-WIJNE I . I. , BERNAL J., BUTLER G., HOLLINS S. & CURFS L. (2007)
Using Nominal Group Technique to investigate the views of people with
intellectual disabilities on end-of-life care provision. Journal of Advanced
Nursing 58(1), 80–89
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES
THE QUESTION
This is Veronica.
Veronica is very ill.
She is not going to
get better.
The doctor knows
that she is going
to die.
What do you think
people should do
to help Veronica?
GENERACIÓN INDIVIDUAL DE IDEAS
CLARIFICACIÓN
RONDA GRUPAL DE FORMULACIÓN
DE IDEAS
VOTACIÓN
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES
Hallazgos: los participantes generaron una media de 9
ideas en las respuestas individuales.
Puntuaciones más altas
incluir a la persona en sus propios cuidados
la presencia de la familia y los amigos
ofrecer actividades a las personas enfermas
tomar medias para el confort físico.
AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES
• Las personas con discapacidad intelectual
encuadradas en la categoría de retraso mental
leve y moderado son capaces de expresar su
visión acerca de la provisión de cuidados al
final de la vida, y deberían ser preguntados
para hacerlo así.
• Esta técnica es válida para elicitar su visión.
CONCLUSIONES
CONCLUSIONES
1.
Visión de la persona atendida – modelo de asistencia
asumido.
Esto supone la evaluación integral de la persona. Exige el
trabajo en equipo.
CONCLUSIONES
61
CONCLUSIONES
2. Trabajar en la adaptación de recursos a las
necesidades de las personas
Gracias....