Guía de Recursos - Project DOCC Houston

Transcripción

Guía de Recursos - Project DOCC Houston
Guía de
Recursos
para Padres de niños
con discapacidades
para el área de Houston
y s u s a l re d e d o re s
por
Elaine Hime
Guía de
Recursos
para padres de niños
con discapacidades
Premio Barbara Jordan para medios de comunicación
de 1997 por contribución especial individual,
presentado por el Comité de personas
con discapacidades del Gobernador de Texas
publicado por
Elaine Hime
y
Avalado por
Dynamic Orthotics and Prosthetics
Medco Medical and Hospital Supply Inc.
Cirujanos pediátricos de Houston
Doctor Robert S. Bloss
The Children’s Museum of Houston
Guía de de recursos
para padres de niños con discapacidades
© 1993 por Elaine Hime
Derechos reservados. No se permite la reproducción,
copia o transmisión de esta publicación sin una
autorización por escrito de Elaine Hime.
Se publicó por primera vez en 1993.
Reimpresa con correcciones en 1996, 1997, 1999, 2000,
2003, 2004, 2007.
Investigación y redacción
Elaine Hime
Jefe de proyecto,
Proyecto DOCC Houston
Diseño
Dina Gustin
Texas Children’s Hospital
Para solicitar copias de la Guía de recursos, sírvase
ponerse en contacto con Elaine Hime
al 713-926-2580 o [email protected]
Para obtener una copia, envíe por correo
un sobre membretado y
con dos sellos postales a
Elaine Hime: Guía de recursos
4502 Woodside St.
Houston, TX 77023
Esta Guía de recursos tiene como propósito proveer
información inicial a los padres para encontrar recursos y
servicios para niños con discapacidades. Su propósito no es
el de ser un listado de información y de servicios en el área
de Houston.
Los listados en esta Guía no implican una
recomendación, endoso, promesa o garantía de ningún tipo
de parte de los editores, el autor o suscriptores.
La información que contiene esta Guía no tiene el
propósito de ser una recomendación médica. Los recursos
mencionados son aquellos que llamaron la atención de
Elaine Hime— pueden existir otros recursos.
Todos los listados están actualizados a la fecha de
publicación, pero están sujetos a cambiar de esa fecha en
adelante.
Guía de de recursos
para padres de niños
con discapacidades
ÍNDICE
Introducción ........................................ i-ii
Recursos informativos .......................... 1
Ayuda económica .................................. 7
Programas gubernamentales .......... 8
Terapia .................................................. 17
Equinoterapia ................................ 20
Relevo para los padres .......................... 21
Apoyo a padres ...................................... 23
Abogacía y representación .................... 28
Transporte .............................................. 28
Equipo .................................................... 29
Recreación .............................................. 29
Esta Guía está dedicada a
Jerry y Cindy Holditch
por su amistad y generoso
apoyo a mi trabajo.
Dios le ha dado a cada uno de
ustedes algunas habilidades
especiales; asegúrense de usarlas
para ayudarse mutuamente y para
transmitir a los demás las diferentes
bendiciones de Dios.
I Pedro 4:10
Presta tu oído a la sabiduría e
inclina tu corazón a la prudencia,
si invocas a la inteligencia y llamas
a voces a la prudencia, si la buscas
como si fuera plata y la exploras
como a un tesoro, entonces
entenderás el temor de Dios y
encontrarás la ciencia de Dios.
Proverbios 2:2 – 5
Introducción
Estimados padres,
La Guía de recursos representa los últimos 15 años
de mi vida. Durante el verano de 1991, mi hijo,
Rutherford, de 6 meses de edad fue diagnosticado con
parálisis cerebral, microcefalia, epilepsia, retraso en el
desarrollo y ceguera cortical.
Mi vida, la vida de mi esposo y la vida de mis dos
hijos mayores cambió abruptamente – cambió de tal
forma como cuando el tiempo cambió de a.C a d.C.
Excepto que, para nosotros, cambió de antes de
Rutherford a después de Rutherford.
Mirar hacia el pasado era ir de retroceso. Ver hacia
delante era muy doloroso, demasiado incierto y muy
lejano. Lo único que éramos capaces de tolerar era el
presente. El presente era suficiente.
El presente transcurría lento, tan lento que
permitía que los cambios se afianzaran. Tan lento
que admitía a médicos, especialistas, enfermeras,
terapeutas, trabajadores sociales, hospitales y clínicas.
Nunca lo suficientemente lento como para
complementar nuestras vidas, sino sólo lo suficiente
como para reemplazar otras partes.
Mi esposo Jim dice que cualquier cambio, bueno
o malo, es difícil. Pero este cambio nos abarcaba
completamente. El hospital se convirtió en nuestro
segundo hogar. La sala de emergencias reemplazó a la
tienda de abarrotes como lugar para encontrarse con
amigos. Las citas se convirtieron en las diligencias
diarias. Nuestro hogar cambió con la adición de un
soporte para suero, una bomba de leche de goteo
lento y una máquina de succión. El cajón de
sobrantes de la cocina se reemplazó por un conjunto
ordenado de jeringas. Yo aprendí a deletrear epilepsia
y microcefalia.
Luego, cuando volvía la vista atrás, empecé a
notar que este cambio empezó mucho antes.
Los cambios anteriores que ocurrieron en
nuestras vidas, la mía, la de mi esposo e hijos, nos
estaban preparando para los cambios que Rutherford
traería consigo. El cambio existía en mi corazón en
espera del amor de un niño especial.
i
Ese niño personifica el amor y el compromiso que
mi esposo y yo compartimos entre nosotros, nuestros
hijos y Dios. Rutherford logró que nuestra familia se
afianzara.
Este amor por nuestro hijo nos educa, nos hace
más humildes y nos da mucha felicidad. A causa de
Rutherford, encontré talentos que probablemente
nunca hubiera descubierto. Los malos momentos
pueden ser los peores, pero los buenos son los
mejores altos. Rutherford es nuestro examen.
Esta es la octava impresión actualizada de la
Guía de recursos. Las primeras 1,000 copias
impresas fueron entregadas a padres de niños con
discapacidades.
Escribí la Guía de recursos para que los padres
tuvieran un “mapa” de los servicios que ofrece el área
de Houston. Una meta importante de la Guía era
proporcionar a los padres los números de teléfono
para que pudieran contactar directamente los
programas y pudieran hablar con los administradores
de casos y recibir solicitudes.
La Guía de recursos también es el resultado de mi
propia frustración: de escuchar “No” o “No sé” de
boca de los administradores de casos asignados al
caso de mi hijo, de leer sobre programas que
aparentemente sólo existían en papel, de saber que la
frase “póngase en contacto con su departamento
local” era una calle sin salida, de pasar de persona a
persona por las agencias sin recibir respuestas, sólo
con más números para llamar.
A medida que mi esposo y yo nos fuimos dando
cuenta que nos ahogábamos en un mar de
profesionales, llegamos a la conclusión de que el
mejor consejo para nuestro hijo Rutherford podría
venir de otros padres de familia.
Pero, ¿dónde estaban estos padres? Estaban
alrededor mío – en hospitales y salas de urgencias, en
las salas de espera de los doctores y en terapia. Todo
lo que tenía que hacer era comunicarme y pedir
ayuda. Así encontré mis respuestas y a algunos de mis
mejores amigos.
Mi esperanza es que esta Guía de recursos, sirva
para que los padres puedan hacer una transición más
fácil entre lo “normal” y el nuevo significado
de normal.
ii
Guía de recursos – Elaine Hime
RECURSOS INFORMATIVOS
Nacional
Revista Exceptional Parent Magazine
Servicio al cliente
P.O. Box 2078
Marion, OH 43306-2178
1-877-372-7368
www.eparent.com
Publicada 11 veces al año para padres de niños con
discapacidades.
Family Voices
2340 Alamo SE, Ste 102
Albuquerque, NM 87106
1-888-835-5669
www.familyvoices.org
Red nacional con fundamento de familias y amigos, defensores
de los servicios de atención de salud y orientados a la familia,
de la comunidad, amplia, coordinada y culturalmente
apta para todos los niños y jóvenes con necesidades
especiales de cuidados para la salud.
Institute for Family-Centered Care
7900 Wisconsin Ave., Ste. 405
Bethesda, MD 20814
301-652-0281
www.familycenteredcare.org
El Institute of Family-Centered Care es una organización sin
fines de lucro que proporciona el liderazgo necesario para
mejorar la comprensión y práctica de la atención al paciente y
a la familia. El Instituto sirve de recurso central para los
miembros de la familia y para los miembros del campo de
atención en salud.
Mothers United for Moral Support Inc.
(MUMS) National Parent to Parent Network
(Red nacional de padres a padres)
a cargo de Julie Gordon
150 Custer Court
Green Bay, WI 54301
920-336-5333, 1-877-336-5333 (sólo para padres)
www.netnet.net/mums
Organización de la red de padres a padres para padres o
proveedores de atención para niños con discapacidades.
Proporciona un sistema de red nacional que reúne a padres con
otros padres de niños en situaciones similares. Publica un
boletín trimestral.
La Fathers Network (Red para padres)
a cargo de Greg Schell
16120 ne Eighth St.
Bellevue, WA 98008-3937
425-747-4004, Ext. 4286
www.fathersnetwork.org
Publica un boletín.
1
Guía de recursos – Elaine Hime
Recursos informativos
The National Center of Medical Home
Initiatives for Children with Special Needs
American Academy of Pediatrics (AAP)
(Iniciativas para niños con necesidades
especiales de la Academia Estadounidense
de Pediatría – AAP)
141 Northwest Point Blvd.
Elk Grove Village, IL 60007
847-434-4000
www.medicalhomeinfo.org
El objetivo de este programa es garantizar que los niños con
necesidades especiales cuenten con una institución médica que
les brinde servicios accesibles de atención en salud, orientados
a la familia, continuos, amplios, coordinados, compasivos y
competentes a nivel cultural. A través del Centro Nacional, los
médicos, padres, administradores y otros profesionales de la
salud tiene acceso a materiales educativos, de recursos y de
defensoría, lineamientos para la atención, herramientas de
evaluación y asistencia técnica.
National Information Center for Children
and Youth with Disabilities (NICHCY)
P.O. Box 1492
Washington, d.c. 20013-1492
1-800-695-0285
www.nichcy.org
Ofrece gratuitamente un paquete de información acerca de los
recursos nacionales y estatales, una lista de publicación y varios
folletos.
Sibling Support Project
(Proyecto de apoyo a los hermanos)
6512 23rd Ave. NW, Ste. 213
Seattle, WA 98117
206-297-6368
www.siblingsupport.org
Proporciona publicaciones, adiestramiento y asistencia técnica
para ayudar a organizar programas de apoyo y educativos para
los hermanos de personas con discapacidades. Realiza talleres
en todos los Estados Unidos para familias y proveedores de
servicios.
United Cerebral Palsy Association
Asociación de ayuda contra la parálisis
cerebral
1660 L St. NW, Ste. 700
Washington, d.c. 20036
1-800-usa-5ucp (5827)
www.ucpa.org
Proporciona información general y paquetes informativos sobre
la parálisis cerebral.
2
Guía de recursos – Elaine Hime
Recursos informativos
Estatal
Deaf Blind Multi-Handicapped Association
of Texas (DBMAT) (Asociación tejana para
sordos y ciegos con discapacidades
múltiples)
4230 LBJ Freeway
LB #31, #340
Dallas, TX 75244
432-264-6780
www.dbmat-tx.org
La misión de DBMAT es promover y mejorar la calidad de vida
de los tejanos sordos, ciegos y con discapacidades múltiples y
ciegos con discapacidades múltiples.
EveryChild, Inc.
4107 Spicewood Springs Rd., Ste. 216
Austin, TX 78759
877-742-8844 ó 512-342-8847
www.everychildtexas.org
La misión de EveryChild es garantizar el desarrollo de
alternativas para familias con niños discapacitados que residen
en ambientes institucionales o que están en riesgo de quedar
sin hogar y asegurar la disponibilidad de apoyos familiares
necesarios para que los niños tengan la oportunidad de crecer
en una relación amorosa y perdurable con una familia.
En Houston, sírvase ponerse en contacto con Sharon
Carey del proyecto de Educación para Padres, Universidad de
Houston, 713-743-5614
Texas Autism Advocacy
(Defensoría del autismo de Texas)
www.TexasAutismAdvocacy.org
Una lista interactiva de información, recursos y apoyo para
padres y profesionales que tienen o dan servicio a personas con
un Trastorno del espectro autista.
Texas Center for Disability Studies (TxCDS)
(Centro de estudios de discapacidades de
Texas), Universidad de Texas en Austin
4030-2 West Braker Ln, Ste. 220
Austin, TX 78759
512-232-0740, 1-800-828-7839
www.tcds.edb.utexas.edu
La misión de TxCDS es servir de catalizador para que las
personas con discapacidades de desarrollo y otras
discapacidades sean incluidas en todos los niveles de sus
comunidades y tengan el control de sus vidas. TxCDS cuenta
con un equipo interdisciplinario de profesionales
universitarios, personas con discapacidades de comunidades
estatales, regionales y locales, proveedores estatales de servicios
y organizaciones de defensoría.
3
Guía de recursos – Elaine Hime
Recursos informativos
Texas Council for Developmental Disabilities
(Consejo experimental de discapacidades de
Texas) (TxCDD)
6201 Oltorf, Ste. 600
Austin, TX 78741
1-800-262-0334, 512-437-5432
www.txddc.state.tx.us
La misión de TxCDD es crear el cambio para que todas las
personas con discapacidades se encuentren totalmente
incluidas en sus comunidades y ejerzan el control de sus
propias vidas.
Texas Education Agency (Agencia educativa
de Texas) (tea)
Parent Special Education Information Line
(Línea de información para padres sobre
educación especial)
1-800-252-9668
El personal de educación especial está disponible para ayudar
a los padres con sus inquietudes sobre la educación de su niño.
Texas Parent to Parent (Txp2p)
(De padres a padres de Texas)
3710 Cedar Street, Box 12
Austin, TX 78705
1-866-896-6001, 512-458-8600
www.txp2p.org
Txp2p da poder a las familias para que sean los defensores de
sus hijos con discapacidades, enfermedades crónicas y otras
necesidades especiales a través de apoyo, remisión de recursos
y conocimiento público.
Texas Technology Access Project (TTAP)
(Proyecto de acceso a la tecnología de
Texas)
Universidad de Texas en Austin
4030-2 West Braker Lane, Ste. 220
Austin, TX
1-800-828-7839 (contestado por TxCDS)
http://techaccess.edb.utexas.edu/
El TTAP proporciona información, da adiestramiento y
asistencia técnica y trabaja con los creadores de políticas en
favor de los niños y adultos con discapacidades que se
esfuerzan por adquirir y usar la tecnología como parte rutinaria
de su vida diaria.
4
Guía de recursos – Elaine Hime
Recursos informativos
Local
Dionysus Theatre (Teatro Dionysus)
5601 S. Braeswood
Houston, TX 77096
713-728-0041
www.dionysustheatre.org
Dionysus Theatre es una organización sin fines de lucro que
brinda una experiencia teatral para adolescentes y adultos
jóvenes discapacitados, en desventaja, enfermos crónicos o
actores sin discapacidades que deseen ayudar a difundir
mensajes de amor, dignidad y tolerancia para todo tipo de
personas. Hay disponibilidad de clases y audiciones.
Houston Center for Independent Living (HCIL)
(Centro para una vida independiente de
Houston)
6201 Bonhomme Rd., Ste. 1505
Houston, TX 77036
713-974-4621 (V/TTY)
www.coalitionforbarrierfreeliving.com
El Center for Independent Living proporciona información y
referencia, apoyo, defensoría individual y de sistemas,
habilidades para una vida independiente, adiestramiento y
coordinación de servicios.
Parent Education Project (PEP)
(Proyecto de educación para padres)
210 Student Services Center 1
University of Houston
Houston, TX 77204-3025
713-743-5435
Contacto: Angie Grindon
www.las.uh.edu/PEP
Proporciona información y referencia a familias de niños con
discapacidades, servicios de manejo de casos de padres a
padres para familias de niños con necesidades especiales de
atención a la salud, grupos mensuales para padres (vea HPIN
en la página 23), un boletín trimestral y defensores para
familias de comités de asesoría local.
5
Guía de recursos – Elaine Hime
Recursos informativos
Project DOCC (Proyecto DOCC)
Houston/Baylor College of Medicine
Meyer Center for Developmental Pediatrics (Centro
Meyer para pediatría del desarrollo)
Edificio Clinical Care Center del Hospital para Niños de
Texas
6621 Fannin St., CC 1530
Houston, TX 77030
832-822-3424, [email protected]
www.projectdocchouston.org
Contacto: Elaine Hime
La misión del proyecto DOCC es proporcionar a los residentes
pediátricos una mayor comprensión de la vida con un niño con
enfermedad crónica/discapacidades. El proyecto DOCC
capacita a familias para que se conviertan en maestros, con lo
que se amplía la perspectiva hospital/oficina del médico a una
de casa/comunidad. El proyecto DOCC de Houston es un
programa universitario familiar que está asociado a familias
como padres maestros de los residentes pediátricos del primer
año de Baylor College of Medicine del Hospital para niños de
Texas.
Proyecto TEAM
(Partners Resource Network, Inc.)
3311 Richmond, Ste. 334
Houston, TX 77098
1-877-832-8945, 713-524-2147
www.partnerstx.org
El propósito del proyecto TEAM es facultar a los padres de
niños y jóvenes con discapacidades en su rol de padres que
toman decisiones y defensores de los niños con educación
especial. TEAM es la capacitación e información para padres
(PTI) del área de Houston.
The River Performing and Visual
Arts Center
1475 W. Gray
Houston, TX 77019
713-520-1220
www.riverperformingvisualarts.com
Un teatro incluyente, extracurricular, a precio accesible y sin
barreras y un programa de artes visuales que crea
oportunidades de aprendizaje a través de las artes para niños de
3 a 19 años con discapacidades o enfermedades crónicas y sus
hermanos. El River es un proyecto sin fines de lucro respaldado
por Very Special Arts (Artes muy especiales)/Texas, asociado al
centro John F. Kennedy para la actuación.
6
Guía de recursos – Elaine Hime
AYUDA ECONÓMICA
La asistencia financiera proviene de dos formas básicas:
seguro de salud privado y asistencia gubernamental.
Seguro de salud privado
Su empleador puede darle información sobre la cobertura de
su seguro o puede llamar directamente a su proveedor de
seguro. Pregunte acerca del límite o “tope” de la cantidad que
su aseguradora pagará para el tratamiento de ciertas afecciones.
Algunos planes presentan montos límite durante la vida.
Si su seguro tiene límites, puede investigar otras fuentes de
financiamiento tales como los programas de Intervención
temprana para niños (página 17) para terapia y equipo.
Utilice los programas de Intervención temprana para niños
(ECI) cuando pueda. Reserve su seguro para el pago de los
problemas crónicos de salud actuales. En algunos casos, podrá
combinar el seguro privado con otras ayudas financieras.
• Departamento de seguros de Texas
1-800-252-3439
www.tdi.state.tx.us
Ayuda a los padres de niños con discapacidades que tienen
problemas con el seguro de gastos médicos. Ofrece el folleto
“Lo que los tejanos con discapacidades deben saber acerca del
seguro de gastos médicos”, un folleto gratuito que explica los
derechos de los tejanos con discapacidades. Para ordenar este
folleto, llame al 1-800-599-7467.
• Programa de reembolso del pago de primas
seguro médico) (HIPP)
Vea la página 11.
Planeación financiera y de herencias para
necesidades especiales
Los fondos en fideicomiso son arreglos privados que hacen
las familias de niños con discapacidades. Los fideicomisos
pueden ser de diferentes formas.
Los grupos de apoyo para padres pueden proporcionar
información y fuentes de ayuda para establecer fondos en
fideicomiso. Para obtener mayor información, consulte a su
abogado o a Steve Rhatigan de Estate Planning for Persons with
Disabilities al 281-364-7211, www.stemark.com
7
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
Programas gubernamentales
Su niño puede tener derecho a varios programas que ofrecen
las agencias gubernamentales federales, estatales o locales. Es
importante llenar una la solicitud aunque exista una larga lista
de espera.
Acrónimos de agencias estatales
HHSC – Comisión de servicios humanos y para la salud
TxDADS – Departamento de servicios para la vejez y
discapacidad de Texas
TxDSHS – Departamento estatal de servicios para la salud de
Texas
TxDARS – Departamento de servicios de asistencia y
rehabilitación de Texas
Agencias Legacy (anterior)
MHMRA – Autoridad en salud mental y retardo mental
Programas del Seguro Social
Ingreso de seguridad suplementario (SSI)
1-800-772-1213
www. ssa.gov/disability/
El ingreso suplementario de seguridad (SSI) proporciona
asesoría mensual a niños con discapacidades. La cantidad
pagada dependerá del ingreso familiar, de la cantidad de
miembros de su familia y de la gravedad de la discapacidad. Su
niño puede recibir hasta un máximo aproximado de $550
mensuales. Aún cuando su niño reciba tan poco como $1 de
SSI, el niño también califica para Medicaid.
SSI para recién nacidos de bajo peso y
prematuros
Muchos bebés con muy bajo peso al nacer y niños prematuros
pueden tener el derecho a obtener beneficios SSI y Medicaid
desde la fecha de “Intención de presentación” (también
conocido como la “fecha de protegida de presentación”) a la
fecha de egreso del hospital.
La persona que contesta el número 800 del SSI puede no
conocer este programa, así que confíe en la ayuda que le pueda
dar su oficina local de Administración del Seguro Social.
Durante su primera llamada, mencione su “intención de
presentación” para obtener los beneficios. Esto le dará la fecha
de elegibilidad más temprana posible.
Programas Medicaid
Medicaid, HHSC
Para obtener la dirección de la oficina local,
llame al 713-767-2000
El Título XIX del Acta del Seguro Social proporciona ciertos
beneficios médicos para familias de bajo ingreso o personas con
discapacidades. Para tener derecho a recibir Medicaid en Texas,
su niño debe satisfacer por lo menos uno de los criterios
siguientes:
8
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
• Recibir SSI del Seguro Social;
• Tener derecho a obtener los beneficios a través de la
Asistencia temporal para familias necesitadas (TANF) en
base al ingreso bajo familiar;
• Tener derecho a recibir el programa para personas con
necesidades médicas (página 11); o
• Recibir asistencia de uno de los tres programas de
Renuncia de Medicaid: MDCP (página 13), CLASS
(página 14) o HCS (página 14). Estos tres programas son un
tipo de programa de exención de Medicaid que desiste del
requisito de ingreso familiar y toma en cuenta los ingresos
del niño para calificar para Medicaid.
Programa STAR (Asistencia manejada por
Medicaid)
Las madres e hijos del Condado Harris y condados vecinos que
tengan derecho a recibir la Asistencia temporal para familias
necesitadas (TANF) reciben los beneficios de Medicaid por
medio del programa de manejo de la asistencia de Medicaid
conocido como STAR. El programa STAR ofrece la oportunidad
de seleccionar una de las organizaciones de mantenimiento de
la salud (HMO) de STAR. De estas opciones, el miembro debe
elegir un proveedor de atención primaria (PCP) que coordina
la atención a la salud del miembro. El programa STAR incluye
a niños con discapacidades que no están en SSI.
STAR+PLUS (Manejo de la asistencia de
Medicaid)
Los niños con discapacidades del Condado de Harris y
condados aledaños que tienen SSI pueden participar en
STAR+PLUS OMS o seleccionar el servicio gratuito tradicional
de Medicaid. Los programas HCS, MDCP, y CLASS no
participan en STAR+PLUS. Los niños con discapacidades que
cuentan con seguro primario proporcionado por un proveedor
de seguros privado y cobertura secundaria de Medicaid pueden
no participar en STAR+PLUS.
9
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
Texas Health Steps, TxDSHS
Niños y mujeres embarazadas
Si su niño tiene derecho a recibir Medicaid, también tiene
derecho al Texas Health Steps, el cual brinda exámenes
médicos gratuitos, servicios dentales y manejo de casos.
Para encontrar a un proveedor, llame al:
Condado Harris y otros condados: 1-877-TH-STEPS
Comprehensive Care Program (CCP)
(Programa de asistencia completa)
El Comprehensive Care Program es una extensión de Texas
Health Steps para niños menores de 21 años. Los servicios que
por lo general no están cubiertos por Medicaid, pueden
cubrirse si su proveedor médico obtiene una autorización
previa o pueda documentar en el formulario de reclamo que la
necesidad médica requería de los servicios o equipo.
Algunos ejemplos de los servicios cubiertos incluyen un
número ilimitado de recetas para niños menores de 21 años,
servicios de Enfermera Titulada o Enfermera Vocacional,
suministros médicos necesarios, tales como equipo para
alimentación por sonda, pañales para niños mayores y servicios
de terapia.
Nota: Medicaid y CSHCN pagan los pañales y los paños de
limpieza si consideran que son “médicamente necesarios”
para niños mayores de 4 años. Algunas veces Medicaid
aprueba pañales para niños entre las edades de 2 y 4 años,
dependiendo del tipo de discapacidad y su gravedad.
Primero, pídale al médico del niño que redacte una carta de
“necesidad médica” y una receta para “suministros para
incontinencia”, no para pañales. Luego envíe la receta por
fax o por correo a un proveedor de equipo médico que
pueda hacerse cargo de la papelería.
El proveedor se encargará de enviar la solicitud por usted
a Medicaid. Para obtener mayor información y hacer su
pedido a un proveedor local, llame a:
Texas Children’s Hospital Home Health
832-824-2400.
1919 S. Braeswood
Houston, TX 77030
Medco Medical & Hospital Supply
1-800-245-3816
4300 W. 12th St.
Houston, TX 77055
10
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
Health Insurance Premium Payment
Reimbursement Program (HIPP) (Programa
de reembolso del pago de la prima del
seguro médico)
1-800-440-0493
El HIPP es un programa de Medicaid que paga el costo de las
primas de seguro, coseguro, deducibles y otros gastos
relacionados. El HIPP reembolsará las primas del seguro
médico hechas como deducciones de sueldo de las personas
con derecho a Medicaid, pero sólo cuando Medicaid determine
que corresponde abonar el costo.
La ventaja de este programa es que los miembros de su
familia que reúnan los requisitos para Medicaid estarán
cubiertos bajo su plan privado de seguro médico.
Si los beneficios Medicaid son proporcionados por medio
del programa STAR o STAR+PLUS, usted puede inscribirse en
el programa HIPP sólo si es miembro de la Texas Health
Network.
Medically Needy Program (MNP), HHSC
(Programa para carecientes con necesidades
médicas)
El Medically Needy Program (MNP) es una opción dentro del
Medicaid de Texas. Las familias que cumplen con los requisitos
de bienes de Medicaid pero que tienen un ingreso
excesivamente alto para el Medicaid común, puede hacer una
“reducción de gastos” para poder solicitar Medicaid haciendo
uso de las cuentas médicas de la familia.
La cantidad de reducción de gastos funciona casi como el
deducible de una póliza privada de seguro médico. La cantidad
de reducción de gastos se calcula por cada mes en que haya
incurrido en gastos médicos. Se puede poner un caso para el
mes en que se hace la solicitud o para los tres meses anteriores
al mes de la solicitud. Debe renovar los requisitos para MNP
cada 30 días.
Nota: Este programa puede ser complicado. Sea persistente.
Si el trabajador del caso no está familiarizado con MNP,
pida hablar con el supervisor.
Plan de seguro médico para niños,
CHIP - HHSC
1-800-647-6558
El Children’s Health Insurance Plan (CHIP) está diseñado para
familias que ganan demasiado dinero como para solicitar la
atención de Medicaid, pero que no pueden cubrir el costo de
un seguro privado. Las familias pueden pagar primas
mensuales y coseguros. Existe un límite de ingresos y una
evaluación de bienes.
Nota: También puede inscribirse en el programa CSHCN
que será un seguro secundario con CHIP. Vea la página 12.
11
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
Children with Special Health Care Needs
Division (CSHCN), TxDSHS
(División para atención de niños con
necesidades especiales de salud)
Para hacer la solicitud, llame al 713-767-3111, 1-800-252-8023
www.dshs.state.tx.us./cshcn
CSHCN proporciona beneficios de atención a la salud,
servicios de apoyo familiar y manejo de casos a los niños con
necesidades especiales de atención a la salud (enfermedad crónica o
discapacidades de tipo médico) que residen en Texas. Además, la
familia debe cumplir con límites específicos de ingresos (excepto
manejo de casos, cualquier ingreso), bienes y requisitos de
residencia. Los límites de ingreso de CSHCN son un poco más altos
que los de Medicaid (SSI) e iguales a los de CHIP. CSHCN puede
utilizarse como seguro secundario con Medicaid, Chips y el seguro
privado. Existe una lista de espera para obtener beneficios de
atención a la salud y servicios de apoyo familiar en base a la urgencia
de la necesidad y gravedad, además del tiempo en que estuvo en la
lista de espera.
Una vez reunidos los requisitos para los servicios, un niño
puede recibir tratamiento y obtener equipo o suministros a través de
un grupo de médicos, terapeutas y otros proveedores inscritos en el
programa de servicio de CSHCN. CSHCN necesitará que usted
solicite y obtenga cartas de denegación de Medicaid y del Medically
Needy Program (Programa personas carecientes con necesidades
médicas) (página 11) de TxDADS antes de que CSHCN pague por
los servicios. Este proceso puede ser complicado, así que sea
persistente y confíe en la ayuda de los trabajadores sociales médicos
de CSHCN.
Si el ingreso de su familia es demasiado alto como para poder
cumplir con los requisitos, consulte acerca del programa de
“reducción de gastos”. Si su niño está en Medicaid, debería continuar
con la solicitud de CSHCN ya que CSHCN podría pagar algunos
servicios que no están cubiertos por Medicaid.
La Asistencia para el pago de las primas de seguro (IPPA) es un
programa que permite que CSHCN reembolse a las familias las
primas del seguro pagadas para proporcionar seguro médico a un
cliente de CSHCN. Para poder acceder a IPPA, el cliente debe contar
con elegibilidad de CSHCN y cualquier tipo de recursos adicionales.
Para el manejo de casos de padres a padres de las familias de
CSHCN, sírvase ver el Proyecto de educación para padres en la
página 5. Vea la nota sobre PAC de la página 10.
In Home and Family Support (IH&FS),
TxDADS (Apoyo en casa y familiar)
IH&FS proporciona los fondos de los donativos anuales hasta de
$2,500 (MHMRA) o $1,200 (CCS-TxDADS) a las personas o sus
familias. La familia puede recibir asistencia para tener acceso a los
servicios relacionados con la discapacidad de su niño que mantienen
o mejoran la habilidad del niño para vivir en casa/comunidad.
El dinero del donativo puede usarse para equipo especializado,
modificaciones del hogar, servicios médicos, ayudantes del personal,
capacitación y descanso. Existen límites en el ingreso (mucho más
altos que los de Medicaid) y pueden existir coseguros. Los siguientes
dos departamentos dentro de DADS cuentan con el programa
IH&FS.
Nota: Listas de espera.
12
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
1. Departamento de servicios para retraso
mental de IH&FS (MRSD), TxDADS
Con contrato con MHMRA
Sirve a niños menores de 4 años que tienen un área de retraso
en el desarrollo mental o físico; después de los 4 años, los niños
y adultos con retraso mental, autismo, Asperger, Rett y
trastorno integral del desarrollo. Si después de los 4 años de
edad su niño tiene los diagnósticos mencionados, solicite a
MRSD que transfiera el nombre de su niño con la fecha original
de solicitud al programa IH&FS bajo los Servicios de asistencia
comunitaria de DADS.
MHMRA del Condado de Harris, 713-970-7799 y
713-970-7691; Edificio Texana MHMR Center (Austin,
Colorado, Fort Bend, Matagorda, Waller) 281-342-0090, TriCounty (Montgomery, Liberty, Walker) 936-521-6226; Edificio
Gulf Coast Center (Brazoria, Galveston) 1-800-643-0967 o
281-585-7490.
Notas: Lista de espera. Este programa podría ser eliminado
y ser combinado con IH&FS, CCS-DADS; ver a continuación.
2. IH&FS Servicios de atención comunitaria,
TxDADS
713-696-8053
Brinda ayuda a personas de más de 4 años de edad que tienen
discapacidades físicas, con o sin retraso en el desarrollo.
Nota: Lista de espera corta.
Programa de exenciones
de Medicaid
1. Programa para niños con dependencia médica
(MDCP)
Servicios de atención comunitaria, TxDADS
1-877-438-5658, 713-967-7597
www.dads.state.tx.us/services
Este programa de exenciones de Medicaid proporciona una
variedad de servicios a niños que cumplen con los requisitos,
los que permiten que los niños vivan en sus hogares. MDCP
proporciona relevos, ayuda para adaptación y apoyos para
permitir que los niños que cumplen con los requisitos reciban
el servicio de guardería. Para satisfacer los requisitos, sólo se
toma en cuenta el ingreso del niño. El médico debe aceptar que
su niño cumple con los criterios de necesidad médica para ser
admitido en una maternidad. El MDCP está limitado a un
cierto número de niños que se atienden en orden de llegada.
Una vez aceptado, su niño también tiene derecho a los
beneficios de Medicaid.
Nota: Lista de espera larga.
Un número de lugares para MDCP está reservado para
niños que viven en hospicios médicos de Texas, lo que les
permite volver a casa con ayuda. El MDCP finaliza cuando
el niño cumple los 21 años de edad. Después de esto, la
Alternativa Comunitaria (CBA) continúa con la mayoría de
servicios, pero el cambio de MDCP a CBA no es automático.
Usted debe solicitar la CBA por separado, pero el niño con los
13
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
derechos correspondientes tendrá acceso directo a los servicios
de CBA sin pasar por una lista de espera. Diga que el niño se
está acercando a los 21 años y que cuenta con MDCP. Para
obtener mayor información, llame al 713-692-1635 (línea de
admisión).
2. Community Living Assistance and Support
(CLASS)
Servicios de atención comunitaria, TxDADS
www.dads.state.tx.us/services
Para ser colocado en la lista de espera, llame al 1-877-4385658 (oficina estatal); Si desea sólo información, llame a VitaLiving, Inc., 713-271-5795.
CLASS brinda servicios para el hogar y comunitarios tales
como terapia y atención con asistente personal, atención de
enfermería limitada, adiestramiento en el trabajo, habilidades
del diario vivir, ayudas para adaptación, asesoría psicológica,
tratamiento médico en el hogar y terapia de descanso para
aquellas personas con discapacidades distintas a las del
diagnóstico original de retraso mental
CLASS recibe fondos de Medicaid a través de una
exención que permite que los participantes vivan en la
comunidad con cierta libertad y elección. La calificación se
basa en las necesidades aprobadas.
Los solicitantes de los servicios CLASS deben demostrar
que tienen necesidad y que son capaces de beneficiarse con la
ayuda para la habilitación y servicios de apoyo. Una vez
aceptado, el niño también tiene derecho a recibir los beneficios
regulares de Medicaid.
Nota: Lista de espera larga. El programa no abarca todo el
estado.
3. Servicios para el hogar y comunitarios
(HCS), Departamento de servicio para
retraso mental (MRSD), TxDADS
Con contrato con MHMRA
www.dads.state.tx.us/services
El programa HCS es un programa con exención de Medicaid
que proporciona servicios a personas con retraso mental que
viven con sus familias en su propia casa, en un ambiente de
hogar sustituto/de compañía o en una residencia con no más de
cuatro personas que reciben servicios. Los servicios HCS
incluyen asistencia residencial, habilitación diurna, descanso,
protección, atención de un asistente, ayudas para adaptación,
asesoría psicológica, terapia, modificaciones menores en el
hogar y empleo asistido. Llame para conocer sobre los
requisitos. Números de teléfono:
Condado de Harris
Para la lista de espera, 713-970-7799
Para información, 713-970-7649
Gulf Coast Center – MR Division, 1-800-643-0967
(admisión) o 281-585-7490
Texana MHMRA, 281-342-0090 (admisión)
Tri-County MHMRA, 936-521-6226
14
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
Texas Home Living Waiver (TxHmL)
(Exención para vivir en casa de Texas)
Mental Retardation Services Department
(MRSD), TxDADS (Departamento de servicios
para retraso mental)
Con contrato con MHMRA
www.dad.state.tx.us/business
El programa TxHmL es un tipo de programa con exención que
renuncia a un requisito de Medicaid para que una lista de
servicios como el descanso pueda hacerse por otras personas
que no sean los practicantes con licencia (doctor, etc.) y sea
pagada por Medicaid. Por lo tanto, el ingreso familiar debe
satisfacer los requisitos para Medicaid para poder tener derecho
a solicitarlo. El programa TxHmL proporciona servicios
esenciales y de apoyo para que los tejanos con retraso mental
puedan continuar viviendo con sus familias o en sus casas en la
comunidad. Los servicios TxHmL son considerados como un
suplemento. El TxHmL está limitado a un costo anual de
$10,000 por participante. Este es un nuevo programa y
MHMRA contacta a las familias de la lista de espera de HCS.
MHMRA del Condado de Harris. - 713-970-8385
Texana MHMRA - 281-342-0090
Edificio MHMR Gulf Coast Center - 1-800-643-0967
Tri-County MHMRA - 936-521-6226
Primary Home Care (PHC)
(Atención primaria en el hogar)
Community Care Programs, TxDADS
(Programas de atención comunitaria)
713-692-1635
PHC brinda atención personal no especializada ni técnica
relacionada con la medicina, tareas del hogar, preparación de
alimentos, compañía, compras y ayuda con los medicamentos
administrados por cuenta propia. Un médico debe ordenar los
servicios y una enfermera de supervisar la entrega. Existe un
límite de ingresos y su niño debe tener derecho a recibir
Medicaid. Un administrador de casos evaluará las necesidades
para determinar el derecho a recibir y a brindar los servicios.
Blind and Visually Impaired Services,
TxDARS (Servicios para personas ciegas
y con impedimento visual)
713-802-3100
La The Texas Commission for the Blind (Comisión para ciegos
de Texas) brinda una gama de servicios a niños con ceguera y
a los que han sido declarados legalmente ciegos. Los servicios
incluyen servicios de restauración de ojos, cuidados médicos
oculares, asesoría psicológica para padres, oportunidades de
capacitación y educativas y manejo de casos.
15
Guía de recursos – Elaine Hime
Ayuda económica – gobierno
Servicios para sordos y con dificultades
auditivas, TxDARS
Hear Say (Oír – Decir) (Consejo de Houston)
713-917-0062 (V/TTY)
La misión de TCDHH es eliminar las barreras de comunicación
y garantizar la igualdad de acceso. La comisión proporciona
acceso a comunicación, información y referencia y un
programa de intervención temprana.
Financiamiento no educativo (Non-ed)
Distrito escolar local
Los fondos no educativos son asignados a los distritos escolares
para que brinden servicios de apoyo comunitario no educativo
a ciertos estudiantes y a sus familias. Los fondos están
disponibles sólo para estudiantes con discapacidades, que
cumplan con los requisitos, los que tendrán que ser colocados
en o que permanecerán en instalaciones para residentes
principalmente por razones educativas sin acceso a los fondos
no educativos.
Los servicios de apoyo incluyen apoyo para la familia
dentro del hogar, terapia de descanso, atención con
acompañante y capacitación sobre la dinámica familiar. Los
fondos no educativos deben discutirse fuera del proceso ARD y
no pueden utilizarse para propósitos educativos. Póngase en
contacto con el administrador del departamento de educación
especial a nivel distrito. Se necesita llenar una solicitud.
16
Guía de recursos – Elaine Hime
TERAPIA
Algunos listados incluidos en esta sección están financiados por
el programa de intervención temprana durante la niñez (ECI),
el cual ofrece servicios de intervención para niños con retrasos
en el desarrollo y deterioro visual o auditivo desde el
nacimiento hasta los 3 años de edad. Los servicios incluyen una
evaluación interdisciplinaria, terapia, capacitación educativa,
adiestramiento para padres, asesoría psicológica y manejo de
casos. Los honorarios por servicios se basan en el ingreso
familiar y pueden pagarse con Medicaid, CHIP o CSHCN.
Los programas ECI están divididos por códigos postales.
Para poder localizar un programa eci en su área, llame al
1-800-250-2246, o visite la dirección www.dars.state.tx.us/ecis.
Esto no está diseñado para ser un listado completo de
proveedores de servicios. Los centros que aparecen en el listado
han llamado la atención de la red. No se hace recomendación
alguna.
Texas Children’s Hospital
6621 Fannin • Houston, TX 77030
Departamento de medicina y rehabilitación física para
terapia ocupacional, terapia física y terapia del lenguaje:
832-826-2102
www.texaschildrenshospital.org
Centros de salud: Cy-Fair - 281-469-4688
Clear Lake - 281-282-1900
Sugar Land - 281-494-7010
West Houston - 281-558-6491
The Woodlands - 936-321-0808
Servicios de salud en el hogar (Home Health):
832-824-2400
Acepta Medicaid, CSHCN y CHIP.
Programa eci de rehabilitación
para Bay Area (BARC)
5313 Decker Dr.
Baytown, TX 77520
281-838-4477
Proporciona servicios en ciertos códigos postales de los
Condados de Harris y Chambers. Acepta Medicaid y CSHCN.
Rehabilitación BACH – ECI
120 Hospital Dr.
Angleton, TX 77515
979-849-2447
Grupo CARE
9299 Kirby Dr.
Houston, TX 77054
713-383-2100
Acepta Medicaid y CHIP.
17
Guía de recursos – Elaine Hime
Terapia
Programa ECI de Cornerstone
4101 South Medford Dr.
Lufkin, TX 75901
1-877-205-3630
Proporciona servicio en los Condados de Liberty y partes
de Montgomery.
ECI de MHMRA del Condado de Harris.
Programa para niños pequeños
Programa para niños pequeños - Programa ECI
• 6125 Hillcroft, Houston, TX 77081
713-970-4800
• 6032 Airline, Houston, TX 77076
713-970-4900
Proporciona servicio en ciertos códigos postales del contado
de Harris.
Keep Pace Infant Program – ECI Program
(Programa para niños pequeños “Keep
Peace” - Programa ECI)
Departamento de educación del Condado
de Harris
11920 Walters Road
Houston, TX 77067
281-397-4000
Proporciona servicio en 15 distritos escolares independientes
en algunas partes de los Condados de Harris y Montgomery, de
acuerdo a los códigos postales.
Terapia de desarrollo para niños
6109 Maple St. (atención en el hogar)
8021 Bissonnet (clínica)
Houston, TX 77074
713-668-6690 (atención en el hogar) o 713-774-5435
(clínica)
Acepta Medicaid, CSHCN y CHIP.
Grupo profesional de MedCare
12371 S. Kirkwood
Stafford, TX 77477
713-779-9300
Acepta Medicaid.
Sistema de hospitales Memorial Hermann
Servicios de rehabilitación
6411 Fannin
Houston, TX 77030
713-704-1545
Acepta Medicaid, CSHCN y CHIP.
18
Guía de recursos – Elaine Hime
Terapia
Servicios de terapia ocupacional
para niños
9810 FM 1960 Bypass, Ste. 190
Humble, TX 77338
281-446-0371
Acepta Medicaid y CHIP.
Proyecto GROW – Programa ECI
3634 Glenn Lakes, Ste. 200
Missouri City, TX 77459
281-208-6600
Brinda servicio en partes de los Condados de Harris
y Fort Bend y en todo el Condado Waller.
Proyecto Tyke – Programa ECI
Distrito escolar independiente de Katy
1736 Katyland
Katy, TX 77493
281-237-6647
Pros Pediatric Home Health Care Inc.
210 Spring Hill Dr., Ste. 155
Spring, TX 77386
281-364-9695, 888-364-9695
Acepta Medicaid.
Shriners Hospital for Children
(Hospital Shriners para niños)
6977 Main St.
Houston, TX 77030
713-797-1616
Se necesita llenar una solicitud; Los servicios son gratuitos.
Special Kids Care
(Atención para niños especiales)
1225 North Loop W., Ste. 520
Houston, TX 77008
713-812-8822
Acepta Medicaid.
The Therapy SPOT (La Terapia SPOT)
8619 Broadway, Ste. 200
Pearland, TX 77584
281-485-4818
Acepta Medicaid.
The Therapy Village (La Villa de la terapia)
10804 Huffmeister, Ste. D
Houston, TX 77065
281-477-9500
Acepta Medicaid.
19
Guía de recursos – Elaine Hime
Terapia
United Cerebral Palsy of
Greater Houston, Inc. – Programa ECI
4550 Bissonnet, Ste. 340
Bellaire, TX 77401
713-838-9050
Proporciona servicios en ciertos códigos postales en
los Condados de Harris y Fort Bend.
University of Texas Medical Branch
ECI – LAUNCH
301 University Blvd.
Galveston, TX 77555-1025
409-772-7717 ó 281-534-6755
Brinda servicio al Condado de Galveston y partes del Condado
de Harris.
Winter and Associates Pediatric
Rehabilitation (Rehabilitación pediátrica
Winter y Asociados)
9900 Westpark, Ste. 100
Houston, TX 77063
713-528-3030
Acepta Medicaid.
Equinoterapia
Equinoterapia es una actividad terapéutica que consiste en
montar a caballo, para niños con discapacidades.
Grupo CARE
(Los establos se encuentran en el Centro Ecuestre S. Houston)
9299 Kirby Dr.
Houston, TX 77054
713-383-2100
Ride On, Inc.
(Con establos en Richmond)
2221 Winner Foster Rd.
Richmond, TX 77469
Contacto: Hannah Mae Brown, 281-342-7273
Self-Improvement through Riding
Education (SIRE) (Educación para mejora
personal a través del hipismo)
24161 Spring Dr.
Hockley, TX 77447
281-356-7588
www.sire-htec.org
También en las ciudades de Missouri y Spring.
20
Guía de recursos – Elaine Hime
Relevo para los padres
La palabra relevo significa “una pausa.” Tome un descanso
de vez en cuando para poder continuar haciendo cosas con su
esposo y familia. La ayuda ocasional puede hacer la vida de su
familia más fácil y librarle a usted de algunas responsabilidades
cuando necesite alejarse por un rato.
Esta publicación no está pensada como una lista completa de
proveedores de servicios o que implique recomendaciones,
sino simplemente intenta proporcionar información acerca de
los centros que han llamado la atención de la Red. Pida
recomendaciones para cuidados de día a los grupos de padres
o llame al:
Collaborative for Children
(Iniciativas para niños)
713-600-1100, 713-600-1234
www.collabforchildren.org
Recurso y referencia para cuidado de niños.
ARC de Greater Houston
3737 Dacoma, Ste. E
Houston, TX 77092
713-957-1600
Proporciona servicios para niños y adultos con discapacidades
del desarrollo. Varios tipos de programas.
Hermann Respite House
Hermann Children’s Hospital
6411 Fannin
Houston, TX 77030-1501
713-704-2394
Se necesita llenar una solicitud. Fragilidad médica, retraso en el
desarrollo.
Respite Programs (Programas de relevo),
MRSD – DADS
Con contrato con MHMRA
Respite Programs ofrece relevo en el hogar y fuera del hogar
para familias de niños con retraso mental (con o sin
discapacidades múltiples), autismo y PDD. El relevo fuera de
casa ofrece atención durante las 24 horas durante un máximo
de 30 días al año. Deben llenarse solicitudes diferentes para el
relevo fuera del hogar y en el hogar.
Para poder tener acceso al relevo, se requiere una
determinación de elegibilidad de parte de MHMRA.
Nota: Posiblemente haya lista de espera.
21
Guía de recursos – Elaine Hime
Relevo para los padres
Programa de descanso de MHMR de
Condado de Harris
713-970-7617 ó 713-970-7621
Bayshores House Houston
MHMR – Centro de la Costa del Golfo –
División MR
1-800-615-4763, 281-585-7460
Servicios Texana MHMRA
281-208-6672
Contacto: Annie Autry
Tiene contratos con varios proveedores en la comunidad.
Tri-County MHMRA
936-521-6226 (admisión)
Sólo proporciona fondos, solicítelos a través de la admisión.
United Cerebral Palsy of Greater Houston,
Inc., Programa de terapia de descanso
4500 Bissonnet, Ste. 340
Bellaire, TX 77401
713-838-9050, Ext. 307
Se necesita inscripción, existen ciertas restricciones.
Montgomery County Respite Services United
Cerebral Palsy of Greater Houston 731 West
Davis
Conroe, TX 77301
936-441-0789 Ext. 472
888-825-9682 Ext. 472
Varias iglesias ofrecen servicio de relevo mensual por las
tardes o los sábados. Consulte la sección sobre Ministerios
de la iglesia.
22
Guía de recursos – Elaine Hime
APOYO A PADRES
El mejor consejo puede venir de otros padres. Los padres
pueden darle información práctica diaria acerca de cómo
cuidar a su niño y encontrar los recursos necesarios. En los
grupos de apoyo para padres, usted descubrirá que no está
solo, los padres comparten de forma generosa lo que saben y le
dan soluciones de tipo personal.
The Houston Parent Information Network
(Red de información para padres de
Houston) (HPIN)
4502 Woodside St.
Houston, TX 77023
713-926-2580
Actualmente se reúnen en el Museo para niños de Houston,
1500 Binz. Llame para saber la hora y ubicación actual.
Desde su fundación en 1992 como la Houston Cerebral
Palsy Association (Asociación para la parálisis cerebral de
Houston), HPIN ha evolucionado como una red para padres de
niños con deterioro o discapacidades múltiples y niños que son
médicamente delicados.
La red es una organización sin fines de lucro y voluntaria
formada por padres de Houston; educa a familias, profesionales
y a la comunidad sobre las habilidades de sus hijos con
necesidades especiales. Todos los padres de un niño con
cualquier tipo de discapacidad son bienvenidos.
• Reuniones mensuales para padres y programas
educativos para información y apoyo.
• Publicaciones, incluyendo esta guía y boletines
trimestrales.
• Apoyo de padres a padres. Llame a Elaine Hime
713-926-2580 ó 713-743-5435.
Angelman Syndrome Foundation,
Área de Houston
Representante regional en Texas
Eugene y Viola Guerrero
281-489-3100, 713-441-1097
www.angelman.org
El ARC of Greater Houston
3737 Dacoma, Ste. E
Houston, TX 77092
713-957-1600
www.thearcofgreaterhouston.com
Una gama de servicios. Grupos educativos y de apoyo para
padres, incluyendo Familias Hispanas del ARC. Llame para
conocer horarios y lugares. Hay un boletín informativo
disponible. Existen varios capítulos de arc en Harris y
condados aledaños. También haga referencia al Programa Right
to Learn (Derecho de aprender), página 28.
23
Guía de recursos – Elaine Hime
Apoyo para padres
El ARC del Condado Fort Bend
281-494-5959
www.arcoffortbend.org
Una gama de servicios, grupos educativos y de apoyo para
padres, defensoría para educación. Boletín informativo
disponible.
El ARC de la Costa del Golfo
281-388-1161
www.arcgc.com
Una gama de servicios, comprometido en crear oportunidades
para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo.
ASPIE-Síndrome Asperger
281-240-0663
www.aspieinfo.com
Se reúnen el segundo jueves de cada mes a las 7 p.m. en la
iglesia Williams Trace Baptist, 16755 Southwest Frwy., Sugar
Land. Hay grupos para adultos y jóvenes.
Attention Deficit Disorders Association
(ADDA) (Asociación de trastornos por déficit
de atención), Región Sur
281-897-0982
www.adda-sr.org
Varios grupos en Houston y condados aledaños. Boletín
informativo disponible.
Autism Society of America-Area Chapters
(Grupos locales de la sociedad
estadounidense del autismo)
Grupo de Greater Houston
713-513-7575
www.houstonchapterasa.org
Llame para conocer la fecha y hora de las reuniones; se reúnen
en el Instituto de ciencias mentales UT, 1300 Moursund. Hay
un boletín informativo disponible.
Grupo de Northwest Houston
281-686-0103
www.TexasAutismAdvocacy.org
Las reuniones se llevan a cabo el primer jueves de cada mes
a las 7 p.m. en Graceview Baptist Church,
25510 Tomball Parkway, Tomball.
Grupo de la costa del golfo de Texas
www.ASA-TGCC.org
Las reuniones se llevan a cabo el segundo martes de cada mes,
7-9 p.m., excepto en diciembre, en United Way Building,
1300A Bay Area Blvd., Houston. Hay un boletín informativo
disponible.
24
Guía de recursos – Elaine Hime
Apoyo para padres
Candlelighters Childhood Cancer Family
Alliance, Inc. (CCFA)
713-270-4700
www.candle.org
Texas Children’s Cancer Center, póngase en contacto con
Carol Benefiel, el Asesor para padres, llamando al 832-822-1415.
Down Syndrome Association of Houston
(Asociación del síndrome de Down de Houston)
713-682-7237
www.dsah.org
Se reúnen el segundo jueves de cada mes a las 6:30 p.m. en
West Gray Adaptive Sports Center, 1475 West Gray. Boletín
informativo disponible. Existen varios grupos de apoyo y
recreación en el área de Houston.
El Grupo de Apoyo
713-921-3036
Contacto: E. Lopez
Se reúne el último martes del mes a las 10 a.m. en Chicano
Family Center, 6605 Rookin St.
Epilepsy Association of Houston/Gulf Coast
(Asociación de epilepsia de Houston/Costa
del Golfo)
2650 Fountain View, Ste. 316
Houston, TX 77057
713-789-6295
www.epilepsyfoundation.org/setexas
Hay reuniones educativas y de apoyo para padres. Boletín
informativo disponible.
Exceptional Parents of Little Angels with
Special Needs (Padres excepcionales de
angelitos con necesidades especiales)
713-643-4035, 281-464-3799
Contacto: Denise Avila, Markie Aquire
Se reúne el Segundo miércoles del mes a las 10 a.m. en la
Biblioteca Fairmont Park, 4330 Fairmont Parkway, Pasadena.
Family to Family Network Inc.
13150 FM 529, Ste. 106
Houston, TX 77041
713-466-6304
www.familytofamilynetwork.org
Contacto: Jill Dietrich
F2F - Clear Lake
Proporciona información, adiestramiento, referencia y apoyo a
las familias de niños con discapacidades. Boletín informativo
disponible.
Families for Early Autism Treatment (FEAT)
(Familias para el tratamiento temprano del
autismo)
281-348-7067
www.feathouston.org
Se reúne el segundo jueves de los meses impares (nones) a las
7 p.m.; revise el lugar. Hay un boletín informativo disponible.
25
Guía de recursos – Elaine Hime
Apoyo para padres
Houston Association of Padres de niños con
Visual Impairments (HAPVI) (Asociación de
Houston de padres de niños con minusvalías
visuales)
281-286-9820, 832-687-7694
Contacto: Alison Rickerl
www.hapvi.org
Reuniones mensuales, llame para conocer las fechas, horarios y
lugares.
Houston Federation of Families for Children’s
Mental Health (Federación de familias para
la salud mental de los niños de Houston)
281-335-5600
Contacto: Barbara Sewell
www.houstonfederation.org
Información, referencia, educación y grupos de defensoría para
padres.
Mom to Mom (Madre a madre)
281-412-7284
www.momtomomsupport.com
Da apoyo a las madres de bebés recién diagnosticados con
discapacidad o enfermedad.
Muscular Dystrophy Association Parent
Support (Asociación de distrofia muscular
de apoyo para padres)
5615 Kirby, Ste. 500
Houston, TX 77005
713-522-3941
Contacto: Dalia Martinez
www.mdausa.org
Se reúnen el tercer miércoles del mes, con excepción de julio,
a las 10 a.m.
Osteogenesis Imperfecta
713-218-8839
Contacto: Madison Trafton
www.oif.org
Visite el sitio Web o llame para obtener el calendario de
reuniones.
National Alliance on Mental Illness (NAMI)
(Alianza nacional de enfermedad mental)
Metropolitan Houston
713-970-3455
www.namimetrohouston.org
Varios grupos de NAMI en el área de Houston cuentan con
grupos de apoyo. Llame para obtener las fechas, horarios y
lugar. Hay un boletín informativo disponible.
26
Guía de recursos – Elaine Hime
Apoyo para padres
Side by Side Community Parent Support
Team (Equipo de apoyo hombro con hombro
para padres de la comunidad)
281-332-9270
Contacto: Renee Farrow-Bennett
Reuniones mensuales, llame para obtener información sobre las
fechas, horarios y lugar. Patrocinado por el ARC de la Costa del
Golfo.
Special Kids Inc. (SKI)/Consorcio fundamental
713-734-5355, 713-643-9576
Contacto: Rose Ferguson
www.specialkidsinc.org
Se reúne el segundo y cuarto martes del mes en Outreach
Baptist Church ubicada en 5055 Belfort, Houston, TX 77033.
Special Kids, Special Parents (Niños
especiales, padres especiales) – Katy
281-371-0086
Contacto: Brenda Nelson
www.specialkidskaty.com
Se reúne el cuarto martes del mes a las 7 p.m. en Kingsland
Baptist Church, Burns Building, 20555 Kingsland Blvd., Katy.
Special Kids, Special Parents (Niños
especiales, padres especiales) – Pearland
713-436-8483
Contacto: Peggy Howell
Se reúne el tercer jueves del mes a las 7 p.m. en Sablatura
Middle School, 2201 North Galveston, Pearland.
Spina Bifida Association of Houston
(Asociación de espina bífida de Houston)
Costa del Golfo
713-473-8035
www.sbahgc.org
Llame para conocer horarios y lugares. Hay un boletín
informativo disponible.
Texas Association of Parents of Children
with Visual Impairments (Asociación de
Padres de niños con minusvalías visuales
de Texas)
281-842-7030, 1-866-55TAPVI
Contacto: Alaine Hinds
www.tapvi.org
Reuniones mensuales, llame para conocer las fechas, horarios y
lugar.
Tzu-Chi Support for Families of Children with
Special Needs (Apoyo Tzu-Chi para
familiares de niños con necesidades
especiales)
713-970-8385
Se reúnen el segundo sábado del mes de 2 p.m. a 4 p.m.,
6200 Corporate, Tzu-Chi Foundation.
27
Guía de recursos – Elaine Hime
Apoyo para padres
Síndrome de Williams
Contacto: Gordon Bisecar
281-376-1626
www.wsf.org
Sede de la organización nacional en
Detroit, Michigan: 1-800-806-1871.
ABOGACÍA Y REPRESENTACIÓN
Advocacy Inc.
713-974-7691
1-800-880-0821 (oficina de Houston)
www.advocacyinc.org
Apoya la protección de los derechos de las personas con
discapacidades; proporciona literatura y oradores.
The ARC of Greater Houston Right to Learn
713-957-1600
Contacto: Karen Snead
www.thearcofgreaterhouston.com
Proporciona asistencia a alumnos con discapacidades (3-21)
para garantizar servicios educativos adecuados a través de
información y capacitación a las familias y profesionales.
También hay grupos de apoyo para padres.
Disability Law Research Project (DLRP)
(Proyecto de investigación de la ley para
discapacidades)
2323 S. Shepherd Blvd., Ste. 1000
Houston, TX 77019
1-800-949-4232
www.dlrp.org
El DLRP es un recurso de las leyes relacionadas con la Ley
Estadounidense para Discapacidades (ADA) que permite
el acceso a información tecnológica de personas con
discapacidades de todas las edades. Cuenta con personal
experto disponible para dar adiestramiento, publicaciones y
responder a sus inquietudes.
Legal Aid Clinic, University of Houston Law
Center (Clínica de asesoría legal, Centro de
leyes de la Universidad de Houston)
713-743-2094
Da asistencia a familias cuyo ingreso cumple con los
lineamientos federales de pobreza. Maneja un pequeño número
de casos.
28
Guía de recursos – Elaine Hime
TRANSPORTE
Harris County Coordinated Transportation
Services (Servicios coordinados de transporte
del Condado de Harris)
713-313-1765
www.ss.hctx.net
Transporte con subsidio para ancianos y personas con
discapacidades que viven fuera del área de servicio de Metro.
Transporte de Medicaid
1-877-633-8747
Se puede obtener ayuda con el transporte para
asistir a citas médicas para personas que tienen Medicaid;
reembolso de millas para citas Medicaid.
Metrolift
713-225-0119
Metrolift ofrece servicios de transporte para personas con
discapacidades mentales y físicas. Cuota mínima.
EQUIPO
Fondo de ayuda para niños discapacitados
(DCRF)
P.O. Box 89
Freeport, NY 11520
516-377-1605
www.dcrf.com
Proporciona equipo, prótesis y servicios de rehabilitación a
través de donaciones.
Proyecto MEND
8305 Telephone Rd.
Houston, TX 77061
1-888-903-6363, 713-641-0777
www.projectmend.org
Toy Tech
United Cerebral Palsy of Greater Houston
(Unión para la parálisis cerebral de Greater
Houston)
4500 Bissonnet, Ste. 340
Bellaire, TX 77401
713-838-9050
Biblioteca donde se prestan juguetes y se participa en grupos
de juego.
29
Guía de recursos – Elaine Hime
RECREACIÓN
Camp Children’s Association for Maximum
Potential (Asociación del campamento para
niños para máximo potencial) (camp)
(Campamento cercano a Comfort, Texas)
P.O. Box 27086
San Antonio, TX 78227
210-292-3566
www.campcamp.org
Proporciona una amplia gama de servicios recreativos, de
rehabilitación y de relevo para niños con discapacidades y sus
familias.
Camp for All (Campamento para todos)
(Campamento cercano a Brenham, Texas)
Oficina de Houston: 713-686-5666
www.campforall.org
Camp for All organiza actividades recreativas y deportivas
y retiros para niños con discapacidades y sus familias.
Verne Cox Multi-Purpose Center (Centro de
usos múltiples Verne Cox)
5200 Burke Road
Pasadena, TX 77504
281-487-1755
Verne Cox es un centro deportivo recreativo para personas de
todas las edades con discapacidades mentales y físicas.
West Gray Adaptive Sports Center (Centro de
deportes adaptativos West Gray)
1475 West Gray
Houston, TX 77019
713-284-1973
Brinda actividades recreativas para niños con discapacidades.
Olimpíadas especiales
4140 Directors Row, Ste B
Houston, TX 77092
713-290-0049
Organiza actividades deportivas
discapacidades.
30
para
personas
con
Guía de recursos – Elaine Hime
Recreación
Campamento de Texas Lion’s para
discapacidades físicas
P.O. Box 290247
Kerrville, TX 78029
830-896-8500
www.lionscamp.com
El Campamento Texas Lions organiza campamentos gratuitos
al aire libre para niños con discapacidades físicas.
TIRR Sports (Deportes TIRR)
713-797-5997
Coordina una variedad de actividades deportivas (natación,
kayak, baloncesto, etc.) y distribuye un calendario de estas
actividades a personas con discapacidades.
Texas Adaptive Aquatics – Deportes
acuáticos para niños y adultos con
discapacidades
Sports Center (Centro deportivo) - Lake Houston
103 Page Lane
Huffman Center (Centro Huffman)
281-324-4653
www.taasports.org
MINISTERIOS
DE IGLESIAS
Ministerios de iglesias para familias de niños
con discapacidades
Las iglesias ofrecen diferentes tipos de programas tales como
clases especiales en la escuela dominical, amigos
voluntarios, descanso o grupos para padres. Sírvase ponerse
en contacto con las iglesias que aparecen a continuación
para obtener información. Special Life Network cuenta con
una lista de iglesias en www.speciallife.org.
Arquidiócesis de Galveston-Houston,
Oficina de CCE, Ministerio de personas
con discapacidades
713-741-8793
Contacto: Charlene Katra
www.diogh.org
Pregunte en su iglesia local y pida hablar con el director
de educación religiosa (DRE) para obtener información
sobre los programas de la iglesia.
31
Guía de recursos – Elaine Hime
Ministerios de iglesias
Bureau of Jewish Education
(Departamento de educación judía)
5603 S. Braeswood, Houston 77096
713-729-7000
Recursos educativos especiales para niños judíos, incluye
grupos de apoyo para padres, consulta y clases de
educación especial.
Chapelwood Methodist, Círculo de amigos
11140 Greenbay St, Houston 77024
Contacto: Liza Kutner
713-465-3467
www.chapelwood.org
La Iglesia de St. John the Divine, Episcopal,
Wonder-FULLY Made
2450 River Oaks Blvd, Houston 77019
Contacto: Brooke Nyberg
713-354-2240
www.sjd.org
Crosswood Baptist Church (Iglesia bautista
de Crosswood)
6565 Research Forest Dr., The Woodlands 77381
Contacto: Chris Barfield
936-273-5683
www.crbctw.org
First Methodist Church Ministerio Joy
1320 Main Street, Houston 77002
10570 Westpark, Houston 77042
Contacto: Tanya Sterling
713-652-2999
www.fmhouston.com
First Presbyterian Church (Primera iglesia
presbiteriana), WinGS
5300 Main Street, Houston 77004
713-620-6518
www.fpchouston.org
Graceview Baptist Church (Iglesia bautista
Graceview), Ministerio Joy
25510 Tomball Parkway, Tomball 77375
Contacto: Denise Briley
281-351-4979
www.thejoyministry.org
32
Guía de recursos – Elaine Hime
Ministerios de iglesias
Grace Crossing Community Church of Christ,
JORGE
1021 Sawdust Rd. Spring 77380
Contacto: Roberta Roper
832-928-4711
www.gracecrossing.net
Grace Fellowship United Methodist
2655 South Mason Road, Katy 77450
Contacto: Amy Zimmerman
281-646-1903
www.whatisgrace.org
Grace Presbyterian Church, Grace Place
10221 Ella Lee Lane, Houston 77042
713-267-5096
Contacto: Deb Tucker
www.gpch.org
Lakewood Church, Champions Club
3700 Southwest Freeway, Houston, 77027
713-491-1403
Contacto: Gloria Vasquez
www.lakewood.cc
Memorial Drive Presbyterian Church,
El oasis
11612 Memorial Drive, Houston 77024
713-782-1710, Ext. 117
Contacto: Rachel Poysky
www.mdpc.org
Memorial Drive United Methodist
12955 Memorial Drive, Houston 77079
Contacto: Donna Reed
713-468-8356
www.mdumc.org
St. Luke’s United Methodist
3471 Westheimer, Houston 77027
Contacto: Christy Heno
713-402-5040
www.stlukesmethodist.org
Sugar Creek Baptist Church,
La puerta abierta
13333 Southwest Freeway, Ste.200, Sugar Land 77478
Contacto: Barbara Waldhuber
281-242-2858
www.sugarcreek.net
33
Guía de recursos – Elaine Hime
Ministerios de iglesias
Tallowood Baptist Church,
Tallowood Treasures
555 Tallowood, Houston 77024
Contacto: Carol Kleckner
713-468-8241
www.tallowood.org
The Woodlands United Methodist Church,
Special Blessing
2200 Lake Woodlands Dr., The Woodlands 77380
Contacto: Debbie Glass 281-297-5923, niños
Lisa Thompson 281-466-8620, jóvenes y adultos
www.twumc.org
WoodsEdge Community Church,
Corazones especiales
3333 South Panther Creek Dr., The Woodlands, 77381
Contacto: Heather Blackburn en el 281-364-0415,
www.woodsedge.org
34
Editores
The Houston
Parent Information Network
(Red de información para padres
de Houston)
y

Documentos relacionados