El Rol del Pediatra - CHOICES for Parents

El Rol del Pediatra - CHOICES for Parents

“Soy madre de cuatro niños, dos sordos y dos con audición normal.”
“Soy Directora del Programa para Personas con Discapacidades
en la Oficina del Alcalde de Chicago.”
“Llevo 35 años de casada con mi maravilloso esposo que es sordo.”
“Soy abuela de trillizos y soy sorda.”
Kate Kubey
El Rol del Pediatra
El Rol del Pediatra
Rol del Pediatra
Si usted está leyendo este artículo, seguramente alguien le ha dicho, “Su niño no escucha”,
o su “Niño es sordo”. Y si usted es como la mayoría de los padres que han escuchado estas noticias, la persona dándosela no fue su pediatra.
Por el resto de este artículo, usaremos los términos “DHOH” (Sordo o con dificultad para oír, por
sus siglas en inglés) o “sordo” porque las circunstancias que los padres están afrontando son las
mismas, ya sea que el niño tienen un profundo déficit o un problema más leve que no le permite
aprender a usar el lenguaje verbal. Usaremos el término “déficit auditivo” en vez de “pérdida
auditiva” porque si usted nunca la tuvo no la puede perder. Usaremos “pediatra” para referirnos a
cualquier médico que atienda a su niño. Esto puede incluir el médico de familia, medico general o
una variedad de enfermeros especializados en práctica avanzada.
Por mucho tiempo, los problemas auditivos han sido diagnosticados y manejados por un audiólogo. Los niños con problemas auditivos que no podían ser corregidos por un audiólogo asistían
a programas especiales para aprender a leer labios o a usar lenguaje de señas. En los últimos 30
años, se han dado nuevas leyes educativas que enlistan a equipos de especialistas para ayudar a
los padres a conseguir información, tomar decisiones e involucrar a otros especialistas a ayudar
con el cuidado de los niños con problemas auditivos. Trabajadores de servicio social y educadores
trabajan en equipo con los padres para crear un IFSP (Plan Individualizado de Servicio de Familia, por sus siglas en inglés) para las edades de 0-3, o un IEP (Plan Educativo Individualizado, por
sus siglas en inglés) para edades de 3-21. Al menos que el niño tenga otros problemas médicos,
no existe razón para que el pediatra tenga que realizar más allá de un cuidado de rutina (inmunizaciones, gripes, pruebas para el colegio, etc.).
Sin embargo, los pediatras están, pueden y deben estar involucrados en todos los aspectos
de la salud y el bienestar de los niños. Los pediatras ayudan a los padres a monitorear
el desarrollo de los niños. Esto incluye desarrollo motor (cuando su niño se sienta o coge una pasa
entre sus dedos), desarrollo de lenguaje y desarrollo social. Los pediatras saben a quién consultar
por aviso médico para niños con una situación médica compleja. Ellos también refieren al niño
a especialistas de desarrollo y comportamiento, grupos de apoyo y consejo para una variedad de
problemas médicos, psicológicos o sociales. Los pediatras están entrenados de que esto es particularmente importante para los niños con condiciones médicas crónicas tales como espina bífida,
síndrome de Down, labio leporino o cáncer. Debido a varias razones, los pediatras están cada vez
más informados acerca de la sordera y entienden mejor el rol que ellos deben tomar al cuidar de
niños con déficits auditivos y sus familias.
Lo Que el Pediatra Debe Saber
Diagnosis y evaluación médica
El diagnóstico temprano es importante. Mientras escribimos este artículo, la mayoría de los
estados incluyendo Illinois, tienen leyes requiriendo que los niños sean examinados antes de que
salgan de la sala de recién nacidos. En Illinois, los hospitales están obligados a reportar los resultados de la prueba auditiva del recién nacido al médico de cabecilla – el médico que cuidará de
su bebé cuando usted deje el hospital. Tal vez cuando le preguntaron usted no sabía qué médico
cuidaría de su bebé. Si el hospital no puede identificar al pediatra, entonces los resultados serán
revisados por el medico de turno, pero no serán enviados al pediatra que usted escoja luego. Si
Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois
83
usted tiene copia de los resultados o los resultados le fueron reportados, asegúrese de llevarlos
donde su pediatra o comuníquele si su niño pasó o no el resultado en uno o ambos oídos. No
asuma que él sabrá los resultados. Además, por alguna razón su bebé puede haber perdido el examen durante la estadía en el hospital. Asegúrese de informar al médico al respecto y contacte el
programa UNHS (Prueba Universal de Audición del Recién Nacido, por su sigla en inglés) del
estado al 217.782.4733 o 800.545.2200 para ayuda.
Pregúntele a su pediatra si usted aún tiene preguntas acerca de lo que significa “fallar” o “referir”
en la prueba de audición. En Illinois es obligatorio que cada hospital provea otra prueba (reevaluar) en caso de que el recién nacido no pase y de que ésta prueba subsiguiente se provea antes
de que deje el hospital. Entonces, el resultado de “referir” significa que se tomaron dos pruebas
auditivas y que el niño no pasó ninguna.
Su pediatra tal vez necesita referirlo a otra prueba para re-evaluar o a una prueba de diagnóstico
de la evaluación auditiva. Muchos de los hospitales permitirán que el bebé sea programado
para una subsiguiente prueba auditiva en otras oficinas. O usted puede ir donde un audiólogo
quien empezará con una prueba auditiva y continuará con pruebas de diagnóstico conforme se
necesiten. Algunos pediatras dicen “vamos a esperar a ver si su niño realmente necesita ser reevaluado”. Este no es el estándar de cuidado recomendado por diversos grupos médicos y está en
violación del reglamento del estado de Illinois para la Prueba Universal de Audición del Recién
Nacido. A pesar de que los padres deben aceptar la experiencia del pediatra y no deben dirigir el
cuidado del niño, en este caso, ellos deben requerir que el pediatra revise los requerimientos del
estado o el reglamento de la Academia Americana de Pediatría.
Si el niño no pasa la prueba auditiva en la oficina externa, entonces él deberá ser referido
donde un audiólogo para pruebas de diagnóstico. El audiólogo no podrá o no deberá referirlo, el
pediatra tiene que hacer esto. La prueba audiológica de diagnóstico no es dolorosa para su niño,
pero toma un poco más de tiempo y puede requerir de un sedante leve. Esta prueba le dará al
audiólogo información para determinar si los instrumentos auditivos serán beneficiosos, qué tipo
de instrumentos auditivos necesitará su niño o si su niño es un candidato para el implante coclear.
Su pediatra probablemente no tendrá todas las respuestas a esas preguntas, pero con las consultas
adecuadas, usted y su pediatra podrán recibir las respuestas que necesitan.
Este libro ha sido creado por padres que viven en Illinois donde la evaluación es obligatoria.
Sin embargo, si usted vive en un estado donde la Prueba Universal de Audición del Recién
Nacido no es obligatoria, usted puede pedirle a su pediatra que la refiera a pruebas de audición.
Algunos niños que son DHOH nacieron con audición normal, o la audición era lo suficientemente
buena que ellos pasaron la evaluación del recién nacido. Ellos pueden haber pasado por un evento
que resultó en sordera o la pérdida auditiva progresiva y lenta. Si en algún momento usted está
preocupada de que su niño no está escuchando o de que su lenguaje está retrasado, pídale a su
pediatra que lo refiera a una prueba auditiva. Nunca se es demasiado joven para esto. Si su pediatra le dice que el niño es muy joven para ser evaluado, su pediatra no se ha mantenido al día
con las tecnologías modernas y usted necesita cambiar de pediatra. Si su pediatra trata de aplaudir, chasquear los dedos o sacudir las llaves en el oído de su niño, agradézcale pero pídale por la
referencia de todas maneras. Estas pruebas “clínicas” son demasiado inadecuadas. Si su pediatra
puede asegurarle positivamente que el lenguaje de su niño no está retrasado, entonces considere
esperar por la referencia o pida por ella de todos modos. Si él dice que hay una pequeña demora
pero que el hará seguimiento en la siguiente visita, pídale que lo refiera de todos modos. Si la
audición de su niño es normal, la prueba eliminará la pérdida auditiva como un factor de contri-
84
Niños y La Pérdida Auditiva
bución. Sin embargo, si su niño es diagnosticado con un déficit de audición, usted habrá evitado
demoras futuras en diagnóstico e intervención.
Algunos niños DHOH tienen una causa obvia médica para la pérdida auditiva. Si es así, la intervención médica o el seguimiento será aparente para su pediatra. Nunca dude de preguntar preguntas como “¿mi niño necesita análisis de sangre?” “¿Necesita una tomografía de la cabeza?” o
“¿Debe él ver a un especialista ENT?” Algunas veces los pediatras se olvidan o usted les recuerda
que tienen que actualizarse en alguna enfermedad la cual no han visto o de la cual no han leído en
algún tiempo. Si usted ha investigado acerca de la enfermedad, comparta su conocimiento con el
pediatra. Hay muchas fuentes de información en la Internet que no son de confiar. Muchos libros
o artículos están escritos por personas con un interés ó perspectiva en particular. Su pediatra puede ayudarlo a evaluar si lo que usted ha aprendido está de acuerdo con los estándares médicos.
Usted puede enseñarle al pediatra algo nuevo que lo ayudará a actualizarse. Es lo suficientemente
difícil mantenerse al día con las nuevas medicinas y tecnologías que los pediatras deben hacer
cada día. Es más difícil aún mantenerse al día con cada descubrimiento en cada enfermedad rara.
Pruebas genéticas y terapia
Si su niño tiene pérdida auditiva y nadie está seguro por qué, usted deberá ser referido a un
médico genético u otro profesional médico con experiencia en pérdida auditiva. Su niño puede ser
DHOH debido a algo que haya sucedido antes del parto (infecciones, exposición a alcohol, drogas
o medicinas), durante el parto (falta de oxígeno, ictericia o piel amarilla, infecciones), o luego
del parto (infecciones, medicamentos). Con la excepción del alcohol o drogas ilegales, probablemente no hubo nada que usted o su doctor pudieran haber hecho para prevenir la pérdida auditiva
de su niño. En casi la mitad de los casos de pérdida auditiva, la pérdida es genética.
Algunas veces los pediatras, médicos genéticos u otros expertos le harán preguntas, examinarán a
su niño o tomaran algunas pruebas y conseguirán respuestas para usted. En un tercio de los casos
la respuesta puede indicarle la necesidad de seguimiento del corazón, ojos, riñones o desarrollo
del niño. Esto puede requerir análisis de sangre u otro tipo de pruebas. La mayoría de los niños no
requerirán de ningún seguimiento especial. Sin embargo, ellos pueden recomendar alguna prueba
genética (usualmente análisis de sangre) a realizarse en su niño y/o otros miembros de la familia.
Existen más de 400 síndromes genéticos que incluyen pérdida auditiva. Actualmente, se han
encontrado casi 100 tipos diferentes de mutaciones genéticas que causan la pérdida auditiva sin
ningún otro problema. ¡De hecho casi la mitad de todos los casos son causados por un problema
en un gen que produce un tipo específico de proteína! Un médico genético u otro experto le puede
ayudar a encontrar la respuesta. El saber la respuesta lo ayudará a determinar la probabilidad
de que tenga otro niño DHOH, o si alguno de sus otros niños esté a riesgo de perder la audición
pronto.
Si su niño es DHOH debido a algo que pasó con sus genes, su pediatra tendrá que hacer seguimiento de su condición a través del tiempo. El déficit auditivo de su niño podrá empeorar a través
del tiempo y debe ser observado. Si su niño tiene problemas asociados con su corazón, riñones o
cerebro, éstos pueden progresar a través del tiempo. Su pediatra tendrá que observar estas cosas
apropiadamente.
Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois
85
Instrumentos auditivos o implantes coclear
Cuando su niño DHOH es joven, la meta más importante es maximizar la cantidad de audición
que su niño pueda alcanzar y empezar con el lenguaje lo más pronto posible. La referencia de su
pediatra donde un audiólogo es el primer paso para conseguir un instrumento auditivo apropiado.
Si el déficit auditivo es severo a profundo, su niño puede ser candidato a un implante coclear. El
audiólogo o su pediatra lo podrán referir a un centro de implante coclear para evaluación y así
determinar si el niño es candidato. Su pediatra puede tener algún conocimiento, pero muchos no
saben lo suficiente acerca del tema.
Lo Que su Pediatra lo Puede Ayudar a Conseguir
Instrumentos de Asistencia
Conforme su niño crece, habrán otras cosas que ayuden a su niño a funcionar y aprender
mejor. Varios tipos de luces pueden ser usados con juegos y otras cosas interactivas para ayudar a
aumentar la atención visual de su niño. Luces intermitentes pueden ser usadas con relojes despertadores, timbres de puerta, teléfonos, alarmas de fuego y para la puerta de su cuarto. Usted no
tiene que esperar a que su niño crezca para obtener éstos. Mientras más pronto usted empiece a
usar estos instrumentos, más pronto su niño DHOH empezará a funcionar como otros niños en
su hogar. Amplificadores FM pueden ayudar a que su niño se desenvuelva mejor en la casa, la
escuela, funciones públicas o religiosas. TTYs o email ayudan a los niños DHOH a mantenerse
en contacto con otros amigos, de igual manera que el teléfono ayuda a los niños con audición normal. Existen muchos otros instrumentos para niños sordos. Usualmente, los otros profesionales la
ayudarán a obtener estos instrumentos. En las visitas, asegúrese de decirle a su pediatra lo que su
niño ha estado usando y si le parece que ha sido beneficioso. A pesar de que él no sea un experto,
él puede encontrar esta información valiosa para la evaluación general de su niño. El puede incluso tener otras ideas para usted.
Comportamiento, lenguaje, intervención temprana, educación y seguimiento
Los pediatras tienen entrenamiento en el desarrollo normal del niño. Algunos comportamientos
de los niños sordos no son comunes en niños con audición normal. Muchas de los progresos
predeterminados de los niños no tienen nada que ver con la audición. Algunos comportamientos
inusuales pueden ser relacionados a la sordera de su niño o a su causa, pero algunos comportamientos son claves para los pediatras de que pueda haber otros problemas médicos. Dígale a su
pediatra lo que hace su niño DHOH, tal y como lo haría con sus niños de audición normal. Si él
necesita, él consultará con otros profesionales para cuidar de su niño. Tal vez él la dará una nueva
referencia.
Muchos pediatras no son expertos en aconsejar a los padres de niños DHOH acerca del lenguaje,
programas de intervención temprana y alternativas educativas. Es por esto que ellos necesitan ser
parte del equipo de su niño. El pediatra está requerido a referirla a un programa de Intervención
Temprana en su área. Su pediatra deberá ser capaz de avisarle si la habilidad de comunicarse de
su niño está significativamente atrasada, o si él ha hecho progreso desde la última visita. Algunos pediatras entienden estas cosas, o aprenden acerca de ellas cuando tienen pacientes que las
necesitan. Si no, su pediatra puede ayudarlo a encontrar otros profesionales que la puedan ayudar. Algunas veces la referencia del pediatra o su preocupación ayudan a los padres a tomar el
siguiente paso.
86
Niños y La Pérdida Auditiva
Ya sea que su pediatra pueda o no guiarlo en estas preguntas, aliente a su “equipo” de profesionales y pediatras a que se contacten mutuamente. No asuma automáticamente que existe comunicación entre ellos. Usualmente esto no ocurre. Un pedido del pediatra de que sea incluido puede
iniciar el proceso. Cuando usted vea a su pediatra, traiga su más reciente audiograma, reportes de
la escuela, IEPs ó IFSPs ú otros reportes. Esto ayudará a su pediatra a entender mejor lo que él
note en el examen físico o en la evaluación de desarrollo del niño.
Resumen / Conclusión
Cada vez que un pediatra tiene un paciente con una condición poco común, él aprende. El consulta los libros, lee artículos. Más importante aún, él debe escuchar a los padres. Lo que ellos le
dicen acerca de su propia experiencia y lo que ellos han aprendido de los recursos de los cuales
han sido provistos ayudarán a educar al pediatra.
Su pediatra debe ser capaz de ayudarlo con los asuntos médicos. Si no, él deberá conocer
a los especialistas de importancia y deberá escribirle una referencia. Esto incluye cosas tales
como el diagnóstico de sordera, evaluación médica y consejería genética, instrumentos auditivos
e implantes cocleares. El deberá darle referencias apropiadas, proveer seguimiento médico y
audiológico apropiado y defender a su niño. Su pediatra deberá ser capaz de ayudar con instrumentos de asistencia, monitorear y registrar el comportamiento de su niño, el desarrollo del
lenguaje y la educación. Al proveer a su pediatra con la información que usted ha sido provista
le ayudará a enterarse de lo que otros profesionales están considerando para ayudar a su niño. Al
hacer esto, usted ayuda a su pediatra a ser el mejor defensor posible de su niño.
Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois
87
Lo que su pediatra...
DEBE Saber (o hacer)
PUEDE Saber
• Diagnóstico temprano
• Instrumentos de asistencia
• Evaluación médica
• Comportamiento
• Evaluación y consejeria
• Lenguaje
• Instrumentos auditivos e implantes
• Intervención temprana
cocleares
• Referencias
• Seguimiento médico
• Defensa
• Educación
Para obtener más información, Lea Nuestro Boletin de Noticias en Línea, at:
http://www.choicesforparents.org/wp-content/uploads/2010/05/Newsletter-Pediatrician-Final3.pdf.
Desarrollado y Revisado por Michael Lotke, M.D., del Programa de Acceso para
el Sordo en Mt. Sinai.
88
Niños y La Pérdida Auditiva
Nuestro niño tiene pérdida auditiva…
Lo que nuestro pediatra debe saber
Soy padre de un niño con pérdida auditiva. Como mi pediatra (proveedor de
cuidado pediátrico), me gustaría que sepa sobre los siguientes recursos, así estará
preparado para su siguiente paciente con pérdida auditiva. Estos recursos son
cruciales para darle un buen comienzo a mi niño.
Por favor sea paciente. Necesitaremos tiempo para aprender sobre la pérdida auditiva
y entender lo que significa para nuestro niño y nuestra familia. Favor sea comprensivo.
Ayúdenos durante este proceso. Si necesita aprender más, favor contacte a
Michelle Esquivel del Illinois Chapter of the American Academy of Pediatrics
(ICAAP) al 312.733.1026 o al 847.608.5308, o visite el website www.illinoisaap.org.
1. Refiéranos al ‘Bureau of Early Intervention Child and Family Connections Office’ (CFC) para que le ofrezcan sus servicios a nuestro niño. Podremos recibir
terapias para que nuestro niño aprenda a comunicarse, a utilizar instrumentos
de ayuda auditiva y aprender acerca de otras tecnologías y terapias que puedan
ayudar a nuestro niño y nuestra familia. Cuando contactemos a la oficina del
CFC cercana a nuestro hogar, ellos nos prepararán un plan y nosotros podremos
recibir servicios hasta cuando nuestro niño cumpla tres años.
Número Telefónico del CFC: 800.701.0995
Website del CFC: www.state.il.us/agency/dhs/earlyint/ei01parent.html
2. Refiéranos a la ‘Division of Specialized Care for Children’ (DSCC) para que
podamos recibir asistencia financiera, médica y técnica. Cuando contactemos al
DSCC, llenaremos una aplicación para ver qué servicios seremos elegibles para
nuestro niño hasta que cumpla veintiún años. La Oficina Central nos podrá
referir a nuestra oficina local de DSCC para asistencia.
Número Telefónico de la Oficina Central DSCC: 800.322.3722
Website del DSCC: www.uic.edu/hsc/dscc/
Website del Newborn Hearing Program: www.illinoissoundbeginnings.org/
3. Refiéranos a ‘CHOICES for Parents’ para que podamos recibir ayuda con el
proceso de aprendizaje acerca de la pérdida auditiva. Ellos podrán ayudarnos
a encontrar apoyo de padre a padre y apoyo profesional, podrán referirnos a
recursos locales e información como el libro gratuito “Los Bebés y la Pérdida
Auditiva”. Podremos contactar a CHOICES for Parents en cualquier momento,
sin importar la edad del niño o cuándo fue diagnosticado.
Número Telefónico de CHOICES for Parents: 312.523.6400
Número Telefónico fuera del área de Chicago: 866.733.8729
Website de CHOICES for Parents: www.choicesforparents.org
CHOICES for Parents
P.O. Box 806045
Chicago, Illinois 60680-4121
Tel: 866.733.8729 (libre de costo)
Tel: 312.523.6400 (voz/tty)
Correo electrónico:
[email protected]
Web: www.choicesforparents.org
Los miembros de la coalición CHOICES for Parents incluyen: Alternatives in
Education for the Hearing Impaired, Catholic Office of the Deaf, Chicago Hearing
Society a division of Anixter Center, Child’s Voice, Cochlear Americas, Deaf Access
Program Mt. Sinai, Foundation for Speech and Hearing Rehabilitation, Hearing and Vision
Connections, HITEC, Illinois Deaf Latino Association, Illinois Service Resource Center,
International Center on Deafness and the Arts, Low Incidence Cooperative Agreement,
MENDAC Institute on Early Childhood and Sertoma Speech and Hearing Center.
Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois
89