Estrategias para conseguir autonomía

Estrategias para conseguir
autonomía
Por: Beatriz Garvía Peñuelas
¿Qué es la autonomía personal? Los diccionarios la definen como la capacidad de la persona para
realizar por sí misma, sin ayuda o vigilancia de otras, los actos cotidianos elementales de supervivencia,
tales como la alimentación, el aseo, el vestido, el manejo de aparatos o dispositivos mecánicos sencillos,
la realización de pequeños desplazamientos, etc.
Muchas personas con síndrome de Down han demostrado que pueden llegar a ser bastante autónomas,
incluso pueden acceder al mundo laboral y a una vida independiente con los apoyos necesarios. Pero no
todas las personas consiguen este objetivo. Los diferentes logros dependen de muchas cosas: del
conocimiento de sí mismas, de sus habilidades personales, de su adaptación social, de la preparación
laboral, de la salud física y mental y, sobre todo, de haber tenido un proyecto de vida desde pequeños
basado en la responsabilidad y en la adquisición de autonomía personal. Es evidente que para esto hay
que centrarse en las capacidades y las personas con síndrome de Down tienen muchas
capacidades. Para gestionar nuestra propia vida es absolutamente necesario que podamos construir
nuestra propia identidad. Si el mensaje es que no servimos para nada, difícilmente nos podremos
superar. Si el mensaje es que tenemos capacidades,
posiblemente las desarrollemos al máximo. Por
eso, la representación mental de un determinado
concepto, en este caso el de la persona con
síndrome de Down es determinante en el desarrollo
emocional de la misma. ¿Y cómo nos
representamos mentalmente a las personas con
síndrome de Down?
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Carlo Lepri y Enrico Montobbio, psicólogo y psiquiatra genoveses, pioneros en la integración laboral
de personas con síndrome de Down en empresas ordinarias, nos explican que:

Hasta el final del Imperio Romano, la persona con discapacidad era considerada como un monstruo
de la naturaleza. La única opción social que se conocía era su eliminación y, además, esto
correspondía hacerlo a la familia.

Del siglo IV al XVI, el niño con discapacidad era considerado como un hijo del pecado. Era socialmente
aceptado, pero de una manera parcial y acostumbraba a ser internado en instituciones religiosas.

A partir de 1600 el racionalismo y su pedagogía transforman la organización de la sociedad y la
persona con discapacidad se convierte en un ser humano objeto de interés y atención. Es “el buen
salvaje” para el que se deben buscar estrategias adecuadas. El resultado de esta nueva sensibilidad
es el de la educación y la normalización.

El siglo XIX, con la industrialización, el concepto de persona con discapacidad se vincula con el de
enfermo peligroso. El “discapacitado” se asocia a la desviación social y construyen centros
psiquiátricos donde el paciente con retraso mental queda segregado y tratado como un loco.

En el siglo XX, sobre todo a sus primeros 50 años, la imagen de la persona con discapacidad es la de
niño eterno al que se debe proteger y cuidar. Nacen las instituciones que cuidan y abordan las
necesidades desde el concepto de lo terapéutico, no desde la normalidad.
¿Qué ocurre actualmente, en el siglo XXI? Pues que todavía no hemos llegado a considerar a la
persona con síndrome de Down como a una persona adulta. Y, aunque es evidente que vamos
avanzando, todavía asociamos el síndrome de Down a la imagen del eterno niño.
Sin embargo, la persona con síndrome de Down percibe perfectamente lo que el otro siente hacia ella o
lo que el otro piensa de ella. La mirada que se dirige a la persona con discapacidad puede dañar el amor
propio, puede infantilizarle o puede hacerle sentirse capaz. Me atrevería a asegurar que todos los aquí
presentes estamos de acuerdo en que en ningún cromosoma está inscrito que una persona con
síndrome de Down no pueda ducharse sola, hacerse un bocadillo, cruzar una calle o trabajar. Sin
embargo, muchas de ellas no llegan a conseguirlo ¿Por qué?
Les educamos con miedo, les infantilizamos (“estos niños..”) y les sobreprotegemos. ¿Por qué lo
hacemos? Pues porque nos da miedo que nuestro hijo se duche solo por si se quema con el agua; nos
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da miedo que se haga un bocadillo por si se corta con el cuchillo; nos da miedo que cruce la calle porque
le puede atropellar un coche y así, a fuerza de sobreprotección, no se le permite hacer muchas cosas
que podría hacer y que son necesarias para su desarrollo y su crecimiento personal. Esto puede
invalidar casi más que la propia discapacidad porque crea una dependencia que le impide constituirse
como sujeto.
Enrico Montobbio, vuelvo a citarle, dice que lo que necesita una persona con discapacidad para crecer
y desarrollarse, son referentes de normalidad. Si una persona recibe estímulos normales, la respuesta
será normal. Sin embargo, “el rol social de ciertos grupos de sujetos suele verse más determinado por la
pertenencia a una categoría (“discapacitados”, en este caso) que por las características individuales de
la persona. Así, si un hombre normal monta a caballo, diremos eso, que monta a caballo. Si quien monta
a caballo es una persona con discapacidad, diremos que hace hipoterapia; si una persona sin
discapacidad hace bricolage, diremos que hace bricolage. Si quien lo hace, tiene una discapacidad,
diremos que hace terapia ocupacional; lo mismo ocurre con hacer gimnasia o hacer terapia psicomotriz.
Con esto, ¿cómo esperar una respuesta adulta y normal ante un trato enfermizo o terapéutico?
Me sorprendió mucho una vez un señor con SD que vino a mi consulta porque tenía miedo a los
espacios abiertos. Tenía unos 38-40 años, trabajaba en un negocio familiar y llevaba una vida bastante
autónoma, aunque muy cerrada en el círculo familiar. Acudió a la FCSD a visitarse con el médico de
cabecera, el neurólogo etc. hasta que llegó a mi consulta. Venía acompañado por su madre y estuvo un
rato explicándome lo que le ocurría en un contexto de diálogo-interrogatorio para elaborar la historia
clínica, tras lo cual me dijo: “me gusta venir a los médicos de la Fundación porque aquí te preguntan a ti
qué es lo que te duele y no a la madre.” ¡cuántas veces he reflexionado sobre esta frase! ¡cómo
anulamos a la persona con discapacidad al dirigirnos a ella sin darle opción a que se explique, porque
suponemos que no lo sabrá hacer bien.
Alexandre Jollien, joven filósofo con parálisis cerebral, habla en sus libros de esto, poniendo el ejemplo
de que cuando va a un restaurante, aunque él está leyendo la carta, el camarero siempre pregunta a su
acompañante qué comerá él, dando por hecho que no puede expresarse, o que no sabe lo que quiere.
Cuando hablamos de personas con síndrome de Down las igualamos por el síndrome (incluso tenemos
“perfiles psicológicos” de las personas con síndrome de Down) y un síndrome, según el diccionario, es
un conjunto de síntomas o señales con que aparece una enfermedad. ¿Cómo construye una persona,
definida desde un síndrome, su identidad? ¿Cómo se imagina o se crea su proyecto de futuro? Igualar a
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las personas por el síndrome les impide descubrir sus capacidades, ver lo intrínseco de sí
mismas, lo que comparten con la familia –me parezco a mi padre en esto y a mi madre en esto
otro- y también les impide constituirse como un sujeto único que forma parte de una sociedad
plural, construir su identidad y definir un proyecto de futuro.
Esta conferencia se titula “estrategias para conseguir autonomía”. Y para conseguir autonomía tenemos
que desarrollar al máximo las habilidades personales. La principal habilidad personal a desarrollar es el
autoconcepto, es decir, el conocimiento de uno mismo: conocer y aceptar nuestras fortalezas y nuestras
debilidades y para eso es necesario construir nuestra identidad.
La construcción de la identidad es un fenómeno muy complejo que se inicia en el momento del
nacimiento y que se va estructurando a través de las experiencias propias y a través de la imagen de
uno mismo percibida en los demás.
Un bebé es un ser humano en proyecto que tiene que realizar el trabajo de constituirse como sujeto; el
niño crece en relación con el otro, se ve tal como fue mirado y se identifica con la imagen que el otro
tiene de él y esta primera identificación sustenta el advenimiento del Yo. A medida que va creciendo, el
niño va recogiendo la imagen que le ofrecen los demás y, junto con la percepción interna de sí mismo, va
configurando su identidad, va conociéndose y reconociéndose. El niño enseguida sabe si es listo, torpe,
simpático, sensible, tímido y va construyendo una imagen de sí mismo que le va a servir para
enfrentarse a la vida, a las relaciones afectivas, al trabajo, de una manera u otra.
Cuando el niño tiene síndrome de Down, en el momento del nacimiento, el concepto de discapacidad
engloba al niño. Y muchas de las limitaciones de las personas con síndrome de Down no se deben
solamente a la alteración cromosómica sino que pueden estar relacionadas con la manera en que
es percibida en su contexto familiar y social.
Detrás del síndrome de Down o de cualquier patología orgánica hay un niño que necesita lo mismo que
todos los niños: que jueguen con él, que se disfrute de ese juego, que se le tenga en cuenta, que se le
valore, pues este niño está sometido a los mismos principios básicos que todos los demás seres
humanos para su constitución como sujeto psíquico.
La discapacidad no implica la imposibilidad de encontrarnos con un sujeto movido por su propio deseo.
Preguntar al niño qué desea comer cuando va a un restaurante, qué ropa quiere ponerse o cuál es su
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juguete preferido. Preguntarle si se lo ha pasado bien en el colegio o si quiere invitar a un amigo a casa a
merendar.
Todos sabemos que, para aprender hay que desear hacerlo, hay que estar motivado. Si no ¿porqué con
un mismo QI unas personas con SD aprenden a leer y a escribir y otras no? Una discapacidad, en sí
misma, no debe justificar ni un comportamiento anómalo ni que la persona portadora sea educada o
reciba mensajes diferentes del resto de la población. Porque una persona con discapacidad, aunque
tenga recursos suficientes, si no es pensada como capaz, no podrá desarrollar sus capacidades, no
podrá llegar a ser adulta. Por lo tanto, vamos avalorar sus capacidades para que consiga motivarse y
desee crecer y aprender.
-Otro concepto que no debemos perder de vista a la hora de educar para la autonomía a nuestros hijos
con síndrome de Down es el de responsabilidad. Exigiendo al niño, desde pequeño,actuaciones
responsables, dentro de sus posibilidades, sabrá afrontar, cuando le corresponda, el mundo laboral
ordinario, y cumplir con sus responsabilidades. Es muy importante responsabilizar a las personas con SD
desde pequeñitas.
La identidad adulta está íntimamente ligada al rol laboral, al trabajo, pues la entrada en el mundo laboral
representa la entrada en el mundo de los adultos. Este proceso es difícil para todos y más aún para las
personas con síndrome de Down. Para ellas, igual que para todos, el trabajo, como actividad humana,
significa una manera de cubrir sus necesidades personales, económicas y relacionales. Trabajar no
significa solo hacer un trabajo, sino “interiorizar” el rol de trabajador, de adulto, reconocer su poder,
hacerse cargo de las responsabilidades y de los derechos que conlleva y, a través de ese papel, aceptar
el de los demás, es decir, formar parte de la sociedad. Y para ver la estrecha relación del trabajo con la
identidad no hay más que fijarse en cosas cotidianas: ¿en qué trabajas? Soy fontanero, médico,
agricultor, abogado… “soy”. “En el momento en que una comunidad no es capaz de dar un rol social a
personas débiles contextualmente, las homologa a la categoría de los “sin rol” nos dice E. Montobbio.
Freud dice que nada liga más al individuo a la realidad como el trabajo que lo incorpora a una parte de la
realidad, a la comunidad humana.
Por eso es muy importante que eduquemos a nuestros hijos con SD en la adquisición de
responsabilidades y que fomentemos al máximo el desarrollo de sus capacidades y de sus habilidades
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personales puesto que las habilidades personales y profesionales son claves para acceder al mundo
laboral y al mundo adulto.
El ser humano, a medida que crece física y psico-socialmente, adquiere numerosas y variadas
habilidades para enfrentar y superar situaciones rutinarias y extraordinarias en la vida; a continuación
mencionamos algunas de esas habilidades:
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Conocerse a uno mismo.

Desarrollar la creatividad. Todos tenemos la capacidad de crear. Fomentar la creatividad en personas
con síndrome de Down les beneficia en todos los aspectos de su desarrollo

Manejar las emociones. Es muy importante centrar la atención en las emociones. Algunas personas
con síndrome de Down tienen grandes dificultades de comunicación y esto dificulta la expresión de
emociones. Ayudarles a identificar las emociones, a sentirlas y a expresarlas les permite sentirse bien
y mejorar su mundo de relación. Por otra parte, con frecuencia intentamos evitarles el sufrimiento y no
les informamos de hechos cercanos dolorosos excluyéndoles y alejándoles de los sentimientos y
emociones familiares. Me estoy refiriendo a situaciones de duelo, de enfermedad o de otras
circunstancias similares.
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Manejar las tensiones. Reconocer qué ha generado tensión puede resultar muy difícil para una
persona con síndrome de Down. Es importante educar en este sentido para evitar situaciones de
descarga y agresividad. Hay que aprender a esperar, a controlarse y a expresar la tensión de manera
no agresiva.

Establecer y mantener relaciones interpersonales sería otra habilidad personal fundamental para
mantener una buena salud mental y para desarrollar autonomía y motivación. La dimensión afectivorelacional, en las personas con síndrome de Down presenta algunos problemas a tener en cuenta: el
juicio empobrecido, el razonamiento deficitario en el desarrollo de las relaciones afectivas, las
muestras de afecto indiscriminado, las dificultades de expresión de los sentimientos, las dificultades
para retrasar la espera y para discriminar realidad-fantasía, el control de los impulsos, la dificultad para
tolerar las frustraciones o los desengaños y la falta de intimidad. En los últimos años se ha
comprobado la importancia de la necesidad de un amplio abanico de ocio para las personas con
síndrome de Down.
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
Establecer empatía. Ponerse en el lugar del otro y entenderlo es verdaderamente difícil para las
personas con SD, pero no porque no puedan hacerlo sino porque no están educadas para ello. Se les
ubica como el centro del mundo y luego no saben salir de ese lugar.
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Resolver problemas. Saber esperar, identificar el problema, pensar en las posibles soluciones y no
dárselo todo hecho, ayuda a la persona con SD a madurar y a conseguir un mayor grado de
autonomía.
La capacidad de resolver problemas es fundamental para sentirse autónomo ¿Permitimos a nuestros
hijos tomar decisiones? La toma de decisiones depende de las habilidades cognitivas y también de los
aspectos éticos ¿Qué promueve nuestro código ético?

El pensamiento causal, es decir, entender que las acciones causan efectos.
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El pensamiento alternativo: ¿qué soluciones tengo? ¿Qué puedo hacer para cambiar esto?
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El pensamiento consecuencial: ¿Qué consecuencias produce lo que yo hago?
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El pensamiento de perspectiva: poder situarse en el lugar del otro.
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El pensamiento de medio-fin: qué medios tengo para conseguir algo.
La persona con discapacidad intelectual presenta dificultades para desarrollar estas modalidades de
pensamiento, pero, con apoyos y formación puede llegar a pensar por sí misma y a valorar las
consecuencias de sus acciones cotidianas. Padres y educadores debemos plantearnos, asimismo, si es
ético adoctrinar, obligar y dirigir la voluntad del otro, en lugar de darle elementos para que pueda dirigir
su vida en la medida de lo posible y con los apoyos necesarios. Es obligación de padres y educadores
facilitar recursos para poder prever lo que puede ocurrir. Las carencias en las habilidades cognitivas y en
los procesos de pensamiento producidas por la discapacidad intelectual no pueden ser paliadas pero sí
se puede ayudar a la persona con discapacidad a pensar en las consecuencias de sus actos, a decir que
no, a entender lo que está bien y lo que está mal. Y para ello hay que educar en el respeto y la
confianza.
Educar es transmitir normas pero también posibilitar el crecimiento. Para posibilitar el crecimiento hay
que depositar confianza en el otro, confiar en sus recursos, en los logros y permitir que aprenda de sus
frustraciones. Tener un proyecto de vida, un camino con diferentes metas, es importante para
crecer y no quedarse anclado en la infancia. Las personas con SD necesitan, como el resto de la
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población, un proyecto de vida y para ello han de conocerse bien, aceptar las limitaciones,
conocer las fortalezas y las capacidades, tener confianza en uno mismo y tener metas concretas.
De todo lo dicho, deducimos que, la finalidad de nuestra tarea educativa, es que nuestros hijos con SD
lleguen a ser adultos y no se queden en la imagen del eterno niño al que hay que proteger y cuidar.
Es muy importante que el niño con discapacidad no sea mirado con pena, con miedo o como incapaz; es
muy importante que aprenda a tolerar frustraciones, que no se le eviten situaciones en las que tenga que
elegir, que tomar partido. Tiene que aprender de las experiencias buenas y de las malas; aprender a
equivocarse, a aguantarse con lo que no le gusta y, a la vez, ha de tener posibilidad de gestionar
pequeñas cosas que tienen que ver con su vida. Si no facilitamos esta base, no le estamos ayudando a
hacerse adulto.
Ser adulto no quiere decir ser inteligente o independizarse y casarse y tener hijos; ser adulto significa
vivir de forma consciente y responsable el acceso a algunos de los roles previstos por la sociedad. Si no
ofrecemos esta base, “colocar” a una persona con discapacidad en un contexto adulto –como el mundo
laboral- puede suponer todo un riesgo.
Como profesionales y como padres debemos hacer todo lo posible, todo lo que esté en nuestras manos
para que las personas con discapacidad tengan un proyecto de vida. Nuestro próximo reto consiste en
reconocer y respetar los tiempos de crecimiento y en el saber aceptar una condición de adulto en lugar
de una eterna infancia. Si estamos convencidos de que las personas con discapacidad tienen posibilidad
de crecer y de formar parte activa de la sociedad, seguro que son capaces de responder a nuestro
proyecto. Si no tenemos un proyecto de futuro para ellas, crecerán sin esperanza, sin valorar sus propios
logros y se mantendrán en la posición de niño, en la que llevan instaladas desde hace ya muchos años.
Quiero acabar con una cita de Quoist que dice así:
Si el hombre tiene miedo de caminar, que no suelte la mano de la madre. Si tiene miedo de caer, que se
quede sentado. Si tiene miedo del accidente, que deje el coche en el garaje.
Si tiene miedo de escalar, que se quede en el refugio. Si tiene miedo de que no se abra el paracaídas,
que no salte. Si tiene miedo de la tempestad, que no leve anclas. Si tiene miedo de no saber construir su
casa, que la deje en proyecto. Si tiene miedo de confundir el camino, que se quede en casa. Si tiene
miedo al sacrificio y al futuro, que renuncie a vivir y que se encierre y se deje llevar por la pereza.
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Entonces, quizá sobrevivirá, pero ya no será un hombre, ya que lo propio del ser humano es querer
arriesgar, de manera razonable, su vida.
Conferencia: Estrategias para conseguir autonomía | Convención Anual NDSC | Denver 2013
Bibliografía:
Montobbio. E. La identidad difícil (el falso yo en la persona con SD). Barcelona – Masson i FCSD. 1995
Jollien. A.”Elogio a la debilidad” Ed. RBA . ISBN: 9788479017637. 2003. Barcelona
Garvía B. Para llegar a ser adulto. Artículo de la revista médica internacional sobre el SD. Vol. 11. nº 2.
Marzo 2007. Y Síndrome de Down e identidad. Vol. 9. nº 1. Marzo 2005.Barcelona
Fuente: Beatriz Garvía Peñuelas. Fundación Catalana de Síndrome de Down.
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