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w w w. a f a l . e s
N.º 42 • TRIMESTRE 2/2006
sumario
editorial
...........................................................................
4
Blanca Clavijo Juaneda.
Presidente de AFAL.
hoy escribe
...................................................................
6
N.º 42 Trimestre 2/2006
Deterioro cognitivo grave.
Javier Yanguas Lezaun y Cristina
Buiza Bueno.
En portada:
flashes
............................................................................
10
El árbol, desde la esperanza, siempre con
vocación de altura.
informe
..........................................................................
11
vivencias
Adios, Mamá.
Posicionamiento de AFAL sobre el Proyecto
de Ley de Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las Personas en
Situación de Dependencia.
Blanca Clavijo Juaneda.
entrevista
rúbrica
Mikel Herzog.
Vejez y ciudadanía o cómo oponerse a la
exclusión silenciosa.
José Manuel Morán.
............................................................................
entrevista
13
...................................................................
14
...................................................................
18
Mikel Herzog.
psicología
La angustia tras el diagnóstico.
David Losada.
cuidados de enfermería
36
11 14
37
La elección del recurso adecuado.
D. Luis Redondo.
voluntariado
................................
22
...........................................................
32
..............................................
34
.........................................................................
35
.....................................................................
36
un rato para leer
G.A.M.A.
informe
vivencias
Adios, Mamá.
M.ª Carmen de la Cuesta.
qué es…
qué es…
El Observatorio de Riesgos Sanitarios.
El Observatorio de Riesgos Sanitarios.
Buscando la seguridad del paciente en el
Sistema Sanitario
Carmen Ferrer Arnedo.
La Asociación de Familiares de Alzheimer (AFAL) no se hace responsable del contenido de cartas o artículos publicados. Tampoco de los anuncios publicitarios insertados en nuestra revista, ni avala su veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y bondades
de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día. AFAL
cuenta con un listado, a disposición de los socios, de residencias que han sido visitadas por nosotros y
que, a título sólo orientativo, nos parecerían aptas para atender a un enfermos de Alzheimer.
Asociación de Familiares
de Enfermos de Alzheimer
Declarada de Utilidad Pública
Municipal en el Registro
de Entidades Ciudadanas
del Ayuntamiento de Madrid,
con el n.º 01854
AFAL es marca registrada
con el N.º 2.483.844
General Díaz Porlier, 36
28001 Madrid.
Teléfono 913 091 660
Fax: 913 091 892
19
trabajo social .......................................................... 20
actividades y noticias
Posicionamiento de Afal sobre el
Poryecto de Ley de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las
Personas en Situación de Dependencia.
........................
Escaras o úlceras por presión. (y VI).
Juan S. Martín Duarte.
http://www.afal.es
E-mail: [email protected]
JUNTA DIRECTIVA:
Presidente: Blanca Clavijo Juaneda.
Vicepresidente: Matilde Ráez Colorado.
Secretaria: Margarita Ventura Cuevas.
Tesorera: Concepción Casado Revilla.
Vocales: Lourdes González Campos,
Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado
Cea.
Dirección: M.ª Jesús Morala
del Campo.
......................................................................
cursos y talleres
..............................................
37
40
avisos y agradecimientos ..................... 42
Colaboraciones: Javier Yanguas, Blanca
Clavijo, José Manuel Morán, David
Losada, Juan Santiago Martín, Luis
Redondo, Virginia Silva, Mª Carmen
Cuesta, Carmen Ferrer Arnedo
Publicidad: AFAL
Tel.: 913 091 660 – Fax: 913 091 892
Preimpresión e impresión:
Gráficas Arias Montano, S. A.
28935 MÓSTOLES (Madrid)
Depósito Legal: M. 5.064-1996
3
página
editorial
¿Hacia dónde
van las asociaciones
de pacientes?
Acababa de recoger a mi madre en la consulta del Dr. López Guajardo, fiel
custodio
de sus ojos desde que la operó de cataratas hace unos años, e íbaBlanca Clavijo Juaneda
mos
las
dos
muy animadas en mi coche cantando, a golpe de Los Panchos,
Presidente de AFAL
un bolero que ella se sabía enterito y decía algo así como: …no importa saber quién soy, ni de dónde vengo, ni por dónde voy… Después de un duro
día, como lo estaba siendo aquel, la verdad es que me sorprendió la naturalidad con la que mi madre —intuí, segura de lo que decía— cantaba aquellas palabras, que, además, parecía tener muy asumidas. Ella está enferma, pero los que aún no lo estamos y representamos a alguna asociación de enfermos, ¿sabemos realmente a dónde vamos?.
El resto del trayecto seguí haciendo los coros, mientras reflexionaba sobre el futuro de nuestras asociaciones. Creo que el movimiento asociativo en España —que no es lo mismo que el Tercer Sector sino sólo una
parte del mismo– debe pararse a reflexionar sobre su importancia y sus objetivos.
Es cierto que estamos al inicio del camino; hay otros países que nos llevan la delantera de unos 15 ó 20
años y que ya han conseguido crear modelos distintos del federativo y, por ejemplo, que no se apruebe una
ley que afecte a los pacientes sin contar con ellos. Cuando digo contar, digo contar de verdad, no sólo dando
audiencia y palmadita en la espalda, que es a lo que nos tienen acostumbrados; pero, sinceramente, no creo
que de ese trato recibido tenga la culpa nadie más que las propias asociaciones.
Espero que ningún “compañero de batalla” interprete mal mis palabras pero es que, si no empezamos a
ser críticos con nosotros mismos, nunca vamos a ser capaces de mejorar. Me estoy refiriendo no sólo al movimiento asociativo Alzheimer sino al asociacionismo en general. Nos dejamos llevar por los personalismos
y por supuestas “competencias” absurdas que cada uno dice tener en su pequeño territorio, mientras excluye a los demás; en lugar de trabajar, libre y armoniosamente, en la lucha por una causa que no tiene colores,
partidos ni territorios. Al paso que vamos, si las causas del Alzheimer se descubriesen en un centro de investigación de Getafe (por poner un caso) ¿pretenderíamos que se quedara para gloria y honra exclusiva de la
asociación de Alzheimer de Getafe? Hasta ahí nos puede llevar esta estructura de pequeños y herméticos reinos de taifas.
Creo que no hay nada más beneficioso para nuestros enfermos y familias que dar la solución con un recurso local, como se plantean la mayor parte de AFAs de España y, sin duda alguna, eso se debe seguir haciendo; pero no podemos quedarnos sólo ahí. Debemos mantener vivos los objetivos para los que nos constituimos como asociación, que son mucho más ambiciosos que convertirnos en prestadores de unos servicios que corresponden, básicamente, a las Administraciones Públicas. Desde nuestras asociaciones podemos
hacer mucho, por ejemplo, por apoyar la investigación biomédica, que, no lo olvidemos, será la que acabe
con nuestro mal. Podemos hacer mucho si trabajamos en red y nos profesionalizamos, sobre todo, si lo hacemos con rigor y criterios de calidad.
✍
Debemos tener claro que los logros de uno lo son también de los demás. A mí, personalmente, no me importa en absoluto quién salga en la foto; pero, por favor, REFLEXIONEMOS sobre qué queremos conseguir y
cuál es nuestro objetivo, por qué existimos y si queremos algo más que cobrar una subvención al año y seguir girando una rueda que, a veces, como decía la canción, da la impresión de que …no sabe ni de dónde
viene ni por dónde va…
Blanca Clavijo Juaneda
Presidente de AFAL
página
4
hoy escribe…
Deterioro
cognitivo grave
Javier Yanguas Lezaun
y Cristina Buiza Bueno
Fundación Matía
¿Qué es deterioro cognitivo grave?
La demencia es una enfermedad que pasa por diferentes estadios de gravedad, iniciándose con un
deterioro leve y pasando, progresivamente, a moderado y, finalmente, a grave. Así como está muy bien
definido cuándo un deterioro es considerado como
“leve” o “moderado”, existe una falta de precisión y
de consenso sobre cuándo un deterioro es considerado como “avanzado”, “grave” o “severo”.
Esta falta de precisión viene, en parte, dada por la
poca importancia que, hasta hace no mucho tiempo,
se le ha dado al tratamiento farmacológico y no-farmacológico en las fases iniciales de la demencia,
probablemente debido, a su vez, a que la supervivencia en estas fases era muy escasa. Afortunadamente, en los últimos años han surgido tratamientos
también para las fases más avanzadas del deterioro,
lo que ha favorecido el desarrollo y el interés científico por esta etapa.
¿Qué aspectos están afectados?
En estas fases de la enfermedad, el deterioro se encuentra ya muy generalizado, afectando a todos los
aspectos de la persona. A nivel cognitivo, existe un
deterioro global de todas las funciones, que se encuentran afectadas en mayor o menor medida. No
obstante, al inicio de lo que consideramos “deterioro cognitivo grave”, existe todavía un funcionamiento cerebral que permite que la persona realice tareas
cognitivas sencillas y que sea capaz de mantener un
cierto grado de interacción con el ambiente y con las
personas que le rodean. Este aspecto es de vital importancia a la hora de plantear, tanto una evaluación
eficaz de las capacidades cognitivas conservadas,
como un programa de intervención, adaptado a sus
página
6
características, que estimule las funciones conservadas con una finalidad de mantenimiento de la calidad de vida y las capacidades funcionales básicas.
A nivel funcional, la persona ha perdido ya la capacidad de realizar todas las actividades instrumentales de la vida diaria y mantiene, en cierta medida,
al inicio de las fases avanzadas, la capacidad de realizar alguna de las actividades básicas con ayuda y/o
supervisión. Esta situación hace que la persona necesite ayuda las 24 horas del día para poder mantenerse. Muchos de estos enfermos permanecen en los
domicilios cuidados por sus familiares, pero es en
esta fase cuando generalmente empiezan a solicitarse las ayudas ofrecidas para el cuidado (ayuda domi-
hoy escribe…
A nivel físico, se inicia un proceso de declive progresivo en el que se va perdiendo la capacidad de
deambulación y la masa muscular; las enfermedades son cada vez más frecuentes y afectan en gran
medida a la progresión de la enfermedad, constituyendo en sí mismas la causa de fallecimiento (la demencia no es la causa de la muerte de la persona
afectada).
¿Cuántas personas tienen deterioro
cognitivo grave?
En España, el Estudio Pamplona reveló que la prevalencia de demencia aumenta exponencialmente con la
edad —desde un 5-10% en los grupos de 70 años, hasta
un 20-30% en los mayores de 85 años—. Considerando
demencia grave como una puntuación por debajo de
10 puntos en el MMSE (Mini Mental Status Examination), el Estudio Pamplona estima con bastante certeza que, aproximadamente, la mitad de los casos de demencia detectados en la población corresponde a una
demencia en la fase avanzada.
¿Cómo se mide en deterioro grave?
La valoración adecuada del funcionamiento cognitivo es crucial, dado el número creciente de pacientes que llegan a estas etapas de la enfermedad
debido a los avances médicos y a los cuidados ofrecidos, y dados los desafíos que presentan, tanto a sus
cuidadores como a los profesionales de la salud y
personal de centros gerontológicos.
La mayoría de los tests usados para evaluar demencia en grados leve y moderado, no sirven para la valoración de los pacientes más deteriorados —en parte
por el deterioro en el lenguaje que tienen en esas fases
de la demencia, y que hacen que el paciente sea incapaz de comprender lo que se le pide que realice en el
test—. En general, los objetivos de evaluación son tan
válidos en este grupo de pacientes como en cualquier
otro grupo con enfermedad neurológica. Los resultados de la experiencia clínica sugieren que los pacientes severamente deteriorados pueden todavía mostrar
un rango de funcionamiento en las capacidades cognitivas (por ejemplo, comportamiento social no-verbal, tareas de clasificación simples o identificación de
colores), poniendo en duda el punto de vista tradicional de que estos pacientes están deteriorados de forma profunda y homogénea en todas las funciones.
7
Fernando Santos Urbaneja
ciliaria, centro de día) o incluso se plantea el ingreso
en un centro gerontológico, debido a que el manejo
de estos enfermos, en muchos casos, resulta difícil
de llevar a cabo en el domicilio.
página
hoy escribe…
Para realizar una evaluación de una persona con
deterioro cognitivo grave se ha de tener en cuenta,
tanto su nivel funcional como su ejecución a nivel
cognitivo. Aunque las pruebas desarrolladas y validadas específicamente para esta población en nuestro país son todavía limitadas, es cierto que, afortunadamente, se está produciendo un gran avance en
los últimos años, con la aparición de pruebas válidas
y fiables.
¿Se puede intervenir en el deterioro
cognitivo grave?
No existe ninguna razón por la que se decida que, llegada una fase de la enfermedad, ya no se deban realizar intervenciones en los sujetos que la padecen. Tanto a nivel farmacológico como no-farmacológico, se
han desarrollado métodos y programas de intervención específicamente diseñados para los sujetos que se
encuentran en estos estadios de la enfermedad.
Es cierto que no sirve “trasladar” las intervenciones que se realizan en otras etapas a un nivel más fácil de ejecución, sino que las intervenciones que se
realicen tienen que tener un diseño específico basado en el modelo de funcionamiento cognitivo de estas personas, que supone un cambio respecto a fases
anteriores de la demencia, no sólo a nivel cuantitativo, sino también a nivel cualitativo.
En los centros residenciales, donde la mayor parte de los usuarios se encuentran en estas fases de la
enfermedad, es donde se puede y debe realizar un
mayor énfasis en el trabajo y desarrollo de ambientes, programas y protocolos de cuidado para estas
personas, adecuándolos a sus características cognitivas, físicas, funcionales y comportamentales, con
el fin último de mejorar la calidad de vida de estos
pacientes.
Existen, en la actualidad, algunos métodos de intervención específicamente diseñados para el trabajo con estos pacientes. El método de intervención
para pacientes con deterioro cognitivo grave basado
en las actividades del Método Montessori, es un programa que se realiza con buenos resultados en
EEUU, basándose en las actividades creadas por Maria Montessori para el trabajo con niños con necesidades educativas especiales. La filosofía de Montessori era que el problema no está en el que aprende,
sino en el que enseña, que no se adapta adecuadamente a las necesidades y características individuales del aprendiz. Esta teoría se adaptó y se utilizó
para crear el Método Montessori para Personas con
Demencia. El Instituto Gerontológico Matia-INGEMA, con financiación de la Fundación Caja Madrid,
ha realizado una adaptación de este Método de intervención (originalmente desarrollado en EEUU) a
nuestra cultura, y ha llevado a cabo un proceso de
página
8
validación en el que ha comprobado la eficacia de
éste en la reducción de alteraciones conductuales y
mantenimiento del estado funcional básico. Los objetivos de esta intervención consisten en: proporcionar a las personas con deterioro cognitivo grave tareas que les permitan mantener o mejorar las habilidades necesarias para la realización de AVD
básicas, proporcionar estimulación cognitiva con
cierto grado de dificultad mientras sean capaces de
realizarla, por medio de actividades que tengan significado para el paciente, y disminuir las alteraciones de conducta y mejorar la calidad de vida de los
pacientes y de sus cuidadores formales e informales.
Los resultados obtenidos con esta intervención
son muy positivos, tanto a nivel cuantitativo como
cualitativo, en la percepción que tienen los cuidadores formales e informales de estos pacientes sobre
los beneficios de la participación en el programa.
En una segunda fase de trabajo con el Método
Montessori, se ha procedido a enseñar la técnica a
cuidadores familiares de enfermos con demencia
grave, para que sean ellos los que puedan, de esta
maner,a trabajar con sus familiares, obteniendo así,
tanto un beneficio para el paciente como también
una importante mejora en la calidad de la relación
que se establece entre el paciente y su cuidador. Este
programa ha tenido una muy buena acogida por
parte de los familiares que han participado en él.
flashes
<
Encuentro de AFAL con la Dra. Marcela González-Gross
para colaborar con la investigación del efecto de la vitamina B12
y ácido fólico sobre el enfermo de Alzheimer leve (primera a la
izquierda). En el centro, Agustín Meléndez, profesor de Fisiología
del Ejercicio; a la derecha, Blanca Clavijo, presidente de AFAL.
<
Visita a AFAL de Juan de la Torre Vidal,
Jefe de Unidad de Recursos Asistenciales
de la Dirección General de Mayores
del Ayuntamiento de Madrid.
<
<
Reunión en la sede de AFAL de los
profesionales de FAFAL, el pasado 4 de abril.
<
La Dra. Ana Frank (a la derecha)
y Mª Jesús Bullido, investigadora del equipo
de Fernando Valdivieso, en la sede de AFAL
explicando a un grupo de familiares el
proyecto de investigación sobre linfoblastos,
en el que participan familias de AFAL.
< Cristina Juárez (izquierda) y Susana Lara (derecha), nuestras
amigas de la Centralita y de la Administración de AFAL, dos
personas muy queridas por todos los que nos visitan o nos
llaman por teléfono.
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10
informe
Posicionamiento de Afal
sobre el Proyecto de Ley
de Promoción de la Autonomía
Personal y Atención
a las Personas en Situación
de Dependencia
Dadas las numerosas jornadas, conferencias y foros sobre la llamada “ley de la dependencia” que están teniendo lugar en todo el territorio español en
las que hemos tenido oportunidad de participar y
exponer nuestro punto de vista, nos parece de gran
interés que, en un lenguaje claro y conciso, tengáis a
vuestra disposición este pequeño informe que recoge los aspectos más perjudiciales o confusos del texto legal para el colectivo de las demencias. Así, todos
podremos reivindicar las mismas cuestiones en
nuestros foros y podremos conseguir algún cambio.
1.
Lo primero que hay que saber es que ha habido dos textos: el anteproyecto y el proyecto.
Entre uno y otro, a pesar del proceso intermedio de información y consulta, no ha habido
cambios sustanciales. SÍ SE HAN MODIFICADO ALGUNAS CUESTIONES IMPORTANTES
QUE TODOS HABÍAMOS PEDIDO y eran de fácil modificación, prácticamente eran errores,
así por ejemplo:
3.
El artículo 2, en el punto 6, añade una referencia
al TERCER SECTOR pero, a pesar de ello, no estamos contemplados en el texto como se debiera. Nos excluyen de la formación, de las valoraciones de los centros de acreditación y de la participación a la hora de hacer el plan individual
de atención a la persona dependiente y, lo más
grave de todo, el art. 39 del texto crea un Comité Consultivo, del que van a depender muchas
cosas; pero en ese Comité, en que están las administraciones, empresas, profesionales y sindicatos, NO ESTAMOS NOSOTROS. Hay que exigir
estar ahí. Intentan contentarnos con el art. 40
que se refiere al consejo estatal del mayor y al
del discapacitado, pero son órganos de consulta posterior, con poco peso en la ley. DEBEMOS
Y TENEMOS QUE ESTAR EN EL COMITÉ CONSULTIVOS DEL ART. 39, CON LOS MISMOS REPRESENTANTES QUE LOS DEMÁS, sencillamente porque muchos de nosotros llevamos
mucho más tiempo trabajando con la dependencia.
4.
La atención a la dependencia no podrá funcionar si no obligamos a que se implique en ella el
sistema Nacional de Sanidad. Nuestros enfermos son eso, “enfermos”, y, por tanto, la sanidad
a) se incluye a los menores de 3 años,
b) desaparece la discriminación a los mayores
de 65 años,
c) se incluye el recurso jurisdiccional, para reclamar si no te dan lo que te corresponde,
d) se incluyen como sujetos de derecho la enfermedad mental, intelectual o sensorial……
e) se cambia la numeración de algunos artículos
y se pasa de 12 a 15 disposiciones adicionales.
2.
El punto de partida debe ser la BUENA NOTICIA
que supone para todos el inicio del proceso legislativo sobre la dependencia. En la sociedad
actual han surgido nuevas necesidades y es lógico, por tanto, otorgar a los ciudadanos nuevos
derechos.
11
página
informe
no puede dejarlos de lado. El texto prevé un catálogo de servicios, art. 15, ya existente en la actualidad: teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día, residencias. La única novedad son
los centros de noche, que —a pesar de que ya ha
habido dos intentos fallidos de puesta en marcha— pueden ser un buen recurso. Estos recursos, si no contemplan aspectos de sanidad, no
resolverán nuestro problema a largo plazo.
5.
6.
7.
página
12
La valoración de la dependencia, arts. 26 y ss, se
hace con base en las ACTIVIDADES BÁSICAS
DE LA VIDA DIARIA (ABVD), es decir, necesitar
ayuda para el aseo, comer…Todos sabemos, a
estas alturas , que las actividades se dividen en
avanzadas (ej.: hacer una ruta en coche), instrumentales (ej.: programar un vídeo) y básicas
(ej.: asearse, comer): La valoración sólo con las
últimas NO VALE para el colectivo Alzheimer,
porque fallan antes en las actividades instrumentales y en las avanzadas que en las básicas.
Según el criterio del articulado, la persona que
se pierde y no sabe usar la maquinilla de afeitar
pero se viste y come solo, ¿quedaría fuera? Tenemos la esperanza de que el instrumento de
valoración del baremo, que ha sido encargado
al Instituto del Envejecimiento, contemple esta
circunstancia, pero hay que hacerle un seguimiento para asegurarnos de cómo van a valorar
las demencias.
Las prestaciones ¿cómo van a asignarse? El proyecto dice (art. 29) que se confeccionará un
“Programa individual de atención” y se tendrá
en cuenta la opinión del beneficiario, su familia
o entidades tutelares. Se tendrá en cuenta pero
¿quién decide? ¿quién va a decir quién es el cuidador principal, qué criterios van a fijar? ¿pueden los servicios sociales en la práctica hacerse
cargo de eso, podemos ayudar nosotros? Nos
preocupa el “intervencionismo” que pueda haber. Al usuario alguien le hace un plan y, ese “ALGUIEN” dice que es el mejor para él, no puede
libremente optar, por ejemplo, por una prestación económica porque éstas son SÓLO subsidiarias y excepcionales (art. 17 y 18). El proyecto debería decir siempre “el beneficiario o su representante legal” para contemplar a nuestro
colectivo y debe permitir a la familia decidir, no
sólo ser consultada, sobre el Plan individual de
la persona con dependencia.
El proyecto habla de un derecho subjetivo y universal, PERO NO FIJA SU CONTENIDO. Forzosamente, debemos exigir que lo fije. El proyecto
habla de un contenido mínimo que será a cargo
de la Administración Central, pero ¿cuál es ese
contenido, a qué tenemos derecho con la entrada en vigor de la ley? Porque sólo eso será lo que
podremos reclamar con el recurso jurisdiccional
que el art. 4.2 j ha añadido. El art. 7 del proyecto
fija 3 niveles de protección; sólo el mínimo corresponde al Estado, los otros dos dependen de
lo que se pacte con las Comunidades Autónomas y de lo que éstas adicionalmente puedan o
quieran dar en su territorio. Parece muy difícil
pensar, por tanto, en la realidad de un sistema
de igualdad.
8.
El “copago” y el sistema de financiación deben
aclarase. No debe pasarse por alto que el proyecto habla de la capacidad económica y patrimonio del “beneficiario”, NO DE LA UNIDAD
FAMILIAR, como contemplan casi todas las legislaciones autonómicas. Esto es una cuestión
importante en el caso de las personas que no
tienen capacidad de obrar (los enfermos de Alzheimer) porque es muy fácil despatrimonializarles y poner los bienes a nombre de los hijos,
por ejemplo.
9.
El Gobierno debe tener unas pretensiones más
altas: se nos está diciendo que en este momento destinamos el 0,32 % del Producto Interior
Bruto (PIB) a la dependencia y que en el 2015
llegaremos al 1 % del PIB. Debemos saber que la
media que se destina por los países europeos a
la dependencia, HOY, en el 2006, es del 1,5 % del
PIB (algunos países destinan incluso el 3 ó 4%).
Deberíamos aspirar a algo más, ya que si nuestra meta es, en el 2015, el 1 %, que es inferior a la
media actual en Europa, nunca llegaremos a esa
media. Creemos que el crecimiento del PIB español permite fijarse unas metas más altas.
10. Tenemos que ser muy conscientes de que sólo
es razonable pedir cosas que sean posibles. El
desarrollo reglamentario de esta ley y su texto
definitivo no van a dar solución a muchas cuestiones PORQUE NO PUEDEN jurídicamente, ya
que no podrá oponerse a la legislación autonómica; PERO SÍ debemos exigir que se avance de
forma paralela en cuestiones vinculadas directamente a la dependencia: regulación legal y fiscal de los seguros de dependencia, de la ley de
hipoteca reversa, reforma de la ley de conciliación de vida familiar y laboral, desgravaciones
fiscales y su determinación (para evitar conflictos que surgen en las familias), supresión del
IVA en las residencias o rebaja del tipo, etc.
11. En fin, queda mucho trabajo por hacer y las familias y las asociaciones no podemos quedar
fuera de este proyecto. Debemos reivindicar
nuestra capacidad de decidir.
Blanca Clavijo Juaneda
Abogada
Presidente de AFAL
rúbrica
o cómo oponerse
a la exclusión
silenciosa
José Manuel Román
Vejez y ciudadanía
José Manuel Morán
Miembro del Consejo Económico y Social
Vicepresidente del Capítulo Español
del Club de Roma
Desde comienzos de la última década del siglo
pasado, el tema del envejecimiento de las sociedades avanzadas es uno de los que más especulaciones provocan, pues en el mismo parecen verse involucrados tanto los futuros colectivos como los de
cada persona, que siente la amenaza de la edad
como algo poco tangible pero ineludible y cada vez
más atosigante. A lo que se suman, por si fuese
poco lo anterior, las nuevas pautas familiares y la
elevación continuada de la esperanza de vida, con
el consiguiente incremento de demanda de servicios específicos y sus gastos sociales asociados.
En este panorama —en el que el debate parece
quedar reducido a la incidencia que ello tiene en las
estructuras del bienestar y en la viabilidad de los
sistemas de protección social, que tienen que cubrir los nuevos servicios sociosanitarios requeridos
para atender estas nuevas demandas— se esconden también otras facetas que no suelen ser objeto
de comentario y que atañen tanto a la felicidad personal de cada protagonista de su envejecimiento
como a las posibilidades menguantes de su participación efectiva en la vida colectiva. Hasta el extremo de verse los mayores empujados a una marginación silenciosa y por cuya discriminación negativa nadie se preocupa, por lo que asisten
estupefactos al desarrollo de las mas variadas políticas con las que se trata de erradicar cualquier discriminación, mientras viven amargamente la suya.
Como si fuesen simplemente un trasto viejo, cuyo
destino es el desván de la vida o la desaparición física de la cotidianidad.
Dentro de estos procesos y actitudes sociales, en
que, en muchos casos, sólo se ve a los mayores
como una carga presupuestaria, se está llevando a
estas personas a un limbo social, desde el cual no
se les oye y sólo se les atiende esporádicamente con
motivo de las consultas electorales. Es más, se piensa que sus afanes y deseos quedan reducidos a tener una vida sin sobresaltos y sin otra ocupación
que la no ocupación y sus rutinarias cadencias.
Mientras, se da por supuesto que ya no tienen interés por involucrarse, ni por asumir responsabilidades ni preocupaciones.
Se decide, de esta forma, por ellos y se priva al
cuerpo social de las iniciativas y actividades de personas que, en muchas ocasiones, quisieran seguir
siendo activos, a su manera y desde sus condiciones. Se apuesta por un modelo social que sólo es
aplicable a las personas que tienen entre 20 y 50
años. Ya que las anteriores no pueden decidir por sí
mismas, por carecer todavía de recursos personales, y las mayores no se quiere que decidan aunque
puedan hacerlo.
De ahí que —aunque hasta ahora el mundo de los
mayores se pretenda que sea un mundo preocupado por las necesidades a cubrir para mantener una
vida digna y confortable— habría que preocuparse
por que en él no menguasen, como se trata de evitar con el resto de las personas, los derechos ciudadanos que ahora, de una forma más o menos velada, se le difuminan a más de un mayor. Aunque sea
con la disculpa de que no se preocupen, inquieten
o fatiguen. Propugnando, por el contrario, que,
mientras ellos puedan y quieran, pueden seguir
siendo protagonistas de su vida y de la de su colectividad. Pues muchos saben que son mayores, pero
sobre todo quieren seguir siendo ciudadanos y que
no les discriminen ni limiten por sus canas, sus
arrugas e incluso su escepticismo ante las estúpidas
proclamas que a veces no sólo se ven en los anuncios de consumo.
13
página
entrevista
Mikel Herzog
Cantautor
página
14
entrevista
Mikel Herzog
Esta enfermedad
es muy cruel
y muy dura
de sobrellevar pero,
como decimos
en la canción,
Aquí estoy yo.
Pregunta.— ¿Por qué una canción sobre el Alzheimer?
La relación de Mikel Herzog con el
Alzheimer es, sobre todo, personal,
ya que su suegro padece esta
enfermedad. Esto le ha llevado a
colaborar con los afectados —y más
concretamente con el Proyecto
Alzheimer de la Fundación Reina
Sofía, a través de su último disco,
Cómo pasa el tiempo, recientemente
Respuesta.— La letra de esta canción es de Mariano Vázquez, que tuvo a su padre con Alzheimer. Entre él y yo, que soy el autor de la música además de
su intérprete, ideamos la canción a propuesta de la
Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer
de Salou, que estaba preparando en 2004 una gala
benéfica en la que se iba a interpretar. A la Asociación de Salou le gustó mucho la canción y la envió
a AFAL, quien la mostró, a su vez, a S.M. La Reina.
Como también gustó mucho a la Fundación Reina
Sofía, que estaba preparando su gala benéfica, tuvieron a bien presentar la canción en dicha gala. La
AFA de Salou no tuvo inconveniente en que se interpretara por primera vez en Madrid, y así lo hicimos.
P.— Además, tuvo la particularidad de ser interpretada por una familia, dirigida a otras familias.
maneras: con la donación de un
R.— En efecto, la interpretamos mi mujer, que
también es cantante, mi hijo y yo. Eso le dio a la
canción una calidez especial y motivó la extraordinaria acogida de la gente en la gala.
porcentaje de la venta de cada disco
P.— Aprovecho para preguntar por la llamada piratería discográfica, ¿cómo afecta al artista?
aparecido en el mercado— de dos
y con la donación de la canción
que es himno del Alzheimer,
Aquí estoy yo. El nuevo disco
se presentó en Madrid, en salones
de la Sociedad General de Autores,
el pasado 10 de mayo.
R.— El “top manta” y la piratería dentro de internet, afectan muchísimo a todos los que trabajamos
en la industria discográfica. Si te bajas un disco de
internet, no sólo es que no pagas al artista por su
trabajo, es que no pagas a nadie de los que intervienen en la creación y producción de un disco; todo
el mecanismo que trabaja para amortizar todo ese
esfuerzo que hacemos, queda sin compensación. Y
eso no es justo.
P.— ¿Se puede saber cuántos discos se deben
vender para amortizar el trabajo del equipo?
15
página
entrevista
Biografía
Mikel
Herzog
En 1990 forma parte del grupo musical LA DÉCADA PRODIGIOSA, actuando en todos los escenarios españoles. Es productor y artífice el grupo
ZAPATO VELOZ, con su éxito Tractor
amarillo. Es autor y director artístico
del disco Todo esto es música, Serafín
Zubiri. A raíz de este trabajo, nace
una estrecha relación personal y
profesional entre ellos que aún perdura.
En 1992 emprende su carrera en
solitario y edita los siguientes álbumes:
1994: Un regalo de amor
La carrera musical de Mikel Herzog empezó
cuando, con tres amigos, creó el grupo SIGRID, en
1975, siendo estudiante en San Sebastián. Al año
siguiente nació UDABERRI y empezó a pensar en
ganarse la vida con la música.
Con el grupo NEKEZ participó como bajista hasta
que se marcha a Madrid para cantar con la orquesta ALCATRAZ. Desde allí pasó a Zaragoza, donde formó su propia banda, MIKEL HERZOG & ÉBANO.
En 1987 se instala en Madrid y forma parte del
grupo CADILLAC, donde toca la batería y hace coros. Alterna esta actividad con la grabación de jingles publicitarios y colaboración en los trabajos discográficos de artistas como Luis Miguel, Sergio Dalma, Garibaldi... En esta época comienza su faceta
de productor y compositor, realizando adaptaciones de diversos temas para artistas de la talla de
Ricky Martín y Magneto.
página
16
1996: La magia del amor
1998: Qué voy a hacer sin ti
2000: En tu mano está
2005: Cómo pasa el tiempo
A finales de 2001 forma parte del programa de
TVE Operación Triunfo y se hace cargo de la dirección de la “Post-Academia” y de la dirección musical de la gira de los concursantes por toda España.
En 2002 dirige los conciertos individuales de todos
los participantes del programa.
En el verano de 2002 creó y produjo el tema de la
campaña del Ministerio de Medio Ambiente Todos
contra el fuego, interpretado por los participantes
de O.T. Se sigue encargando de sus funciones en
este programa hasta 2005, en que se sumerge en
la elaboración de su sexto álbum, Cómo pasa el
tiempo.
entrevista
P.— El hecho de ser cantautor, autor de letra y
música, será más rentable para un artista
R.— Yo, en algunos casos hago la letra, en otros la
música, en otros las dos cosas. Lógicamente, el beneficio es mayor, o eso se espera, pero no es algo
que tengas en cuenta; es un patrimonio personal, la
autoría es un esfuerzo que se hace a la sombra y
que siempre permanece en la sombra, para eso está
la Sociedad General de Autores, pero sí que es muy
gratificante poder sacar al mercado un producto
que es enteramente tuyo.
P.— Tú, que conoces muy bien O.T., ¿qué opinas
de ese programa, de esa forma de promocionar a
un cantante para el éxito?
R.— El éxito es relativo; una cosa es ser buen
cantante y otra tener éxito. Y una cosa es ser famoso y otra ser conocido y tener el respeto de la gente que sabe, como por ejemplo Serrat y otros muchos que son muy respetados por todo el mundo.
De O.T. puedo decir que ha sido una oportunidad
inmejorable para que los seleccionados hayan podido poner su producto ahí y se les pueda ver y escuchar. Ya me hubiera gustado a mí, en mis comienzos,
haber dispuesto de ese escaparate. Después, los que
han salido adelante eran los que tenían que salir, y
los que se han apagado eran los que se tenían que
apagar. Hay que aceptar que es la gente la que elige,
la que decide quién le gusta más y quién menos.
Mikel Herzog
R.— Depende del precio al que se venda el disco,
del coste de su producción y de lo que se invierta
en su promoción. Cuantos más ejemplares del disco vayas vendiendo, más vas pagando, reinvirtiendo; es un mecanismo que no se puede parar. Es
muy difícil, pues, saber en qué momento ya está
amortizado.
P.— ¿Cuáles son tus planes futuros?
R.— De momento, la promoción a tope de este
disco, llevarlo por todos los rincones de España, y,
cuando se me agote la energía para esto, pararé y
empezaré a componer otro disco.
P.— ¿Cómo te ha afectado la experiencia de la
enfermedad de tu suegro?
R.— Pues como a todo el mundo, supongo. Esta
enfermedad es muy cruel y muy dura de sobrellevar
pero, como decimos en la canción, Aquí estoy yo. Mi
suegro, actualmente, está en una residencia especializada en Alzheimer de Cambrils, que es donde
vivimos. Estamos muy satisfechos con los cuidados
que recibe y, naturalmente, le visitamos con mucha
frecuencia.
M.ª Jesús Morala del Campo.
17
página
psicología
La angustia tras
el diagnóstico
David Losada.
Psicólogo de AFAL
A medida que en la sociedad vamos siendo más
conscientes acerca de las consecuencias devastadoras de tener Alzheimer, la sospecha de padecerla o su
confirmación a través del diagnóstico suele generar
estados de elevada angustia tanto a la persona que la
sufre como a sus seres queridos.
Ciertas emociones, como la ansiedad y la angustia,
pueden ser entendidas como procesos adaptativos
que se activan cuando el organismo detecta peligros,
amenazas o desequilibrios, con el objetivo de movilizar los recursos disponibles para controlar o reequilibrar la situación.
Ante una situación traumática, como es encajar y
asimilar el diagnóstico de Alzheimer, las emociones
actúan, pero ¿cómo intervienen estos procesos emocionales para que, en ciertos casos, se agudicen los
problemas mientras que en otros puedan servir de
defensa? Ante situaciones amenazantes, las personas reaccionamos emocionalmente dependiendo de
dos mecanismos psicológicos que actúan en forma
de filtros:
Filtro 1: Evaluación de la situación.
Dependiendo de nuestra forma de percibir la situación, así será nuestra experiencia subjetiva, la
modulación de nuestros sentimientos y la consecuente manifestación fisiológica (aumento de tasa
cardiaca, de tensión muscular...). Esta evaluación es
continuada y responsable del reajuste emocional a
las demandas del ambiente. Si nuestra evaluación se
va distorsionando, nuestras emociones pueden ir
perdiendo su valor adaptativo y llegar a ser perjudiciales para la salud.
Filtro 2: Afrontamiento de
la situación.
Los estilos de afrontamiento son las estrategias
que cada persona pone en marcha para responder
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18
ante sus emociones. Este filtro depende del desarrollo emocional que cada persona haya tenido en su
infancia y de ciertos factores socioculturales. Se ha
observado la relación existente entre las repercusiones fisiológicas del estilo represivo de afrontamiento en áreas específicas de salud como los trastornos
cardiacos, el sistema inmune o el cáncer.
Ante el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer,
la información, el conocimiento de los síntomas a lo
largo de su evolución, su manejo práctico y la ventilación emocional son factores reguladores de estos
filtros y, por lo tanto, permiten evaluar la situación
de una manera más objetiva y afrontarla con las estrategias más adecuadas.
Algunas preocupaciones comunes ante el diagnóstico de Alzheimer son la pérdida de control, el sentimiento de incomprensión, el aislamiento, la incertidumbre, la toma de decisiones, los problemas económicos, la soledad, la pérdida de esperanza, el
bienestar de la familia y la muerte.
La angustia emocional puede variar desde sentimientos comunes de vulnerabilidad, como tristeza,
irritabilidad y temor, hasta problemas más incapacitantes, como la depresión clínica, la ansiedad intensa o el pánico. La angustia emocional puede intensificar síntomas físicos, afectar a la capacidad para realizar actividades cotidianas e interferir en la
participación activa del tratamiento. Aunque la angustia emocional es común en personas recién diagnosticadas de Alzheimer y en sus familiares, es un
efecto secundario que suele ser ignorado y pocas veces atendido psicológicamente debido a la falta de
recursos de intervención psico-social y a la reticencia por parte de los afectados a expresar sus sentimientos por miedo a ser catalogados como “débiles”
o por no tener una actitud positiva.
Aceptar el diagnóstico de Alzheimer no es fácil, no
se puede conseguir de golpe sino a través de un proceso de adaptación cognitiva que lleva su tiempo.
Comprender que uno no está solo, que existen asociaciones con personas que están pasando por lo mismo y comparten sus sentimientos y preocupaciones,
es un paso muy importante. Sólo convirtiéndose en
un “paciente activo” o en un “cuidador activo” podrá
recuperar ese sentimiento de control sobre su tratamiento y sobre su vida. Es necesario encontrar un
sentido y una esperanza mientras se van atravesando
las diferentes fases de la enfermedad.
cuidados de enfermería
Qué son y cómo pueden cuidarse
Cuando la persona
enferma está sentada
en sillón o silla de ruedas
Juan Santiago Martín Duarte
Escaras o úlceras
por presión y VI
Juan S. Martín Duarte
DUE. Residencia CASAQUINTA.
Ciempozuelos. Madrid.
Es aconsejable que me pongas
en esta postura (si no existe contraindicación médica), por mi
propia comodidad, a las horas de
las comidas. Para ello debes tener
en cuenta una serie de puntos:
• El respaldo del sillón o silla
debe encontrarse reclinado
unos 90º, así no habrá peligro
de que me pueda caer o resbalar.
• Es conveniente que me coloques un pequeño cojín en la
zona cervical, al objeto de sujetarme la cabeza; ésta siempre debe estar derecha y alineada con el tronco, evitando
los escoramientos (cuando
los pacientes nos ladeamos
sobre uno u otro costado).La
parte posterior de mi cabeza
ha de quedar al aire para reducir y evitar la presión sostenida en esa zona.
• En los enfermos de Alzheimer, hemiplejias y traumatismos craneoencefálicos, debes
evitar el desplazamiento del
cuerpo hacia el exterior de la
silla o sillón, tanto hacia de-
lante como el escoramiento descrito, ya que podemos
caernos.
• Bajo los muslos (nunca detrás de las rodillas : hueco
poplíteo, para no impedir la
circulación sanguínea), puedes poner un cojín al objeto
de que no me resbale hacia
delante.
• Ponme los pies con un apoyo
plantar completo, bien sobre
las plataformas de la silla de
ruedas o sobre un cojín que
puedes colocar entre la planta de mis pies y el suelo.
• Los brazos quedarán apoyados sobre los reposabrazos, ya
que si los dejas colgando favorecerán la aparición de
edemas (hinchazón) en las
manos y dedos.
• Es importante que protejas
mediante un adecuado almohadillado mis trocánteres y
sacro, utilizando para ello almohadas o cojines; evita que
sean de flotador, ya que comprimen las zona donde se colocan impidiendo un buen
flujo de sangre, con el consi-
guiente riesgo de aparición de
úlceras por isquemia (falta de
riego sanguíneo).
Posiciones que nunca
debo adoptar
Algunos de los errores en que
puedes incurrir al realizarme los
cambios posturales o ponerme en
la silla, son los siguientes:
• No ponerme protecciones en
pies o talones.
• Situar un cojín o almohada
bajo las rodillas, lo que dificulta la adecuada circulación
en mis piernas.
• Si llevo sonda vesical, provocar que la misma se pince con
el peso de mi propio cuerpo,
o con mis piernas, o la silla
de ruedas, etc.
• Provocarme una curvatura
exagerada de la espalda (lordosis y cifosis).
• Que la cabeza se me venza
hacia delante, ya que si ocurre esto puede ocasionarme
dificultades respiratorias.
19
página
trabajo social
La elección
del recurso
adecuado
Luis Redondo
Trabajador social de AFAL
El Alzheimer es una enfermedad compleja debido
a su carácter “multidimensional”, es decir, no es sólo
tratada por el médico sino que se debe intervenir
desde otras disciplinas, como son el trabajo social, la
psicología, el derecho, la terapia ocupacional etc... Y
no sólo afecta al enfermo; la familia y, en particular,
el cuidador principal son víctimas directas de esta
enfermedad debido al coste emocional que supone
el cuidado continuado de una persona con la que
existe un fuerte vínculo afectivo y el tener que enfrentarse día a día al deterioro progresivo e inevitable que produce; al coste social —entendiendo
como tal la reducción e incluso el abandono de
nuestras actividades cotidianas, como pueden ser el
trabajo, actividades recreativas y de ocio, contacto
con amistades, etc.— y al coste económico que supone el mantener a una persona enferma de Alzheimer, tanto si se decide mantener los cuidados en el
domicilio (acceso a recursos intermedios, como servicio de ayuda a domicilio, centros de atención diurna, adquisición de ayudas técnicas como sillas de
ruedas, camas articuladas, etc.), como si se decide el
ingreso en un alojamiento alternativo al domicilio
habitual (residencia).
Si a todo esto le sumamos que, según evoluciona la
enfermedad, las características y las situaciones son
diferentes y, por lo tanto, habrá que adecuar nuestras
actuaciones a cada fase de la enfermedad, vemos que
nos enfrentamos a una situación cambiante en la que
hay muchos aspectos a los que dar cobertura.
La gran pregunta sería: ¿cuál es el recurso adecuado en cada momento de la enfermedad?
Para empezar, hay que decir que no existe el recurso
universal que da cobertura a todas las necesidades que
la enfermedad de Alzheimer plantea, precisamente por
las características cambiantes de la enfermedad en
cada una de las fases y por las características propias
del enfermo y de la familia. Por lo tanto, no debemos
centrar todos nuestros esfuerzos en la búsqueda o en la
consecución de un recurso determinado ya que, seguramente, estemos olvidando aspectos muy importantes que requieren de nuestra atención y, posiblemente,
tratamiento o intervención profesional.
Como ejemplo, si una familia pone todo su esfuerzo
en la gestión y la consecución de una plaza pública residencial sin haber realizado una planificación previa;
sin haber obtenido información y asesoramiento sobre el recurso demandado, la fase de la enfermedad,
plazos y trámites en la gestión y tramitación de la solicitud; tiempo de demora en la concesión de la plaza;
sin haber llegado previamente a un consenso familiar
en cuanto a la idoneidad del ingreso, etc, seguramente,
dicho recurso no va a cumplir las expectativas de la familia ni va a dar cobertura a las necesidades reales que
la familia presenta en el momento de acceder a él.
Por lo tanto, y aludiendo al carácter multidimensional de la enfermedad señalado al principio, el tratamiento correcto es la adecuada combinación de
recursos, entendiendo como tales aquellas herramientas o elementos disponibles para resolver una
necesidad o llevar a cabo una empresa, que en éste
caso sería la de afrontar el día a día de la enferme-
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20
trabajo social
No debemos confundir “recurso” con “prestación”, o,
mejor dicho, no debemos centrar todos nuestros esfuerzos en obtener “prestaciones” que “solucionen el
problema” porque no existen como tales. Nuestro esfuerzo se debe centrar en combinar recursos personales: conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y
evolución, afrontamiento de la enfermedad, desarrollo
de estrategias de comunicación con el enfermo, manejo de trastornos de conducta, control de la ansiedad,
etc. con recursos sociales tales como servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día, residencias de carácter temporal o permanente, acceso a diferentes prestaciones económicas; con los recursos de
atención e intervención profesional que ofrecen las
asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer,
como son los cursos de formación para familiares, cuidadores y voluntarios, talleres monográficos sobre diferentes aspectos de la enfermedad, servicio de atención social, apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua,
asesoría jurídica y programas terapéuticos para enfermos y familiares.
Luis Redondo
dad reduciendo lo máximo posible el coste emocional y psicológico, familiar y social, económico en definitiva, para proporcionar al enfermo y a la familia
la mejor calidad de vida posible.
Es importante contar con la ayuda profesional que
informe y asesore a la familia sobre las diferentes
opciones que tiene en cada momento y evalúe la necesidad, para ajustar los recursos a la demanda. En
consecuencia, podemos asegurar que sólo combinando correctamente las herramientas de las que
disponemos y adecuando la utilización del recurso
al momento concreto de la enfermedad, podemos
enfrentarnos a ésta minimizando los costes y proporcionando mayor calidad de vida, tanto al enfermo como al conjunto de la familia.
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página
actividades y noticias
Aquí estoy yo,
himno contra
el Alzheimer
Tras el largo tiempo dedicado a la preparación,
como profesor, de tantos artistas de Operación
Triunfo, Mikel Herzog ha sacado al mercado su sexto
álbum, de cuya música es autor, titulado Cómo pasa
el tiempo, que contiene la canción Aquí estoy yo,
himno de la lucha contra el Alzheimer y del espíritu
del cuidador familiar.
De izquierda a derecha: Mariano 1,85, autor de la letra de la
canción Aquí estoy yo; Mikel Herzog, autor de la música e intérprete de las canciones del disco Cómo pasa el tiempo;
Nina, presentadora del disco y Arturo Coello, Secretario de la
Fundación Reina Sofía.
El disco se dió a conocer el 10 de mayo en la Sala
Manuel de Falla, de la Sociedad General de Autores
(SGAE), presentado por la cantante Nina, con la presencia del autor de la letra de la canción Aquí estoy
yo, Mariano Vázquez (Mariano 1,85), de la presidente de AFAL, Blanca Clavijo, y del Secretario de la
Fundación Reina Sofía, Arturo Coello.
La canción Aquí estoy yo se ofreció por primera
vez —interpretada por Mikel Herzog, su esposa y
su hijo— en la gala benéfica Me olvidé de vivir
(celebrada en 2004 para ayudar al Proyecto Alzheimer), por gentileza de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salou (Tarragona), a quien los autores la presentaron en primer lugar.
A la derecha, Blanca Clavijo, Presidente de AFAL.
Esta canción, interpretada por una familia con un
caso de Alzheimer, cuya letra se debe a un autor con
un caso familiar de Alzheimer, y dirigida a todas las
familias afectadas por el Alzheimer, se ha convertido en un himno de esperanza y solidaridad.
Un porcentaje de las ventas de este disco irá destinado al Proyecto Alzheimer, de la Fundación Reina
Sofía, un complejo sociosanitario que será inaugurado el próximo 21 de septiembre, Día Mundial del
Alzheimer.
Posando ante el cartel promocional.
Con Serafín Zubiri, amigo personal de Mikel Herzog.
página
22
Por otra parte, enviando un SMS con la palabra
CONTIGO al 5155, se puede descargar la melodía
de la canción Aquí estoy yo, con lo que se colabora también a la causa contra el Alzheimer.
actividades y noticias
Presentación de El Informafor en Salud
La información socio-sanitaria ha experimentado un notable avance en la última década. Así, gracias a la labor informativa de los
profesionales del sector desde sus distintas plataformas (gabinetes de comunicación, medios,
departamentos de prensa, agencias, etc.), los
asuntos relacionados con la salud han adquirido una mayor relevancia y tienen cada día más
presencia en los medios de comunicación.
Coincidiendo con esta situación, nace El
Informador en Salud, una publicación profesional periódica puesta en marcha gracias a la
colaboración de la Asociación Nacional de
Informadores de la Salud (ANIS), la compañía
biomédica Pfizer y el grupo editorial DoymaElsevier.
Esta iniciativa arranca con una clara vertiente formativa y comunicadora, con la pretensión de contribuir a la mejor información-formación de quien comunica, sirviendo de
puente de unión entre periodistas y resto de
profesionales especializados del sector sanitario.
La presentación oficial de la revista El informador en Salud tuvo lugar el pasado 30 de
marzo, en el Salón de Actos de la Asociación
de la Prensa de Madrid, en el marco de la Jornada Los gabinetes de comunicación de las
instituciones sanitarias en el siglo XXI, en la que se
abordaron los retos a los que se enfrenta la comunicación sanitaria e institucional.
23
página
actividades y noticias
Desayuno
EUROFORUM
sobre la futura
Ley de Dependencia
El 30 de marzo se celebró en el Casino de Madrid el
Desayuno de Euroforum dedicado al Proyecto de la
Ley de la Dependencia, al que acudió Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, quien expuso su valoración del Proyecto, abriendo, posteriormente, un coloquio entre los invitados al Desayuno.
Amparo Valcarce y Blanca Clavijo.
Un momento del acto.
Concierto benéfico a favor de Afal
El pasado 6 de abril, los asistentes pudieron
deleitarse con un exquisito concierto a cargo del
cuarteto de guitarras Aranjuez, en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Música de Madrid,
bajo la Presidencia de Honor de S.M. La Reina.
El Cuarteto Aranjuez es uno de los conjuntos de
cámara con mayor actividad artística en El Perú.
página
24
Fue fundado en diciembre de 1984 y está formado
por Óscar Zamora, Roberto Terry, Jorge Vega y Luis
Malca.
El concierto fue presentado por la periodista y
presentadora Nieves Herrero.
actividades y noticias
VIII Jornadas
del Grupo Júbilo
Con el título Los servicios de asistencia al mayor y
el nuevo Sistema Nacional de Dependencia, se
desarrollaron las VIII Jornadas organizadas y convocadas por el Grupo
Júbilo, los días 8 y 9
de mayo, en el Auditorio de la CEOE, a las
que asistió gran
número de personas
venidas de toda
España.
El objetivo de las
Jornadas era someter
al Proyecto de esta
Ley a una disección
desde los diferentes
sectores, aspectos y
enfoques. Blanca Clavijo, Presidente de
AFAL, intervino en la
Mesa Redonda El
punto de vista de los
mayores y de los
dependientes.
25
página
actividades y noticias
Ciclo de conferencias El Café de los Jueves
Se impartirán los últimos jueves de cada mes, a
las 17.00 h. en la sede de AFAL, y se tratarán
temas, tanto formativos como de esparcimiento,
para proporcionar al cuidador nuevos elementos
de ayuda en su labor y una actividad de ocio y cultura.
tes habituales. Por ello, los interesados deben llamar, previamente a cada una de las conferencias, a
AFAL (91 309 16 60) para confirmar, tanto su asistencia como el día, la hora y el tema que se tratará.
En este teléfono pueden, también, ampliar la información sobre esta actividad.
El programa siguiente es una propuesta que podrá
variar en función de las preferencias de los asisten-
Tras cada sesión, se servirá un café para que los
asistentes puedan conversar.
Primera conferencia del ciclo: El ingreso en residencia. Sentimientos ambiguos. Cómo elegir
Programa del ciclo:
27 Abril: El ingreso en residencia. Sentimientos ambiguos. Cómo elegir.
Manuel Nevado, psicólogo, y Luis Redondo, trabajador social.
25 Mayo: Las mujeres de Napoleón. Un recorrido histórico por la Francia de Napoleón de la mano
de las mujeres que se relacionaron con él.
Charo Mariblanca, experta en Historia
29 Junio: Envejecimiento activo. Cómo mantenerse en forma.
Experto de CEOMA
28 Septiembre: Personajes célebres con Alzheimer en la historia.
Dra. Carmen Antúnez. Unidad de Demencias del Hospital Virgen de la Arrixaca. Murcia
26 Octubre: Cómo puede ayudar la Medicina Natural.
Dr. José Luis Freitas. Médico especialista en Medicina General y en Medicina Natural
30 Noviembre: Prepararse para las decisiones al final de la vida.
Fernando Marín, presidente de la asociación ENCASA.
28 Diciembre: La inteligencia emocional. Equilibrio y estabilidad.
Juan Castilla. Psicólogo del Servicio de Geriatría del Hospital Doce de Octubre
página
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actividades y noticias
Simposium Análisis y reflexiones sobre la
capacidad para tomar decisiones durante
la evolución de una demencia
Este Simposium —patrocinado por Lundbeck y
realizado con la colaboración de AFAL, SEN y SEGG,
girando en torno al Documento Sitges— abordó, el
pasado 29 de marzo, las cuestiones legales y éticas
que envuelven la capacidad o no para tomar decisiones de un enfermo con demencia.
Intervinieron los doctores Jordi Matías-Guiu,
Marisa Barquero, Pedro Gil, José Luis Dobato, Isidoro Ruipérez, Juan Siso y Javier Sánchez-Caro. Blanca
Clavijo, Presidente de AFAL, intervino con la ponencia Toma de decisión de incapacitación en el ámbito
de la familia. Clausuró el acto, Blanca Entrena,
notaria y Coordinadora de la Fundación Aequitas.
Jornada de RCF,
del Grupo Recoletos,
sobre El Nuevo
Sistema Nacional
de Dependencia
RCF dedicó la jornada del 30 de marzo al análisis
minucioso de las medidas incluidas en el Proyecto
de Ley de Autonomía Personal y Atención a la
Dependencia y a la discusión sobre lo que dicha
ley aportará o no, así como a la elaboración de propuestas.
Blanca Clavijo, presidente de AFAL, intervino
como ponente en la Mesa titulada El punto de vista
de las personas dependientes y su entorno. La aplicación de la ley a su realidad del día a día.
27
página
actividades y noticias
Premio de la Sociedad Española
de Neurología a Afal
El Premio Alzheimer de
la SEN 2005, en su modalidad social, concedido a
AFAL, fue entregado el
pasado 11 de mayo, en un
acto en que la Sociedad
Española de Neurología
conmemoró el centenario
de la primera descripción
de la enfermedad de Alzheimer.
El Premio Alzheimer, en
su modalidad científica,
recayó en el Dr. Cristóbal
Carnero Pardo.
La Mención de Honor
de la SEN correspondió a
en Javier Olave Lusarreta,
director de Diario Médico.
Blanca Clavijo, presidente de AFAL, recogiendo el premio de manos de Dña. Consuelo Sánchez
Naranjo, Directora General de RR.HH. y Servicios Económico-presupuestarios del Ministerio de
Sanidad y Consumo.
AFAL agradece la distinción, que hace extensiva a todas
las familias afectadas de España.
página
28
actividades y noticias
Convenio Afal/Fundación Iberdrola
AFAL y Fundación Iberdrola han firmado un convenio para el desarrollo del Programa de cualificación de inmigrantes en la asistencia de personas dependientes: itinerario sociolaboral AFAL, cuyos
objetivos son facilitar a los inmigrantes participantes en el Programa, los conocimientos necesarios
para realizar el cuidado de los mayores dependientes con demencia, favoreciendo, de esta forma su
integración laboral y la satisfacción de las familias y centros que contratan este tipo de servicio.
AFAL, a través de su Escuela de Formación, colabora de esta forma, entre otras muchas, a mejorar el
nivel de profesionalidad del cuidado de un enfermo de Alzheimer.
29
página
actividades y noticias
Nació Lucía
Lucía es un hermoso bebé que nació el 8 de
mayo, hija de nuestra trabajadora social Eva
López, y que vino a ampliar el grupo de niños
AFAL. En la foto aparece con su orgullosa
mamá. Damos la bienvenida a Lucía y le deseamos un feliz verano, en compañía de sus
papás y de su hermanito Adrián.
NEOCODEX abrió en Sevilla el mayor
banco de ADN de España
NeoCodex, que inauguró el pasado 21 de
abril sus nuevas instalaciones en el Parque
Científico y Tecnológico
Cartuja 93, de Sevilla, es
una compañía biotecnológica de Investigación y
Desarrollo en el campo
de la genética humana.
A través de la investiga-
página
30
ción biomédica, NeoCodex pretende desarrollar
nuevos métodos diagnósticos y terapéuticos
aplicables al campo de
la salud. Mediante procedimientos de investigación genómica y molecular, se identifican
dianas terapéuticas y genes involucrados en di-
ferentes patologías humanas, como las enfermedades neurodegenerativas.
Con motivo de la
inauguración de este
centro, se celebró la Jornada Tecnología, investigación y desarrollo en
la era postgenómica, en
la Sala Leonardo da
Vinci del Pabellón de
Italia del Parque.
A la inauguración y a
la Jornada fue invitada
AFAL, cuya presidente se
desplazó a Sevilla para
estar presente en estos
actos.
actividades y noticias
II Foro de CEAD
Hablando sobre...
dependencia
Como continuación al primer foro de debate
Hablando sobre... dependencia, la Confederación
Española de Atención a la Dependencia (CEAD),
organizó el II Foro sobre el mismo tema el pasado
27 de abril, en el Salón de Actos del IMSERSO.
Participaron en el debate:
Ana María García, presidente de CEAD; Salvador
Pellicer, presidente de LARES; Agustín Lopesino,
presidente de la Asociación Nacional de Ayuda a
Domicilio; Ildefonso Blázquez, presidente de la
Asociación Nacional de Teleasistencia; Blanca Clavijo, presidente de AFAL; Eduardo Rodríguez, presidente de CEOMA; Higinio Raventós, presidente de
Edad & Vida; Pilar Navarro, Secretaria General de
la Federación Sanidad UGT y Mª José Allende,
Secretaria General de Sanidad de CC.OO.
31
página
voluntariado
Vi
Nuevos Voluntarios
si
FA ta
RA a la
Ó exp
N os
Acompañados
de voluntarios de apoyo, el
pasado 11 de abril
visitamos con los grupos de enfermos y familiares la exposición Faraón,
de arte y cultura egipcios. Allí
hicimos un viaje tridimensional
por el interior de una momia, entramos en una gran pirámide y pudimos
contemplar otros objetos, como ajuares,
atuendos y sarcófagos, lo que nos permitió
conocer un poco más acerca de esa cultura
milenaria.
ic
ió
Voluntarios
de Comunicación
AFAL estuvo presente en las VI Jornadas ANPIR (Asociación Nacional de Psicólogos Clínicos y Residentes), que se
celebraron los días 26 y 27 de mayo en
la sala de actos de la Fundación ONCE.
La Mesa Informativa de AFAL fue atendida los dos días por un grupo de nuestras voluntarias.
página
32
n
Del 24 al 27 de abril se realizó un nuevo curso
para aspirantes, incorporándose veinte nuevos voluntarios, que fueron distribuidos en las diferentes
áreas de apoyo: La mayor parte de ellos han sido
destinados al Área de apoyo a familias, donde siempre existe una gran demanda.
voluntariado
Musicoterapia
Dentro de las actividades esporádicas que lleva a cabo nuestro Programa de voluntariado, se desarrolló un Taller de Musicoterapia para los grupos de Terapia Ocupacional. Nos visitó
el grupo teatral Yokikana, cuyos componentes utilizaron sus
instrumentos musicales para realizar su sesión de estimulación a través de la música.
Galería del Voluntario
Os presentamos a Vicky,
una de nuestras veteranas y
comprometidas voluntarias, que cumple este año
su noveno aniversario entre
nosotros. Todos los miércoles, en el turno de mañana,
atiende la Recepción en
nuestra sede, acogiendo y
dando información a las
personas que nos visitan.
33
página
un rato para leer
Envejecimiento y Sociedad:
una perspectiva internacional
¿Estamos satisfechos los ciudadanos
con el sistema nacional de salud?
María Teresa Bazo y Benjamín García.
Edita: Ed. Médica Panamericana.
Madrid, 2006. 186 páginas.
En este libro, que es una segunda
edición mejorada y aumentada,
hallamos un análisis demográfico
detallado del envejecimiento en
Europa, España e Hispanoamérica, con sus características territoriales. Asimismo, se estudia la situación social de las personas
ancianas y el maltrato al mayor
en el ámbito familiar.
Dónde se puede encontrar: en
librerías especializadas.
Juan del Llano Señarís,
Álvaro Hidalgo Vega
Santiago Pérez Camarero.
Edita: Ed. Ergon. Madrid,
2006. 130 páginas.
La Fundación Gaspar Casal
publica este estudio que recoge la opinión de los usuarios del SNS en los últimos
diez años. Para ello, se han
utilizado los microdatos de
los Barómetros Sanitarios
que el Ministerio de Sanidad encarga al Centro de
Investigaciones Sociológicas. Muy útil para gestores
sanitarios, profesionales de
la sanidad y asociaciones de pacientes,
entre otros.
Dónde se puede encontrar:
Fundación Gaspar Casal (www.fgcasal.org).
Vivir sin depresión
Claudio Aros.
Edita: Ed. OCÉANO-ámbar. Barcelona, 2005. 144 páginas.
La incidencia de estados depresivos en la población urbana es cada
vez más alarmante. Se calcula que
en el año 2020 serán el segundo
motivo de baja laboral en el mundo. En este libro se analizan las
causas y los tratamientos más eficaces para cada caso, prestando
especial atención a las terapias
naturales y remedios libres de
efectos secundarios nocivos.
Dónde se puede encontrar: en librerías.
Los cuerpos oscuros
Juana Castro.
Edita: Ed. Hiperión. Madrid, 2005.
90 páginas.
Este libro de poesía, XXI Premio
Jaén de poesía, tiene como temática
el Alzheimer, conocido por la autora
en el plano familiar, de una manera
muy próxima. Es una música de palabras fabricada con la emoción del
día a día, al contemplar el dolor, el
absurdo, la pérdida, en una despedida constante, cargada de rebeldía
y de misterio.
Dónde se puede encontrar: en
librerías.
página
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Alzheimer: la otra voz
Enrique Villagrasa.
Edita: Ed. CELYA. Salamanca,
2006. 54 páginas.
Este es un libro que recoge
retazos de amor, de pasmo, de
rabia, ante el padre con Alzheimer; prosa poética que llega al alma, con una humanidad descarnada con la que a
la fuerza hay que estar de
acuerdo, la terca belleza que
se refugia en todo a los ojos
del poeta. Es el canto común de los que conocen el
dolor de esta enfermedad
odiosa.
Dónde se puede encontrar:
en librerías.
G.A.M.A.
Los Grupos de Ayuda Mutua (GAMA) no siguen un
modelo único y cerrado, ya que cada grupo, al igual
que cada persona, presenta unas características particulares y tienen una evolución diferente.
Hay que tener en cuenta que el perfil de la persona que asiste a un Grupo de Ayuda Mutua es heterogéneo, aunque existe una característica común
en todos, y es la necesidad de compartir experiencias que, de forma involuntaria, han supuesto un
cambio en la vida.
La aportación que cada persona haga al grupo y
reciba del mismo, dependerá de su situación personal, experiencia, fase de la enfermedad, etc. Esta es
precisamente una de las características más importantes de este tipo de grupos, la reciprocidad. Precisamente porque el grupo está formado por un conjunto de personas que comparten el mismo problema, se produce un intercambio de información y
experiencias y se comparten estrategias para superar situaciones de crisis, lo que se traduce en un importante apoyo emocional.
Por lo tanto, podríamos definir los Grupos de Ayuda Mutua como agrupaciones de iguales que se juntan periódicamente en reuniones voluntarias, abiertas, sin presencia de profesionales, y que comparten
un problema común.
Es fundamental el papel que desempeñan los responsables o coordinadores/as de cada GAMA, ya
que a ellos les corresponde la tarea de identificar las
necesidades concretas del grupo en cada momento
y conducir y moderar las sesiones de forma que re-
sulten no solo agradables, sino también que permitan a cada miembro descubrir sus propias necesidades, responsabilizarse y capacitarse para hacer frente a las diferentes situaciones, todo ello teniendo en
cuenta que los grupos están formados por personas
de diferente condición social, edad y fase de la enfermedad de su familiar.
En cuanto a la presencia o no de profesionales,
puede ser beneficioso que, ocasionalmente, acuda
un profesional a dar una determinada charla, o que
la persona responsable del grupo busque el apoyo de
un profesional para, en un momento de crisis, poder
ayudar a superarla, porque el grupo se beneficia y
sale reforzado. Este nivel de no-implicación directa
del profesional dentro del GAMA, es el que puede
ayudar en su proceso de cohesión.
Hay que tener en cuenta que el grupo se nutre de
cada uno de sus miembros y que cada uno de sus
miembros se nutre del grupo; por lo tanto, si éste
contase permanentemente con la figura de un profesional que estructurase y dirigiese las sesiones según la visión de su disciplina profesional, el grupo
perdería la esencia de ayuda mutua, debido a que se
debilitaría el intercambio de información entre sus
miembros y, paulatinamente, se perdería el claro enfoque multidimensional de los cuidados al enfermo
y al cuidador familiar, desde el perfil heterogéneo de
los miembros de cada grupo.
Luis Redondo
Trabajador Social de AFAL
Juan Santiago Martín, impartiendo una charla en el GAMA de Chamartín.
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M.ª Carmen de la Cuesta
vivencias
Adios, Mamá
Desde estas líneas tan solo deseo compartir un trocito de la experiencia que me tocó vivir y compartir
con mi padre, con mi hermana y con la protagonista
de esta historia, que es mi querida Mamá Carmen.
En una mañana soleada de otoño, concretamente
el día 23 de octubre, estando en el Hospital San Rafael de Madrid, su alma decidió poner fin a su proceso y quedar totalmente liberada de su enfermedad.
Sabíamos que esto más tarde o más temprano tenia
que ocurrir, pero quizás nunca se está preparado lo
suficiente para perder a una esposa y a una madre.
Siempre estará en nuestro corazón y en nuestros recuerdos; son tantos y tantos los momentos compartidos y vividos que nunca se podrán olvidar, y, de alguna forma, uno los lleva muy dentro y siempre nos
acompañarán el resto de nuestras vidas.
La familia ha pasado por todos los procesos que
tiene esta enfermedad de“Alzheimer”. Nuestras vidas
y costumbres se fueron adaptando a su evolución.
Hemos tenido momentos muy difíciles y duros,
pero todos ellos quedan compensados por haber estado siempre junto a nuestra querida mamita y esposa. Tanto mi padre como mi hermana y yo misma
nos entregamos totalmente, estando siempre pendientes en cada momento de sus necesidades.
Gracias a Dios, y también a la ayuda de muchas
personas, hemos podido sobrellevar esta situación.
Gracias a nuestros amigos y amigas, a los profesionales de ayuda a domicilio, a las personas del centro
de día, gracias a AFAL, etc. etc...
Quiero transmitir a todos los que tengan algún familiar con esta enfermedad lo importante que es tener muchísima paciencia, lo importante que es para
el enfermo recibir cariño y caricias, mirarle a la cara
cuando se le hable, cogerle de la mano y, aun cuando creamos que ya no entienden, que ya no hablan ni
nos reconocen, seguir hablándoles, seguir dándoles
todo nuestro cariño, contarles nuestras cosas.
Mi mamá, a pesar de encontrarse en un estado ya
avanzado de la enfermedad una semana antes de
marcharse, aún se reía cuando le decíamos “cositas”,
nos decía alguna palabra suelta y si le acercaba mi
mejilla para darle un beso, le decía: mamita, dame
un besito, y ella me daba muchos.
Como decía, hemos vivido momentos duros, pero
quedan compensados con todos los momentos de
cariño y ternura que mi mamita Carmen nos ha
dado a lo largo de todos estos años. Por todo esto y
por mucho más, quiero hacer un llamamiento al co-
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razón y a la conciencia de todos los familiares de enfermos de Alzheimer: nunca jamás penséis que ellos
no se enteran, que ellos ya no sufren, que total da
igual, pues necesitan más que nunca de nosotros,
no les cierres tu corazón, no les prives de tu amor,
de tu compañía, de tu ayuda, de tus caricias y tus
abrazos; es la mejor medicina y alimento que les
puedes dar.
Y, por otro lado, abriros a recibir ayuda como la que
nos brinda AFAL. Quiero agradecer toda la que me
han dado cuando he acudido a ellos; gracias a su
orientación conseguimos las diferentes ayudas que
fuimos necesitando para seguir adelante, muchas gracias de todo corazón. Que vuestra labor tan importante y fundamental siga creciendo y prosperando.
Para terminar, tan solo me queda decir gracias
“Mamita” por haberme dado la vida y por haber podido estar a tu lado hasta el último instante. Siempre
estarás en nuestro corazón.
Te quiero Mamá
M.ª Carmen de la Cuesta.
qué es…
Buscando la seguridad
del paciente en
el Sistema Sanitario
Carmen Ferrer Arnedo
El Observatorio
de Riesgos Sanitarios
Introducción
La atención sanitaria se ha complejizado en las
ultimas décadas. Los procesos de la asistencia sanitaria se construyen desde una red complicada de actividades llevadas a cabo por gran
número de profesionales. Hoy en día ya no
sólo se establecen relaciones por la actividad de unos pocos médicos especializados sino que también existe relación con
las enfermeras responsables del cuidado de pacientes con diversidad de grados de dependencia y que son cambiantes a lo largo de la evolución del
propio proceso de la enfermedad; con
aquellos que realizan pruebas diagnosticas complicadas y muy sofisticadas;
con los celadores que nos ayudan a
desplazarnos por el medio hospitalario
o con las unidades de admisión y atención al usuario para realizar trámites y
gestoría.
Un sistema que ya no sólo afecta a los
procesos asistenciales relacionados con la
hospitalización cuando estamos ingresados por afecciones agudas, sino que trascienden al medio ambulatorio, al del centro
de salud y a la atención domiciliaria donde
las enfermeras comunitarias y médicos de familia prestan su atención cuando los pacientes están inmovilizados y en fase terminal,
aquejados por problemas de salud.
Así pues, si bien hoy en día se dispone de
tecnología diagnóstica y un arsenal farmacoterapéutico importante, a veces se producen situaciones que generan un riesgo o un perjuicio
involuntario al paciente como resultado de una
acción dentro del complejo proceso asistencial.
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qué es…
En el año 2002 el comité ejecutivo de la OMS debatió sobre la seguridad del paciente y propuso una resolución en la 55ª Asamblea Mundial de la Salud.
Entre las estrategias, se eligió como reto global de
la seguridad del paciente para 2005-2006, un apartado concreto: la intervención activa frente a la infección asociada a la atención sanitaria, utilizando
como lema: “Atención Limpia es Atención Segura”.
Esto demuestra la preocupación de las Autoridades
y del Sistema Sanitario por garantizar las mejores
prácticas con seguridad.
El Observatorio Regional
de Riesgos Sanitarios
En septiembre del año 2004, la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid creó el
primer Observatorio de Riesgos Sanitarios, mediante
el decreto 134/2004, como una iniciativa pionera en
España. Su objetivo es incrementar la calidad de los
servicios que se prestan, generando una cultura entre los profesionales y los usuarios para la prevención y la gestión de los riesgos. Así mismo, este Observatorio tiene como objetivo también el promover
las mejores prácticas entre los profesionales sanitarios, fundamentalmente médicos y enfermeras, con
medidas tendentes a llegar al error cero.
El Observatorio es un órgano consultivo y de asesoramiento en materia de riesgos sanitarios, como
estructura central. Está articulado por un Pleno y un
Consejo Asesor. Así mismo, en cada uno de los hospitales y de las gerencias de área de Atención Primaria en la Comunidad de Madrid, existe una unidad
funcional responsable de llevar a cabo las iniciativas
en materia de prevención y gestión del riesgo.
Su plan de acción se basa en la difusión de la cultura de la gestión de riesgos, la creación de una estructura organizativa, la formación continua de los
profesionales en la gestión de riesgos y el establecimiento de líneas de información y de medidas
para la prevención, eliminación o reducción de los
riesgos.
Entre las actuaciones puestas en marcha, a nivel
legislativo, se encuentra la
Orden 827/2005, por la que se establecen, e implantan procedimientos de seguridad y el sistema de
vigilancia frente al accidente con riesgo biológico en
el ámbito sanitario de la Comunidad Autónoma.
Así mismo, como acciones a desarrollar en el año
2006, dentro de los contratos de gestión de este año,
se ha pactado la sistematización de protocolos y procedimientos para prevenir la infección nosocomial o
aquella que está producida por la intervención de los
profesionales. Para ello, se han constituido en la Dirección General de Calidad grupos de trabajo apoyados por un comité asesor, que definirá la guía básica
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para la intervención en buenas practicas ante la prevención de la infección nosocomial.
Otra medida tiene que ver con la identificación del
paciente por Radiofrecuencia, tal y como se esta pilotando en algunos hospitales, o el diseño de un sistema de información de accidentes biológicos centralizado y estandarizado.
La participación de los pacientes
es de gran relevancia
Los pacientes pueden contribuir a la prevención
de los riesgos sanitarios, dado que constituyen el núcleo central de la atención sanitaria en la búsqueda
de la mejora de la seguridad del paciente. Entre las
estrategias diseñadas en los EEUU, se encuentra la
iniciativa de la asociación Leapfrog y la campaña “
Hable”, orientada a la comunicación fluida entre
profesionales sanitarios, médicos y enfermeras que
atienden al paciente y entre los pacientes y sus familias, de los que son responsables. Esta campaña se
fundamenta en elementos como el derecho a saber
sobre el cuidado que recibe, y el conocer sobre el
tipo de pruebas y tratamientos que se van a recibir.
Conocer los medicamentos que se le administran y
el porqué y, sobre todo, el participar en las decisiones que se deben tomar, tanto sobre el tratamiento
que propone su médico como sobre los cuidados
dispensados por su enfermera. La buena comunicación que se establece entre los pacientes y los profesionales que le atienden constituyen una de las mejores estrategias en la prevención y la reducción del
riesgo sanitario.
Conclusiones
El Sistema Sanitario Madrileño ha establecido un
reto en lo que se refiere a potenciar la seguridad de
los pacientes y la prevención de los riesgos sanitarios. El Observatorio Regional de Riesgos Sanitarios
constituye la estructura funcional de la Consejería
de Sanidad y Consumo para potenciar y difundir entre los profesionales y los usuarios una cultura en la
Gestión de Riesgos Sanitarios.
La buena comunicación entre pacientes y profesionales, junto con el lavado de manos y las medidas
universales de protección, son unas de las mejores
acciones para contribuir de forma eficaz a la prevención del Riesgo Sanitario en nuestro sistema.
Carmen Ferrer Arnedo
Directora de Enfermería de Atención Primaria
Área 2 Madrid.
Miembro del Comité Asesor del Observatorio
Regional de Riesgos Sanitarios.
cursos y talleres
Cursos
Curso para familiares
Días: de lunes a jueves. 20 horas.
Horario: de 16.00 a 19.00 h.
Monitores: profesionales expertos en cada disciplina relacionada con el Alzheimer
Precio: 40 a.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Talleres
Duelo
Días: cinco sesiones.
Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h.
Precio: 10 a.
Dirigido a: cuidadores de enfermos en fase muy avanzada
o ya fallecidos.
Monitor: Manuel Nevado, psicólogo de AFAL.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Arteterapia
Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos.
Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos.
Precio: 40 a.
Dirigido a: cuidadores familiares.
Objetivos: a través de una actividad artística, obtener un
espacio de satisfacción y creatividad, que consiga la relajación del que se inscriba y lo distraiga de sus problemas
cotidianos.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Relajación
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Actividades de la vida diaria
Días: cinco sesiones.
Horario: de 16.00 a 18.00 h.
Precio: 40 a.
Objetivos: enseñar al cuidador familiar la manera adecuada de ayudar al enfermo en las actividades de la vida diaria del enfermo leve o moderado.
Monitor: Álvaro Redondo
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Masaje
Días: cinco sesiones.
Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h.
Precio: 40 a.
Objetivos: enseñar al cuidador familiar a relajar los músculos del enfermo avanzado mediante masaje.
Monitora: fisioterapeuta.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Inteligencia emocional
Día: dos días consecutivos.
Horario: de 10.00 a 14.00 h.
Precio: 35 a.
Objetivos: búsqueda del equilibrio emocional del cuidador, toma de conciencia de la actitud que se adopta al cuidar, adquisición de habilidades emocionales adecuadas.
Monitor : Juan Gonzalo Castilla. Psicólogo del Servicio de
Neurología del Hospital Doce de Octubre.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60), para su inscripción, hasta formar un grupo de 20 personas como máximo.
Enfermería
Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos.
Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos.
Precio: 10 a.
Dirigido a: cuidadores familiares.
Monitoras: personal del Área 2 del IMSALUD.
Días: siete miércoles.
Horario: tardes, de 17.00 a 18.00 h.
Precio: 10 a.
Objetivos: aprender a alcanzar una relajación profunda, liberadora del estrés.
Monitor: Dr. Enrique Castillo.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas y horario se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10
personas.
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Días: dos sesiones.
Horario: de 11.00 a 13.00 h.
Precio: 10 a.
Dirigido a: cuidadores familiares de enfermos moderados que
necesitan supervisión para realizar su higiene bucal diaria.
Monitora: Dra. Cristina López Soto
Movilizaciones y transferencias
Días: cinco sesiones.
Horario: de 16.00 a 18.00 h.
Precio: 40 a.
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Objetivos: enseñar al cuidador familiar a movilizar a un
enfermo con dificultad para la marcha o que ya no camina, sin causarle lesiones ni causárselas a sí mismo.
Monitor: Álvaro Redondo.
40
Taller de higiene bucal
Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se
concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.
Avisos
A los socios de AFAL
ENVIAR EL E-MAIL
Recordamos a nuestros socios la importancia de que AFAL disponga de sus direcciones
de correo electrónico, que facilita enormemente la comunicación y abarata el contacto entre todos nosotros. Rogamos que nos envíen a nuestro e-mail [email protected] su dirección de
correo, incluyendo nombre y dos apellidos para poder identificarlos.
HORARIO DE VERANO AFAL
El horario de verano de la Asociación, en los meses de junio, julio y agosto, será de 8.00
a 15.00 h.
Agradecimientos
Al COLEGIO DE PSICÓLOGOS DE MADRID, que donaron a AFAL el 0,7 %
de los beneficios de su actividad.
A la boutique de moda SHANTAL, que donó a AFAL varios modelos de ropa
Cardos
A Laboratorios ESTEVE, que ha puesto en marcha un programa, basado en la web
www.promeplan.com, dirigido a proporcionar a los cuidadores familiares de enfermos con
demencia “información, formación y apoyo”, según dice. El interesado sólo puede entrar a
esa web si dispone del código de acceso que figura en el folleto que su médico le ha entregado previamente. Para la puesta en marcha de este programa, en el que se incluyen no sólo los
aspectos clínicos de las demencias sino también los cuidados al enfermo y al cuidador, ESTEVE no
ha contado con las asociaciones de pacientes y ha decidido duplicar esfuerzos que a éstas corresponden, pero sólo a través de médico. Seguramente los laboratorios encontrarían mejores programas a
financiar si no estuvieran únicamente interesados por quienes han de prescribir sus fármacos.
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