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w w w. a f a l . e s N.º 42 • TRIMESTRE 2/2006 sumario editorial ........................................................................... 4 Blanca Clavijo Juaneda. Presidente de AFAL. hoy escribe ................................................................... 6 N.º 42 Trimestre 2/2006 Deterioro cognitivo grave. Javier Yanguas Lezaun y Cristina Buiza Bueno. En portada: flashes ............................................................................ 10 El árbol, desde la esperanza, siempre con vocación de altura. informe .......................................................................... 11 vivencias Adios, Mamá. Posicionamiento de AFAL sobre el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Blanca Clavijo Juaneda. entrevista rúbrica Mikel Herzog. Vejez y ciudadanía o cómo oponerse a la exclusión silenciosa. José Manuel Morán. ............................................................................ entrevista 13 ................................................................... 14 ................................................................... 18 Mikel Herzog. psicología La angustia tras el diagnóstico. David Losada. cuidados de enfermería 36 11 14 37 La elección del recurso adecuado. D. Luis Redondo. voluntariado ................................ 22 ........................................................... 32 .............................................. 34 ......................................................................... 35 ..................................................................... 36 un rato para leer G.A.M.A. informe vivencias Adios, Mamá. M.ª Carmen de la Cuesta. qué es… qué es… El Observatorio de Riesgos Sanitarios. El Observatorio de Riesgos Sanitarios. Buscando la seguridad del paciente en el Sistema Sanitario Carmen Ferrer Arnedo. La Asociación de Familiares de Alzheimer (AFAL) no se hace responsable del contenido de cartas o artículos publicados. Tampoco de los anuncios publicitarios insertados en nuestra revista, ni avala su veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y bondades de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día. AFAL cuenta con un listado, a disposición de los socios, de residencias que han sido visitadas por nosotros y que, a título sólo orientativo, nos parecerían aptas para atender a un enfermos de Alzheimer. Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Declarada de Utilidad Pública Municipal en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid, con el n.º 01854 AFAL es marca registrada con el N.º 2.483.844 General Díaz Porlier, 36 28001 Madrid. Teléfono 913 091 660 Fax: 913 091 892 19 trabajo social .......................................................... 20 actividades y noticias Posicionamiento de Afal sobre el Poryecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. ........................ Escaras o úlceras por presión. (y VI). Juan S. Martín Duarte. http://www.afal.es E-mail: [email protected] JUNTA DIRECTIVA: Presidente: Blanca Clavijo Juaneda. Vicepresidente: Matilde Ráez Colorado. Secretaria: Margarita Ventura Cuevas. Tesorera: Concepción Casado Revilla. Vocales: Lourdes González Campos, Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado Cea. Dirección: M.ª Jesús Morala del Campo. ...................................................................... cursos y talleres .............................................. 37 40 avisos y agradecimientos ..................... 42 Colaboraciones: Javier Yanguas, Blanca Clavijo, José Manuel Morán, David Losada, Juan Santiago Martín, Luis Redondo, Virginia Silva, Mª Carmen Cuesta, Carmen Ferrer Arnedo Publicidad: AFAL Tel.: 913 091 660 – Fax: 913 091 892 Preimpresión e impresión: Gráficas Arias Montano, S. A. 28935 MÓSTOLES (Madrid) Depósito Legal: M. 5.064-1996 3 página editorial ¿Hacia dónde van las asociaciones de pacientes? Acababa de recoger a mi madre en la consulta del Dr. López Guajardo, fiel custodio de sus ojos desde que la operó de cataratas hace unos años, e íbaBlanca Clavijo Juaneda mos las dos muy animadas en mi coche cantando, a golpe de Los Panchos, Presidente de AFAL un bolero que ella se sabía enterito y decía algo así como: …no importa saber quién soy, ni de dónde vengo, ni por dónde voy… Después de un duro día, como lo estaba siendo aquel, la verdad es que me sorprendió la naturalidad con la que mi madre —intuí, segura de lo que decía— cantaba aquellas palabras, que, además, parecía tener muy asumidas. Ella está enferma, pero los que aún no lo estamos y representamos a alguna asociación de enfermos, ¿sabemos realmente a dónde vamos?. El resto del trayecto seguí haciendo los coros, mientras reflexionaba sobre el futuro de nuestras asociaciones. Creo que el movimiento asociativo en España —que no es lo mismo que el Tercer Sector sino sólo una parte del mismo– debe pararse a reflexionar sobre su importancia y sus objetivos. Es cierto que estamos al inicio del camino; hay otros países que nos llevan la delantera de unos 15 ó 20 años y que ya han conseguido crear modelos distintos del federativo y, por ejemplo, que no se apruebe una ley que afecte a los pacientes sin contar con ellos. Cuando digo contar, digo contar de verdad, no sólo dando audiencia y palmadita en la espalda, que es a lo que nos tienen acostumbrados; pero, sinceramente, no creo que de ese trato recibido tenga la culpa nadie más que las propias asociaciones. Espero que ningún “compañero de batalla” interprete mal mis palabras pero es que, si no empezamos a ser críticos con nosotros mismos, nunca vamos a ser capaces de mejorar. Me estoy refiriendo no sólo al movimiento asociativo Alzheimer sino al asociacionismo en general. Nos dejamos llevar por los personalismos y por supuestas “competencias” absurdas que cada uno dice tener en su pequeño territorio, mientras excluye a los demás; en lugar de trabajar, libre y armoniosamente, en la lucha por una causa que no tiene colores, partidos ni territorios. Al paso que vamos, si las causas del Alzheimer se descubriesen en un centro de investigación de Getafe (por poner un caso) ¿pretenderíamos que se quedara para gloria y honra exclusiva de la asociación de Alzheimer de Getafe? Hasta ahí nos puede llevar esta estructura de pequeños y herméticos reinos de taifas. Creo que no hay nada más beneficioso para nuestros enfermos y familias que dar la solución con un recurso local, como se plantean la mayor parte de AFAs de España y, sin duda alguna, eso se debe seguir haciendo; pero no podemos quedarnos sólo ahí. Debemos mantener vivos los objetivos para los que nos constituimos como asociación, que son mucho más ambiciosos que convertirnos en prestadores de unos servicios que corresponden, básicamente, a las Administraciones Públicas. Desde nuestras asociaciones podemos hacer mucho, por ejemplo, por apoyar la investigación biomédica, que, no lo olvidemos, será la que acabe con nuestro mal. Podemos hacer mucho si trabajamos en red y nos profesionalizamos, sobre todo, si lo hacemos con rigor y criterios de calidad. ✍ Debemos tener claro que los logros de uno lo son también de los demás. A mí, personalmente, no me importa en absoluto quién salga en la foto; pero, por favor, REFLEXIONEMOS sobre qué queremos conseguir y cuál es nuestro objetivo, por qué existimos y si queremos algo más que cobrar una subvención al año y seguir girando una rueda que, a veces, como decía la canción, da la impresión de que …no sabe ni de dónde viene ni por dónde va… Blanca Clavijo Juaneda Presidente de AFAL página 4 hoy escribe… Deterioro cognitivo grave Javier Yanguas Lezaun y Cristina Buiza Bueno Fundación Matía ¿Qué es deterioro cognitivo grave? La demencia es una enfermedad que pasa por diferentes estadios de gravedad, iniciándose con un deterioro leve y pasando, progresivamente, a moderado y, finalmente, a grave. Así como está muy bien definido cuándo un deterioro es considerado como “leve” o “moderado”, existe una falta de precisión y de consenso sobre cuándo un deterioro es considerado como “avanzado”, “grave” o “severo”. Esta falta de precisión viene, en parte, dada por la poca importancia que, hasta hace no mucho tiempo, se le ha dado al tratamiento farmacológico y no-farmacológico en las fases iniciales de la demencia, probablemente debido, a su vez, a que la supervivencia en estas fases era muy escasa. Afortunadamente, en los últimos años han surgido tratamientos también para las fases más avanzadas del deterioro, lo que ha favorecido el desarrollo y el interés científico por esta etapa. ¿Qué aspectos están afectados? En estas fases de la enfermedad, el deterioro se encuentra ya muy generalizado, afectando a todos los aspectos de la persona. A nivel cognitivo, existe un deterioro global de todas las funciones, que se encuentran afectadas en mayor o menor medida. No obstante, al inicio de lo que consideramos “deterioro cognitivo grave”, existe todavía un funcionamiento cerebral que permite que la persona realice tareas cognitivas sencillas y que sea capaz de mantener un cierto grado de interacción con el ambiente y con las personas que le rodean. Este aspecto es de vital importancia a la hora de plantear, tanto una evaluación eficaz de las capacidades cognitivas conservadas, como un programa de intervención, adaptado a sus página 6 características, que estimule las funciones conservadas con una finalidad de mantenimiento de la calidad de vida y las capacidades funcionales básicas. A nivel funcional, la persona ha perdido ya la capacidad de realizar todas las actividades instrumentales de la vida diaria y mantiene, en cierta medida, al inicio de las fases avanzadas, la capacidad de realizar alguna de las actividades básicas con ayuda y/o supervisión. Esta situación hace que la persona necesite ayuda las 24 horas del día para poder mantenerse. Muchos de estos enfermos permanecen en los domicilios cuidados por sus familiares, pero es en esta fase cuando generalmente empiezan a solicitarse las ayudas ofrecidas para el cuidado (ayuda domi- hoy escribe… A nivel físico, se inicia un proceso de declive progresivo en el que se va perdiendo la capacidad de deambulación y la masa muscular; las enfermedades son cada vez más frecuentes y afectan en gran medida a la progresión de la enfermedad, constituyendo en sí mismas la causa de fallecimiento (la demencia no es la causa de la muerte de la persona afectada). ¿Cuántas personas tienen deterioro cognitivo grave? En España, el Estudio Pamplona reveló que la prevalencia de demencia aumenta exponencialmente con la edad —desde un 5-10% en los grupos de 70 años, hasta un 20-30% en los mayores de 85 años—. Considerando demencia grave como una puntuación por debajo de 10 puntos en el MMSE (Mini Mental Status Examination), el Estudio Pamplona estima con bastante certeza que, aproximadamente, la mitad de los casos de demencia detectados en la población corresponde a una demencia en la fase avanzada. ¿Cómo se mide en deterioro grave? La valoración adecuada del funcionamiento cognitivo es crucial, dado el número creciente de pacientes que llegan a estas etapas de la enfermedad debido a los avances médicos y a los cuidados ofrecidos, y dados los desafíos que presentan, tanto a sus cuidadores como a los profesionales de la salud y personal de centros gerontológicos. La mayoría de los tests usados para evaluar demencia en grados leve y moderado, no sirven para la valoración de los pacientes más deteriorados —en parte por el deterioro en el lenguaje que tienen en esas fases de la demencia, y que hacen que el paciente sea incapaz de comprender lo que se le pide que realice en el test—. En general, los objetivos de evaluación son tan válidos en este grupo de pacientes como en cualquier otro grupo con enfermedad neurológica. Los resultados de la experiencia clínica sugieren que los pacientes severamente deteriorados pueden todavía mostrar un rango de funcionamiento en las capacidades cognitivas (por ejemplo, comportamiento social no-verbal, tareas de clasificación simples o identificación de colores), poniendo en duda el punto de vista tradicional de que estos pacientes están deteriorados de forma profunda y homogénea en todas las funciones. 7 Fernando Santos Urbaneja ciliaria, centro de día) o incluso se plantea el ingreso en un centro gerontológico, debido a que el manejo de estos enfermos, en muchos casos, resulta difícil de llevar a cabo en el domicilio. página hoy escribe… Para realizar una evaluación de una persona con deterioro cognitivo grave se ha de tener en cuenta, tanto su nivel funcional como su ejecución a nivel cognitivo. Aunque las pruebas desarrolladas y validadas específicamente para esta población en nuestro país son todavía limitadas, es cierto que, afortunadamente, se está produciendo un gran avance en los últimos años, con la aparición de pruebas válidas y fiables. ¿Se puede intervenir en el deterioro cognitivo grave? No existe ninguna razón por la que se decida que, llegada una fase de la enfermedad, ya no se deban realizar intervenciones en los sujetos que la padecen. Tanto a nivel farmacológico como no-farmacológico, se han desarrollado métodos y programas de intervención específicamente diseñados para los sujetos que se encuentran en estos estadios de la enfermedad. Es cierto que no sirve “trasladar” las intervenciones que se realizan en otras etapas a un nivel más fácil de ejecución, sino que las intervenciones que se realicen tienen que tener un diseño específico basado en el modelo de funcionamiento cognitivo de estas personas, que supone un cambio respecto a fases anteriores de la demencia, no sólo a nivel cuantitativo, sino también a nivel cualitativo. En los centros residenciales, donde la mayor parte de los usuarios se encuentran en estas fases de la enfermedad, es donde se puede y debe realizar un mayor énfasis en el trabajo y desarrollo de ambientes, programas y protocolos de cuidado para estas personas, adecuándolos a sus características cognitivas, físicas, funcionales y comportamentales, con el fin último de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Existen, en la actualidad, algunos métodos de intervención específicamente diseñados para el trabajo con estos pacientes. El método de intervención para pacientes con deterioro cognitivo grave basado en las actividades del Método Montessori, es un programa que se realiza con buenos resultados en EEUU, basándose en las actividades creadas por Maria Montessori para el trabajo con niños con necesidades educativas especiales. La filosofía de Montessori era que el problema no está en el que aprende, sino en el que enseña, que no se adapta adecuadamente a las necesidades y características individuales del aprendiz. Esta teoría se adaptó y se utilizó para crear el Método Montessori para Personas con Demencia. El Instituto Gerontológico Matia-INGEMA, con financiación de la Fundación Caja Madrid, ha realizado una adaptación de este Método de intervención (originalmente desarrollado en EEUU) a nuestra cultura, y ha llevado a cabo un proceso de página 8 validación en el que ha comprobado la eficacia de éste en la reducción de alteraciones conductuales y mantenimiento del estado funcional básico. Los objetivos de esta intervención consisten en: proporcionar a las personas con deterioro cognitivo grave tareas que les permitan mantener o mejorar las habilidades necesarias para la realización de AVD básicas, proporcionar estimulación cognitiva con cierto grado de dificultad mientras sean capaces de realizarla, por medio de actividades que tengan significado para el paciente, y disminuir las alteraciones de conducta y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores formales e informales. Los resultados obtenidos con esta intervención son muy positivos, tanto a nivel cuantitativo como cualitativo, en la percepción que tienen los cuidadores formales e informales de estos pacientes sobre los beneficios de la participación en el programa. En una segunda fase de trabajo con el Método Montessori, se ha procedido a enseñar la técnica a cuidadores familiares de enfermos con demencia grave, para que sean ellos los que puedan, de esta maner,a trabajar con sus familiares, obteniendo así, tanto un beneficio para el paciente como también una importante mejora en la calidad de la relación que se establece entre el paciente y su cuidador. Este programa ha tenido una muy buena acogida por parte de los familiares que han participado en él. flashes < Encuentro de AFAL con la Dra. Marcela González-Gross para colaborar con la investigación del efecto de la vitamina B12 y ácido fólico sobre el enfermo de Alzheimer leve (primera a la izquierda). En el centro, Agustín Meléndez, profesor de Fisiología del Ejercicio; a la derecha, Blanca Clavijo, presidente de AFAL. < Visita a AFAL de Juan de la Torre Vidal, Jefe de Unidad de Recursos Asistenciales de la Dirección General de Mayores del Ayuntamiento de Madrid. < < Reunión en la sede de AFAL de los profesionales de FAFAL, el pasado 4 de abril. < La Dra. Ana Frank (a la derecha) y Mª Jesús Bullido, investigadora del equipo de Fernando Valdivieso, en la sede de AFAL explicando a un grupo de familiares el proyecto de investigación sobre linfoblastos, en el que participan familias de AFAL. < Cristina Juárez (izquierda) y Susana Lara (derecha), nuestras amigas de la Centralita y de la Administración de AFAL, dos personas muy queridas por todos los que nos visitan o nos llaman por teléfono. página 10 informe Posicionamiento de Afal sobre el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia Dadas las numerosas jornadas, conferencias y foros sobre la llamada “ley de la dependencia” que están teniendo lugar en todo el territorio español en las que hemos tenido oportunidad de participar y exponer nuestro punto de vista, nos parece de gran interés que, en un lenguaje claro y conciso, tengáis a vuestra disposición este pequeño informe que recoge los aspectos más perjudiciales o confusos del texto legal para el colectivo de las demencias. Así, todos podremos reivindicar las mismas cuestiones en nuestros foros y podremos conseguir algún cambio. 1. Lo primero que hay que saber es que ha habido dos textos: el anteproyecto y el proyecto. Entre uno y otro, a pesar del proceso intermedio de información y consulta, no ha habido cambios sustanciales. SÍ SE HAN MODIFICADO ALGUNAS CUESTIONES IMPORTANTES QUE TODOS HABÍAMOS PEDIDO y eran de fácil modificación, prácticamente eran errores, así por ejemplo: 3. El artículo 2, en el punto 6, añade una referencia al TERCER SECTOR pero, a pesar de ello, no estamos contemplados en el texto como se debiera. Nos excluyen de la formación, de las valoraciones de los centros de acreditación y de la participación a la hora de hacer el plan individual de atención a la persona dependiente y, lo más grave de todo, el art. 39 del texto crea un Comité Consultivo, del que van a depender muchas cosas; pero en ese Comité, en que están las administraciones, empresas, profesionales y sindicatos, NO ESTAMOS NOSOTROS. Hay que exigir estar ahí. Intentan contentarnos con el art. 40 que se refiere al consejo estatal del mayor y al del discapacitado, pero son órganos de consulta posterior, con poco peso en la ley. DEBEMOS Y TENEMOS QUE ESTAR EN EL COMITÉ CONSULTIVOS DEL ART. 39, CON LOS MISMOS REPRESENTANTES QUE LOS DEMÁS, sencillamente porque muchos de nosotros llevamos mucho más tiempo trabajando con la dependencia. 4. La atención a la dependencia no podrá funcionar si no obligamos a que se implique en ella el sistema Nacional de Sanidad. Nuestros enfermos son eso, “enfermos”, y, por tanto, la sanidad a) se incluye a los menores de 3 años, b) desaparece la discriminación a los mayores de 65 años, c) se incluye el recurso jurisdiccional, para reclamar si no te dan lo que te corresponde, d) se incluyen como sujetos de derecho la enfermedad mental, intelectual o sensorial…… e) se cambia la numeración de algunos artículos y se pasa de 12 a 15 disposiciones adicionales. 2. El punto de partida debe ser la BUENA NOTICIA que supone para todos el inicio del proceso legislativo sobre la dependencia. En la sociedad actual han surgido nuevas necesidades y es lógico, por tanto, otorgar a los ciudadanos nuevos derechos. 11 página informe no puede dejarlos de lado. El texto prevé un catálogo de servicios, art. 15, ya existente en la actualidad: teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día, residencias. La única novedad son los centros de noche, que —a pesar de que ya ha habido dos intentos fallidos de puesta en marcha— pueden ser un buen recurso. Estos recursos, si no contemplan aspectos de sanidad, no resolverán nuestro problema a largo plazo. 5. 6. 7. página 12 La valoración de la dependencia, arts. 26 y ss, se hace con base en las ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD), es decir, necesitar ayuda para el aseo, comer…Todos sabemos, a estas alturas , que las actividades se dividen en avanzadas (ej.: hacer una ruta en coche), instrumentales (ej.: programar un vídeo) y básicas (ej.: asearse, comer): La valoración sólo con las últimas NO VALE para el colectivo Alzheimer, porque fallan antes en las actividades instrumentales y en las avanzadas que en las básicas. Según el criterio del articulado, la persona que se pierde y no sabe usar la maquinilla de afeitar pero se viste y come solo, ¿quedaría fuera? Tenemos la esperanza de que el instrumento de valoración del baremo, que ha sido encargado al Instituto del Envejecimiento, contemple esta circunstancia, pero hay que hacerle un seguimiento para asegurarnos de cómo van a valorar las demencias. Las prestaciones ¿cómo van a asignarse? El proyecto dice (art. 29) que se confeccionará un “Programa individual de atención” y se tendrá en cuenta la opinión del beneficiario, su familia o entidades tutelares. Se tendrá en cuenta pero ¿quién decide? ¿quién va a decir quién es el cuidador principal, qué criterios van a fijar? ¿pueden los servicios sociales en la práctica hacerse cargo de eso, podemos ayudar nosotros? Nos preocupa el “intervencionismo” que pueda haber. Al usuario alguien le hace un plan y, ese “ALGUIEN” dice que es el mejor para él, no puede libremente optar, por ejemplo, por una prestación económica porque éstas son SÓLO subsidiarias y excepcionales (art. 17 y 18). El proyecto debería decir siempre “el beneficiario o su representante legal” para contemplar a nuestro colectivo y debe permitir a la familia decidir, no sólo ser consultada, sobre el Plan individual de la persona con dependencia. El proyecto habla de un derecho subjetivo y universal, PERO NO FIJA SU CONTENIDO. Forzosamente, debemos exigir que lo fije. El proyecto habla de un contenido mínimo que será a cargo de la Administración Central, pero ¿cuál es ese contenido, a qué tenemos derecho con la entrada en vigor de la ley? Porque sólo eso será lo que podremos reclamar con el recurso jurisdiccional que el art. 4.2 j ha añadido. El art. 7 del proyecto fija 3 niveles de protección; sólo el mínimo corresponde al Estado, los otros dos dependen de lo que se pacte con las Comunidades Autónomas y de lo que éstas adicionalmente puedan o quieran dar en su territorio. Parece muy difícil pensar, por tanto, en la realidad de un sistema de igualdad. 8. El “copago” y el sistema de financiación deben aclarase. No debe pasarse por alto que el proyecto habla de la capacidad económica y patrimonio del “beneficiario”, NO DE LA UNIDAD FAMILIAR, como contemplan casi todas las legislaciones autonómicas. Esto es una cuestión importante en el caso de las personas que no tienen capacidad de obrar (los enfermos de Alzheimer) porque es muy fácil despatrimonializarles y poner los bienes a nombre de los hijos, por ejemplo. 9. El Gobierno debe tener unas pretensiones más altas: se nos está diciendo que en este momento destinamos el 0,32 % del Producto Interior Bruto (PIB) a la dependencia y que en el 2015 llegaremos al 1 % del PIB. Debemos saber que la media que se destina por los países europeos a la dependencia, HOY, en el 2006, es del 1,5 % del PIB (algunos países destinan incluso el 3 ó 4%). Deberíamos aspirar a algo más, ya que si nuestra meta es, en el 2015, el 1 %, que es inferior a la media actual en Europa, nunca llegaremos a esa media. Creemos que el crecimiento del PIB español permite fijarse unas metas más altas. 10. Tenemos que ser muy conscientes de que sólo es razonable pedir cosas que sean posibles. El desarrollo reglamentario de esta ley y su texto definitivo no van a dar solución a muchas cuestiones PORQUE NO PUEDEN jurídicamente, ya que no podrá oponerse a la legislación autonómica; PERO SÍ debemos exigir que se avance de forma paralela en cuestiones vinculadas directamente a la dependencia: regulación legal y fiscal de los seguros de dependencia, de la ley de hipoteca reversa, reforma de la ley de conciliación de vida familiar y laboral, desgravaciones fiscales y su determinación (para evitar conflictos que surgen en las familias), supresión del IVA en las residencias o rebaja del tipo, etc. 11. En fin, queda mucho trabajo por hacer y las familias y las asociaciones no podemos quedar fuera de este proyecto. Debemos reivindicar nuestra capacidad de decidir. Blanca Clavijo Juaneda Abogada Presidente de AFAL rúbrica o cómo oponerse a la exclusión silenciosa José Manuel Román Vejez y ciudadanía José Manuel Morán Miembro del Consejo Económico y Social Vicepresidente del Capítulo Español del Club de Roma Desde comienzos de la última década del siglo pasado, el tema del envejecimiento de las sociedades avanzadas es uno de los que más especulaciones provocan, pues en el mismo parecen verse involucrados tanto los futuros colectivos como los de cada persona, que siente la amenaza de la edad como algo poco tangible pero ineludible y cada vez más atosigante. A lo que se suman, por si fuese poco lo anterior, las nuevas pautas familiares y la elevación continuada de la esperanza de vida, con el consiguiente incremento de demanda de servicios específicos y sus gastos sociales asociados. En este panorama —en el que el debate parece quedar reducido a la incidencia que ello tiene en las estructuras del bienestar y en la viabilidad de los sistemas de protección social, que tienen que cubrir los nuevos servicios sociosanitarios requeridos para atender estas nuevas demandas— se esconden también otras facetas que no suelen ser objeto de comentario y que atañen tanto a la felicidad personal de cada protagonista de su envejecimiento como a las posibilidades menguantes de su participación efectiva en la vida colectiva. Hasta el extremo de verse los mayores empujados a una marginación silenciosa y por cuya discriminación negativa nadie se preocupa, por lo que asisten estupefactos al desarrollo de las mas variadas políticas con las que se trata de erradicar cualquier discriminación, mientras viven amargamente la suya. Como si fuesen simplemente un trasto viejo, cuyo destino es el desván de la vida o la desaparición física de la cotidianidad. Dentro de estos procesos y actitudes sociales, en que, en muchos casos, sólo se ve a los mayores como una carga presupuestaria, se está llevando a estas personas a un limbo social, desde el cual no se les oye y sólo se les atiende esporádicamente con motivo de las consultas electorales. Es más, se piensa que sus afanes y deseos quedan reducidos a tener una vida sin sobresaltos y sin otra ocupación que la no ocupación y sus rutinarias cadencias. Mientras, se da por supuesto que ya no tienen interés por involucrarse, ni por asumir responsabilidades ni preocupaciones. Se decide, de esta forma, por ellos y se priva al cuerpo social de las iniciativas y actividades de personas que, en muchas ocasiones, quisieran seguir siendo activos, a su manera y desde sus condiciones. Se apuesta por un modelo social que sólo es aplicable a las personas que tienen entre 20 y 50 años. Ya que las anteriores no pueden decidir por sí mismas, por carecer todavía de recursos personales, y las mayores no se quiere que decidan aunque puedan hacerlo. De ahí que —aunque hasta ahora el mundo de los mayores se pretenda que sea un mundo preocupado por las necesidades a cubrir para mantener una vida digna y confortable— habría que preocuparse por que en él no menguasen, como se trata de evitar con el resto de las personas, los derechos ciudadanos que ahora, de una forma más o menos velada, se le difuminan a más de un mayor. Aunque sea con la disculpa de que no se preocupen, inquieten o fatiguen. Propugnando, por el contrario, que, mientras ellos puedan y quieran, pueden seguir siendo protagonistas de su vida y de la de su colectividad. Pues muchos saben que son mayores, pero sobre todo quieren seguir siendo ciudadanos y que no les discriminen ni limiten por sus canas, sus arrugas e incluso su escepticismo ante las estúpidas proclamas que a veces no sólo se ven en los anuncios de consumo. 13 página entrevista Mikel Herzog Cantautor página 14 entrevista Mikel Herzog Esta enfermedad es muy cruel y muy dura de sobrellevar pero, como decimos en la canción, Aquí estoy yo. Pregunta.— ¿Por qué una canción sobre el Alzheimer? La relación de Mikel Herzog con el Alzheimer es, sobre todo, personal, ya que su suegro padece esta enfermedad. Esto le ha llevado a colaborar con los afectados —y más concretamente con el Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, a través de su último disco, Cómo pasa el tiempo, recientemente Respuesta.— La letra de esta canción es de Mariano Vázquez, que tuvo a su padre con Alzheimer. Entre él y yo, que soy el autor de la música además de su intérprete, ideamos la canción a propuesta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salou, que estaba preparando en 2004 una gala benéfica en la que se iba a interpretar. A la Asociación de Salou le gustó mucho la canción y la envió a AFAL, quien la mostró, a su vez, a S.M. La Reina. Como también gustó mucho a la Fundación Reina Sofía, que estaba preparando su gala benéfica, tuvieron a bien presentar la canción en dicha gala. La AFA de Salou no tuvo inconveniente en que se interpretara por primera vez en Madrid, y así lo hicimos. P.— Además, tuvo la particularidad de ser interpretada por una familia, dirigida a otras familias. maneras: con la donación de un R.— En efecto, la interpretamos mi mujer, que también es cantante, mi hijo y yo. Eso le dio a la canción una calidez especial y motivó la extraordinaria acogida de la gente en la gala. porcentaje de la venta de cada disco P.— Aprovecho para preguntar por la llamada piratería discográfica, ¿cómo afecta al artista? aparecido en el mercado— de dos y con la donación de la canción que es himno del Alzheimer, Aquí estoy yo. El nuevo disco se presentó en Madrid, en salones de la Sociedad General de Autores, el pasado 10 de mayo. R.— El “top manta” y la piratería dentro de internet, afectan muchísimo a todos los que trabajamos en la industria discográfica. Si te bajas un disco de internet, no sólo es que no pagas al artista por su trabajo, es que no pagas a nadie de los que intervienen en la creación y producción de un disco; todo el mecanismo que trabaja para amortizar todo ese esfuerzo que hacemos, queda sin compensación. Y eso no es justo. P.— ¿Se puede saber cuántos discos se deben vender para amortizar el trabajo del equipo? 15 página entrevista Biografía Mikel Herzog En 1990 forma parte del grupo musical LA DÉCADA PRODIGIOSA, actuando en todos los escenarios españoles. Es productor y artífice el grupo ZAPATO VELOZ, con su éxito Tractor amarillo. Es autor y director artístico del disco Todo esto es música, Serafín Zubiri. A raíz de este trabajo, nace una estrecha relación personal y profesional entre ellos que aún perdura. En 1992 emprende su carrera en solitario y edita los siguientes álbumes: 1994: Un regalo de amor La carrera musical de Mikel Herzog empezó cuando, con tres amigos, creó el grupo SIGRID, en 1975, siendo estudiante en San Sebastián. Al año siguiente nació UDABERRI y empezó a pensar en ganarse la vida con la música. Con el grupo NEKEZ participó como bajista hasta que se marcha a Madrid para cantar con la orquesta ALCATRAZ. Desde allí pasó a Zaragoza, donde formó su propia banda, MIKEL HERZOG & ÉBANO. En 1987 se instala en Madrid y forma parte del grupo CADILLAC, donde toca la batería y hace coros. Alterna esta actividad con la grabación de jingles publicitarios y colaboración en los trabajos discográficos de artistas como Luis Miguel, Sergio Dalma, Garibaldi... En esta época comienza su faceta de productor y compositor, realizando adaptaciones de diversos temas para artistas de la talla de Ricky Martín y Magneto. página 16 1996: La magia del amor 1998: Qué voy a hacer sin ti 2000: En tu mano está 2005: Cómo pasa el tiempo A finales de 2001 forma parte del programa de TVE Operación Triunfo y se hace cargo de la dirección de la “Post-Academia” y de la dirección musical de la gira de los concursantes por toda España. En 2002 dirige los conciertos individuales de todos los participantes del programa. En el verano de 2002 creó y produjo el tema de la campaña del Ministerio de Medio Ambiente Todos contra el fuego, interpretado por los participantes de O.T. Se sigue encargando de sus funciones en este programa hasta 2005, en que se sumerge en la elaboración de su sexto álbum, Cómo pasa el tiempo. entrevista P.— El hecho de ser cantautor, autor de letra y música, será más rentable para un artista R.— Yo, en algunos casos hago la letra, en otros la música, en otros las dos cosas. Lógicamente, el beneficio es mayor, o eso se espera, pero no es algo que tengas en cuenta; es un patrimonio personal, la autoría es un esfuerzo que se hace a la sombra y que siempre permanece en la sombra, para eso está la Sociedad General de Autores, pero sí que es muy gratificante poder sacar al mercado un producto que es enteramente tuyo. P.— Tú, que conoces muy bien O.T., ¿qué opinas de ese programa, de esa forma de promocionar a un cantante para el éxito? R.— El éxito es relativo; una cosa es ser buen cantante y otra tener éxito. Y una cosa es ser famoso y otra ser conocido y tener el respeto de la gente que sabe, como por ejemplo Serrat y otros muchos que son muy respetados por todo el mundo. De O.T. puedo decir que ha sido una oportunidad inmejorable para que los seleccionados hayan podido poner su producto ahí y se les pueda ver y escuchar. Ya me hubiera gustado a mí, en mis comienzos, haber dispuesto de ese escaparate. Después, los que han salido adelante eran los que tenían que salir, y los que se han apagado eran los que se tenían que apagar. Hay que aceptar que es la gente la que elige, la que decide quién le gusta más y quién menos. Mikel Herzog R.— Depende del precio al que se venda el disco, del coste de su producción y de lo que se invierta en su promoción. Cuantos más ejemplares del disco vayas vendiendo, más vas pagando, reinvirtiendo; es un mecanismo que no se puede parar. Es muy difícil, pues, saber en qué momento ya está amortizado. P.— ¿Cuáles son tus planes futuros? R.— De momento, la promoción a tope de este disco, llevarlo por todos los rincones de España, y, cuando se me agote la energía para esto, pararé y empezaré a componer otro disco. P.— ¿Cómo te ha afectado la experiencia de la enfermedad de tu suegro? R.— Pues como a todo el mundo, supongo. Esta enfermedad es muy cruel y muy dura de sobrellevar pero, como decimos en la canción, Aquí estoy yo. Mi suegro, actualmente, está en una residencia especializada en Alzheimer de Cambrils, que es donde vivimos. Estamos muy satisfechos con los cuidados que recibe y, naturalmente, le visitamos con mucha frecuencia. M.ª Jesús Morala del Campo. 17 página psicología La angustia tras el diagnóstico David Losada. Psicólogo de AFAL A medida que en la sociedad vamos siendo más conscientes acerca de las consecuencias devastadoras de tener Alzheimer, la sospecha de padecerla o su confirmación a través del diagnóstico suele generar estados de elevada angustia tanto a la persona que la sufre como a sus seres queridos. Ciertas emociones, como la ansiedad y la angustia, pueden ser entendidas como procesos adaptativos que se activan cuando el organismo detecta peligros, amenazas o desequilibrios, con el objetivo de movilizar los recursos disponibles para controlar o reequilibrar la situación. Ante una situación traumática, como es encajar y asimilar el diagnóstico de Alzheimer, las emociones actúan, pero ¿cómo intervienen estos procesos emocionales para que, en ciertos casos, se agudicen los problemas mientras que en otros puedan servir de defensa? Ante situaciones amenazantes, las personas reaccionamos emocionalmente dependiendo de dos mecanismos psicológicos que actúan en forma de filtros: Filtro 1: Evaluación de la situación. Dependiendo de nuestra forma de percibir la situación, así será nuestra experiencia subjetiva, la modulación de nuestros sentimientos y la consecuente manifestación fisiológica (aumento de tasa cardiaca, de tensión muscular...). Esta evaluación es continuada y responsable del reajuste emocional a las demandas del ambiente. Si nuestra evaluación se va distorsionando, nuestras emociones pueden ir perdiendo su valor adaptativo y llegar a ser perjudiciales para la salud. Filtro 2: Afrontamiento de la situación. Los estilos de afrontamiento son las estrategias que cada persona pone en marcha para responder página 18 ante sus emociones. Este filtro depende del desarrollo emocional que cada persona haya tenido en su infancia y de ciertos factores socioculturales. Se ha observado la relación existente entre las repercusiones fisiológicas del estilo represivo de afrontamiento en áreas específicas de salud como los trastornos cardiacos, el sistema inmune o el cáncer. Ante el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, la información, el conocimiento de los síntomas a lo largo de su evolución, su manejo práctico y la ventilación emocional son factores reguladores de estos filtros y, por lo tanto, permiten evaluar la situación de una manera más objetiva y afrontarla con las estrategias más adecuadas. Algunas preocupaciones comunes ante el diagnóstico de Alzheimer son la pérdida de control, el sentimiento de incomprensión, el aislamiento, la incertidumbre, la toma de decisiones, los problemas económicos, la soledad, la pérdida de esperanza, el bienestar de la familia y la muerte. La angustia emocional puede variar desde sentimientos comunes de vulnerabilidad, como tristeza, irritabilidad y temor, hasta problemas más incapacitantes, como la depresión clínica, la ansiedad intensa o el pánico. La angustia emocional puede intensificar síntomas físicos, afectar a la capacidad para realizar actividades cotidianas e interferir en la participación activa del tratamiento. Aunque la angustia emocional es común en personas recién diagnosticadas de Alzheimer y en sus familiares, es un efecto secundario que suele ser ignorado y pocas veces atendido psicológicamente debido a la falta de recursos de intervención psico-social y a la reticencia por parte de los afectados a expresar sus sentimientos por miedo a ser catalogados como “débiles” o por no tener una actitud positiva. Aceptar el diagnóstico de Alzheimer no es fácil, no se puede conseguir de golpe sino a través de un proceso de adaptación cognitiva que lleva su tiempo. Comprender que uno no está solo, que existen asociaciones con personas que están pasando por lo mismo y comparten sus sentimientos y preocupaciones, es un paso muy importante. Sólo convirtiéndose en un “paciente activo” o en un “cuidador activo” podrá recuperar ese sentimiento de control sobre su tratamiento y sobre su vida. Es necesario encontrar un sentido y una esperanza mientras se van atravesando las diferentes fases de la enfermedad. cuidados de enfermería Qué son y cómo pueden cuidarse Cuando la persona enferma está sentada en sillón o silla de ruedas Juan Santiago Martín Duarte Escaras o úlceras por presión y VI Juan S. Martín Duarte DUE. Residencia CASAQUINTA. Ciempozuelos. Madrid. Es aconsejable que me pongas en esta postura (si no existe contraindicación médica), por mi propia comodidad, a las horas de las comidas. Para ello debes tener en cuenta una serie de puntos: • El respaldo del sillón o silla debe encontrarse reclinado unos 90º, así no habrá peligro de que me pueda caer o resbalar. • Es conveniente que me coloques un pequeño cojín en la zona cervical, al objeto de sujetarme la cabeza; ésta siempre debe estar derecha y alineada con el tronco, evitando los escoramientos (cuando los pacientes nos ladeamos sobre uno u otro costado).La parte posterior de mi cabeza ha de quedar al aire para reducir y evitar la presión sostenida en esa zona. • En los enfermos de Alzheimer, hemiplejias y traumatismos craneoencefálicos, debes evitar el desplazamiento del cuerpo hacia el exterior de la silla o sillón, tanto hacia de- lante como el escoramiento descrito, ya que podemos caernos. • Bajo los muslos (nunca detrás de las rodillas : hueco poplíteo, para no impedir la circulación sanguínea), puedes poner un cojín al objeto de que no me resbale hacia delante. • Ponme los pies con un apoyo plantar completo, bien sobre las plataformas de la silla de ruedas o sobre un cojín que puedes colocar entre la planta de mis pies y el suelo. • Los brazos quedarán apoyados sobre los reposabrazos, ya que si los dejas colgando favorecerán la aparición de edemas (hinchazón) en las manos y dedos. • Es importante que protejas mediante un adecuado almohadillado mis trocánteres y sacro, utilizando para ello almohadas o cojines; evita que sean de flotador, ya que comprimen las zona donde se colocan impidiendo un buen flujo de sangre, con el consi- guiente riesgo de aparición de úlceras por isquemia (falta de riego sanguíneo). Posiciones que nunca debo adoptar Algunos de los errores en que puedes incurrir al realizarme los cambios posturales o ponerme en la silla, son los siguientes: • No ponerme protecciones en pies o talones. • Situar un cojín o almohada bajo las rodillas, lo que dificulta la adecuada circulación en mis piernas. • Si llevo sonda vesical, provocar que la misma se pince con el peso de mi propio cuerpo, o con mis piernas, o la silla de ruedas, etc. • Provocarme una curvatura exagerada de la espalda (lordosis y cifosis). • Que la cabeza se me venza hacia delante, ya que si ocurre esto puede ocasionarme dificultades respiratorias. 19 página trabajo social La elección del recurso adecuado Luis Redondo Trabajador social de AFAL El Alzheimer es una enfermedad compleja debido a su carácter “multidimensional”, es decir, no es sólo tratada por el médico sino que se debe intervenir desde otras disciplinas, como son el trabajo social, la psicología, el derecho, la terapia ocupacional etc... Y no sólo afecta al enfermo; la familia y, en particular, el cuidador principal son víctimas directas de esta enfermedad debido al coste emocional que supone el cuidado continuado de una persona con la que existe un fuerte vínculo afectivo y el tener que enfrentarse día a día al deterioro progresivo e inevitable que produce; al coste social —entendiendo como tal la reducción e incluso el abandono de nuestras actividades cotidianas, como pueden ser el trabajo, actividades recreativas y de ocio, contacto con amistades, etc.— y al coste económico que supone el mantener a una persona enferma de Alzheimer, tanto si se decide mantener los cuidados en el domicilio (acceso a recursos intermedios, como servicio de ayuda a domicilio, centros de atención diurna, adquisición de ayudas técnicas como sillas de ruedas, camas articuladas, etc.), como si se decide el ingreso en un alojamiento alternativo al domicilio habitual (residencia). Si a todo esto le sumamos que, según evoluciona la enfermedad, las características y las situaciones son diferentes y, por lo tanto, habrá que adecuar nuestras actuaciones a cada fase de la enfermedad, vemos que nos enfrentamos a una situación cambiante en la que hay muchos aspectos a los que dar cobertura. La gran pregunta sería: ¿cuál es el recurso adecuado en cada momento de la enfermedad? Para empezar, hay que decir que no existe el recurso universal que da cobertura a todas las necesidades que la enfermedad de Alzheimer plantea, precisamente por las características cambiantes de la enfermedad en cada una de las fases y por las características propias del enfermo y de la familia. Por lo tanto, no debemos centrar todos nuestros esfuerzos en la búsqueda o en la consecución de un recurso determinado ya que, seguramente, estemos olvidando aspectos muy importantes que requieren de nuestra atención y, posiblemente, tratamiento o intervención profesional. Como ejemplo, si una familia pone todo su esfuerzo en la gestión y la consecución de una plaza pública residencial sin haber realizado una planificación previa; sin haber obtenido información y asesoramiento sobre el recurso demandado, la fase de la enfermedad, plazos y trámites en la gestión y tramitación de la solicitud; tiempo de demora en la concesión de la plaza; sin haber llegado previamente a un consenso familiar en cuanto a la idoneidad del ingreso, etc, seguramente, dicho recurso no va a cumplir las expectativas de la familia ni va a dar cobertura a las necesidades reales que la familia presenta en el momento de acceder a él. Por lo tanto, y aludiendo al carácter multidimensional de la enfermedad señalado al principio, el tratamiento correcto es la adecuada combinación de recursos, entendiendo como tales aquellas herramientas o elementos disponibles para resolver una necesidad o llevar a cabo una empresa, que en éste caso sería la de afrontar el día a día de la enferme- página 20 trabajo social No debemos confundir “recurso” con “prestación”, o, mejor dicho, no debemos centrar todos nuestros esfuerzos en obtener “prestaciones” que “solucionen el problema” porque no existen como tales. Nuestro esfuerzo se debe centrar en combinar recursos personales: conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y evolución, afrontamiento de la enfermedad, desarrollo de estrategias de comunicación con el enfermo, manejo de trastornos de conducta, control de la ansiedad, etc. con recursos sociales tales como servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día, residencias de carácter temporal o permanente, acceso a diferentes prestaciones económicas; con los recursos de atención e intervención profesional que ofrecen las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, como son los cursos de formación para familiares, cuidadores y voluntarios, talleres monográficos sobre diferentes aspectos de la enfermedad, servicio de atención social, apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua, asesoría jurídica y programas terapéuticos para enfermos y familiares. Luis Redondo dad reduciendo lo máximo posible el coste emocional y psicológico, familiar y social, económico en definitiva, para proporcionar al enfermo y a la familia la mejor calidad de vida posible. Es importante contar con la ayuda profesional que informe y asesore a la familia sobre las diferentes opciones que tiene en cada momento y evalúe la necesidad, para ajustar los recursos a la demanda. En consecuencia, podemos asegurar que sólo combinando correctamente las herramientas de las que disponemos y adecuando la utilización del recurso al momento concreto de la enfermedad, podemos enfrentarnos a ésta minimizando los costes y proporcionando mayor calidad de vida, tanto al enfermo como al conjunto de la familia. 21 página actividades y noticias Aquí estoy yo, himno contra el Alzheimer Tras el largo tiempo dedicado a la preparación, como profesor, de tantos artistas de Operación Triunfo, Mikel Herzog ha sacado al mercado su sexto álbum, de cuya música es autor, titulado Cómo pasa el tiempo, que contiene la canción Aquí estoy yo, himno de la lucha contra el Alzheimer y del espíritu del cuidador familiar. De izquierda a derecha: Mariano 1,85, autor de la letra de la canción Aquí estoy yo; Mikel Herzog, autor de la música e intérprete de las canciones del disco Cómo pasa el tiempo; Nina, presentadora del disco y Arturo Coello, Secretario de la Fundación Reina Sofía. El disco se dió a conocer el 10 de mayo en la Sala Manuel de Falla, de la Sociedad General de Autores (SGAE), presentado por la cantante Nina, con la presencia del autor de la letra de la canción Aquí estoy yo, Mariano Vázquez (Mariano 1,85), de la presidente de AFAL, Blanca Clavijo, y del Secretario de la Fundación Reina Sofía, Arturo Coello. La canción Aquí estoy yo se ofreció por primera vez —interpretada por Mikel Herzog, su esposa y su hijo— en la gala benéfica Me olvidé de vivir (celebrada en 2004 para ayudar al Proyecto Alzheimer), por gentileza de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salou (Tarragona), a quien los autores la presentaron en primer lugar. A la derecha, Blanca Clavijo, Presidente de AFAL. Esta canción, interpretada por una familia con un caso de Alzheimer, cuya letra se debe a un autor con un caso familiar de Alzheimer, y dirigida a todas las familias afectadas por el Alzheimer, se ha convertido en un himno de esperanza y solidaridad. Un porcentaje de las ventas de este disco irá destinado al Proyecto Alzheimer, de la Fundación Reina Sofía, un complejo sociosanitario que será inaugurado el próximo 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer. Posando ante el cartel promocional. Con Serafín Zubiri, amigo personal de Mikel Herzog. página 22 Por otra parte, enviando un SMS con la palabra CONTIGO al 5155, se puede descargar la melodía de la canción Aquí estoy yo, con lo que se colabora también a la causa contra el Alzheimer. actividades y noticias Presentación de El Informafor en Salud La información socio-sanitaria ha experimentado un notable avance en la última década. Así, gracias a la labor informativa de los profesionales del sector desde sus distintas plataformas (gabinetes de comunicación, medios, departamentos de prensa, agencias, etc.), los asuntos relacionados con la salud han adquirido una mayor relevancia y tienen cada día más presencia en los medios de comunicación. Coincidiendo con esta situación, nace El Informador en Salud, una publicación profesional periódica puesta en marcha gracias a la colaboración de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), la compañía biomédica Pfizer y el grupo editorial DoymaElsevier. Esta iniciativa arranca con una clara vertiente formativa y comunicadora, con la pretensión de contribuir a la mejor información-formación de quien comunica, sirviendo de puente de unión entre periodistas y resto de profesionales especializados del sector sanitario. La presentación oficial de la revista El informador en Salud tuvo lugar el pasado 30 de marzo, en el Salón de Actos de la Asociación de la Prensa de Madrid, en el marco de la Jornada Los gabinetes de comunicación de las instituciones sanitarias en el siglo XXI, en la que se abordaron los retos a los que se enfrenta la comunicación sanitaria e institucional. 23 página actividades y noticias Desayuno EUROFORUM sobre la futura Ley de Dependencia El 30 de marzo se celebró en el Casino de Madrid el Desayuno de Euroforum dedicado al Proyecto de la Ley de la Dependencia, al que acudió Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, quien expuso su valoración del Proyecto, abriendo, posteriormente, un coloquio entre los invitados al Desayuno. Amparo Valcarce y Blanca Clavijo. Un momento del acto. Concierto benéfico a favor de Afal El pasado 6 de abril, los asistentes pudieron deleitarse con un exquisito concierto a cargo del cuarteto de guitarras Aranjuez, en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Música de Madrid, bajo la Presidencia de Honor de S.M. La Reina. El Cuarteto Aranjuez es uno de los conjuntos de cámara con mayor actividad artística en El Perú. página 24 Fue fundado en diciembre de 1984 y está formado por Óscar Zamora, Roberto Terry, Jorge Vega y Luis Malca. El concierto fue presentado por la periodista y presentadora Nieves Herrero. actividades y noticias VIII Jornadas del Grupo Júbilo Con el título Los servicios de asistencia al mayor y el nuevo Sistema Nacional de Dependencia, se desarrollaron las VIII Jornadas organizadas y convocadas por el Grupo Júbilo, los días 8 y 9 de mayo, en el Auditorio de la CEOE, a las que asistió gran número de personas venidas de toda España. El objetivo de las Jornadas era someter al Proyecto de esta Ley a una disección desde los diferentes sectores, aspectos y enfoques. Blanca Clavijo, Presidente de AFAL, intervino en la Mesa Redonda El punto de vista de los mayores y de los dependientes. 25 página actividades y noticias Ciclo de conferencias El Café de los Jueves Se impartirán los últimos jueves de cada mes, a las 17.00 h. en la sede de AFAL, y se tratarán temas, tanto formativos como de esparcimiento, para proporcionar al cuidador nuevos elementos de ayuda en su labor y una actividad de ocio y cultura. tes habituales. Por ello, los interesados deben llamar, previamente a cada una de las conferencias, a AFAL (91 309 16 60) para confirmar, tanto su asistencia como el día, la hora y el tema que se tratará. En este teléfono pueden, también, ampliar la información sobre esta actividad. El programa siguiente es una propuesta que podrá variar en función de las preferencias de los asisten- Tras cada sesión, se servirá un café para que los asistentes puedan conversar. Primera conferencia del ciclo: El ingreso en residencia. Sentimientos ambiguos. Cómo elegir Programa del ciclo: 27 Abril: El ingreso en residencia. Sentimientos ambiguos. Cómo elegir. Manuel Nevado, psicólogo, y Luis Redondo, trabajador social. 25 Mayo: Las mujeres de Napoleón. Un recorrido histórico por la Francia de Napoleón de la mano de las mujeres que se relacionaron con él. Charo Mariblanca, experta en Historia 29 Junio: Envejecimiento activo. Cómo mantenerse en forma. Experto de CEOMA 28 Septiembre: Personajes célebres con Alzheimer en la historia. Dra. Carmen Antúnez. Unidad de Demencias del Hospital Virgen de la Arrixaca. Murcia 26 Octubre: Cómo puede ayudar la Medicina Natural. Dr. José Luis Freitas. Médico especialista en Medicina General y en Medicina Natural 30 Noviembre: Prepararse para las decisiones al final de la vida. Fernando Marín, presidente de la asociación ENCASA. 28 Diciembre: La inteligencia emocional. Equilibrio y estabilidad. Juan Castilla. Psicólogo del Servicio de Geriatría del Hospital Doce de Octubre página 26 actividades y noticias Simposium Análisis y reflexiones sobre la capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia Este Simposium —patrocinado por Lundbeck y realizado con la colaboración de AFAL, SEN y SEGG, girando en torno al Documento Sitges— abordó, el pasado 29 de marzo, las cuestiones legales y éticas que envuelven la capacidad o no para tomar decisiones de un enfermo con demencia. Intervinieron los doctores Jordi Matías-Guiu, Marisa Barquero, Pedro Gil, José Luis Dobato, Isidoro Ruipérez, Juan Siso y Javier Sánchez-Caro. Blanca Clavijo, Presidente de AFAL, intervino con la ponencia Toma de decisión de incapacitación en el ámbito de la familia. Clausuró el acto, Blanca Entrena, notaria y Coordinadora de la Fundación Aequitas. Jornada de RCF, del Grupo Recoletos, sobre El Nuevo Sistema Nacional de Dependencia RCF dedicó la jornada del 30 de marzo al análisis minucioso de las medidas incluidas en el Proyecto de Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y a la discusión sobre lo que dicha ley aportará o no, así como a la elaboración de propuestas. Blanca Clavijo, presidente de AFAL, intervino como ponente en la Mesa titulada El punto de vista de las personas dependientes y su entorno. La aplicación de la ley a su realidad del día a día. 27 página actividades y noticias Premio de la Sociedad Española de Neurología a Afal El Premio Alzheimer de la SEN 2005, en su modalidad social, concedido a AFAL, fue entregado el pasado 11 de mayo, en un acto en que la Sociedad Española de Neurología conmemoró el centenario de la primera descripción de la enfermedad de Alzheimer. El Premio Alzheimer, en su modalidad científica, recayó en el Dr. Cristóbal Carnero Pardo. La Mención de Honor de la SEN correspondió a en Javier Olave Lusarreta, director de Diario Médico. Blanca Clavijo, presidente de AFAL, recogiendo el premio de manos de Dña. Consuelo Sánchez Naranjo, Directora General de RR.HH. y Servicios Económico-presupuestarios del Ministerio de Sanidad y Consumo. AFAL agradece la distinción, que hace extensiva a todas las familias afectadas de España. página 28 actividades y noticias Convenio Afal/Fundación Iberdrola AFAL y Fundación Iberdrola han firmado un convenio para el desarrollo del Programa de cualificación de inmigrantes en la asistencia de personas dependientes: itinerario sociolaboral AFAL, cuyos objetivos son facilitar a los inmigrantes participantes en el Programa, los conocimientos necesarios para realizar el cuidado de los mayores dependientes con demencia, favoreciendo, de esta forma su integración laboral y la satisfacción de las familias y centros que contratan este tipo de servicio. AFAL, a través de su Escuela de Formación, colabora de esta forma, entre otras muchas, a mejorar el nivel de profesionalidad del cuidado de un enfermo de Alzheimer. 29 página actividades y noticias Nació Lucía Lucía es un hermoso bebé que nació el 8 de mayo, hija de nuestra trabajadora social Eva López, y que vino a ampliar el grupo de niños AFAL. En la foto aparece con su orgullosa mamá. Damos la bienvenida a Lucía y le deseamos un feliz verano, en compañía de sus papás y de su hermanito Adrián. NEOCODEX abrió en Sevilla el mayor banco de ADN de España NeoCodex, que inauguró el pasado 21 de abril sus nuevas instalaciones en el Parque Científico y Tecnológico Cartuja 93, de Sevilla, es una compañía biotecnológica de Investigación y Desarrollo en el campo de la genética humana. A través de la investiga- página 30 ción biomédica, NeoCodex pretende desarrollar nuevos métodos diagnósticos y terapéuticos aplicables al campo de la salud. Mediante procedimientos de investigación genómica y molecular, se identifican dianas terapéuticas y genes involucrados en di- ferentes patologías humanas, como las enfermedades neurodegenerativas. Con motivo de la inauguración de este centro, se celebró la Jornada Tecnología, investigación y desarrollo en la era postgenómica, en la Sala Leonardo da Vinci del Pabellón de Italia del Parque. A la inauguración y a la Jornada fue invitada AFAL, cuya presidente se desplazó a Sevilla para estar presente en estos actos. actividades y noticias II Foro de CEAD Hablando sobre... dependencia Como continuación al primer foro de debate Hablando sobre... dependencia, la Confederación Española de Atención a la Dependencia (CEAD), organizó el II Foro sobre el mismo tema el pasado 27 de abril, en el Salón de Actos del IMSERSO. Participaron en el debate: Ana María García, presidente de CEAD; Salvador Pellicer, presidente de LARES; Agustín Lopesino, presidente de la Asociación Nacional de Ayuda a Domicilio; Ildefonso Blázquez, presidente de la Asociación Nacional de Teleasistencia; Blanca Clavijo, presidente de AFAL; Eduardo Rodríguez, presidente de CEOMA; Higinio Raventós, presidente de Edad & Vida; Pilar Navarro, Secretaria General de la Federación Sanidad UGT y Mª José Allende, Secretaria General de Sanidad de CC.OO. 31 página voluntariado Vi Nuevos Voluntarios si FA ta RA a la Ó exp N os Acompañados de voluntarios de apoyo, el pasado 11 de abril visitamos con los grupos de enfermos y familiares la exposición Faraón, de arte y cultura egipcios. Allí hicimos un viaje tridimensional por el interior de una momia, entramos en una gran pirámide y pudimos contemplar otros objetos, como ajuares, atuendos y sarcófagos, lo que nos permitió conocer un poco más acerca de esa cultura milenaria. ic ió Voluntarios de Comunicación AFAL estuvo presente en las VI Jornadas ANPIR (Asociación Nacional de Psicólogos Clínicos y Residentes), que se celebraron los días 26 y 27 de mayo en la sala de actos de la Fundación ONCE. La Mesa Informativa de AFAL fue atendida los dos días por un grupo de nuestras voluntarias. página 32 n Del 24 al 27 de abril se realizó un nuevo curso para aspirantes, incorporándose veinte nuevos voluntarios, que fueron distribuidos en las diferentes áreas de apoyo: La mayor parte de ellos han sido destinados al Área de apoyo a familias, donde siempre existe una gran demanda. voluntariado Musicoterapia Dentro de las actividades esporádicas que lleva a cabo nuestro Programa de voluntariado, se desarrolló un Taller de Musicoterapia para los grupos de Terapia Ocupacional. Nos visitó el grupo teatral Yokikana, cuyos componentes utilizaron sus instrumentos musicales para realizar su sesión de estimulación a través de la música. Galería del Voluntario Os presentamos a Vicky, una de nuestras veteranas y comprometidas voluntarias, que cumple este año su noveno aniversario entre nosotros. Todos los miércoles, en el turno de mañana, atiende la Recepción en nuestra sede, acogiendo y dando información a las personas que nos visitan. 33 página un rato para leer Envejecimiento y Sociedad: una perspectiva internacional ¿Estamos satisfechos los ciudadanos con el sistema nacional de salud? María Teresa Bazo y Benjamín García. Edita: Ed. Médica Panamericana. Madrid, 2006. 186 páginas. En este libro, que es una segunda edición mejorada y aumentada, hallamos un análisis demográfico detallado del envejecimiento en Europa, España e Hispanoamérica, con sus características territoriales. Asimismo, se estudia la situación social de las personas ancianas y el maltrato al mayor en el ámbito familiar. Dónde se puede encontrar: en librerías especializadas. Juan del Llano Señarís, Álvaro Hidalgo Vega Santiago Pérez Camarero. Edita: Ed. Ergon. Madrid, 2006. 130 páginas. La Fundación Gaspar Casal publica este estudio que recoge la opinión de los usuarios del SNS en los últimos diez años. Para ello, se han utilizado los microdatos de los Barómetros Sanitarios que el Ministerio de Sanidad encarga al Centro de Investigaciones Sociológicas. Muy útil para gestores sanitarios, profesionales de la sanidad y asociaciones de pacientes, entre otros. Dónde se puede encontrar: Fundación Gaspar Casal (www.fgcasal.org). Vivir sin depresión Claudio Aros. Edita: Ed. OCÉANO-ámbar. Barcelona, 2005. 144 páginas. La incidencia de estados depresivos en la población urbana es cada vez más alarmante. Se calcula que en el año 2020 serán el segundo motivo de baja laboral en el mundo. En este libro se analizan las causas y los tratamientos más eficaces para cada caso, prestando especial atención a las terapias naturales y remedios libres de efectos secundarios nocivos. Dónde se puede encontrar: en librerías. Los cuerpos oscuros Juana Castro. Edita: Ed. Hiperión. Madrid, 2005. 90 páginas. Este libro de poesía, XXI Premio Jaén de poesía, tiene como temática el Alzheimer, conocido por la autora en el plano familiar, de una manera muy próxima. Es una música de palabras fabricada con la emoción del día a día, al contemplar el dolor, el absurdo, la pérdida, en una despedida constante, cargada de rebeldía y de misterio. Dónde se puede encontrar: en librerías. página 34 Alzheimer: la otra voz Enrique Villagrasa. Edita: Ed. CELYA. Salamanca, 2006. 54 páginas. Este es un libro que recoge retazos de amor, de pasmo, de rabia, ante el padre con Alzheimer; prosa poética que llega al alma, con una humanidad descarnada con la que a la fuerza hay que estar de acuerdo, la terca belleza que se refugia en todo a los ojos del poeta. Es el canto común de los que conocen el dolor de esta enfermedad odiosa. Dónde se puede encontrar: en librerías. G.A.M.A. Los Grupos de Ayuda Mutua (GAMA) no siguen un modelo único y cerrado, ya que cada grupo, al igual que cada persona, presenta unas características particulares y tienen una evolución diferente. Hay que tener en cuenta que el perfil de la persona que asiste a un Grupo de Ayuda Mutua es heterogéneo, aunque existe una característica común en todos, y es la necesidad de compartir experiencias que, de forma involuntaria, han supuesto un cambio en la vida. La aportación que cada persona haga al grupo y reciba del mismo, dependerá de su situación personal, experiencia, fase de la enfermedad, etc. Esta es precisamente una de las características más importantes de este tipo de grupos, la reciprocidad. Precisamente porque el grupo está formado por un conjunto de personas que comparten el mismo problema, se produce un intercambio de información y experiencias y se comparten estrategias para superar situaciones de crisis, lo que se traduce en un importante apoyo emocional. Por lo tanto, podríamos definir los Grupos de Ayuda Mutua como agrupaciones de iguales que se juntan periódicamente en reuniones voluntarias, abiertas, sin presencia de profesionales, y que comparten un problema común. Es fundamental el papel que desempeñan los responsables o coordinadores/as de cada GAMA, ya que a ellos les corresponde la tarea de identificar las necesidades concretas del grupo en cada momento y conducir y moderar las sesiones de forma que re- sulten no solo agradables, sino también que permitan a cada miembro descubrir sus propias necesidades, responsabilizarse y capacitarse para hacer frente a las diferentes situaciones, todo ello teniendo en cuenta que los grupos están formados por personas de diferente condición social, edad y fase de la enfermedad de su familiar. En cuanto a la presencia o no de profesionales, puede ser beneficioso que, ocasionalmente, acuda un profesional a dar una determinada charla, o que la persona responsable del grupo busque el apoyo de un profesional para, en un momento de crisis, poder ayudar a superarla, porque el grupo se beneficia y sale reforzado. Este nivel de no-implicación directa del profesional dentro del GAMA, es el que puede ayudar en su proceso de cohesión. Hay que tener en cuenta que el grupo se nutre de cada uno de sus miembros y que cada uno de sus miembros se nutre del grupo; por lo tanto, si éste contase permanentemente con la figura de un profesional que estructurase y dirigiese las sesiones según la visión de su disciplina profesional, el grupo perdería la esencia de ayuda mutua, debido a que se debilitaría el intercambio de información entre sus miembros y, paulatinamente, se perdería el claro enfoque multidimensional de los cuidados al enfermo y al cuidador familiar, desde el perfil heterogéneo de los miembros de cada grupo. Luis Redondo Trabajador Social de AFAL Juan Santiago Martín, impartiendo una charla en el GAMA de Chamartín. 35 página M.ª Carmen de la Cuesta vivencias Adios, Mamá Desde estas líneas tan solo deseo compartir un trocito de la experiencia que me tocó vivir y compartir con mi padre, con mi hermana y con la protagonista de esta historia, que es mi querida Mamá Carmen. En una mañana soleada de otoño, concretamente el día 23 de octubre, estando en el Hospital San Rafael de Madrid, su alma decidió poner fin a su proceso y quedar totalmente liberada de su enfermedad. Sabíamos que esto más tarde o más temprano tenia que ocurrir, pero quizás nunca se está preparado lo suficiente para perder a una esposa y a una madre. Siempre estará en nuestro corazón y en nuestros recuerdos; son tantos y tantos los momentos compartidos y vividos que nunca se podrán olvidar, y, de alguna forma, uno los lleva muy dentro y siempre nos acompañarán el resto de nuestras vidas. La familia ha pasado por todos los procesos que tiene esta enfermedad de“Alzheimer”. Nuestras vidas y costumbres se fueron adaptando a su evolución. Hemos tenido momentos muy difíciles y duros, pero todos ellos quedan compensados por haber estado siempre junto a nuestra querida mamita y esposa. Tanto mi padre como mi hermana y yo misma nos entregamos totalmente, estando siempre pendientes en cada momento de sus necesidades. Gracias a Dios, y también a la ayuda de muchas personas, hemos podido sobrellevar esta situación. Gracias a nuestros amigos y amigas, a los profesionales de ayuda a domicilio, a las personas del centro de día, gracias a AFAL, etc. etc... Quiero transmitir a todos los que tengan algún familiar con esta enfermedad lo importante que es tener muchísima paciencia, lo importante que es para el enfermo recibir cariño y caricias, mirarle a la cara cuando se le hable, cogerle de la mano y, aun cuando creamos que ya no entienden, que ya no hablan ni nos reconocen, seguir hablándoles, seguir dándoles todo nuestro cariño, contarles nuestras cosas. Mi mamá, a pesar de encontrarse en un estado ya avanzado de la enfermedad una semana antes de marcharse, aún se reía cuando le decíamos “cositas”, nos decía alguna palabra suelta y si le acercaba mi mejilla para darle un beso, le decía: mamita, dame un besito, y ella me daba muchos. Como decía, hemos vivido momentos duros, pero quedan compensados con todos los momentos de cariño y ternura que mi mamita Carmen nos ha dado a lo largo de todos estos años. Por todo esto y por mucho más, quiero hacer un llamamiento al co- página 36 razón y a la conciencia de todos los familiares de enfermos de Alzheimer: nunca jamás penséis que ellos no se enteran, que ellos ya no sufren, que total da igual, pues necesitan más que nunca de nosotros, no les cierres tu corazón, no les prives de tu amor, de tu compañía, de tu ayuda, de tus caricias y tus abrazos; es la mejor medicina y alimento que les puedes dar. Y, por otro lado, abriros a recibir ayuda como la que nos brinda AFAL. Quiero agradecer toda la que me han dado cuando he acudido a ellos; gracias a su orientación conseguimos las diferentes ayudas que fuimos necesitando para seguir adelante, muchas gracias de todo corazón. Que vuestra labor tan importante y fundamental siga creciendo y prosperando. Para terminar, tan solo me queda decir gracias “Mamita” por haberme dado la vida y por haber podido estar a tu lado hasta el último instante. Siempre estarás en nuestro corazón. Te quiero Mamá M.ª Carmen de la Cuesta. qué es… Buscando la seguridad del paciente en el Sistema Sanitario Carmen Ferrer Arnedo El Observatorio de Riesgos Sanitarios Introducción La atención sanitaria se ha complejizado en las ultimas décadas. Los procesos de la asistencia sanitaria se construyen desde una red complicada de actividades llevadas a cabo por gran número de profesionales. Hoy en día ya no sólo se establecen relaciones por la actividad de unos pocos médicos especializados sino que también existe relación con las enfermeras responsables del cuidado de pacientes con diversidad de grados de dependencia y que son cambiantes a lo largo de la evolución del propio proceso de la enfermedad; con aquellos que realizan pruebas diagnosticas complicadas y muy sofisticadas; con los celadores que nos ayudan a desplazarnos por el medio hospitalario o con las unidades de admisión y atención al usuario para realizar trámites y gestoría. Un sistema que ya no sólo afecta a los procesos asistenciales relacionados con la hospitalización cuando estamos ingresados por afecciones agudas, sino que trascienden al medio ambulatorio, al del centro de salud y a la atención domiciliaria donde las enfermeras comunitarias y médicos de familia prestan su atención cuando los pacientes están inmovilizados y en fase terminal, aquejados por problemas de salud. Así pues, si bien hoy en día se dispone de tecnología diagnóstica y un arsenal farmacoterapéutico importante, a veces se producen situaciones que generan un riesgo o un perjuicio involuntario al paciente como resultado de una acción dentro del complejo proceso asistencial. 37 página qué es… En el año 2002 el comité ejecutivo de la OMS debatió sobre la seguridad del paciente y propuso una resolución en la 55ª Asamblea Mundial de la Salud. Entre las estrategias, se eligió como reto global de la seguridad del paciente para 2005-2006, un apartado concreto: la intervención activa frente a la infección asociada a la atención sanitaria, utilizando como lema: “Atención Limpia es Atención Segura”. Esto demuestra la preocupación de las Autoridades y del Sistema Sanitario por garantizar las mejores prácticas con seguridad. El Observatorio Regional de Riesgos Sanitarios En septiembre del año 2004, la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid creó el primer Observatorio de Riesgos Sanitarios, mediante el decreto 134/2004, como una iniciativa pionera en España. Su objetivo es incrementar la calidad de los servicios que se prestan, generando una cultura entre los profesionales y los usuarios para la prevención y la gestión de los riesgos. Así mismo, este Observatorio tiene como objetivo también el promover las mejores prácticas entre los profesionales sanitarios, fundamentalmente médicos y enfermeras, con medidas tendentes a llegar al error cero. El Observatorio es un órgano consultivo y de asesoramiento en materia de riesgos sanitarios, como estructura central. Está articulado por un Pleno y un Consejo Asesor. Así mismo, en cada uno de los hospitales y de las gerencias de área de Atención Primaria en la Comunidad de Madrid, existe una unidad funcional responsable de llevar a cabo las iniciativas en materia de prevención y gestión del riesgo. Su plan de acción se basa en la difusión de la cultura de la gestión de riesgos, la creación de una estructura organizativa, la formación continua de los profesionales en la gestión de riesgos y el establecimiento de líneas de información y de medidas para la prevención, eliminación o reducción de los riesgos. Entre las actuaciones puestas en marcha, a nivel legislativo, se encuentra la Orden 827/2005, por la que se establecen, e implantan procedimientos de seguridad y el sistema de vigilancia frente al accidente con riesgo biológico en el ámbito sanitario de la Comunidad Autónoma. Así mismo, como acciones a desarrollar en el año 2006, dentro de los contratos de gestión de este año, se ha pactado la sistematización de protocolos y procedimientos para prevenir la infección nosocomial o aquella que está producida por la intervención de los profesionales. Para ello, se han constituido en la Dirección General de Calidad grupos de trabajo apoyados por un comité asesor, que definirá la guía básica página 38 para la intervención en buenas practicas ante la prevención de la infección nosocomial. Otra medida tiene que ver con la identificación del paciente por Radiofrecuencia, tal y como se esta pilotando en algunos hospitales, o el diseño de un sistema de información de accidentes biológicos centralizado y estandarizado. La participación de los pacientes es de gran relevancia Los pacientes pueden contribuir a la prevención de los riesgos sanitarios, dado que constituyen el núcleo central de la atención sanitaria en la búsqueda de la mejora de la seguridad del paciente. Entre las estrategias diseñadas en los EEUU, se encuentra la iniciativa de la asociación Leapfrog y la campaña “ Hable”, orientada a la comunicación fluida entre profesionales sanitarios, médicos y enfermeras que atienden al paciente y entre los pacientes y sus familias, de los que son responsables. Esta campaña se fundamenta en elementos como el derecho a saber sobre el cuidado que recibe, y el conocer sobre el tipo de pruebas y tratamientos que se van a recibir. Conocer los medicamentos que se le administran y el porqué y, sobre todo, el participar en las decisiones que se deben tomar, tanto sobre el tratamiento que propone su médico como sobre los cuidados dispensados por su enfermera. La buena comunicación que se establece entre los pacientes y los profesionales que le atienden constituyen una de las mejores estrategias en la prevención y la reducción del riesgo sanitario. Conclusiones El Sistema Sanitario Madrileño ha establecido un reto en lo que se refiere a potenciar la seguridad de los pacientes y la prevención de los riesgos sanitarios. El Observatorio Regional de Riesgos Sanitarios constituye la estructura funcional de la Consejería de Sanidad y Consumo para potenciar y difundir entre los profesionales y los usuarios una cultura en la Gestión de Riesgos Sanitarios. La buena comunicación entre pacientes y profesionales, junto con el lavado de manos y las medidas universales de protección, son unas de las mejores acciones para contribuir de forma eficaz a la prevención del Riesgo Sanitario en nuestro sistema. Carmen Ferrer Arnedo Directora de Enfermería de Atención Primaria Área 2 Madrid. Miembro del Comité Asesor del Observatorio Regional de Riesgos Sanitarios. cursos y talleres Cursos Curso para familiares Días: de lunes a jueves. 20 horas. Horario: de 16.00 a 19.00 h. Monitores: profesionales expertos en cada disciplina relacionada con el Alzheimer Precio: 40 a. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Talleres Duelo Días: cinco sesiones. Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h. Precio: 10 a. Dirigido a: cuidadores de enfermos en fase muy avanzada o ya fallecidos. Monitor: Manuel Nevado, psicólogo de AFAL. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Arteterapia Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Precio: 40 a. Dirigido a: cuidadores familiares. Objetivos: a través de una actividad artística, obtener un espacio de satisfacción y creatividad, que consiga la relajación del que se inscriba y lo distraiga de sus problemas cotidianos. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Relajación Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Actividades de la vida diaria Días: cinco sesiones. Horario: de 16.00 a 18.00 h. Precio: 40 a. Objetivos: enseñar al cuidador familiar la manera adecuada de ayudar al enfermo en las actividades de la vida diaria del enfermo leve o moderado. Monitor: Álvaro Redondo Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Masaje Días: cinco sesiones. Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h. Precio: 40 a. Objetivos: enseñar al cuidador familiar a relajar los músculos del enfermo avanzado mediante masaje. Monitora: fisioterapeuta. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Inteligencia emocional Día: dos días consecutivos. Horario: de 10.00 a 14.00 h. Precio: 35 a. Objetivos: búsqueda del equilibrio emocional del cuidador, toma de conciencia de la actitud que se adopta al cuidar, adquisición de habilidades emocionales adecuadas. Monitor : Juan Gonzalo Castilla. Psicólogo del Servicio de Neurología del Hospital Doce de Octubre. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60), para su inscripción, hasta formar un grupo de 20 personas como máximo. Enfermería Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Precio: 10 a. Dirigido a: cuidadores familiares. Monitoras: personal del Área 2 del IMSALUD. Días: siete miércoles. Horario: tardes, de 17.00 a 18.00 h. Precio: 10 a. Objetivos: aprender a alcanzar una relajación profunda, liberadora del estrés. Monitor: Dr. Enrique Castillo. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas y horario se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Días: dos sesiones. Horario: de 11.00 a 13.00 h. Precio: 10 a. Dirigido a: cuidadores familiares de enfermos moderados que necesitan supervisión para realizar su higiene bucal diaria. Monitora: Dra. Cristina López Soto Movilizaciones y transferencias Días: cinco sesiones. Horario: de 16.00 a 18.00 h. Precio: 40 a. página Objetivos: enseñar al cuidador familiar a movilizar a un enfermo con dificultad para la marcha o que ya no camina, sin causarle lesiones ni causárselas a sí mismo. Monitor: Álvaro Redondo. 40 Taller de higiene bucal Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Avisos A los socios de AFAL ENVIAR EL E-MAIL Recordamos a nuestros socios la importancia de que AFAL disponga de sus direcciones de correo electrónico, que facilita enormemente la comunicación y abarata el contacto entre todos nosotros. Rogamos que nos envíen a nuestro e-mail [email protected] su dirección de correo, incluyendo nombre y dos apellidos para poder identificarlos. HORARIO DE VERANO AFAL El horario de verano de la Asociación, en los meses de junio, julio y agosto, será de 8.00 a 15.00 h. Agradecimientos Al COLEGIO DE PSICÓLOGOS DE MADRID, que donaron a AFAL el 0,7 % de los beneficios de su actividad. A la boutique de moda SHANTAL, que donó a AFAL varios modelos de ropa Cardos A Laboratorios ESTEVE, que ha puesto en marcha un programa, basado en la web www.promeplan.com, dirigido a proporcionar a los cuidadores familiares de enfermos con demencia “información, formación y apoyo”, según dice. El interesado sólo puede entrar a esa web si dispone del código de acceso que figura en el folleto que su médico le ha entregado previamente. Para la puesta en marcha de este programa, en el que se incluyen no sólo los aspectos clínicos de las demencias sino también los cuidados al enfermo y al cuidador, ESTEVE no ha contado con las asociaciones de pacientes y ha decidido duplicar esfuerzos que a éstas corresponden, pero sólo a través de médico. Seguramente los laboratorios encontrarían mejores programas a financiar si no estuvieran únicamente interesados por quienes han de prescribir sus fármacos. ayúdanos a ayudar ✁ La cuota es desgravable del IRPF Para ser socio/a de AFAL, envíe esta solicitud por correo a: ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (AFAL) General Díaz Porlier, 36 - 28001 MADRID * Cuota mínima anual 42 euros. 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Nombre del enfermo ....................................................................................................................................... domiciliación bancaria Banco ............................................. Dirección ............................................................................................... Localidad ................................................ C.P. ...................................... Código entidad Código sucursal D.C. Núm. de Cuenta Les agradecería atendieran contra mi cuenta los recibos que presentará la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAL), sirviendo esta inscripción como autorización bancaria. Fecha Firma: Los anteriores datos personales se incluirán en el fichero de socios o de colaboradores que AFAL tiene en su sede social, C./ General Díaz Porlier, 36 de Madrid, ante quien podrá ejercitar en todo momento los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición conformes a la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre. Las aportaciones voluntarias a AFAL las podéis ingresar en la Cuenta de la Asociación CAJA MADRID Glorieta de Bilbao, 5 CCC: 2038 1602 13 6800003589
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