Carta de José María Sánchez a la Generalitat

Carta de José María Sánchez a la Generalitat

De José María Sánchez Bernabé
CARTA DEL PADRE DE ALFREDO SÁNCHEZ SANSANO, UN NIÑO ENFERMO QUE SUFRE UNA
ENFERMEDAD HEREDIRARIA DEGENERATIVA MUSCULAR , QUE PERDIÓ LA VISTA HACE
CUATRO AÑOS, QUE VIVE POSTRADO EN UNA CAMA SIN POSIBILIDAD DE MOVERSE POR SU
ACTUAL ESTADO
"Mi nombre es JOSE MARIA SANCHEZ BERNABE, Aunque los papas no tenemos nombres, nos
llamamos por el nombre de nuestro hijo. Por eso aquí, soy el papa de ALFREDO SANCHEZ de
28 años que hace muchísimos años a la edad de cinco años comenzó a sentirse mal y fue
diagnosticado de una enfermedad con un nombre que no entendíamos "DISTROFIA MUSCULAR
DE DUCHENNE" muy feo, que no soy capaz de pronunciar.
Por desgracia para él, y para toda la familia, hemos tenido que afrontar una de las experiencias
más terribles que una familia puede vivir. Nadie está a salvo de eso, de repente un día te
levantas y nada vuelve a ser lo mismo. Recuerdo el primer día que un Médico Especialista en
Neurología nos decía la enfermedad que tenía al chico y la esperanza de vida que le quedaba
nos diagnosticaron de cuatro a cinco años de vida para nuestro hijo. Esa esperanza a la que te
agarras cuando ves como tu pequeño pierde peso, se cae cuando intenta andar, que con el
paso del tiempo le ves que cada temporada va a menos y siempre estas esperando el fallido
diagnóstico de aquel famoso médico que le dio muy poca esperanza de vida. Todo en él ha
cambiado, todo menos la alegría y las ganas de vivir que a pesar de los pesares al día de hoy
después de más de veinte años de soportar esta enfermedad Alfredo no las pierde y aun hoy
con sus pocas fuerzas nos levanta el ánimo todos los días y nos da alegría y fuerzas a los que
estamos a su alrededor para seguir luchando con la vida e intentando seguir una día más y otro
y otro.
Por desgracia somos un caso aislado, no hay ni ha habido curación ni medicación para Alfredo,
después de más de veinte años, nadie se ha preocupado de investigar algún medicamento para
esta clase de enfermedad. Cuando le diagnostican algo así a la persona que más quieres en
este mundo, pierdes el control de tu vida. Te conviertes en un barco a la deriva sin saber por
dónde tirar, cometes errores y hasta te haces daño a ti y a los tuyos no hay nada ni nadie que
pueda hacer nada por él y lo más impotente es que ni su propio padre puede hacer nada por su
hijo, es muy duro ver que cada vez que tu hijo tiene una complicación ver que nadie tiene una
solución los médicos normalmente se echan las manos a la cabeza como diciendo que puedo yo
hacer para este niño, chico, hombre que está encerrado dentro de este cuerpo para el cual no
tenemos remedio alguno , y así toda la vida hasta hoy. Y como no tenemos pocos problemas,
también nos toca pasar por esta vida con ajustes , pues por su enfermedad desde niño , mi
esposa su Madre desde que él se puso enfermo ya nunca pudo volver a trabajar por lo que los
ingresos para el mantenimiento de la familia pasaron por lo que pudiera ingresar el padre que
durante toda la vida ha estado trabajando siempre y en los sitios más variopintos , desde
auxiliar administrativo, encargado de fábrica de zapatillas, vendedor de coches, peón de albañil
, recogedor reciclador de basuras etc., etc. , hasta que hace cuatro años mi hijo yá no podia ser
mantenido solo con los cuidados de su madre y a mí me tocó de la noche a la mañana dejar
todo trabajo y estar en mi casa junto a él para darle los cuidos necesarios para su supervivencia
la cual es muy dura día a día Y sobre todo, y lo peor, pobres niños que les toque pasar por esto
en un momento de “recortes” y “crisis” de la que son lo menos culpables de todos. Quiero que
recapacitéis sobre lo que, dentro de un sistema se puede o no recortar. Supongo que tendréis
unos objetivos de recorte pero quiero que sepan que hay objetivos que no se pueden cumplir
por mucho que vengan impuestos, sería importante que las personas que os lo piden lo
supieran. Que lo trasmitáis, con nuestra voz y de nuestra mano. Ruego que haga seguir mi
carta a donde haga falta para que puedan entender los que mandan no los que mandan hoy
sino me refiero a los que mandan siempre, y sin que tengan que pasar por ello, lo duro que ya
de por si es tener un hijo enfermo, para que los recortes lo hagan aún más duro y lo que es
peor, pueda traer consecuencias graves por la falta de prestación y atención que siempre ha
sido como les he comentado deficitaria y no con ello me refiero a las personas que trabajan
como médicos y enfermeros que dentro de sus pobres medios los hay que solo con su apoyo
nos han ayudado muchísimo pues lo menos que nos queda con esta enfermedad es como se
suele decir agarrarnos a un clavo ardiendo.
Ruego que la persona que lea esto se ponga por un momento en la piel de nosotros –los
padres- y que, si tienen hijos, los pongan en la piel de esos niños y que me digan, con la mano
en el corazón, si estos recortes son de verdad indispensables y no podéis con vuestros estudios
y recursos buscar alternativas a esta situación.
Por favor que los recortes no sea a costa de la calidad de vida y la salud de nuestros hijos,
algunos de ellos en la última etapa de su vida. Gracias por su atención.
FDO: JOSÉ MARÍA SÁNCHEZ BERNABË