AFAB 45 CAST copia

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AFAB 45 CAST copia
Asociación declarada
de Utilidad Pública
SEPTIEMBRE 2007
NÚM. 45 -2ª ÉPOCA-
SECCIONES
AFAB
REVISTA DE LA ASOCIACIÓN
FAMILIARES DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER BARCELONA
DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2007
XX ANIVERSARIO
DE AFAB
20 AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES
SERVICIOS DE AFAB
NOTICIAS
ENTREVISTA
ARTÍCULOS
DELEGACIONES
NOVEDADES LITERARIAS
AFAB
ASOCIACIÓN FAMILIARES
DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER BARCELONA
NÚM. 45 -2ª ÉPOCA- SEPT 2007
C/ Casp, 108 - 8º 08010 Barcelona
[email protected] / www.afab-bcn.org
Tels: 934 125 746-934 127 669 Fax: 934 125 273
Coordina
Imma Fernández Verde
Diseña
Cifra / www.cifra.cc
Portada
Diseño: Cifra
Fotografía
Archivo AFAB
Archivo Cifra / Jordi Oliver
Colaboran
Gloria Piazuelo
María Rosa Dolz
Albert Winterhalder
Montserrat Pelegrí
Publicidad
AFAB - Imma Fernández Verde
Depósito Legal
B-39526-91
Fotomecánica/impresión
NovaEra
AFAB no se hace responsable de las opiniones expresadas en los artículos y textos publicados en la
revista
Junta Directiva
PRESIDENTA
Sra. Concepció Pujolar Cantijoch
VICE-PRESIDENTE
Sr. Alejandro Vilá Indurain
TESORERA
Sra. Glòria Piazuelo Comenge
SECRETARIA
Sra. Anna Costejà Mariño
VOCALES
Sra. Ma. Rosa Dolz Rillo
Sra. Immaculada Fernàndez Verde
Sr. Antoni Galbany Viñamata
Sra. Montserrat Pelegrí Sellarés
Sra. Mercè Soler Delgar
SUMARIOSEPTIEMBRE2007
EDITORIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
SERVICIO DE FORMACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
NOTICIAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
XX ANIVERSARIO DE AFAB . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10
ENTREVISTA YOLANDA SINTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
CARTAS DE LOS SOCIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
ARTÍCULO DR. MANUEL MAÑÓS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
GRAN CONCIERTO EN EL PALAU DE LA MÚSICA . . . . . . . . . 15
ARTÍCULO
ENTRENANDO MI CEREBRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
COSAS DE NIÑOS Y NIÑAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
DELEGACIONES COMARCALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
ADMINISTRACIÓN Y DONATIVOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
NOVEDADES EDITORIALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
20 AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES . . . . . . . . . . . . . 21
EDITORIAL
Apreciados socios y amigos:
Vosotros mismos comprobaréis que
esta vez nuestro boletín es muy especial. Hace 20 años que se creó la primera asociación española, encabezada por su fundadora Yolanda Sintes,
y apoyada por un grupo de personas
solidarias y emprendedoras que han
hecho posible llevar adelante esta noble obra que ha sido, desde siempre,
una gran ayuda para los familiares y
enfermos que sufren Alzheimer.
Para celebrar este acontecimiento, y
agradecer el esfuerzo de socios y amigos, hemos organizado un concierto
en el magnífico Palau de la Música Catalana de Barcelona donde todos los
participantes, cantantes y músicos
que actúen lo harán desinteresadamente, para dar soporte económico a
la causa. Deseamos que todos podáis
colaborar, aportando vuestro granito
de arena, y poder de este modo ayudar a los que más lo necesitan. En las
páginas de este número encontraréis
de qué forma podeís participar en este
evento.
Sólo me queda despedirme sin dejar
de dar las gracias, como siempre, por
vuestra inestimable presencia. Seguro
que entre todos conseguiremos que
este 20 aniversario sea todo un éxito.
Concepció Pujolar Cantijoch
Presidenta AFAB
¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB?
LOS SERVICIOS QUE DA AFAB A SUS ASOCIADOS
1
SERVICIO DE ACOGIDA
E INFORMACIÓN
2
SERVICIO DE
ATENCIÓN SOCIAL
Todos los familiares que cuidan de un enfermo de Alzheimer son escuchados y reciben asesoramiento y la información que
necesitan.
Atención individualizada a las familias
para atender o dar apoyo a la problemática socio-familiar que genera la Enfermedad de Alzheimer y para informar, orientar
y asesorar sobre los recursos socio-sanitarios existentes, para paliarla.
•Soporte social individualizado
•Ayudas técnicas: Os recordamos que
podéis disponer de ayudas técnicas de
préstamo: sillas de ruedas, protectores
de cama, grúa manual, barandillas de
cama, barras para el baño, colchones de
aire y compresores, etc.
•Ayuda domiciliaria: Es un servicio especializado, que mediante personal cualificado
y supervisado por AFAB, da apoyo personal, atención y ayuda a los enfermos de
Alzheimer en sus domicilios. Este servicio
se presta a través de dos programas:
–SAD: servicio de asistencia domiciliaria
gestionado y coordinado por AFAB,
–SAF: concesión de una ayuda económica para poder paliar los gastos de
un servicio privado.
•Atención diurna
•Unidad de Respiro Familiar: la finalidad es atender a los enfermos de Alheimer en fases iniciales del proceso de la
enfermedad y facilitar a la familia unas
horas de descarga.
3
SERVICIO DE
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Atención psicológica individual y /o familiar
mediante entrevistes, tanto de orientación y
asesoramiento como de valoración y psicoterapéuticas realizadas por un psicólogo.
•Apoyo psicológico individualizado
•Apoyo psicológico grupal: Grupos de
Ayuda Mutua
•Servicio de orientación neuropsicològica
•Taller de Memoria - Unidad de Rehabilitación Estimulativa. Programa específico
que establece pautas de actuación individual para cada enfermo. Persigue una mejora y un mantenimiento funcional de la
persona con demencia en fase leve y moderada.
•Programa Voluntariado: Ofrecer apoyo,
colaboración y compañía a los familiares,
previa formación del voluntario, y así incidir en la atención que recibe el enfermo:
•acompañamiento a las familias
•grupos de trabajo de voluntarios
•formación de voluntarios
4
SERVICIO DE ASESORAMIENTO
LEGAL Y JURÍDICO
5
SERVICIO DE ORIENTACIÓN
MÉDICA PARA LOS FAMILIARES
Incapacitaciones y tutorias, tipos de invalidez y obligaciones entre familiares.
Orientación de problemas (no visita médica).
6
SERVICIO DE ASESORAMIENTO
PARA LA ACCESSIBILIDAD Y LA
ADAPTACIÓN DEL ENTORNO
El socio podrá asesorarse de las modificaciones y adaptaciones que de manera
progresiva, a medida que la enfermedad
avanza, será necesario introducir en el
domicilio para que el enfermo pueda seguir manteniendo sus costumbres y mantener una vida lo más autónoma posible y
con las suficientes garantías de seguridad
física y psicológica, movilidad y confort.
Este servicio se realiza con la colaboración de una arquitecta asesora de AFAB.
7
SERVICIO DE
FORMACIÓN
•Talleres formativos monográficos para
familiares-cuidadores y para profesionales.
•Conferencias para familiares y profesionales.
AFAB Septiembre 2007 - 3
¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB?
U
na vez más, desde el departamento de trabajo social queremos hacer una llamada a
todos los socios para que colaboréis con nosotros. Como ya sabéis desde este departamento se hace un seguimiento de los recursos
apropiados para nuestros enfermos. Nos dedicamos a visitar residencias, centros de día, sociosanitarios, hospitales de día, empresas de servicios, etc. El protocolo de trabajo es el siguiente:
• Realizamos un primer contacto llenando una
ficha descriptiva de los servicios que ofrecen,
del personal que trabaja allí, de las actividades que se desarrollan.
• Aparte de este primer contacto, se hace un
seguimiento de la filosofía de trabajo, del
funcionamiento y de la organización del
centro.
• Todo esto con la finalidad de ofrecer a
nuestros socios un servicio fiable y de calidad a la hora de recomendar algún recurso.
Creemos que con esto no es suficiente y os
pedimos que si vuestro enfermo se encuentra
ingresado en algún centro nos hagáis saber
cómo funciona. Creemos muy importante la
visión de la familia, ya que veis día a día el
trato y el trabajo del centro. Necesitamos,
tanto los informes negativos como los positivos, porque nos ayudarán a conocer desde
más cerca los recursos. Desde la Asociación
pedimos que los centros ofrezcan alta calidad
asistencial, ambiente familiar y el trato especial
y sensible que necesitan nuestros enfermos.
4 - AFAB Abril 2007
foto: jordi oliver
2
SERVICIO
DE ATENCIÓN
SOCIAL
UNIDAD DE RESPIRO FAMILIAR
La atención es de lunes a viernes y el horario es de 10 a 14 horas. Servicio de transporte de enfermos.
Proyecto de intervención multidisciplinar e interdisciplinar. Se propone maximizar el potencial (cognitivo, social, funcional...) residual del enfermo, cinco días por semana de 10
a 14 horas, mejorando su calidad de vida e intentando retardar su deterioro global, para
conseguir el máximo bienestar de la persona enferma y en consecuencia de su entorno
familiar.
Este servicio surge con la finalidad de atender a los enfermos de Alzheimer en fases iniciales del proceso de la enfermedad.
El objetivo de este servicio es ofrecer un espacio donde:
•Desarrollar actividades que favorezcan la creatividad y potencien la vertiente lúdica
de la persona con demencia.
•Fomentar procesos de animación para poder hacer uso de las capacidades existentes.
•Potenciar la autonomía y la autoestima del enfermo.
•Acercar a nivel afectivo y lúdico las familias afectadas.
•Ofrecer un tiempo de descarga al cuidador familiar.
Este es un servicio a disposición de todos los socios. Creemos que puede ser un buen
recurso para el cuidador principal. Si estáis interesados y queréis utilizar este servicio, podéis llamar y preguntar por el Servicio de Atención Familiar de la Asociación y recibiréis
una información mas detallada.
AYUDAS TÉCNICAS
Os informamos que tenéis a vuestra disposición grúa y arnés a utilizar en casa para la
movilización del enfermo. Coste del alquiler: 100 euros a fondo perdido y un alquiler
mensual de 20 euros.
Muchas empresas nos están enviando su catálogo de nuevos productos adaptados
a las necesidades que se presentan. AFAB ha firmado un acuerdo de colaboración con
Seniors tda. La botiga de l’Avi c/ València, 306 que ofrece un descuento de un 5% a
los socios de A.F.A.B. Si necesitáis ampliar esta información, podéis llamar al teléfono
93 488 0016.
También, A.F.A.B. ha establecido otra colaboración con ortopedia J. Guzmán, c/Maria Barrientos, 7-9 Barcelona, que ofrece un descuento de entre el 5 y el 10%, según el tipo de artículo, a los socios de AFAB. Si necesitáis ampliar esta información, podéis llamar al teléfono
93 411 15 96.
¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB?
3
SERVICIO
DE ATENCIÓN
PSICOLÓGICA
TALLER DE MEMORIA. UNIDAD DE ESTIMULACIÓN COGNOSCITIVA
La Enfermedad de Alzheimer tiene, generalmente, un inicio insidioso y un curso deteriorante progresivo caracterizado por una pérdida de las capacidades cognitivas
y cambios de conducta que interfieren progresivamente en las actividades de la
vida diaria, repercutiendo en la autonomía de las personas que la padecen y haciéndolas dependientes de su entorno.
En las fases iniciales y leves, es la memoria la función más alterada. A medida que progresa la enfermedad, en fases moderadas, aparecen alteraciones en otras funciones
cognitivas, perdida del significado de las palabras y la reducción del lenguaje o de la secuencia motora necesaria para utilizar los objetos del entorno y reconocerlos.
Este taller de memoria–unidad de estimulación es un programa específico que establece pautas de actuación individual para cada persona. Persigue una mejora y un mantenimiento funcional de les áreas cognitivas, psicoafectiva y social potenciando las capacidades residuales de la persona con demencia en fase leve y moderada. Estos talleres de memoria-unidad de estimulación son individuales para cada enfermo y se realizan los martes y viernes de 10. 30 a 11.30 horas, en la sede de la Asociación.
Éste es un servicio a disposición de todos los socios. Creemos que puede ser un buen
recurso para el enfermo en fases iniciales. Si estáis interesados y queréis utilizar este servicio, podéis llamar y preguntar por el Servicio de Atención Familiar de la Asociación y
recibiréis una información mas detallada.
GRUPOS DE AYUDA MUTUA – GAM’S
4
SERVICIO
DE
FORMACIÓN
GAMs
Día
Lugar
Hora
GAM LUNES
Quincenal
Lunes alternos
SEDE CENTRAL
17:30
GAM JUEVES
Quincenal
Jueves alternos
SEDE CENTRAL
16:00
GAM VIERNES
Quincenal
Viernes alternos
SEDE CENTRAL
12:00
GRUPO DE DUELO
Mensual
Último lunes mes
SEDE CENTRAL
17:00
GAM
ENFERMOS LEVES
Quincenal
Martes alternos
SEDE CENTRAL
11:30
TALLERES DIRIGIDOS A CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
324, 31 de octubre “Sobrecarga del cuidador y Sofrologia”.
Ponente: Mª Àngeles Sariñena, psicóloga especialista en Sofrologia Caycediana.
Horario:16 a 20 h
321, 28 de noviembre “Taller de Estimulación a enfermos de Alzheimer”
Ponente: Àngels González, psicóloga
Horario: 16 a 20 h
Precios talleres (por sesión) : 20€ no socios, 5€ socios
Lugar : Sede AFAB, Casp nº 108,8è - 08010 Barcelona. Tel. 934 125 746
AFAB Septiembre 2007 - 5
NOTICIAS
fotos: archivo afab
LA ASOCIACIÓN HA ESTADO PRESENTE EN:
I Fórum de Servicios Sociales Municipales de la Diputación de Barcelona
Organizado por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona, los días 28
y 29 de marzo, en el Palacio de Congresos de Barcelona, AFAB estuvo presente en un
stand desde donde dimos información de la enfermedad y de la Asociación.
AFAB estuvo en el I Forum de Servicios Sociales de la Diputació
VII Muestra de Entidades del Distrito del Eixample
Los días 5 y 6 de mayo tuvo lugar en la avenida Mistral la VII Muestra de Entidades del
Distrito del Eixample, con la participación de la Asociación junto con otras entidades y
asociaciones, y donde pudimos mostrar nuestra actividad a todos los ciudadanos y
ciudadanas que por allí se acercaron.
Fira Gran – 9º Salón de las personas mayores de Catalunya
Del 9 al 13 de mayo, en el recinto del Moll de la Barceloneta – Port Vell de Barcelona,
participamos en este Salón en un stand desde donde transmitimos mucha información
de la enfermedad y de nuestra asociación.
Desde AFAB agradecemos muy especialmente la ayuda de nuestros voluntarios y colaboradores que, como siempre, con su presencia nos dieron apoyo e información.
Jordi Hereu, alcalde de Barcelona, i Conxita Pujolar, presidenta
de AFAB, en la Muestra de Entidades del Distrito
Presentación del localizador de personas con deterioro cognitivo –SIMAP
La Asociación asistió a la presentación del localizador SIMAP. La Cruz Roja ofrece a las
personas con demencia en grado leve o moderado y a sus cuidadores, un dispositivo
de localización móvil “GPS”. Se puede conocer la localización del usuario/aria desde
cualquier ordenador con conexión a Internet y a través de las indicaciones de texto y la
imagen recibidos en un mensaje Multimedia (MMS).
DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 2007
ENCUENTRO GENERALITAT DE CATALUNYA
AFAB en la 9 Fira Gran, en el Moll de la Barceloneta en mayo
Con motivo del Día Mundial de Alzheimer, el Departamento de Acció Social i Ciutadania organiza el XI Encuentro de “puertas abiertas”. Esta celebración, presidida por las
Honorables Consejeras de Salud y de Acció Social i Ciutadania, tendrá como objetivo
rendir homenaje y reconocimiento a las personas que padecen esta enfermedad, sus
familiares y a los profesionales que los cuidan. Este tipo de acto permite dar visibilidad
a esta dolencia y concienciar que es un problema que nos afecta a todos y que desde
el respeto, la estima y la calidad asistencial, puede mejorar mucho la vida de estas personas.
A este efecto y bajo el eslogan: “El Alzheimer puede, si tú le ayudas”, el próximo día
16 de septiembre (domingo), celebraremos el día de puertas abiertas con una comida
de Hermandad en la sala “Barcelona 92” del Palau Sant Jordi de Montjuïc, con presencia de representantes de diferentes entidades.
Este año, la Generalitat ha convocado el II Concurso y exposición ”Diseña para el
Alzheimer”, un concurso entre todos los centros y asociaciones para elegir el cartel
conmemorativo de este año.
(Si queréis acompañarnos y asistir a la comida, poneros en contacto con la asociación. Hay un número limitado de plazas).
6 - AFAB Septiembre 2007
NOTICIAS
XII MUESTRA DE ASOCIACIONES DE LA MERCÈ 2007
Stand de AFAB
También celebraremos el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer participando en
las Fiestas de la Mercè, en la XII Muestra de Entidades, los días 21, 22, 23 y 24 de septiembre en la Plaça Catalunya, con nuestra presencia en el stand 169, donde daremos
a conocer la asociación y el trabajo que realizamos. Os convidamos a participar y a ayudar a todos los que tengáis tiempo y ganas de hacer asociación.
LOTERÍA DE NAVIDAD 2007
El número de AFAB es 18.448 Queremos agradecer muy especialmente a aquellos socios, voluntarios y amigos que se comprometen a vender talonarios de lotería de AFAB, su ilusión y constancia
hacen posible repartir muchas participaciones. La
asociación obtiene unos donativos que ayudan en
su labor social. Dos años hemos visto como la
suerte llegaba, ¡esperamos que este año se repita!
ACUERDO DE COLABORACIÓN AFAB
CON EL CENTRO DE ESTÈTICA EMMA COBO
Se ha firmado un acuerdo de colaboración por el que AFAB percibirá el importe recaudado en la promoción de la tarjeta cliente del centro de estética Emma
Cobo, ubicado al c/ Guinardó, 20-22 Barcelona, a todo nuevo cliente que la solicite.
COLABORA CON LA INVESTIGACIÓN
EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
La donación de cerebro de un paciente que ha padecido la enfermedad de Alzheimer
permite que su familia conozca el diagnóstico definitivo de la enfermedad que padecía
y además da la oportunidad a los investigadores de utilizar tejido donado en los proyectos dirigidos a conocer mejor ésta enfermedad.
La disponibilidad de cerebros procedentes de personas fallecidas que no padecían
ninguna enfermedad neurológica es igual de importante, ya que éste tejido cerebral
sano, servirá de control es decir de referencia cuando en los estudios se compare con
el tejido afecto.
Para obtener mayor información sobre donación de cerebro se puede contactar con
el Banco de Tejidos Neurológicos de la Universitat de Barcelona - Hospital Clínic, en el
teléfono: 93.451.76.64 (9 a 15 hrs.) o acudiendo a la secretaría del banco en el sótano
de la escalera 10 del Hospital Clínic de 9 a 17 horas.
Dra. Adriana Cardozo. Banco Tejidos Neurológicos. Hospital Clínic.
NUEVOS CONVENIOSCOLABORACIONES DE AFAB
3 La Fundació Fèlix Llobet ha concedido a nuestra asociación una
ayuda económica destinada al Servicio de Ayuda Familiar.
3 La Fundació Méndez Mateu nos
ha concedido también una ayuda
económica destinada a la Unidad de
Respiro Familiar.
3 Obra Social Caja Sabadell nos ha
concedido una ayuda económica
destinada a la Unidad de Respiro Familiar.
3 Obra Social Caja Madrid nos ha
concedido una ayuda económica
destinada a la Ayuda Domiciliaria.
3 Obra Social Fundació Viure i
Conviure nos ha concedido una
ayuda económica destinada a la
Unidad de Respiro Familiar.
3 La Obra Social “la Caixa” nos ha
concedido una ayuda económica
destinada al Programa de Voluntariado.
3 Fundació CAN ha concedido también una ayuda económica destinada
a la Ayuda Domiciliaria.
3 Caixa Tarragona nos ha concedido una ayuda económica destinada a la Unidad de Respiro Familiar.
Desde aquí queremos agradecer a
las citadas entidades su importante
colaboración, gracias a la cual podremos seguir contando con estas
ayudas tan necesarias para el bienestar de nuestros enfermos y la labor
de sus cuidadores.
Convenios de A.F.A.B con Centros
Residenciales
AFAB tiene un convenio de colaboración con la Fundación SAR (SAR La
Salut y SAR Regina). Mediante este
convenio se establecen unas líneas
de colaboración con el objeto de que
los socios de AFAB tengan una deducción por la estancia de sus familiares enfermos.
Periódicamente os enviaremos más
información de estos dos centros residenciales especializados en la atención a enfermos de Alzheimer.
AFAB Septiembre 2007 - 7
VIERNES 21 SEPTIEMBRE
DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
MESAS CUESTACIÓN
EN BARCELONA CIUDAD
DÍA MUNDIAL DEL
ALZHEIMER
ACTIVIDADES EN BARCELONA 2007
MIÉRCOLES 19 DE SEPTIEMBRE
De 9:30 a 14:15 h. III Jornada sobre Sociedad y Enfermedad de Alzheimer “La Ley
de la Dependencia II”, en el Auditorio “La casa del Mar”, c/Albareda 1-3, Barcelona. Organizado por la Fundación Viure i Conviure, Obra Social Caixa Catalunya, con la colaboración de AFAB.
DOMINGO 23 DE SEPTIEMBRE
A las 11:30 horas en la Iglesia del Hospital de San Pablo se celebrará la Eucaristía, presidida por el párroco Josep Mª Forcada. Invitamos a todas las familias y personas sensibilizadas que quieran acompañarnos.
Desde el año 1995, A.F.A.B. ha organizado este acto religioso y deseamos que en esta
ocasión podamos contar con una numerosa asistencia.
MIÉRCOLES 26 DE SEPTIEMBRE
De 17 a 19 h., AFAB y la Fundación Obra Social "la Caixa", se complacen en invitarles
a la Jornada "El Alzheimer y el marco legislativo actual", que tendrá lugar en Caixa
Forum. Av. Marqués de Comillas, 6-8 Barcelona.
Ponentes:
3 Sra. Isabel López Chamosa, Diputada por Barcelona al Congreso de los
Diputados: “Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en
situación de Dependencia”.
3 Sr. Alejandro Vilá Indurain , Abogado, Vicepresidente de AFAB:
“Patrimonio Protegido, Contrato de alimentos y Poderes Preventivos”.
LUNES 15 DE OCTUBRE
Como todos los años, en el Club de Golf Terramar de Sitges tendrá lugar el IX Trofeo
de Golf para el Alzheimer. Impulsado por nuestro socio don Camilo Defoin, ex vicepresidente de la Asociación Española de Seniors de España y actualmente vocal de la
Federación Catalana de Golf, ha sido siempre una excelente oportunidad de difusión.
Nuestro agradecimiento al presidente Sr. Josep Mª Gassó, al director Sr. Santiago Prats
y al personal que hacen posible esta jornada, así como la colaboración de los participantes y de las empresas patrocinadoras. Sus aportaciones nos permiten seguir adelante en la ayuda a los afectados por esta demencia.
Ciutat Vella
1•Plaça Catedral / Via Laietana
2•Rda. Sant Antoni / Rda. Sant Pau
3•Passeig Joan de Borbó/ Plaça Pau Vila
4•Passeig Pujades / Passeig LL. Companys (Porta Parc Ciutadella)
Eixample
5•Plaça Catalunya (delante Corte Inglés)
6•Avda. Gaudí /c/Rosselló
7•Rambla Catalunya / Provença
8•Valencia 306
Gràcia
9•Pi Margall /Escorial
10•Gran de Gràcia /Astúries (delante Metro
Fontana)
Sant Martí
11•Plaça Font i Sagué / Clot
12•Rambla Poble Nou (delante Casino)
Horta- Guinardó
13•Passeig Maragall / entre Tajo i Dante
Sarrià-Sant Gervasi
14•Plaça Francesc Macià / Pg. Pau Casals
15•Plaça Molina / Balmes
Sans
16•Creu Coberta / Consell de Cent
Nou Barris
17•Fabra i Puig /Pi i Molist
VIERNES 14 DE DICIEMBRE: estáis todos invitados!
JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS EN LA SEDE DE A.F.A.B, DE 11 A 20 HORAS
Nuestra entidad organiza, por 7º año consecutivo, una Jornada de Puertas Abiertas en
la sede central en Barcelona, con objetivo de dar a conocer la enfermedad y la asociación. Este año contamos de nuevo con la colaboración y apoyo del laboratorio Lundbeck.Es un día de encuentro de familiares, cuidadores, enfermos y personas sensibilizadas con la enfermedad en unas fechas del año muy significativas para todos, ya que
con esta jornada las personas que formamos la asociación (familiares, cuidadores, enfermos, profesionales, amigos, voluntarios, etc.) nos despedimos del año en curso y damos la bienvenida al nuevo con renovados proyectos.
Esta jornada está abierta a todos. La asociación estará abierta al público de 11 a 20 horas.
8 - AFAB Septiembre 2007
Sant Andreu
18•Plaça Orfila
Las mesas se instalarán siempre que haya
un número de voluntarios suficiente para
hacer cuestación por todas las calles del
barrio. Todos los socios y simpatizantes
que lo deseen pueden elegir ser voluntarios
en la mesa que prefieran y colaborar así
con la asociación.
fotos: archivo afab
NUESTRAS MESAS DE CUESTACIÓN / 21 SEPTIEMBRE 2006
Mesa de Arc de Triomf
Mesa de Avinguda Gaudi
Mesa de Plaça Molina
Mesa de calle Tajo
Mesa de Catedral
Mesa de Rambla Catalunya
Mesa de Fontana
Mesa de Francesc Macià
Mesa de Ronda de Sant Antoni
Mesa de Hospital del Mar
Mesa de Pi i Margall
Mesa de carrer Valencia
Mesa de Plaça Orfila
Mesa de Plaça Catalunya
Mesa de Virrey Amat
AFAB Septiembre 2007 - 9
XX ANIVERSARIO DE AFAB
Este año celebramos el XX aniversario de la constitución de AFAB. Nuestra entidad fue
constituida el 30 de marzo de 1987, con sólo 4 socios, y fue la primera Asociación de
Familiares de Enfermos de Alzheimer de toda España.
u ámbito geográfico fue toda Catalunya desde su constitución hasta al 27 de mayo de 1998 que, en asamblea extraordinaria de socios, se aceptó modificar el ámbito geográfico a Barcelona ciudad y provincia, en favor de la constitución de la Federación A.F.A.C. (asociaciones provinciales y comarcales que antes fueron delegaciones de nuestra
asociación).
ENTREVISTA
Entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del
Interior el 11 de diciembre de 2003.
Fuente: CEAFA. Revista “En Mente”. Número 21, diciembre 2006.
S
Al nacer una Federación Catalana de Asociaciones llamada
Federación A.F.A.C, nuestra asociación pasó a tener un ámbito geográfico limitado a Barcelona y su provincia; esto representó modificar las siglas, que actualmente son A.F.A.B. (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona
(antes A.F.A.C ).
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de
Barcelona está adherida al Código Ético de las Asociaciones de Barcelona desde octubre de 2002.
Actualmente, A.F.A.B. es miembro de las siguientes entidades:
•Federación A.F.A.C. (Federación Catalana de Asociaciones
de Familiares de Enfermos de Alzheimer).
•C.EA.F.A. (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias).
•A.D.I. (Alzheimer Disease International) y de Alzheimer Europa.
•Miembro de FOCAG (Federación de Organizaciones Catalanas de Gent Gran)
•Miembro de COCEMFE
•Miembro de la Federación ECOM
•Miembro del Consejo Asesor de la Red local del SAD de la Diputación de Barcelona
•Miembro del Consejo de Ciudad de Barcelona.
•Miembro del Consejo Asesor de la Gent Gran de Barcelona
•Miembro del Consejo Municipal de Asociaciones de Barcelona en representación del ámbito de salud y discapacidades.
•Participamos en los Grupos de trabajo de Gent Gran y de Familias de la Regiduría de Bienestar Social del Ayuntamiento de
Barcelona.
•Miembro de la Comisión Permanente del Consejo Ciudadano
del Eixample, en representación del Consejo Sectorial de Salud.
Desde 1993 hasta 1996, AFAB tuvo la presidencia de la CEAFA. Actualmente tiene la Presidencia de la FAFAC.
10 - AFAB Septiembre 2007
YOLANDA SINTES
Fundadora y Presidenta de Honor de AFAB
¿Qué idea le impulsó a formar parte de una Asociación de
Enfermos de Alzheimer?
Mi esposo fue diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer
en el año 1982, tenía 52 años. En aquel momento nunca hubiera pensado que la angustia y el sufrimiento que comportaba vivir con uno de estos enfermos sería lo que me llevaría a
fundar, cuatro años mas tarde, la Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer en Barcelona.
El dolor y la desesperación de un amigo con su esposa enferma y queriendo poner fin a sus vidas, fue lo que me hizo
pensar en la necesidad de crear una asociación con la finalidad de pedir ayuda a la Administración y de dar a conocer el
impacto de tan devastadora enfermedad en el propio enfermo
y en su familia.
Así, tres familias afectadas, apoyados por el Dr. Dalmau, el
neurólogo que diagnosticó a mi esposo y que nos acompañó
durante sus primeros años de enfermedad, decidimos constituir la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
En 1986 solicitamos el reconocimiento oficial, que no recibimos hasta un año después, en 1987, coincidiendo con la
muerte de la conocida estrella de cine Rita Hayworth, de quien
tanto se habló en la televisión. Durante los primeros años de
trabajo no fuimos conscientes de las dimensiones que alcanzaría. Los inicios (1987) fueron duros por el gran desconocimiento que se tenía de la enfermedad a nivel médico y social.
Una carta al director en el periódico “La Vanguardia” y la edición de un folleto informativo sobre la Asociación, desencadenó, con gran sorpresa por nuestra parte, llamadas de toda
España solicitándonos información y apoyo para crear nuevas
asociaciones. Así, al mismo tiempo que nuestra entidad se
afianzaba en Barcelona y el resto de Catalunya, se creaban
hasta un total de 17 asociaciones en diferentes comunidades
autónomas de España, dando lugar a la Federación Española
de Familiares de Enfermos de Alzheimer, en la cual participé
como Presidenta y Vicepresidenta.
A lo largo de los diez años que estuve presidiendo la Asociación (1987-1997), y vinculada a la Federación de Asociaciones de Alzheimer, vimos cómo tímidamente las instituciones
públicas iban comprometiéndose en nuestro proyecto:
foto: archivo afab
1987/2007
«No existe todavía suficiente concienciación social, aún queda mucho por
recorrer en el difícil camino del Alzheimer. Se conoce la enfermedad, pero
pienso que sólo los que conviven con ella entienden la dimensión de su alcance,
para el enfermo y su familia: el aislamiento, la dependencia, etc. El enfermo y
su entorno suelen vivirla muy en soledad.»
•La creación del primer PADES especializado en la atención a
enfermos de Alzheimer (Programa Vida als Anys).
•La colaboración del Ayuntamiento de Barcelona en la financiación de los primeros grupos de Ayuda Mutua para Familiares.
•La aportación del Gobierno Español al proyecto de la ayuda
a domicilio (apoyo que aún sigue manteniendo).
•La organización de la Maratón de TV3 para recaudar fondos
para la investigación de las enfermedades neurológicas.
•La aportación del Gobierno español al proyecto de la ayuda
a domicilio (apoyo que aún sigue manteniendo).
También nos vinculamos y participamos en las organizaciones
internacionales y en sus proyectos de difusión y lucha a favor
de los derechos de los enfermos de Alzheimer:
•Miembros de la Asociación Internacional de Alzheimer.
•Congreso Mundial del Alzheimer en Edimburgo, donde la
OMS firmó el decreto de la constitución del “Día Mundial del
Alzheimer”, el 21 de Septiembre.
•Organización en Barcelona del Congreso Europeo de
Alzheimer.
Muy importante fue la orientación, el asesoramiento y la colaboración de los miembros del Comité Asesor que constituimos
(neurólogos de prestigio reconocido y otros profesionales del
campo sanitario y social).
Pero, especialmente, destacaría el trabajo y apoyo de todas
aquellas personas que voluntariamente estuvieron colaborando (algunas durante años) con nosotros en el día a día. Muchas de ellas tenían o habían tenido a un familiar enfermo.
En el año 1997 dejé mis responsabilidades en la Asociación y
Federación, muy agradecida por todo lo que se había conseguido, pero también muy consciente de lo mucho que nos faltaba para ayudar a las familias con enfermos de Alzheimer. Lo
que habíamos logrado era una gota de agua dentro de ese gran
mar de necesidades.
¿Qué vinculación mantiene hoy en día con el movimiento
asociativo?
Actualmente, como miembro fundadora de nuestra Asociación
de Barcelona, soy Presidenta Honoraria y sigo con mucho interés el trabajo que se realiza. Aunque no colaboro en su gestión,
sigo visitando y apoyando, en lo que puedo, a muchas familias
que tienen enfermos. También participo y colaboro en el Grupo
de Ayuda Mutua que constituimos hace unos cuatro años en el
hospital Evangélico de Barcelona.
¿Cuáles son los cambios más significativos que se han
producido en CEAFA desde su creación?
Su crecimiento, ya que contamos con mucha más información
y ayudas.
Desde su punto de vista, ¿existe en la actualidad concienciación social de la dimensión que ha alcanzado la enfermedad de Alzheimer?
No lo suficiente, aún queda mucho camino por recorrer. Se conoce la enfermedad, pero pienso que sólo los que conviven
con ella entienden la dimensión de su alcance (para el enfermo y su familia): aislamiento, dependencia, etc. El enfermo
y su entorno suelen vivirla muy en soledad.
¿Cuáles son los retos que debemos afrontar en un futuro?
Sobre todo la ayuda socio sanitaria práctica que necesitan las
familias:
•La ayuda domiciliaria (muy necesaria y eficaz).
•Centros de día para que la familia pueda descansar.
•Residencias asistidas, especializadas en demencias.
•Profesionales preparados que conozcan la enfermedad y entiendan su impacto en el enfermo y su entorno.
•Invertir más en investigación. Es esencial.
AFAB Septiembre 2007 - 11
XX ANIVERSARIO DE AFAB
Núria Nebot
Gellida
Socia nº 96
ace ya 15 años que no estoy al cuidado de un enfermo de Alzheimer,
pero la asociación me ha pedido si
puedo colaborar con un escrito a su revista de aniversario de 20 años. Yo no les
puedo decir que no porque ellos, cuando
yo les necesité, nunca me dieron un no
por respuesta.
Todo empezó cuando notamos que mi
madre estaba perdiendo la memoria y tenía comportamientos que nos resultaban
extraños. El calvario con los médicos y los
diagnósticos fueron múltiples y variados,
hasta que a los dos años nos dijeron que
tenía Alzheimer, una enfermedad de la
que nunca hasta entonces habíamos oído
hablar y de la que no se sabía nada.
Pasamos un tiempo terrible, la enfermedad avanzaba muy deprisa y yo no sabía
cómo podía ayudarla, me encontré sola,
muy sola, y sólo quería cerrar los ojos
para siempre, ya que mi desesperación
estaba al límite. Pero la casualidad hizo
que a los 18 meses aproximadamente leyera en un periódico un artículo sobre
esta enfermedad, que padecía la artista
Rita Hayword, y que en Barcelona había
una asociación de familiares de enfermos
de Alzheimer que empezaba a funcionar
para poder ayudar a las familias.
La verdad es que dudé mucho antes de
llamar, pero cuando lo hice mi vida cambió por completo: por fin alguien sabía de
lo que les estaba hablando y podían entenderme, y que pusieron todo lo que estaba en sus manos para ayudarme, cosa
que para mí era como un milagro, ya que
todas las puertas a las que había llamado
se me cerraban.
H
12 - AFAB Septiembre 2007
Siempre luchamos con el mismo problema, la financiación, porque los socios
solos poco podíamos hacer.
Todavía recuerdo muchos días las reuniones con Yolanda, entonces la presidenta, las charlas en casa del doctor Altimir, que eran muy reconfortantes, y las
ayudas psicológicas por parte de profesionales.
A mi madre también la ayudaron, porque yo estaba más tranquila y la podía
atender con más cariño.
La lucha duró siete largos años, imposibles de calificar, pero lo que sí puedo decir es que gracias a AFAC yo fui una persona al cuidado de un familiar de Alzheimer comprendida y escuchada, al contrario que mi familia, que jamás me entendió.
Como podéis ver, sólo puedo estar
agradecida y, aunque espero no necesitarlo, sigo como socia para poder colaborar económicamente, y quizá en un futuro
podré también prestar mi colaboración
como voluntaria. Gracias, AFAB.
Josep Terradas Camís
Socio nº 92
onocimos AFAB gracias al buen consejo del médico cuando a mi madre
le diagnosticaron Alzheimer.
La verdad es que hasta entonces no conocíamos gran cosa de la enfermedad.
Primero nos desconcertamos mucho y
nos encontrábamos perdidos ante un hecho totalmente inesperado que sabíamos
sería largo y difícil, pero encontrar a AFAB
fue encontrar el camino. No sólo nos hizo
entender todo el proceso al que nos teníamos que enfrentar sino que también encontramos orientación sobre cómo organizar el día a día de la mejor manera para
ella y también para nosotros y, muy espe-
C
cialmente, encontramos la solidaridad de
otras familias que ya habían pasado o estaban pasando por las mismas circunstancias. Este intercambio de experiencias fue
lo que más nos ayudó.
Desde entonces han pasado casi
veinte años, AFAB ha crecido mucho y
sus actividades cada vez son más y mejores. Mi madre ya no está con nosotros,
pero nosotros seguimos colaborando con
AFAB para que cada día haya más familias que puedan encontrar el apoyo y la información que necesiten; por esto y por la
memoria de nuestra madre y de tantos
más como ella, esperamos que AFAB
continúe creciendo.
¡Felicidades por la labor que hacéis, y
adelante!
Carme Arenas Muñoz
Socio nº 99
on motivo del 20º aniversario de AFAB
y por ser de los primeros socios,
quiero manifestar mi agradecimiento
a todas las personas que colaboraban
con la asociación sobre los años 90 y que
hicieron posible que en unos momentos
tan difíciles para mí, la carga fuera más soportable, ya que desde el primer día en
que conocieron mi situación me mostraron todo su apoyo y me asignaron una trabajadora social que para mí fue un gran
alivio.
Quisiera destacar la gran dedicación y
cariño que tuvieron hacia mi madre y el
resto de la familia, teniendo en cuenta que
en el año 90 mi madre ya llevaba quince
años con la enfermedad y estaba ya en
una etapa bastante avanzada. Gracias a
las atenciones recibidas, tanto por parte
nuestra como de la trabajadora, aún vivió
ocho años más.
C
fotos: archivo afab
CARTAS DE LOS SOCIOS
Desde aquí queremos hacer un reconocimiento a los 100 primeros socios de AFAB, ellos fueron
el pilar de la asociación, la base para hacer crecer AFAB. Les hemos pedido que compartan con
todos nosotros su experiencia como cuidadores de un enfermo en un momento en el que no se
tenía demasiado conocimiento de la enfermedad. Muchos de aquellos enfermos ya no están con
nosotros. Deseamos agradecer a sus familiares la dedicación y apoyo que prestaron a AFAB.
1987/2007
En aquellos veintitrés años procuramos
hacer todo lo que estaba en nuestras manos para que sufriera lo menos posible.
Todo esto supuso un sacrificio para toda
la familia, pero ella se lo merecía y no dudaría en volverlo a hacer.
Una vez más, mil gracias por todo el
bien que hacen a todas las familias que
ahora se encuentran en la misma situación que yo pasé hace unos años.
Emilia Mas
Codina,
viuda Soley
Socio nº 45
dmiración y agradecimiento. Esto es
lo que yo siento por las personas
que tuvisteis el acierto de fundar esta
asociación.
En mi caso, en aquel mismo año acababan de diagnosticar la enfermedad a mi
marido. No hace falta que explique cómo
nos sentíamos mis hijos y yo, ya que mi
marido sólo tenía 58 años. No sabíamos ni
pronunciar el fatídico nombre de Alzheimer, ni los médicos qué medicamentos
utilizar; eso sí, nos pronosticaron todo el
proceso de la enfermedad, sin ninguna
esperanza de curación. ¿Cómo nos íbamos a sentir? Pues los más desgraciados
del mundo.
Ni recuerdo cómo me enteré que existía
una asociación, pero no de aquellas protegidas y remuneradas, no. La fundaron
unas personas que habían vivido y sufrido
las mismas angustias, y con su generosidad querían ayudar a todo el mundo que
pasara por una situación similar. ¡Qué hallazgo, Dios mío! Qué personas más humanas. Desde el primer contacto con
ellas me sentí más protegida, más comprendida e incluso más querida. Sabía a
quién podía acudir cuando tenía momentos difíciles.
Me sabían escuchar, comprender, aconsejar, pensaba que si ellas lo habían superado, yo también lo conseguiría. Me invitaron a una conferencia en unos laboratorios,
y recuerdo que cuando vi a tantas personas que se encontraban con el mismo problema e incluso mucho más graves y avanzados que el mío, no me sentí tan sola. To-
A
das las conferencias que organizaban servían para darme más coraje, a pesar de lo
duro que seguía siendo todo.
Recuerdo que el despacho de los primeros tiempos de la asociación consistía
en una habitación, pequeña pero llena de
afecto y ganas de ayudar a quienes acudían. Cambiaban a menudo de domicilio,
que más o menos era del mismo estilo,
supongo que en función de la escasa economía. Pensemos pues que para llegar
adonde se encuentran actualmente ha
sido a base de voluntad y sacrificio.
Si hubiera muchas personas como las
que he citado y las que han pasado hasta
ahora, quizá el mundo sería mejor. A veces no colaboramos por comodidad
pero creo que se tiene que participar,
cada uno en la medida de sus posibilidades.
De las personas que conocí en aquellos
primeros años no diré nombres porque
podría dejarme alguno y no me lo perdonaría. Pero citaré uno que valdría por todos, una maravilla de persona, Yolanda.
A mí únicamente me queda decir: Gracias. ¡Muchas gracias a todos!
Dolors Vallvé
Ventosa
Socio nº 87
ueridos amigos, hace
unos años, una persona
buena se encontró con que su joven
marido enfermaba, y de una dolencia que
casi nadie conocía. Le cuidó con todo su
cariño, esfuerzo y ternura, además de procurar averiguar y trabajar para saber qué se
podía hacer para curarle, i no solamente a
él, a quien tanto quería, sino también a
otras tres familias de su entorno que también se enteraron que la sufrían.
Su marido murió y ella, aquella persona
incomparable, todavía se dedicó más plenamente, y también las otras tres familias
la apoyaron.
Lo siento, aquí ahora no puedo nombrarlas a todas, pero ella -os estoy hablando de Yolanda Sintes- angustiada
pero firme y valiente, fue la que los aglutinó a todos y trabajó y luchó para que se
investigara. Iba a todos lados y hablaba
con todo el mundo: médicos, científicos,
Q
políticos, estamentos oficiales, y tuvo una
buena idea: que si se juntaban y hacían
una asociación, tendrían más solidez para
hacer piña y toda aquella gente les escucharía y comprendería mejor.
Y así fue. Después de muchos pasos,
papeleo y trámites, nos aprobaron la asociación. Entonces había que hacer unos
estatutos, y aquí también la apoyó una persona a quien quizá muchos de vosotros no
habéis conocido, pero quienes sí lo hemos
hecho no podremos olvidar nunca porque
también fue siempre un gran luchador en
muchos campos, uno de los cuales fue el
del Alzheimer. Esta persona era Enric Puigserver. En aquel caso, quien estaba enferma era su mujer, a quien atendió él hasta
los últimos momentos.
Pero volvamos ahora a los inicios de la
asociación: Enric Puigserver se fue a
Francia, donde tenía una hija que trabajaba en el campo de la salud y, puesto
que allí los avances en la investigación estaban algo más adelantados, nos fue muy
útil aquí su experiencia. Después, ayudó a
redactar los primeros estatutos, en su coche acompañaba a Yolanda donde fuera
necesario de Catalunya. Procuraban que
todo el mundo conociera la asociación y
poder ayudarles cuando y como convenía. También hacían cartas o cerraban sobres, inicialmente en el piso
particular de Yolanda, ya que no tenían ni local.
Ningún trabajo que pudieran hacer
de voluntariado les resultaba inasequible
ni fatigoso, y todas las tareas las hacían
con esfuerzo, ilusión y ganas. Cada vez se
conocían más casos de enfermos y de familias que necesitaban orientación y
ayuda.
Quisiera, desde estas líneas, dar las
gracias a todos aquellos pioneros que
fueron generosos con creces y nos han
conducido hasta conseguir, si no la solución definitiva, sí un avance muy meritorio,
tanto en la investigación como en todo lo
que comporta de comprensión del día a
día para el cuidado de los enfermos.
Y también quiero daros las gracias a todos los que después habéis cogido el relevo y la antorcha y os habéis seguido
preocupando y ocupando de mejorar el
largo camino lleno de espinas, a menudo
doloroso de pasar. Y lo hacéis con la
misma idea, bondad y generosidad que
impulsaron a nuestra primera presidenta
AFAB Septiembre 2007 - 13
XX ANIVERSARIO DE AFAB
CARTAS DE LOS SOCIOS (continuac.)
20 años de historia de AFAB
DR. MANEL MAÑÓS GONZALBO
Ex-presidente de AFAB
Socio nº 122
urante los años 80 del siglo pasado, esta
enfermedad descrita por Alzheimer hace
cien años, era poco conocida.
Nuestra asociación nació en 1986 porque un grupo de cuatro familiares de enfermos, encabezado por la señora Yolanda
Sintes, solicitó ser reconocida como asociación legal.
Oficialmente fue reconocida como tal en
1987, con el nombre de Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Catalunya, con las siglas AFAC.
Posteriormente, en 1996 y ante el gran
crecimiento de delegaciones, se creó la Federación Catalana, F.A.F.A.C., que agrupa a
todas las A.F.A. de nuestra autonomía a nivel
provincial o comarcal, y nuestra asociación
pasó a llamarse Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer de Barcelona, es decir, A.F.A.B.
En la actualidad, las delegaciones que teníamos en aquel momento han conseguido,
con su esfuerzo, una importante capacidad
de expansión y eficiencia para enseñar la
atención diaria a los cuidadores y para conocer mejor la dolencia y las necesidades de
cada enfermo, valorando sus posibilidades.
El éxito y popularidad de estas ayudas en las
respectivas comarcas, como lo ha sido la labor de escuchar, compartir los problemas y
orientar para encontrar soluciones, ha dado
como resultado un aumento del número y
volumen de afectados a quienes apoyar, hecho que les ha obligado a hacerse independientes pero agrupadas en la Federación
Catalana, que a su vez está integrada en la
Federación Española, que cuenta con más
de un centenar de asociaciones.
Si avanzamos unidos por el mismo camino tendremos más fuerza para defender
los intereses de nuestros enfermos, familiares y cuidadores.
En toda enfermedad hay dos facetas: médica y humana. La médica afecta el cerebro
con lesiones orgánicas y alteraciones funcionales, difíciles de entender inicialmente
por el enfermo y sus familiares. Las pérdidas irán en aumento y todavía no son curables, pero la plasticidad cerebral permite
mantener una calidad de vida si cuidamos
D
14 - AFAB Septiembre 2007
el tesoro que representa lo que aún puede
hacer y se le estimula adecuadamente
mientras sea posible.
Por ello el diagnóstico precoz es muy importante. Debería aconsejarse realizar un
examen cognitivo de las personas entre 6570 años, para conseguir una mejor vejez y
descubrir situaciones iniciales de las demencias; ello permitiría mejorar la calidad de
vida de estas personas añosas.
La faceta humana representa sufrir las
consecuencias de los cambios en la vida y
sentimientos del enfermo y sus cuidadores
durante las veinticuatro horas de cada día.
Aquí es donde las asociaciones tienen suficiente experiencia, y ahora más medios,
para enseñar a conocer mejor la enfermedad, cómo afrontarla en ambos conceptos,
especialmente cómo compartir sus problemas, aprender a convivir con ellos, tanto con
el enfermo como con la enfermedad, valorar
las posibilidades de cada caso y orientar
para saber cómo actuar ante la pérdida de
autonomía, autoestima, cambios de conducta motivados por la propia evolución de
la dolencia y las complicaciones psiquiátricas y/o desinhibiciones. Los familiares se
sienten acompañados y, al mismo tiempo,
aprenden a evitar la soledad del enfermo y
sus miedos.
Éste es el motivo de que existan cada vez
más asociaciones. Pero aún queda por solucionar un eslabón en esta cadena de ayudas. Es el olvido de algunos familiares una
vez ha desaparecido el enfermo y se dan de
baja.
Es lógico que, tras unos años de sufrimiento, se busque olvidarlos. Pero la enfermedad sigue causando víctimas, que comienzan los problemas que nosotros ya hemos superado. Recordemos la ayuda que
hemos tenido en grado variable de la asociación y por lo menos sigamos asociados;
con ello colaboraremos a que se pueda ayudar a nuevos afectados. No obstante, si podemos colaborar personalmente como voluntarios, comprobaremos la alegría que
produce el tranquilizar a un familiar ante una
crisis que agrava y desorienta su estabilidad
anímica, que ya está muy afectada.
Yolanda, sin ningún egoísmo sino bien generosamente. Yo también os conozco y
reconozco vuestra valía; así, he seguido
con muchas personas todos los desasosiegos -aparte de los de los propios enfermos- para encontrar local, cómo financiarlo, hablar con quien fuera, y tantas y
tantas cosas. Sí, os he conocido, y a todos con los que he tenido la suerte de estar en contacto, os quiero decir que os lo
agradezco y os admiro, y que os tengo a
todos un gran cariño.
Seguid así, no desfallezcáis, a la enfermedad esperamos que algún día se la
vencerá, así lo deseamos. Pero de lo
que sí estamos seguros es de que el
amor que damos, no sólo a los enfermos
sino a todos los que nos rodean, es lo
único que nos quedará. El cariño nunca
finalizará.
Y quisiera acabar con unos versos
míos que algunos ya conocéis, puesto
que hace un tiempo fueron publicados
en uno de nuestros boletines, pero que
os repito para quienes no os llegaron
porque sigo pensando lo mismo (mantengo la versión original catalana y confío
no tengáis demasiada dificultad en su
comprensión):
Les delicadeses i el bon tarannà
És el que ens fa viure i ens fa estimar.
I quan un estima, surt de sí mateix
Ja tot ho comprèn, tot ho comparteix.
A l’altre valores i es crea amistat
I en les seves coses poses il·lusió.
És el donar i rebre, l’altre abans que jo
I això, tan senzill, arrela tan fons
Que es vibra i colpeix i ja res confons,
L’un per l’altre compta, ja res és absurd,
Cada u responsable, ningú sobresurt,
Hi ha simpatia, tothom és igual,
Res extraordinari, tot és natural.
El que té la sort de tenir un amic
Per pobre que sigui serà el més ric
I per lluny que estigui estarà al costat
Si entre ells s’ha copsat la bona amistat.
Llavors... Ja s’entén l’Amor Infinit
El que ens ultrapassa, el més gratuït!!!
1987/2007
Socio nº 92
a sé que a mi edad, 52 años, creer en
los ángeles puede parecer un poco, o
bastante, ingenuo, pero es cierto, estoy absolutamente convencida de su existencia. Por supuesto no tengo la imagen
estereotipada de seres con cabello largo y
alas blancas, en realidad no tengo ninguna imagen definida de su aspecto, pero
siento su presencia a mi lado constantemente y sé que uno de esos ángeles que
me acompañan es mi padre, que falleció a
causa del Alzheimer. Y no es que lo haya
querido mitificar por eso y convertirlo en
ángel, sino que fue el cariño que nos supo
dar a todos los que le rodeábamos lo que
le convirtió en mi ángel.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad, poco, o nada, se sabía de ella, pero
mi intuición me decía que se trataba de
algo grave, y desgraciadamente así era.
Durante el proceso de deterioro físico y
mental, que duró varios años, no dejó de
ser la buena persona que había sido
siempre, y todos notábamos que lo que
más agradecía y la medicina que mejor
asimilaba era la del amor, que intentábamos darle el máximo que podíamos, aunque siempre queda la sensación de que le
pudimos haber dado más.
En esos momentos de desconcierto y
cuando te sientes solo ante la adversidad
de lo desconocido, entré en contacto con
AFAB. Dentro de los pocos medios de que
disponía entonces, hace unos veinte
años, fue una especie de bálsamo poder
contactar con personas que entendían mi
problema y me ofrecían su comprensión.
Particularmente, sólo tengo buenas palabras para esas personas que me ayudaron entonces y para las que lo siguen haciendo ahora con otros.
En estos veinte años se ha avanzado
mucho en la investigación sobre esta
cruel enfermedad, y estoy convencida de
que no se tardará en encontrar un remedio eficaz para controlarla, pero, hasta
que llegue este momento, mi humilde
consejo para los familiares de estos enfermos es que la mejor medicina que pueden darles es toda su comprensión y
amor porque, no lo dudo, ellos lo notan y
agradecen, y cuando ya no estén con
nosotros también se convertirán en ángeles para las personas que les querían.
Y
LUNES 8 OCTUBRE ¡NO OS LO PERDÁIS!
II CONCIERTO
“PARA QUE NO TE OLVIDES”
En el Palau de la Música Catalana
ste año 2007 con motivo del XX aniversario de nuestra constitución (fuimos la
primera AFA de todo el territorio español) y del Día Mundial del Alzheimer, celebraremos el II concierto “Para que no te olvides” en el Palau de la Música Catalana. Como ya hemos dicho, será el próximo día 8 de octubre a les 20:30 h. y la
recaudación se destinará al Programa de Ayuda Domiciliaria para las familias
afectadas con menos recursos económicos.
Contamos con la colaboración y apoyo del Sr. Amado Jaen, componente de los
Diablos y actualmente productor y compositor, que está coordinando la parte artística de este proyecto, y una serie de artistas y presentadores que están dispuestos
a colaborar en esta gala benéfica para los afectados por la enfermedad de Alzheimer. La lista no puede ser más atractiva:
Núria Feliu, Antonio Orozco, Beth, Dyango, Dúo Dinàmico, Gerard Quintana,
Sergio Dalma, David Civera, Lorenzo Santamaría, Moncho, Los Diablos, Los
Manolos, Santi Carulla (Los Mustang), Fòrmula V, Marina Rossell, Màgic Andreu, Mayte Martín, Miguel Poveda, Mónica Green, Peret, Carles Flavià, Tony
Ronald, Jordi LP, Friends ballet, y posibles nuevas incorporaciones antes del
día del concierto.
Tenemos que llenar el Palau! Decirlo a vuestros amigos y familiares y solicitadnos
las entradas tan pronto como os sea posible. Seguro que será una velada muy agradable. Llamadnos al 934 125 746.
E
fotos: archivo afab
Amelia Pérez Rodriguez
Diversas imágenes del concierto celebrado en 2005, que tuvo momentos muy emocionantes.
AFAB Septiembre 2007 - 15
ARTÍCULO
COSAS DE NIÑOS Y NIÑAS
Albert Winterhalder
Escritor y periodista
Montserrat Pelegrí
Socia de AFAB
ENTRENANDO MI CEREBRO
Seguimos con nuestro propósito de explicar anécdotas reales vividas por niños y niñas. Ciertamente, no es muy difícil, ya que
los chiquillos, si sabemos observarlos y
escucharlos un poquito, nos las proporcionan constantemente.
Todas las que hemos relatado hasta
ahora, como la de hoy, nos hablan de la relación tan entrañable que muy a menudo
existe entre la gente mayor y los niños.
Con unos cuantos ejercicios diarios estimularemos el cerebro
como si fuera un músculo más de nuestro cuerpo
E
l otro día cayó en mis manos un diario inglés que hablaba de cuál es la
mejor manera de mantener en forma
el cerebro y parar su envejecimiento. Continué leyendo y me di cuenta de que el artículo se refería a las investigaciones del
neurólogo japonés Ryuta Kawashima
(1959), licenciado en Medicina por la Universidad de Tohoku. El año 2004, el profesor Kawashima publicó un libro, titulado
“Entrenando mi cerebro”, que rápidamente se convirtió en un best seller en Japón, donde se llegaron a vender millones
de ejemplares. Y también en el resto del
mundo, donde se han vendido cerca de
dos millones y medio y ha sido traducido a
diferentes idiomas. En Estados Unidos el
libro ha resultado un superventas en poco
tiempo.
Aquel investigador del país del sol naciente afirma que el cerebro empieza a deteriorarse después de los veinte años,
pero que si cada día hacemos unos cuantos ejercicios, por otra parte bien sencillos,
lo estimularemos como si fuera un músculo más de nuestro cuerpo y de esta
forma conseguiremos evitar su progresiva
pérdida de capacidad.
“¿Cuánto son 4 más 8? Muy bien. ¿Y 2
más 47? Bien. Ahora, ¿37 menos 8? Bien,
quizá esto le costará un poco más, pero
no se preocupe”. Éste es uno de los ejemplos que se explican en el artículo y que
16 - AFAB Septiembre 2007
E
...29!!
ilustran perfectamente el método inventado por el profesor Kawashima. Otra
prueba que propone este profesor es contar hasta 120 tan deprisa como se pueda y
cuanto más claro, mejor. “Yo lo hice en 42
segundos”, explica el periodista que firma
el reportaje. De la misma manera, otra
prueba de la que hace referencia el artículo es la que consiste en estudiar una
lista de 30 palabras e intentar recordarlas
en dos minutos. El periodista que escribe
el artículo reconoce que recordó 14. Como
podéis ver, estas pruebas son casi un
juego de niños.
Por otro lado, después de estudiarlo a
fondo, el profesor Kawashima llegó a la
conclusión de que el mejor camino para
activar y evitar que se nos deteriore el cerebro es ejercitarlo haciendo cálculos, sumas, restas y multiplicaciones sencillas,
tan rápidamente como podamos. La investigación del profesor japonés dio pie a que
un grupo numeroso de estudiantes recordaran un 20% más de palabras después
de haberse ejercitado con alguno de estos
sencillos ejercicios matemáticos.
Por lo que parece, este tipo de cálculos,
bien sencillos de realizar, incrementan la
cantidad de oxígeno, así como la irrigación
sanguínea y el aporte de aminoácidos a la
parte del cerebro responsable de la creatividad, la memoria, la comunicación y el
autodominio sobre uno mismo.
l abuelo siempre jugó con él y sus hermanos…Claro que sí. Pero era de la
clase de abuelos que saben jugar con los
niños. Es decir, que tienen un don especial para mantenerse en su papel de persona mayor, en su lugar de educadores,
en su función de vigilar la seguridad y el
comportamiento de los chiquillos, sin que
nada de esto reduzca la admiración que
los niños les tienen ni la autoridad que su
condición de abuelos les confiere.
Fue el abuelo, pues, quien les enseñó
los secretos del ajedrez. Y quien hizo que
se aficionaran al juego. Tenían grandes
partidas, muy serios los dos, absortos en
el juego, reforzando la comunicación que
ya existía entre ambos desde siempre.
Pero el abuelo murió, sin haber estado
enfermo, sin que se pudiera prever, de
una muerte súbita. Sus nietos le echaron
en falta, como es natural, pero nadie observó que ninguno de ellos estuviese particularmente afectado. Fue la madre quien
un buen día encontró al niño sentado en
la cama, junto al tablero de ajedrez, donde
todas las piezas estaban en su sitio, muy
bien alineadas, como esperando una
mano que las moviese.
Cuando ella le preguntó qué estaba haciendo allí, tan solo, tan quieto, el pequeño levantó unos grandes ojos tristes y,
encogiéndose de hombros, murmuró:
- Vaya…Como el abuelo no está…
foto: archivo cifra
ilustración: cifra
37-8?
INFORMACIÓN
DELEGACIONES COMARCALES
En todas las Delegaciones Comarcales de AFAB damos los siguientes servicios:
Acogida y Información, Formación, Servicio de Asistencia Social, Servicio de Asistencia
Psicológica (atención individualizada y GAM’s quincenales).
DELEGACIÓN ANOIA (IGUALADA)
-Servicio de atención psicológica
3G.A.M. En la sede de la Delegación con una periodicidad quincenal.
DELEGACIÓN GARRAF (VILANOVA I LA GELTRÚ)
-Servicio de atención psicológica
3G.A.M. En la sede de la Delegación con una periodicidad mensual.
DELEGACIÓN VALLÈS ORIENTAL (GRANOLLERS)
-Servicio de atención psicológica
3G.A.M. En la sede de la Delegación en Les Franqueses y en Canovelles, con periodicidad quincenal, los lunes.
-Talleres:
1. Taller de Comunicación. Con el apoyo de la Fundación “la Caixa”: programa “Alzheimer: aprende a ayudarlo”. Fecha: 22, 24 y 29 de octubre. Horario: 16 a 19 h. Ponente: Eulàlia Cucurella. Lugar: Granollers
2. Taller de Risoterapia. Fecha: a confirmar. Horario: 16 a 17:30 h. Ponente: Mª Jesús
Lorenzo, terapeuta. Lugar: Granollers.
3. Taller de “Sobrecarga del cuidador y Sofrología”. Fecha: 11 diciembre. Horario:
16 a 19 h. Ponente: Àngels Sariñena, psicóloga especialista en Sofrología Caycediana. Lugar: Granollers.
4. Cine fórum: "El Hijo de la Novia". Fecha: 20 de octubre. Lugar: Granollers.
!
¡NECESITAMOS VOLUNTARIOS!
¡AYÚDANOS COLABORANDO
CON NOSOTROS
EN LAS DELEGACIONES!
DIRECCIONES DE LAS SEDES
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08700 Igualada.
Tel. 93 804 36 61.
Lunes de 10 a 12 h. y jueves de 18:30 a
20:30h.
Garraf
c/ Sant Josep nº 21-23 (Hospital Sant Antoni
Abad). 08800 Vilanova i la Geltrú
Tel. 93.893.17.04
Martes de 17 a 19h.
Vallès Oriental
c/ Girona, 290 A.B.S. Granollers Nord
08520 Les Franqueses
Tel. 606828730.
Lunes de 16 a 19 h.
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Puedes enviar este boletín a: AFAB, c/casp, 108 8º 08010 Barcelona
ADMINISTRACIÓN
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Cambios y notificaciones a secretaria
Recordamos que cualquier cambio en dirección, teléfono, cuenta bancaria, domiciliación de pago de la cuota, exitus del enfermo, etc... os agradeceremos que lo notifiquéis a la Sra. Gloria, de 11 a 14 horas, para un mejor funcionamiento de esta
sección.
DONATIVOS PARA AFAB
También agradecemos mucho a todos los socios que tienen a su enfermo ingresado
en una residencia o bien asiste a un centro de día, que nos lo comuniquen, a ser posible por las mañanas, a fin de tener actualizadas estos datos y conocer su opinión
respecto la atención recibida.
“La Caixa” de Pensions
Nº Cuenta 2100.0900.99.0211209791 -Barcelona y provinciaCaixa de Catalunya
Nº Cuenta 2013.0062.48.0201276486 -Barcelona y provinciaCaja Madrid
Nº Cuenta 2038.9902.53.6000180090 -Barcelona y provinciaCaixa Tarragona
Nº Cuenta 2073.0221.08.0110151674 -Barcelona y provinciaCaixa Penedès
Nº Cuenta 2081.0085.92.3300007477 -Barcelona y provinciaCaixa Sabadell
Nº Cuenta 2059.0820.21.8000216402 -Barcelona y provincia-
Porque el Alzheimer es un problema de todos,
AYÚDANOS
Apellidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Nombre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
NIF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fecha nacimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Dirección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Código Postal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Población . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Profesión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Teléfono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apellidos y nombre del enfermo
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Cuota anual (mínimo 73,00 euros)
Cuota semestral (mínimo 36,50 euros)
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NOVEDADES EDITORIALES
Recomendaciones absolutas que todo
cuidador debe guardar ante un paciente con enfermedad de Alzheimer.
Prof. J.M. Martínez Lage
Web Alzheimer:
www.medicinainformacion.com
NUNCA discutas con el enfermo, ponte
de acuerdo con él.
El recuerdo de Laura
Dr. Manuel Mañós Gonzalbo
Presidente emérito de AFAB
Después de leer este libro, experimentamos el sentimiento que siempre nos produce el contacto con el cuidador de un
enfermo de Alzheimer. Un sentimiento de
solidaridad, admiración y comprensión
hacia el familiar, por el dolor que sufre día
a día, durante la evolución del proceso de
esta terrible enfermedad.
El autor nos hace convivir desde el principio con el desarrollo de la enfermedad.
Con él vivimos los detalles de incipiente
anormalidad, que en sus inicios casi no
son notorios, así como los primeros síntomas concretos, la tragedia del diagnóstico, la constatación de la existencia real
de la enfermedad de Alzheimer, del deterioro personal del enfermo, de forma persistente y continuada cada día, sin detenerse hasta llegar a su final.
Iolanda Síntes,
Fundadora y Presidenta de Honor de AFAB.
Concepció Pujolar,
Presidenta de AFAB.
Sombras de otoño
Jorge Larena Castejón
NUNCA trates de razonar con él, distrae su atención.
Como familiar que fui de enferma de Alzheimer y a pesar del tiempo transcurrido,
sigo estando muy sensibilizada con todo
lo que rodea y significa dicha enfermedad
para con los familiares.
Hace poco mi marido me trajo este libro, conoce al autor, y la verdad es que
me ha dejado huella, porque es diferente.
Trata la enfermedad, no desde la perspectiva y sus consecuencias para los familiares, sino de la persona que la padece.
Cómo se va sintiendo la protagonista
desde los primeros síntomas hasta el desenlace final. Cómo la protagonista va sintiendo que su vida se escapa a su control
hasta el día terrible de lo inevitable, y a
partir de ese momento es ella la que dedica su tiempo y sus energías a preocuparse de la vida de los suyos.
Es un libro que nos hace reflexionar sobre la misma esencia de la vida, que,
como las hojas en otoño, se puede empezar a desprender de nosotros cualquier
día, sin darnos cuenta y sin avisarnos. Un
libro que habla de sueños vividos y de
otros no logrados, que emociona y que te
encoge el corazón, hasta tal punto que el
devenir de la protagonista hace que te lo
sientas como si formara parte de tu propia
vida.
Todo ello expuesto con gran conocimiento del tema por parte del autor, bien
ligado y estructurado, y con una lectura
amena que te engancha desde el inicio.
Yo, de verdad, os recomiendo su lectura
NUNCA le avergüences, ensálzalo.
Núria Nebot Gellida
20 - AFAB Septiembre 2007
NUNCA trates de darle lecciones, serénalo.
NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las personas y los hechos.
NUNCA le digas “ya te dije”, repíteselo
cuantas veces haga falta.
NUNCA le digas “tú no puedes”, dile
“haz lo que puedas”.
NUNCA le exijas u ordenes, pregúntale
o enséñale.
NUNCA condesciendas, dale ánimos
o ruégale.
NUNCA fuerces, refuerza la situación.
RECUERDO A NUESTROS
ENFERMOS FALLECIDOS
Enviamos nuestro afectuoso pésame a las familias que nos han comunicado la muerte de
su enfermo, y queremos desde aquí dedicarles
un recuerdo
Francesc Pérez Marchante, Palmira Soler Bosch,
Francisco Sierra Leiva, Sofía Gonzàlez Hidalgo, Maximino Toscano Domínguez, Marcelina Cantos Causadias, Pedro Martínez Carenas, Josefa Sánchez
Ruiz.
XX ANIVERSARIO DE AFAB
2O AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES 1987/2007
1988
© de todas las fotografías: archivo AFAB
1989
Conferencia del Dr. Dalmau y los socios fundadores de AFAC: Iolanda Sintes, Santiago Coma, Isabel Cequier
1994
Conferencia de la Dra. Treserra y los socios fundadores de AFAC: Iolanda Sintes, Santiago Coma, Isabel Cequier
Curso sobre “Enfermedad Alzheimer” Yolanda Sintes, a la izquierda, en la III Reunión Anual de la Federación
1995
Simposium Congreso Neurología
Dia Mundial Alzheimer 1995
Fotografías página siguiente
1. Asamblea socios 1996
2. Exposición–subasta Octubre 1997
3. Día Mundial del Alzheimer 2003
4. Día Mundial del Alzheimer 2003
5. I Congreso Nacional Alzheimer CEAFA 2004
6. Jornada Portes Obertes. Mercat Solidari 2004
7. Exposición–subasta Octubre 1997
8. Stand AFAB Mostra de la Mercè 1997
9. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2003
10. Reunión Delegaciones 2003
11. Unidad de Respiro 2004
12. Asamblea Federación Catalana de AFAs 2005
Dos imágenes de la cena de hermandad de ese año
13. II Jornadas Mapfre Septiembre 2006
14. Asamblea Internacional 1997
15. Cena de hermandad 2001
16. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2002
17. Coloquio de comunicación 2003
18. Creación de la Unidad de Respiro 2004
19. Jornada Portes Obertes 2005
20. V Congreso Nacional Alzheimer 2005
21. Cena de hermandad 2001
22. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2002
23. Dia Mundial Alzheimer 2004
24. Fira Gent Gran 2004
25. Mostra Entitats Eixample 2007
26. Cartell Día Mundial AFAB 2006
27. Cena de hermandad Generalitat 2004
28. Día Mundial Delegación Vilafranca 2004
29. Parlament de Catalunya 2004
30. Unidad de Respiro 2004
31. Cena de hermandad Generalitat 2004
32. Excursión Monasterio Poblet 2006
33. II Congreso Nacional CEAFA
34. Excursión Montserrat 2005
35. Mercat Solidari en Navidad 2006
36. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2004
37. Calçotada 2006
38. Premio para AFAB Póster Día Mundial 2006
XX ANIVERSARIO DE AFAB
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24 - AFAB Septiembre 2007

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