Understanding Tube Feeding - spanish

Fomentando la nutrición:
Pautas para comprender
la alimentación por sonda
Experiencias de las familias del Centro para la Fibrosis Quística
en Lurie Children’s
Sobre este folleto
Este folleto ofrece las perspectivas de
personas que saben de primera mano lo que
es la alimentación por sonda. Fue elaborado
por nuestro Centro para la Fibrosis Quística,
acreditado por la Fundación para la
Fibrosis Quística desde 1963.
El Centro cuenta con un dedicado equipo
médico multidisciplinario, que incluye
neumólogos, enfermeros, nutricionistas,
terapeutas respiratorios, trabajadores sociales,
asesores genéticos y fisiólogos del ejercicio.
En nombre de todo el equipo, agradecemos
las opiniones, las fotografías y el tiempo
de nuestros pacientes y sus familias y
valoramos su labor de ayuda.
Eileen Potter, MS, RD
Susanna A. McColley, MD
Centro para la Fibrosis Quística de Lurie Children’s
Portada:
Kyle, un paciente del
Centro de la FQ y su
tía Nanci
¿En qué beneficia la
alimentación por
sonda a los niños
y adultos con
fibrosis quística?
Cuando se trata de controlar la fibrosis quística, es fundamental mantener una nutrición saludable. La mayoría de las personas con fibrosis quística (FQ) pueden lograr y mantener un peso saludable al planificar sus comidas y refrigerios, eligiendo alimentos ricos en nutrientes y calorías y tomando enzimas. No obstante, si se les dificulta subir de peso, la alimentación por sonda es una opción saludable. La alimentación por sonda gástrica (G-Tube) o nasogástrica (NG), son dos maneras de suplementar la ingesta de alimento sin tener que comer o beber. Ambas pueden utilizarse para proporcionar suficientes calorías y nutrientes al dormir o durante el día. La sonda gástrica se inserta directamente en el estómago, y un dispositivo que se parece a una válvula de una pelota de playa se queda siempre en el abdomen. En el caso de la sonda nasogástrica, se inserta un catéter largo y delgado por la nariz, hasta que la punta llega al estómago. Ésta se puede sacar en la mañana y reinsertar cada noche. Las calorías adicionales recibidas a través de la sonda gástrica pueden promover el aumento de peso y el crecimiento, incrementar los niveles de energía y mejorar la autoimagen, la función pulmonar y la capacidad para combatir infecciones. Muchos padres de pacientes con fibrosis quística sienten alivio al no tener que presionar más a su hijo para tratar de que coma más cada día. Con la alimentación por sonda, los pequeños que son tranquilos se vuelven más dinámicos y los niños en edad escolar empiezan a disfrutar otra vez la hora de las comidas. Los adolescentes se sienten más seguros de sí mismos por su apariencia física y los cambios que llegan con la pubertad, y los adultos y jóvenes universitarios tienen más energía para trabajar y estudiar.
Muy a menudo, se pueden pasar meses probando estrategias de alimentación y ajustando las enzimas, y a pesar de que este es un paso importante, la alimentación por sonda no debe ser considerada como “el último recurso.” La mayoría de los pacientes con fibrosis quística que prueban la alimentación con sonda, se acostumbran rápidamente y experimentan los beneficios de una mejor nutrición. A continuación se detallan las experiencias de 4 familias que decidieron probar la alimentación por sonda y a través de la misma encontraron una nueva forma de mantener la salud nutricional y física.
Si desea información adicional,
Comuníquese con el (la) nutricionista del Centro para la FQ:
Nombre: _______________________________________________________________
Teléfono: ______________________________________________________________
La perspectiva
de una madre
Amy comparte su
experiencia acerca de
los retos nutricionales que
enfrentó su hija, Juliana.
“Me di cuenta que esto es sólo
algo más que puedo hacer para
ayudar a mi hija a combatir esta
enfermedad. Es tan necesario
para ella como las enzimas o la
terapia física del pecho.“
Amy, madre de Juliana
Juliana fue diagnosticada con FQ a los
19 meses de edad. Su diagnóstico fue el
resultado de un patrón de crecimiento
deficiente y síntomas de desnutrición.
Una vez que comenzó los tratamientos,
subió un poco de peso, pero rápidamente
comenzó a rechazar la mayor parte de los
alimentos. Al final del segundo mes después
del diagnóstico, ya no quería beber leche,
que es uno de los principales alimentos en
una dieta rica en calorías. Estaba muy por
debajo de la media en todas las gráficas
de crecimiento y no estaba mejorando.
A la primera mención de la sonda gástrica,
mi esposo y yo tuvimos la misma respuesta
negativa. No podía imaginarme haciéndole
eso a mi hija. Después de la cita de la clínica
en la que se mencionó la alimentación por
sonda, regresé a casa determinada a que
Juli comiera y subiera de peso. Sin embargo,
Juli no era de la misma idea. En nuestra
siguiente cita no había subido casi nada,
y me di cuenta que entre más crecía, más
se iba retrasando.
La Dra. Susanna McColley, jefa de la
División de Medicina Pulmonar en Lurie
Children’s y co-directora del Centro para la
Fibrosis Quística, nos indicó que Juliana
necesitaba ingerir una gran cantidad
de calorías diarias para lograr estar al
menos en el nivel más bajo de la curva de
crecimiento. Sin embargo, dicha cantidad
no representaba el volumen necesario
de calorías para ayudarla a combatir
infecciones de manera regular. Nos quedó
claro que ella no era capaz de consumir
tantas calorías, debido a que simplemente
no tenía ganas de comer, y no podíamos
forzarla. Nos sentíamos desesperados
por nuestra impotencia ante tal situación,
necesitábamos una forma de incrementar
las calorías consumidas sin presionarla a
comer más de lo que podía.
Por pura frustración y desesperación, le
pregunté a la Dra. McColley si nos podía
explicar más detalladamente la sonda
gástrica. Dijo que por casualidad en ese
momento había una paciente joven en el
consultorio que tenía una sonda gástrica, y
que estaba segura de que estaría dispuesta
a mostrárnosla y hablarnos de ésta.
Maggie, aunque era pequeña, se veía muy
saludable. Con una sonrisa en la boca nos
mostró el “botón,” y riendo nos dijo que se
ponía un bikini sin avergonzarse. Nos platicó
que participaba en un grupo de animadoras
(cheerleaders) y en otras actividades.
También nos explicó que, a pesar de que
siempre se lleva su almuerzo a la escuela,
a veces no le dan ganas de comérselo. En
esos días acude con la enfermera de la
escuela y recibe un alimento “en bolo” a
Izquierda: después de un año de alimentarse
por sonda, Juliana es una niña saludable
y con mucha energía.
Abajo: Antes de la sonda gástrica, la curva
de crecimiento de Juliana (en la foto con su
hermana Jenna) estaba muy por debajo de
lo normal.
través de la sonda gástrica. En lo único
en lo que podía pensar era en que quería
que mi hija tuviera esa energía y ese
refuerzo de un medio alternativo para
recibir esas preciosas calorías cuando no
pudiera hacerlo por sí misma. Estábamos
esperando que ella hiciera algo que no
podía hacer, y la sonda gástrica lo haría por
ella. Me di cuenta de que esta es sólo una
cosa más que puedo hacer para ayudar a
mi hija a combatir esta enfermedad. Es tan
necesario para ella como las enzimas o la
terapia física del pecho.
A los 3 años, Juliana ya aparecía en la
gráfica de crecimiento normal y tenía más
energía de la que nunca pensamos posible.
La sonda gástrica no es para todos los
pacientes con fibrosis quística, pero en
el caso de Juliana, ha sido un milagro de
vida. Le agradecemos a Dios por la Dra.
McColley y el equipo de la FQ en Lurie
Children’s, porque estuvieron dispuestos
a trabajar pacientemente con nosotros
hasta que estuvimos preparados para
hacer lo que ellos supieron siempre era
la mejor opción para Juli.
G-tube
Gráfica de crecimiento de Juliana
“La alimentación por sonda me ha
ayudado tanto. He subido más de 25
libras y he crecido cuatro pulgadas en
menos de un año. Incluso mi físico ha
cambiado, ya no me veo tan flaco.”
Kyle, 15 años
Kyle con la sonda nasogástrica colocada
La decisión de un adolescente para probar
la alimentación por sonda nasogástrica
Kyle y sus padres, John y Caryn, describen cómo la sonda
nasogástrica (sonda NG), ha ayudado a Kyle a lograr sus metas.
Kyle, 15 años de edad: Cuando se habló por
primera vez de la alimentación por sonda,
en mi mente sólo pensaba, “espero que no
tenga que hacer eso.” Pero a medida que
avanzaron las conversaciones, también
pensé que esta podría ser la solución a mis
problemas — tal vez funcione de maravilla.
Parecía ser algo tan raro y fuera de lo natural.
No me agradaba la idea de dormir con un
tubo en mi estómago, pero pensé que quizás
podría ser útil para todo lo que yo necesitaba.
Durante la primera semana fue
muy difícil insertar la sonda; me
tomó aproximadamente 2 semanas
acostumbrarme. Para dormir me tomó
aún más tiempo, como un mes. Dormir
con la sonda no duele, sólo es inusual.
Incorporar la alimentación por sonda a
mi día no es tan difícil. Tener todo listo
y organizado hace que el proceso para
acostarme sea mucho más fácil. Es sólo
un paso adicional antes de irme a dormir,
como lavarse los dientes, y se hace bastante
fácil una vez que ya tienes una buena rutina.
La alimentación por sonda me ha ayudado
tanto. He subido más de 25 libras y he
crecido cuatro pulgadas en menos de un
año. Incluso mi físico ha cambiado, ya no
me veo tan flaco. También me ha ayudado
a reconocer que debes enfrentarte a lo que
te dé miedo porque muchas veces no es lo
que parece ser al principio. No les anuncio
a todos mis amigos que tengo una sonda.
Si me preguntan, o creo que alguien debe
saberlo, se lo digo. No me cuesta trabajo
hablar de ello.
Mi consejo para otros es que traten
todo lo que les sea posible con una dieta
normal. Si eso no les ayuda, no tengan
miedo de probar la sonda, les dará mucha
satisfacción. Les ayudará mucho a la larga
y notarán una diferencia considerable en
semanas. Es difícil al principio, pero si son
constantes, puede servirles de mucho.
La madre de Kyle: Cuando el equipo de
la FQ tocó el tema de la alimentación por
sonda, al principio me sentí derrotada,
porque habíamos tratado muy duro que
Kyle subiera de peso. Estaba comiendo
alimentos ricos en calorías y muchos, pero
no estaba subiendo. Sentí que no lo había
ayudado lo suficiente para que subiera
de peso. Sin embargo, el equipo de la
FQ trabajó con nosotros durante varios
meses para que Kyle subiera de peso de
otras maneras, consumiendo diferentes
alimentos ricos en calorías, tomando
diferentes niveles de enzimas y haciendo
las cosas de manera diferente, pero nada
parecía funcionar. Nunca sentí presión para
que nos decidiéramos por la sonda hasta
que nos sentimos preparados. De hecho,
fue Kyle quien tomó la decisión. Creo que
en ese momento yo todavía no estaba
muy convencida, pero en retrospectiva,
fue la mejor decisión que tomamos en
mucho tiempo.
Empezó a subir de peso rápidamente.
Recuerdo las veces que veníamos a la
clínica y tan sólo esperábamos que al
menos se hubiese mantenido igual.
Creo que Kyle se siente mejor consigo
mismo porque tiene un poco de “carne”
en los huesos. Su cara se ha llenado y se
ve mejor. Kyle también parece haberse
responsabilizado más de su salud desde
que inició la alimentación por sonda.
Mi consejo es que no tengan temor de
probar la alimentación por sonda. Creo
que perdimos mucho tiempo por no
probarla antes. Me siento aliviada
porque ya no tengo que hacerle
consumir todas esas calorías
extras durante el día; tiene
toda la noche también para
recibirlas. La alimentación
por sonda es una técnica
tremendamente efectiva.
Le añade otra dimensión a
nuestros cuidados diarios,
pero vale mucho el esfuerzo.
Genetic
Potential
NG Tube
Gráfica de crecimiento de Kyle
Kyle es un deportista muy activo,
incluso compite en esquí acuático.
La perspectiva de una adolescente respecto
a la sonda gástrica y la apariencia física
Maggie tenía 9 años cuando se le colocó la sonda gástrica.
Ella y su madre, Kerry, explican los beneficios de la alimentación por
sonda.
Maggie, 16 años de edad: Cuando hablaron
por primera vez de la alimentación por
sonda, no me gustó la idea y no quería
que me hicieran una cirugía. Sin embargo,
hablé con otra niña que tenía FQ y la
sonda gástrica, y no parecía tan mala idea.
También estaba cansada que la gente me
estuviera diciendo que tenía que comer.
A muchas personas no les agrada la idea
que el “botón” de la sonda gástrica siempre
esté ahí. Yo sólo lo escondo cuando me
pongo un bikini. Lo cubro con una curita,
pero la mayor parte del tiempo cuando
voy caminando, pongo mi mano encima
casualmente. Cuando llevo ropa regular
no se nota. Si tengo la curita y la gente
me pregunta, sólo digo que me raspé el
abdomen. La mayor parte del tiempo, la
gente ni se fija. Si estoy tomando el sol y la
gente se queda mirando, realmente no me
importa. No es la gran cosa. Mis mejores
amigos saben que lo tengo y no les importa.
Además, no soy el centro del universo.
La alimentación por sonda gástrica
definitivamente vale la pena. Antes de ella,
empezaba a verme anoréxica. Subí de peso
inmediatamente y me sentí mejor y más
fuerte. Cuando empiezo a enfermarme,
lo primero que se me quita es el apetito.
La sonda gástrica te da una “ayuda” extra
cuando te enfermas, porque tienes cuantas
libras para “jugar.” Me siento mucho mejor
en la mañana después de haber recibido mi
alimento la noche anterior. Los alimentos de
la noche me dan las calorías adicionales que
necesito cuando no tengo ganas de comer.
La alimentación por sonda ha mejorado
mi crecimiento en general, así como la
seguridad en mi misma, respecto a cómo
me veo y me siento.
La madre de Maggie: Cuando el equipo de
la FQ sugirió la alimentación por sonda, al
principio pensé que estaban “locos.” Mi
niña no estaba tan “enferma.” Pero a
medida que fui viendo su gráfica del
crecimiento en sus citas, se veía cada
vez peor, y me di cuenta de que no
le estaba haciendo ningún favor al
no considerarlo. Además, mi esposo
Maggie, a los 8 años con su papá,
Ed, y su hermano, Steven
“La alimentación por sonda ha
mejorado mi crecimiento en
general, así como la seguridad
en mi misma, respecto a cómo
me veo y me siento”.
Maggie, 16 años
y yo ya estábamos cansados de hostigarla
constantemente para que comiera cuando
realmente no podía.
Antes de eso, leí mucho y consulté con
otras familias que tenían hijos con sondas
gástricas. Estas personas lo estaban
haciendo todos los días. Entre más aprendí,
mejor pude educar a Maggie acerca de los
posibles beneficios y del por qué a la larga,
iba a ser lo único que realmente la podía
ayudar. Entre más positivos éramos, más
se acostumbraba a la idea. Le ha ayudado
tanto. Le quita mucha presión a ella (y a
nosotros). Ya no es la gran cosa hacerlo.
Maggie se ve y se siente mejor.
Mi consejo para otros padres es que vivir
con la FQ es como una montaña rusa,
se tienen altibajos. Hay que disfrutar lo
bueno, y aguantar lo malo. Ver el poste
intravenoso, la bomba y la bolsa para la
alimentación por sonda en la recámara de
mi hija, fue realmente una cachetada en
la cara la primera noche. Ahora es sólo un
lugar más ¡donde cuelga su ropa! No dejen
que la FQ les consuma… claro que siempre
está ahí, algunos días más que otros, pero
traten de ver más allá y disfruten la vida.
No se queden sentados esperando por la
cura… la vida se les pasará.
Inmediatamente después de que se le colocó a
Maggie la sonda gástrica, subió de peso y se sintió
mejor y más fuerte.
La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1⁄2" x 1⁄4" x
1⁄4". Algunas sondas son incluso más planas.
El punto de vista de un adulto sobre las
sondas gástricas
Verónica tiene 23 y ha tenido una sonda gástrica desde los 14 años.
Aquí ofrece su consejo para los adultos con FQ.
Tenía 12 años cuando el equipo de la FQ me
habló por primera vez de la alimentación
por sonda. Yo estaba dispuesta a probar
lo que fuera. Odiaba estar tan delgada y
me costaba trabajo subir de peso en casa.
Hasta entonces, mi equipo de la FQ quería
que hiciera tres comidas al día junto con
licuados y refrigerios ricos en calorías.
Odiaba el hecho de que no importaba
cuánto comiera o cuántas calorías recibiera,
yo no subía de peso. En momentos odié
la comida y comer. El equipo de la FQ me
introdujo por primera vez a la alimentación
por sonda nasogástrica, la cual intenté dos
veces, pero sin éxito.
Dos años después, aún seguía batallando
con mi peso. No tenía mucho apetito y no
me daba hambre. Llegue a un punto en el
que ya no aguantaba más. Estaba harta
de los doctores y mis papás diciéndome
que tenía que comer más. Estaba harta de
tener que añadirle cosas a mis alimentos
para que fueran más ricos en calorías,
cuando muchas veces me los quería comer
más sencillos. En ese entonces tenía 14
años y me conocía lo suficientemente bien
para saber que con el tiempo no iba a seguir
la alimentación por sonda nasogástrica. Me
dieron toda la información que necesitaba
sobre la sonda gástrica y decidí por mí
misma que me la pusieran. Una vez que me
recuperé completamente de la cirugía, supe
que teniendo la sonda gástrica puesta, todo
sería más fácil. No tenía que preocuparme
de insertar la sonda nasogástrica cada
noche y retirarla cada mañana; y ya no
más arqueadas. La sonda gástrica siempre
estaría ahí y sería un recordatorio constante
para mi alimentación.
La sonda gástrica ha cambiado mi vida por
completo y para bien. Me ha ayudado de
tantas maneras; no sólo subiendo de peso,
pero mejorando mi autoestima y energía. A
la edad de 14 años, estaba más baja de peso
que nunca – 72 libras. Después de la sonda
gástrica, subí 20 libras en tres meses. Me di
cuenta de que la sonda gástrica me estaba
haciendo mucho bien. Tres meses después
de la cirugía, recibimos las fotografías de la
graduación de mi hermana y nunca olvidaré
lo contenta y sorprendida que estaba.
Yo misma no me reconocía en las fotos;
ya no estaba flaca. Aunque los números
de la báscula continuaban subiendo, la
fotografía fue una indicación más de que la
alimentación por sonda realmente estaba
funcionando. Después de eso mi autoestima
subió muchísimo.
También, después de la sonda gástrica
tenía apetito y me daba hambre otra vez.
De hecho quería comer y lo disfrutaba.
Tomaba alimento por la sonda de lunes a
viernes y descansaba los fines de semana.
Los alimentos me daban suficiente energía
para ir a la escuela y salir con mis amigos.
Durante los últimos cinco años, he estado
comiendo lo suficientemente bien para ya
no depender de la alimentación por sonda
gástrica. Al inicio, tomaba cuatro latas por
la noche, cinco días a la semana. Ahora sólo
recibo 3 latas por noche, de 3 a 4 veces por
semana. Ahora uso más la sonda gástrica
para mantener mi peso.
La alimentación por sonda durante la
noche le añade tiempo a los cuidados
de la FQ cuando estás ya ocupado con
el trabajo o la escuela, pero creo que
vale la pena. Aunque estés ocupado,
siempre debes hacer tiempo para tu
salud. Personalmente, no creo que
sea tanto trabajo. Yo no considero la
alimentación por sonda como otra parte
de los cuidados para la FQ, sino sólo
una extensión de la parte nutricional.
Mi consejo para otros adultos con FQ que
tienen problemas con su peso, es que
consideren todas sus opciones, hagan las
preguntas que tengan y hablen con otros
que llevan una alimentación por sonda. No
sugeriría que se pongan la sonda gástrica
sin probar otras opciones antes, pero la
recomiendo mucho. Estoy muy contenta
por cómo ha resultado todo. Quería un
cambio y estaba preparada para hacer lo
que fuera para mejorar mi salud. Si me
aceptaba a mí misma y la sonda, entonces
la gente cercana a mí (mis amigos, familia
o novios) también me aceptarían.
Creo que la autoimagen es un gran
obstáculo para algunos adultos que
consideran la alimentación por sonda.
Tienes que determinar qué es más
importante: tu apariencia física o tu salud.
Cualquiera que sea su decisión, siempre
habrá algún reto que enfrentar.
Después que me colocaron la sonda
gástrica, el único obstáculo que recuerdo
era cambiarme para la clase de deportes.
[Pero después] pude cambiarme rápido,
y durante mis cuatro años con la sonda
gástrica en la preparatoria , nunca escuche
una palabra de ello. La sonda gástrica no
me restringe. Sigo saliendo con mis amigos,
viajo y en el verano voy a una piscina y me
pongo un traje de baño. Las actividades
que hago son las mismas, tal vez más; sólo
tengo más energía para hacerlas.
“Mi consejo para otros adultos con
FQ que tienen problemas con su
peso, es que consideren todas sus
opciones, hagan las preguntas
que tengan y hablen con otros
que llevan una alimentación por
sonda… la recomiendo mucho.
Estoy muy contenta por cómo
ha resultado todo.”
Verónica, 23 años
Verónica a la edad de 14 años (arriba
con su hermana Cynthia), decidió por sí
misma que le colocaran la sonda gástrica.
Después de 3 meses subió 20 libras y
recuperó su apetito y energía.
Después de la alimentación por sonda,
Verónica subió más de 50 libras y ahora
usa la sonda gástrica de tres a cuatro
noches por semana para mantener su peso.
Sonda
nasogástrica
Tapa
Consejos para
la alimentación
con sonda
Sugerencias para facilitar
la alimentación por sonda
Consejos para
principiantes en
la inserción de la
sonda nasogástrica
Siempre es incómodo insertar la sonda
nasogástrica por primera vez, pero tenga
por seguro que con la práctica se le hará
cada vez más fácil. Un(a) enfermero(a)
le enseñará la técnica, así que relájese y
tómese su tiempo.
Los siguientes consejos facilitarán
el proceso. Consulte también las
instrucciones detalladas que le
proporcione su equipo médico.
1. Es imperativo elegir la sonda correcta.
Pídale a su enfermero(a) que le
recomiende una sonda suave que se
pueda doblar, como las sondas para
alimentación de las marcas Argyle®
Indwell®. Puede utilizar un espray como
Chloraseptic® para insensibilizar o
dormir la garganta.
2. Su enfermero(a) le ayudará a medir
y marcar la sección de la sonda que
deberá quedar en la nariz cuando se
inserte por completo.
3. Coloque la sonda en agua tibia
para suavizarla.
4. Aplique lubricante en la punta y la
primera pulgada de la sonda.
5. Coloque la punta de la sonda en la nariz
y aváncela hacia arriba. Cuando se
acerque a la curva (aproximadamente
dos pulgadas dentro de la nariz),
empújela en un ángulo hacia la parte
trasera de su cabeza.
6. Una vez que la punta esté en la garganta,
beba algunos tragos de líquido con un
popote mientras sigue empujando la
sonda (vea la imagen, pag 13). Al tragar
ayudará a empujar la sonda hacia abajo.
Algunas veces también ayuda mover la
sonda rápidamente.
Consejos para la sonda
de la gastrostomía
La cirugía para la colocación de la sonda
gástrica requiere una estadía corta en
el hospital. Su cirujano(a) contestará las
preguntas que tenga.
Consejos adicionales de nuestras familias:
• Se presenta un poco de dolor después
de la cirugía, pero cada día mejora.
Si es posible, trate de levantarse el
primer día.
• Para reducir el malestar al reírse o
toser después de la cirugía, sostenga
una almohada cerca del abdomen
y ejerza presión.
• Tenga un kit adicional para la sonda
gástrica en casa. Ocasionalmente las
sondas gástricas se salen y necesitan
reemplazarse. Muchos padres o
pacientes las pueden reemplazar por sí
solos, aunque otros van con el cirujano
o el (la) enfermero(a) quirúrgico(a).
Mientras inserta la sonda nasogástrica, Kyle
bebe unos tragos de líquido con un popote.
7. Continúe avanzando la sonda hasta el
punto marcado.
8. Haga una prueba para comprobar la
colocación correcta, según se lo indicó
el equipo médico.
• Su equipo de la FQ le dará las
recomendaciones para la limpieza de las
vías respiratorias después de la cirugía.
Es común suspender la terapia de las
vías respiratorias durante las primeras
24 horas. Una vez que se reanuda la
terapia, deben empezar con una terapia
CPT o PEP (chest physical therapy o
positive expiratory pressure) ligera, hasta
que pueda tolerar su rutina regular.
9. Pegue la sonda a su mejilla con cinta
adhesiva para prevenir que se mueva o
se salga. Su enfermero(a) le recomendará • Si usa el sistema Vest™ (chaleco),
una cinta especial si la que tiene le irrita
existe una pieza de espuma gruesa
la piel.
para proteger el área de la sonda
10. Relájese y déjese la sonda puesta el
mayor tiempo posible. Cada vez que la
inserte le molestará menos.
11. Al recibir los alimentos con la sonda
nasogátrica diariamente, alterne los
lados derecho e izquierdo de su nariz.
gástrica una vez que ha sanado, o se
puede solicitar un chaleco diferente
que está diseñado para llevarse sobre
el área de la sonda gástrica.
Kyle prepara
su alimentación
por sonda.
Para empezar
Disponga de un área (una habitación
posiblemente) para el equipo de la
alimentación por sonda, el cuál será
entregado en su casa e incluye:
• Porta suero con ruedas
• Bomba de alimentación enteral
(necesita una toma de corriente)
• Suministros como bolsa, cintas,etc.
Ponga los suministros en un carrito con
ruedas o una canasta pequeños. Ahí mismo
se pueden guardar los medicamentos
diarios para antes de dormir o los
suministros intravenosos.
Una enfermera de un servicio a domicilio le
enseñará como preparar la bomba, la bolsa
y la sondas. Pregunte sobre la pinza AMT
Clamp™, que es un dispositivo sencillo que
previene que las conexiones de las sondas
presenten fugas, o asegúrelas con cinta
para prevenir goteos accidentales: doble las
puntas de la cinta hacia adentro y envuelva
con ésta la conexión, (tener unas lengüetas
en los extremos de la cinta, facilita quitarla).
Proteja su alfombra porque los derrames de
fórmula son difíciles de limpiar. Utilice un
protector de colchón impermeable en caso
de que se presenten fugas de la fórmula
durante la noche.
Para que a los niños pequeños no les
estorbe la sonda, dirija ésta hacia la espalda
del niño y póngale cinta a la sonda (con los
extremos pegados hacia dentro de la misma
cinta) y después asegure con un segurito
o pasador (cerrado) la tela, la cinta (y la
sonda) y únalas a su ropa.
Limpieza de los suministros
para la alimentación
por sonda
Su equipo para la FQ o la compañía
de servicios médicos a domicilio le
recomendarán cómo debe limpiar los
suministros para la alimentación. Algunas
personas usan una bolsa nueva todos los
días, mientras que otras las limpian y las
vuelven a utilizar varias veces. Ya que es
difícil limpiarlas, se debe tener mucho
cuidado de seguir las instrucciones que
le den.
Para limpiar la extensión de la sonda
gástrica, añada una cucharadita de
detergente para trastes a agua caliente,
saque la mezcla con una jeringa de 35cc y
empújela a través de la extensión. Cierre
con una pinza los extremos y deje reposar
con un momento. Enjuáguela bien con agua
caliente. También puede usar un limpia­
pipas (para manualidades) de color gris.
Si se le admite al hospital, no olvide llevar su
extensión de la sonda, para evitar ordenar
una nuevo paquete cada vez.
Lurie Children’s le agradece a
Cystic Fibrosis Services Inc.
su generosidad por la impresión de esta guía.
225 East Chicago Avenue, Box 43
Chicago, Illinois 60611-2991
312.227.6730
luriechildrens.org
KD.11.2013
Ann & Robert H. Lurie
Children’s Hospital of Chicago
Cystic Fibrosis Center