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w w w. a f a l . e s N.º 60 • INVIERNO/2010 sumario N.º 60 • INVIERNO/2010 editorial . .......................................................................... 4 Blanca Clavijo Juaneda, Presidente de AFALcontigo. flashes ................................................................................. 6 hoy escribe… ............................................................ 8 N.º 60 • Invierno/2010 Una propuesta nueva y… justa Jaime Conde. En portada: w w w. a f a l . e s La emoción de la aventura, el placer de la nieve entre los dedos. El frío y blanco invierno. Rúbrica Vivencias Las demandas del médico de residencias Testimonio informe ........................................................................... 10 Líneas de actuación para mejorar la satisfacción de los residentes, familiares y profesionales en la atención residencial a personas con demencia María Crespo, Mónica Bernaldo de Quirós, M. Mar Gómez y Carlos Hornillos. rúbrica ............................................................................. 13 Las demandas del médico de residencias Alberto López Rocha. entrevista .................................................................... 15 Nuria López Mora González cuidados de enfermería ......................... 20 La atención al enfermo de alzhéimer en la etapa final de su vida (V) Juan S. Martín Duarte. 13 15 39 36 trabajo social . ......................................................... 22 ¿Qué ofrecen los servicios sociales municipales en Madrid? Luis Redondo. psicología . .................................................................. 24 La salud mental de los cuidadores de personas con alzhéimer Virginia Silva Zavaleta. actividades y noticias ................................. 25 un rato para leer ............................................... 34 voluntariado .............................................................. 35 Qué es Entrevista Nuria López Mora González Fisoterapia, una ayuda para todos qué es… ....................................................................... 36 Fisioterapia, una ayuda para todos Julio Labella Martín. vivencias ...................................................................... 39 La Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo) no se hace responsable del contenido de cartas o artículos publicados. Tampoco de los anuncios publicitarios insertados en nuestra revista, ni avala su veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y bondades de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día. AFALcontigo cuenta con un listado, a disposición de los socios, de residencias que han sido visitadas por nosotros y que, a título sólo orientativo, nos parecerían aptas para atender a un enfermo de Alzheimer. Asociación Nacional del Alzhéimer Declarada de Utilidad Pública Municipal en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid, con el n.º 01854 AFALcontigo es marca registrada con el n.º 2.483.844 General Díaz Porlier, 36 28001 Madrid Teléfonos: 902 99 67 33 91 309 16 60 Fax: 913 091 892 http://www.afal.es E-mail: [email protected] Junta directiva: Presidente: Blanca Clavijo Juaneda. Vicepresidente: Matilde Ráez Colorado. Secretaria: Margarita Ventura Cuevas. Tesorera: Concepción Casado Revilla. Vocales: Jaime Conde, Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado Cea. Dirección: M.ª Jesús Morala del Campo. Testimonio M.ª Eugenia Morales Gil. sonreír a la vida ................................................ 40 cursos y seminarios .................................... 41 avisos . ................................................................................ 43 Colaboraciones: Blanca Clavijo Juaneda, Jaime Conde, María Crespo, Alberto López Rocha, Virginia Silva, Juan S. Martín Duarte, Luis Redondo, Mª Eugenia Morales Gil, Nuria López Mora, Julio Labella Martín, Elena Blázquez, Paloma Núñez, Maribel Garrido Publicidad: AFALcontigo Tel.: 902 99 67 33 – Fax: 913 091 892 Preimpresión e impresión: Gráficas Arias Montano, S. A. 28935 MÓSTOLES (Madrid) Depósito Legal: M. 5.064-1996 3 página editorial Asistimos perplejos en los últimos meses al anuncio de disolución de algunas AFAs hermanas y federaciones de AFAs que no resisten ante la crisis y los recortes de subvenciones públicas. Habría que preguntarse a qué se debe esto. Blanca Clavijo Juaneda Presidente de AFALcontigo NAVIDAD Hace apenas dos meses, en las Jornadas anuales de NEURONET —red impulsada por AFALcontigo, e integrada por entidades libres, unidas para compartir conocimiento, realizar proyectos conjuntos y apoyar a la investigación— que se celebraron en Pollença (Mallorca), con esa maravillosa asociación AFAMA como anfitriona, analizamos, entre otras, esa cuestión y estudiamos formas y procesos que ayuden a la autofinanciación de las AFAs con recursos propios porque, acabando el 2010, creo que ya podemos decir que nos hemos hecho mayores y tenemos que saber gobernarnos. ¿Qué sentido tiene la estructura federativa aparte del cumplimiento del deseo de la Administración de contar con un interlocutor único? ¿Qué sentido tiene pertenecer a una superestructura sin contenido, meramente consumidora de recursos, que mira para otro lado mientras sus federaciones se desmoronan ante la crisis económica? En estos tiempos inciertos, sólo resisten los que, como la hormiga, hicieron los deberes, es decir, se profesionalizaron, entendieron que no hay futuro sin las tecnologías y buscaron fuentes de recursos propios, desligándose todo lo posible de las subvenciones. El tiempo suele poner las cosas en su sitio y dar la razón a quien la tiene. Un sistema federativo de entidades de ayuda mutua se demuestra hoy carente de sentido cuando se apoya en federaciones debilitadas y descoordinadas. El sentido está en el factor humano, en la realidad cotidiana de las personas con alzhéimer, en sus familias cuidadoras, en la AFA de cada municipio. Y ese recurso es el que no puede depender de una subvención pública, porque a la vista está lo que pasa cuando vienen las vacas flacas. Estoy segura de que el Tercer Sector saldrá fortalecido de esta crisis depuradora y continuará su labor. Nada me gustaría más que poder ratificar esto dentro de unos años y que veamos cómo los que queden dan ejemplo de saber hacer. Respecto a nuestro colectivo alzhéimer, creo que las familias necesitan tener una representación digna, que no olvide los derechos de los cuidadores, que deben ser defendidos, por lo menos, al mismo nivel que los derechos de los pacientes. El colectivo alzhéimer debe tener un criterio claro y mantener una actitud coherente con sus fines históricos, evitando ser la voz de su amo. AFALcontigo está integrada por PERSONAS y por FAMILIAS. Ellos realimentan nuestro conocimiento de la realidad del alzhéimer. Ellos son los que están en el auténtico campo de batalla. Ellos son los que saben lo que necesitan. Y AFALcontigo está con ellos día a día. Para todo este amplio conjunto de familias con alzhéimer, que constituyen nuestra razón de ser y de trabajar, va mi deseo de que el año próximo sea más próspero y feliz. Blanca Clavijo Juaneda Presidenta de AFALcontigo página 4 flashes Curso para familiares. Octubre 2010. Grupo de formación de visita a la sede de AFALcontigo Grupo IPA. Sección cuidadores familiares Visita de la AFA de Brasil Regional do Pará a la sede de AFALcontigo Taller de Arteterapia página 6 hoy escribe… Una propuesta nueva y… justa Jaime Conde Director de la Fundación AFAL FUTURO Según la Organización de Naciones Unidas, actualmente la estimación de personas que superan la edad de 60 años supera la cifra de 629 millones, lo que representa el 10 % de la población mundial. En España, hemos acabado el siglo con unos incrementos netos de personas mayores de 65 años superiores a los 150.000 individuos anuales. A modo de ejemplo, el grupo de 85 y más años crecerá un 80 % en los próximos veinte años, mientras que el de 20 a 34 años perderá casi un tercio de sus efectivos (I.N.E. Anuario estadístico). Este envejecimiento progresivo de la población, que en algunos países como España alcanzará su máximo entre los años 2030 y 2050, se traducirá en una reducción del número de ocupados por pensionista. Se puede prever que en nuestro país pasaremos de una relación de cuatro trabajadores activos por pensionista en 2010 a 1,6 trabajadores activos por pensionista en 2020. Y el nuestro, no lo olvidemos, es un modelo que se sustenta sobre la solidaridad intergeneracional; es decir, que son los trabajadores activos los que, con sus aportaciones, sufragan el gasto del sistema. Todo esto nos obliga a abrir un debate sobre la sostenibilidad del sistema de pensiones y nos empuja a rediseñar y replantear el modelo. Expertos, representantes políticos, medios de comunicación y población en general, se abren a El nuestro, no lo olvidemos, es un modelo que se sustenta sobre la solidaridad intergeneracional página 8 distintas propuestas que nos permitan confiar en un sistema estable, sostenible, eficiente y satisfactorio de pensiones a medio y largo plazo. Mucha controversia y ruido mediático se está produciendo con el planteamiento de estirar hasta los 67 años la edad de jubilación, al igual que la medida de aumentar a los 20 años la cotización mínima para ser perceptor de una prestación contributiva. Nadie duda de que la única alternativa de reforma consiste en reducir el gasto o incrementar el ingreso. El gasto solo se podría reducir retrasando la edad de jubilación o reduciendo la pensión base (opción muy poco popular). El ingreso aumentaría con mayor esfuerzo fiscal, aumentando las cotizaciones (más personas que cotizan o más coste de cotización), emitiendo deuda o creando un fondo de reserva. Hay que entender que la posibilidad de capitalizar una parte sustancial de las pensiones es inviable por los costes de transición. En todo caso, los planes de pensiones privados pueden ser una importante herramienta en el futuro. Sin embargo, poco se está hablando de una propuesta que ha pasado por algunos medios sin apenas ruido y que, por su interés, considero que no debe caer en el olvido. Los portavoces parlamentarios de la comisión no permanente del Pacto de Toledo, que debate la reforma de las pensiones, han planteado la “posibilidad de que las mujeres puedan complementar su periodo de cotización con los hijos que hayan tenido”. La medida consiste en que a las mujeres que han tenido hijos se les pueda computar por cada uno de ellos algún año de cotización a la Seguridad Social. hoy escribe… Posibilidad de que las mujeres puedan complementar su periodo de cotización con los hijos que hayan tenido No se reconoce el esfuerzo que supone incorporar hijos al sistema, la denominada cotización demográfica El diputado del PP Tomás Burgos explicó que desde la Seguridad Social "no se reconoce el esfuerzo que supone incorporar hijos al sistema, la denominada cotización demográfica". En su opinión, no solo hay que valorar las cotizaciones económicas, porque el sistema se sostiene con futuros cotizantes. También afirmó que el sistema sería parecido al francés o al alemán. Si una mujer no ha cotizado los quince años que como mínimo se exigen para la pensión contributiva, podría tener acceso a ella si por cada hijo que tuviera se le computase un tiempo (en Francia se computan dos años de cotización por cada hijo). Nuestro modelo fiscal estimula la suscripción de planes de pensiones, ahorro a la dependencia y a la minusvalía, etc., pero es mínimo el estímulo a la maternidad y a la natalidad. Solo desde el convenci- miento de la importancia de mantener un equilibrio demográfico se puede abordar el futuro de nuestro estado de bienestar pues la autonomía plena es un estado pasajero de los ciudadanos. Debemos diseñar una sociedad que permita a las familias tener hijos, educarlos y convertirlos en buenos ciudadanos y ayudar en el enorme esfuerzo que supone criarlos, atenderlos, cubrir sus necesidades, etc. Eso exige tiempo, esfuerzo, dinero, apoyo, estímulos, recursos y tantas cosas, que habría que reinventar nuestro concepto actual de sociedad moderna y productiva. Por eso, esta propuesta no debe caer, no es responsable que caiga en el olvido, hay que estudiarla, valorarla, alimentarla y ponerla al servicio de la sociedad, que la entenderá como una oportunidad para redefinir las prioridades vitales de sus individuos. n 9 página informe Líneas de actuación para mejorar la satisfacción de los residentes, familiares y profesionales en la atención residencial a personas con demencia María Crespo, Mónica Bernaldo de Quirós, M. Mar Gómez y Carlos Hornillos. Universidad Complutense de Madrid En el número de Primavera de 2010 de esta revista, se publicó un Informe en el que se presentaba el proyecto de investigación Condiciones de vida de las personas con demencia en las residencias: necesidades reales y percibidas. Dicho proyecto, iniciativa de AFALcontigo, ha contado además con la colaboración de diversas asociaciones de familiares de enfermo de alzhéimer pertenecientes a la red NEURONET (AFA de Córdoba, AFA de León, ALZHEIMUR en Murcia y AFA de Soria), con la financiación de la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y el apoyo técnico de un equipo de investigadores de la Universidad Complutense de Madrid. En el mencionado Informe (véase Alzhéimer nº 57), se presentaba ya una parte de los resultados: la visión de las familias, recogida en varios grupos de discusión, acerca de cuáles serían las necesidades de las personas con demencia en las residencias de cara a mejorar sus condiciones de vida. En una segunda parte del proyecto se evaluó hasta qué punto distintos grupos de personas (los propios residentes, sus familiares, y el personal de atención directa) estaban satisfechos con diferentes aspectos de la vida en la residencia. Para ello, se escogió a una serie de personas de cada grupo y se les aplicaron unos cuestionarios. La información recogida permitió, además, estudiar qué aspectos se relacionaban con una mayor o menor satisfacción en cada uno de los tres grupos. En el estudio participaron un total de 11 centros residenciales, en los que se seleccionaron 92 resi- página 10 dentes, 182 familiares y 91 miembros del personal encargados de la atención directa a los residentes con demencia. Para ser incluidos en la investigación, los residentes debían llevar viviendo en la residencia, de manera permanente, al menos tres meses; tener más de 60 años; tener un diagnóstico de posible o probable demencia y un deterioro cognitivo medio o grave (establecido mediante puntuaciones inferiores a 27 en el MMSE). Por su parte, los familiares entrevistados eran la persona de referencia o contacto de alguno de los residentes evaluados; para asegurar que conocieran adecuadamente el funcionamiento del centro, debían visitar a su familiar regularmente. A todos ellos se les preguntó acerca de 67 aspectos de la vida de la residencia, agrupados en seis cate- En el estudio participaron un total de 11 centros residenciales, en los que se seleccionaron 92 residentes, 182 familiares y 91 miembros del personal informe gorías: ambiente físico e instalaciones (e.g. habitaciones, zonas comunes, limpieza, dispositivos de seguridad,…), servicios (e.g. lavandería, comida, terapia ocupacional, fisioterapia, servicio médico,…), programas y actividades (e.g. programas de rehabilitación y gimnasia, actividades socioculturales,…), funcionamiento (e.g. horarios, organización del centro, manejo de quejas y preocupaciones,…), personal (e.g. enfermeras, auxiliares, formación del personal, calidad del cuidado,…) y relaciones humanas (e.g. relaciones entre residentes, entre el personal y los residentes,…). Para cada aspecto se podía contestar con tres opciones: no necesitaba mejora; necesitaba alguna mejor; o necesitaba una gran mejora. De este modo, aquellos aspectos que reunieran más respuestas del tipo «no necesita mejora» serían los mejor valorados y, por tanto, aquéllos con los que los encuestados estaban más satisfechos. Tal y como puede apreciarse en la figura, los porcentajes de necesidades no satisfechas (i.e. de aspectos de la residencia en los que se precisa alguna mejora) se sitúan en torno al 24% para los miembros del personal de los centros, en torno al 12% para los familiares y alrededor del 5% para los residentes, siendo las diferencias entre los tres grupos estadísticamente significativas. Esto es, los profesionales informarían de un mayor número de aspectos susceptibles de mejora que los familiares y residentes, y los familiares, a su vez, tendrían también más quejas (es decir, más necesidades no satisfechas) que los propios residentes. Cuando nos centramos en aquellos aspectos que precisan de una gran mejora (i.e. los aspectos que tienen una valoración más negativa por parte de los participantes) se observa una tendencia similar, si bien en este caso no existen diferencias significativas entre familiares y residentes. Es decir, en este caso, los miembros del personal manifiestan mayores demandas que los otros dos grupos sin que existan diferencias significativas entre ellos. Este dato indica que, si bien hay varios aspectos que para los familiares necesitan «alguna mejora», no serían tantos los que necesitaran «una gran mejora», de manera que puede haber cierto descontento en los familiares sin que éste alcance sin embargo, grandes niveles de insatisfacción. Pero, ¿con qué se relaciona el que una persona, sea residente, familiar o profesional, encuentre más o menos necesidades no satisfechas en la atención residencial? En el caso de los residentes, el número de necesidades no satisfechas se relaciona con la depresión y el deterioro cognitivo. Así, los residentes con mayores niveles de depresión y menor deterioro cognitivo perciben un mayor número de necesidades no satisfechas. De hecho los residentes con mayores Porcentaje de necesidades no satisfechas sobre los 67 aspectos de la residencia evaluados niveles de depresión son los que informan de una peor calidad de vida, por ello es lógico que muestren mayores necesidades de cambio. Por otra parte, es probable que las personas en estadios tempranos de demencia informen de más necesidades que las personas con demencia severa, a causa de la conciencia limitada de problemas en esos estadios de la enfermedad. En el caso de los familiares, los datos ponen de manifiesto que el aspecto más relevante en la predicción de su satisfacción con el centro residencial son las relaciones con el personal de atención directa. Una buena relación de los familiares con las auxiliares y/o la ausencia de conflictos con éstas, parece ser el factor clave en su satisfacción con la atención residencial. Finalmente, la percepción que los miembros del personal tienen de la atención residencial se relaciona con su situación laboral, en concreto, con el número de personas a las que atienden directamente y, sobre todo, con su satisfacción laboral y con la realización personal que obtienen con su trabajo. Por otra parte, es de reseñar que, en lo que respecta a las características de los centros, los datos apuntan una mayor satisfacción con las residencias de titularidad y gestión privada y de menor tamaño (algo que los profesionales consideran fundamental para alcanzar el objetivo del trato personalizado a los residentes). No obstante, el efecto de las características del centro en la satisfacción con los distintos aspectos de la vida en la residencia es menor que el de los elementos citados anteriormente. 11 página informe En función de estos datos se podrían establecer las siguientes líneas de actuación: • S ería importante prestar atención y establecer acciones específicas para mejorar el estado emocional de los residentes, y en concreto, sus niveles de depresión, por ser éste un aspecto que mediatiza sus percepciones del centro y su vivencia de la estancia en la residencia. • C onvendría llevar a cabo acciones concretas para la mejora de las relaciones entre los distintos agentes de la vida de las residencias, con particular atención a las relaciones entre familiares y miembros del personal. Se trataría de ofrecer informa- ción clara acerca de las funciones de los distintos profesionales y dotar a familiares y profesionales de habilidades de relación interpersonal y estrategias de solución de conflictos. • Finalmente, no hay que olvidar prestar atención a la satisfacción laboral de los miembros del personal del centro, y en especial al desarrollo de la motivación por la labor que realizan, particularmente en aquellos miembros del personal implicados en la atención directa a los residentes. En este sentido, parece importante cuidar la formación continua, así como una mejora en el reconocimiento social e institucional del trabajo realizado. n AGRADECIMIENTOS: Los autores quieren expresar que la realización de este estudio ha sido posible gracias a la colaboración de los profesionales de las distintas asociaciones implicadas que posibilitaron el acceso a las residencias y de los entrevistadores que llevaron a cabo la evaluación directa de los participantes. Gracias a Laura Calero de Córdoba, Macarena Quesada de Murcia, Beatriz Aldea y Belén Revuelta de Soria, Nieves Loma y Henar Moreno de León, y Manuel Nevado, Violeta Fernández-Lansac y Ana Álvarez de Madrid. Así mismo, queremos agradecer la colaboración y ayuda de los profesionales de los once centros residenciales participantes. Sin todos ellos, este estudio no hubiera sido posible. página 12 rúbrica Las demandas del médico de residencias Dr. Alberto López Rocha Presidente de la Sociedad Española de Médicos de Residencias (SEMER) El 17% de la población española actual supera los 65 años de edad, de los cuales casi 2.500.000 viven solos y alrededor de 1.300.000 son analfabetos. En los 5.500 centros geriátricos a nivel nacional, la edad media supera la nacional en dos puntos por género, lo que conlleva que muchos de ellos tengan pluripatología, debido al envejecimiento fisiológico natural que sufre el organismo y a la fragilidad a estas edades. Nos planteamos el futuro residencial: ¿cómo sería o debería ser una residencia geriátrica a pesar de la crisis financiera actual? Y, aunque en algunos de sus aspectos este es un asunto más propio de la patronal del sector, sí puedo decir que los ancianos del futuro, dentro de 10 o15 años, serán más exigentes y optarán por otros niveles de calidad de servicios, por lo que se deben adaptar a ello, tanto las instalaciones como los profesionales. Con el envejecimiento poblacional habrá movimientos de masas hacia las comunidades autónomas con más y mejores recursos. En previsión de ello, el sector va con- centrando su potencial en determinados lugares. Esto lo sabe tanto la patronal del sector como las Administraciones Central y Autonómica pero no vemos que estén tomando cartas en el asunto en el momento actual. La domotización de los centros e informatización de los servicios sanitarios son dos grandes retos que aún hoy en día van muy lentos. El poder abrir una puerta por sensores o elevar una persiana por el tono de la voz e incluso pedir ayuda mediante interfono automatizado, así como establecer videoconferencias entre el residente y sus familiares, su propio médico e incluso con el especialista, son medidas que no deben ser muy lejanas. La residencia del futuro no debe ser muy grande, entre 60-80 camas, aunque por la crisis los políticos se empeñan en volver a macroresidencias. Deben ser espacios abiertos, internos y externos, con área de ocio adaptada a los tiempos y permitir intercambio estival de permuta de plaza (es decir, que un anciano de Asturias pueda cambiar su plaza por uno que viva en Barcelona, o Madrid 13 13-14 RUBRICA_60.indd 13 página 30/12/10 11:55:10 rúbrica o Alicante y recíproco, bien por oferta de plazas o intercambio). El trato debe estar profesionalizado en el 100% y la libre elección de centro debe ser contemplado. Considero que el cirujano es muy bueno en su campo, lo mismo que pueda ser el cardiólogo; el MAP (desde sus centros de salud) no dedica ni la quinta parte que dedicamos nosotros al anciano institucionalizado; y es lógico, por el estamento que ocupa cada uno. Ello nos ha llevado a la elaboración y puesta en marcha de un máster dirigido a médicos de residencias y de AP (Atención Primaria) que atienden ancianos en su domicilio, que se realizará a través del nuevo Plan de Bolonia en la Universidad Cardenal Cisneros de Madrid, adscrita a la Univ. Complutense de Madrid y cuyo inicio está previsto para abril 2011 (www.semer.es ). La residencia del futuro no debe ser muy grande, entre 60-80 camas, aunque por la crisis los políticos se empeñan en volver a macroresidencias Los centros geriátricos, en nuestro país, están atendidos por personal sociosanitario en su mayoría, y con unos recursos variables, dependiendo del estamento al que pertenece y de las ganas de cada uno de modernizarse. Con la entrada en vigor de la llamada Ley de Dependencia, se están elaborando por las diferentes autonomías, unas normas de calidad para atender a las personas dependientes, entre las que se encuentra la formación, pero poco o muy poco se habla de dotación de recursos y mucho menos se habla de la participación directa de las Consejerías de Sanidad en el proyecto, excepto Castilla La Mancha. Cuando se habla de Sanidad, se comenta la existencia de dos grandes niveles asistenciales, el primero suscrito por AP y el segundo por hospitales, pero se olvidan de mencionar el «nivel asistencial intermedio», que es el que ocupan los centros geriátricos, a caballo entre la Atención Primaria y los Hospitales, que dispensa una atención mayor que en AP y, lógicamente, no tiene los recursos de un hospital. Y no pretendemos tenerlos, pero, dado que los centros geriátricos pueden echar una mano descongestionadora en un momento dado, consideramos que tiene una cabida muy importante dentro del SNS (Sistema Nacional de Salud), cuando hablamos de saturación en urgencias hospitalarias y desburocratizadoras de la AP. Desde SEMER proponemos que los centros geriátricos pasen a ser gestionados por ambas Consejerías, Sanidad/ Asuntos Sociales o bien fusionadas en una, cada uno dentro de su parcela, el aspecto social para la Consejería página 14 filial y la asistencial para Sanidad, sumando medios para optimizar mejor su aprovechamiento. Debemos recordar que la propia Ley de Dependencia recoge la petición de ayuda a Sanidad; pues bien, no se trata de ayuda sino que los dos deben ir de la mano para lograr una mayor y mejor atención al dependiente, al anciano (que no siempre es dependiente), mejorar en igualdad de condiciones laborales/formativas de los profesionales y centros que los atienden, haciéndose extensiva la medida a los MAP y estructura de los hospitales. Es decir, se requiere una buena y correcta coordinación entre estos tres sistemas de atención asistencial, pues se complementan y no debemos olvidar que la puerta de entrada al sistema de salud y a las prestaciones es la sanidad y, más concretamente, desde Atención Primaria. En nuestro país, cuando hablamos de sanidad, generalmente se habla de gasto farmacéutico como primer escalón y, consecuentemente, la primera mirada es para las personas en edad geriátrica, al asociarles y tratarles como enfermos crónicos. Parece ser que el problema más importante, cuando hablamos de gasto farmacéutico, son los medicamentos y su coste, lo único valorable, y nos olvidamos de la estancia hospitalaria, pruebas diagnosticas, traslados, sobredimensión del personal para control del gasto, presión asistencial, prótesis de cadera,... Corren momentos difíciles en nuestra economía, pero no es excusa para no emprender mejoras y planificar retos/objetivos, como puede ser la creación, en los centros geriátricos, de unas áreas específicas, dotándolas previamente de unos recursos adecuados para que pueda recepcionar a pacientes hospitalarios que requieren unos cuidados mínimos, derivándoles a sus hogares una vez completados, con las indicaciones del hospital y sin complicaciones, evitando estancias prolongadas en los hospitales y sus urgencias, así como la sobrecarga en los centros de salud, para lo cual es muy importante la creación, de una vez por todas, de la figura del Coordinador entre hospitales, residencias y centros de salud de referencia de la residencia, así como la creación de consultas externas en los centros de discapacitados, geriátricos y centros rehabilitadores, para atender a la población cercana a los mismos y dependientes de los centros de salud del lugar. Esto atenuaría la demanda que actualmente están sufriendo los MAP. Todo, en su conjunto, se traduce en una mayor agilidad, mejor calidad asistencial y optimización de los recursos existentes. n entrevista Nuria López Mora González Fiscal del Tribunal Superior de Justicia de Madrid. Sección Incapacidad El ciudadano de a pié tiene una idea aproximada del papel del juez y del letrado en un acto judicial pero el del fiscal es mucho más desconocido. Por ello, hoy nos acercamos a Nuria López Mora, que es la Fiscal Decana de la Sección Especializada en la protección a personas con discapacidad, quien, amablemente, nos aclara todo lo relativo a sus funciones y, particularmente, en lo que se refiere a su papel en el proceso de incapacitación a personas con demencia. Pregunta: ¿Qué es un fiscal?, ¿cuál es su misión en el proceso judicial? Respuesta: El fiscal, en España, actúa como el defensor de los derechos del ciudadano pero, a diferencia del Defensor del Pueblo, que es el que protege los derechos del ciudadano frente a la Administración, el ministerio fiscal le defiende dentro del ámbito de la administración de justicia. El fiscal tiene que velar por todas las personas desprotegidas, por eso la Fiscalía tiene secciones de protección a menores, a personas con discapacidad –de cuyo servicio soy coordinadora- y 15 página entrevista de mujeres víctimas de violencia de género, es decir de personas que necesitan una especial protección. En el ámbito del procedimiento judicial y, más concretamente, en los procedimientos de protección a las personas con discapacidad, el fiscal debe examinar la situación exacta de la persona con discapacidad a que se refiere, investigando tanto su situación personal como patrimonial. Y, allí donde se compruebe que necesita apoyo, la Fiscalía tiene que diseñar una protección ajustada y proporcionada a sus necesidades. P.- ¿Cuál es el papel del fiscal en el proceso de incapacidad judicial de una persona?? R.- El fiscal puede ser el que inicia el procedimiento, el demandante de la incapacidad en los casos en que la persona con discapacidad no tiene familia o bien cuando ésta no presenta la demanda, bien porque le pide al fiscal que lo haga él, bien porque se produce una situación de página 16 abandono o de temor a posibles represalias. En estos casos, el fiscal propone desde el principio un sistema de protección, viendo en el procedimiento el resultado de las pruebas que se van a practicar, oyendo a los parientes, haciendo que el médico forense vea a la persona y que el juez le examine personalmente. Y, cuando ya se han realizado las pruebas necesarias para cada caso, el fiscal concluye con una propuesta concreta de protección: una declaración de incapacidad total o parcial y, en cada caso, un sistema de apoyo que puede ser más amplio, como la tutela, o más concreto, como la curatela. En otras ocasiones, el fiscal, en vez de ser demandante es demandado, es decir es la familia o las personas legitimadas por la ley las que inician el procedimiento de incapacidad y el fiscal actúa de la mano de la persona con discapacidad, exactamente para garantizar que quede claro qué es lo que esa persona necesita, dónde le falta autonomía y cubrir esas necesidades en la sentencia. P.- ¿Cómo percibe la Fiscalía el problema social que representan las demencias? R.- Las demencias ocupan el 80 % de la labor de estas fiscalías, si no más. Estadísticamente, los más desprotegidos y los que presentan los casos de mayor gravedad son las personas con demencia. Las demencias aumentan cada día más, debido a la creciente esperanza de vida. En el caso de los mayores de hoy, que han llevado una vida entera de sacrificio y ahorro para asegurarse una previsión de envejecimiento adecuada desde el punto de vista patrimonial, detectamos más abusos por este mismo motivo. P.- ¿Hay fiscales especiales para estos casos? R.- En Madrid hay cinco juzgados más uno de apoyo, es decir seis funcionando. Fiscales somos tres en exclusiva y otros tres que comparten su trabajo en esta sección de personas con discapacidad, con la especialidad penal. entrevista Cuanto mayor es la localidad, las fiscalías disponen de mayor grado de especialización, igual que en otros ámbitos. En España hay una muy buena coordinación entre los fiscales especializados en esta materia. En las ciudades pequeñas, los fiscales que llevan la materia de discapacidad tienen que ocuparse también de otras materias, por razón del número de procedimientos, y no tienen el mismo desenvolvimiento ni la misma praxis, pero existe una red de comunicación entre nosotros que utilizamos no sólo la vía Internet sino también los congresos anuales a los que asistimos todos los especialistas de España para la unificación de criterios, para detectar problemas en la práctica judicial y para, desde nuestros distintos destinos, unificar a los juzgados en cuestiones que nos parecen esenciales. P.- ¿Tienen las fiscalías capacidad para asumir toda la demanda de incapacitaciones? R.- Como en cualquier otro ámbito, hacemos lo que se puede. Empezamos por los casos urgentes y, a veces, el orden natural de entrada de los asuntos o de las documentaciones tiene que supeditarse a la urgencia de cada caso, así que absorbemos sin ninguna dificultad todos los casos urgentes. Los demás tampoco tienen gran retraso; desde que se tiene la documentación para presentar una demanda hasta que se presenta, pueden pasar pocos días, esto depende del trabajo que se emplee en la recopilación. Si la familia trae la documentación que corresponde, no suele pasar de 15 días. P.- ¿Cuánto suele durar el proceso completo de incapacitación? R.- Desde que se presenta la demanda hasta que se dicta sentencia, en Madrid capital y en estos juzgados especializados, estamos tardando de cinco a seis meses, que yo creo que no es …el fiscal debe examinar la situación exacta de la persona con discapacidad a que se refiere, investigando tanto su situación personal como patrimonial y diseñar una protección ajustada y proporcionada a sus necesidades 17 página entrevista mucho teniendo en cuenta que hay unos plazos legales que se deben respetar y que el juzgado no puede obviar. P.- A diferencia de lo que ocurre con el juez, el ciudadano no tiene contacto directo con el fiscal. ¿Cómo cree que perciben las familias a la fiscalía en el proceso de incapacitación? R.- Pues creo que las familias no conocen muy bien el trabajo del fiscal, creo que para ellos es como una entelequia. Con algunos sí tenemos contacto, con los que vienen a denunciar un caso concreto o a solicitar del fiscal que se presente la demanda. Pero tampoco me parece que en muchos juzgados haya un mayor contacto con el juez, a quien se suele ver por primera vez en el momento de la vista, como al fiscal. El acceso del ciudadano a estas figuras depende también de cada juzgado y de la accesibilidad a cada funcionario. En Madrid, donde se presentan 1.800 demandas al año, resulta imposible que el fiscal se pueda entrevistar con cada familiar porque el trabajo se haría inviable. P.- ¿Cree que es adecuado el actual proceso de incapacitación o considera que habría que introducir algún cambio? R.- Creo que con nuestra legislación se pueden atender muy bien las exigencias constitucionales sobre la protección a las personas con discapacidad. Desde la Convención de Nueva York del año 2006, que ya forma parte de nuestro ordenamiento jurídico desde 2008, se ha introducido una serie de orientaciones y disposiciones obligatorias para los órganos judiciales y otras autoridades. Es verdad que el procedimiento podría verse notablemente mejorado, y existen múltiples comisiones de iniciativa legislativa para proponer reformas, pero a lo que yo me refiero es a que, hoy por hoy en España, si una persona necesita un medida de protec- página 18 ción, la tiene de forma rapidísima y eso es lo primero que el ciudadano debe exigir. También la sensibilidad sobre la materia ha ido cambiando. Cada vez los juzgados y las salas de la audiencia que conocen de las resoluciones contra los recursos de los juzgados son más conscientes de que estamos para construir, legal y judicialmente, apoyos allí donde no tenga apoyo la persona con discapacidad. También estamos para respetar su autonomía, intentando que la persona no sea incapacitada más allá de imprescindible, esa es la idea que subyace en todos los procedimientos, no extralimitarse en un intento de protección excesiva en la anulación de facultades que una persona tiene y, sobre todo, tener en cuenta que, si cambian las circunstancias, aunque sea en un corto tiempo, los jueces y fiscales tenemos que variar también el nivel de protección. Yo creo que esta idea, que ya está en nuestro ordenamiento jurídico en el ámbito de la convención de Nueva York, estaría bien que se incluyera con carácter expreso en la ley reguladora del procedimiento de incapacidad, que hoy por hoy es la de Enjuiciamiento Civil. P.- Bueno, en el caso de las demencias, la incapacidad es siempre total. R.- Pero hay veces en que la demencia es muy incipiente y entonces la persona es conocedora de la patología que sufre y se puede iniciar una protección de un nivel inferior y, al pasar el tiempo, que sean otras personas las encargadas de poner en conocimiento del juzgado los cambios que se vayan produciendo. P.- Bueno, hoy el alzhéimer sólo se puede diagnosticar cuando ha florecido la demencia y, entonces, por definición, el diagnosticado ya es un demente, es decir, no está en su sano juicio. Ya desde muy al principio la conducta de una persona con alzhéimer tiene grandes desarreglos y está en riesgo ante su propia conducta y la de los demás. R.- Ya, sobre todo si el marco familiar no es perfecto, porque si todo está bien engrasado, la máquina marcha sin problemas pero en los casos en que se dan conflictos familiares, ahí sin ninguna duda. Porque el poder notarial, la autotutela, los poderes preventivos, todo eso tiene la ventaja de que ahorra el procedimiento judicial pero el grave inconveniente es que no está bajo control. Una persona puede eligir quién quiere que la tutele si deviene incapaz y en el momento de la elección le parecía la mejor persona del mundo pero las cosas pueden cambiar… Sin embargo, el tutor nombrado por el juez no puede tocar nada del tutelado sin que el juzgado lo sepa, sin que dé cuenta de todo, sin que lo justifique. Esa es una garantía que solo puede dar un procedimiento judicial. P.- ¿Considera que los fiscales que se ocupan de la incapacitación tienen suficiente formación en demencias para realizar su labor? R.- Hombre, yo creo que el saber no ocupa lugar, cuanta más información mucho mejor. Más que de los aspectos neurológico o científico, lo que sí conocemos, y de forma más que suficiente, es la realidad social que El tutor nombrado por el juez no puede tocar nada del tutelado sin que el juzgado lo sepa, sin que dé cuenta de todo, sin que los justifique entrevista viven las personas con demencia. Lo que sí vemos son situaciones de desprotección, demasiado frecuentes en las personas que padecen este tipo de patología. P.- Desde la Fiscalía General del Estado se ha instado a las fiscalías de incapacitación a la vigilancia de posibles abusos a personas mayores con demencia en residencias. Muchos de estos casos están saltando ahora a los medios, ¿cuál es su opinión? R.- La figura del ingreso involuntario es la más eficaz en el control sobre los ingresos de los mayores. En la mayoría del territorio español, el ingreso de un mayor con deterioro cognitivo en un centro residencial, que no psiquiátrico, da lugar a la apertura, individualizada para cada caso y para cada ingreso, de un expediente de internamiento involuntario. Eso obliga al traslado del juzgado al centro para examinar a la persona y comprobar que, efectivamente, está privada de su derecho fundamental a la libertad por pérdida de facultades mentales y por necesidad de una asistencia. Éste, que es el criterio común, en muchas localidades era interpretado por algunos juzgados considerando que solo es objeto de tal expediente el ingreso psiquiátrico y no el de mayores en centros residenciales, porque consideraban que ésta era una decisión que correspondía a la familia cuando quería atender a su familiar en un centro en vez de en su domicilio. La legislación catalana acaba de modificarse con la entrada en vigor de la última reforma del Código Civil, exigiendo el control por el juzgado de todos estos ingresos. Lo mismo va ocurriendo en el resto del territorio. Este es también el criterio que sostiene la Fiscalía General; es la única manera de controlar que una persona mayor que está en un centro haya sido debidamente ingresada y suficientemente protegida. De otro modo, no existe medio alguno para advertir que una persona está sufriendo abuso. P.- El proceso de incapacitación suele generar una especial angustia en las familias que se deciden a iniciarlo. ¿Qué puede decir a este respecto a nuestros lectores? R.- Quiero transmitir confianza. En realidad, no estamos utilizando las palabras más adecuadas; la palabra incapacitación parece dar a entender que hacemos algo para que una persona sea menos capaz, y no es así sino todo lo contrario. Es un procedimiento cuyo objeto es protegerla y para hacerla más capaz, creando para ella el apoyo del que antes hablaba, en aquellos aspectos en que no es autosuficiente, desde fisca- lía y juzgados, para que pueda desenvolverse con garantías en la vida y en sociedad. Los familiares, y yo lo entiendo, llegan al juzgado y hacen una retrospectiva pensando: «con lo que era mi padre, o mi madre, verle ahora en este trance»; eso no puede dejar de doler. Pero hay que pensar que también vamos a acompañar a un familiar a una intervención quirúrgica, y a nadie le gusta pero entendemos que se está buscando mejorar su salud. Pues esto es lo mismo, se trata de ayudar a un familiar para proporcionarle una protección que, de facto, no tiene. n M.ª Jesús Morala del Campo 19 página cuidados de enfermería La atención al enfermo de alzhéimer en la etapa final de su vida V Juan S. Martín Duarte Due. Docente Imserso Es difícil para mí, y aún más en estas fechas, escribir sobre los cuidados al final de la vida, motivo por el que voy a exponer una serie de recomendaciones muy fáciles de leer, a la vez que enormemente sencillas, dirigidas a todos los que realizan la extraordinaria labor de cuidar a una persona con cualquier tipo de deterioro neurodegenerativo, producido por cualquier clase de demencia. página 20 Y digo recomendaciones, que no consejos, porque creo que aconsejar es muy fácil, pero hacerlo eficazmente, a la persona adecuada y en el momento oportuno, eso se escapa muchas veces del fin que deseamos conseguir, motivo por el que personalmente prefiero las recomendaciones, que voy a resumir en las diez siguientes: 1ª 2ª Tú no puedes cuidarle sólo las 24 horas del día. Por favor, pide ayuda. Piensa que cantidad de cuidados no es sinónimo de calidad de cuidados. cuidados de enfermería 3ª Procura repartir tu tiempo entre otros seres queridos. Si no haces esto, puedes perder al enfermo y a ti mismo. 4ª Comparte tus emociones y sentimientos con otros familiares de enfermos de alzhéimer u otra demencia; les podrás ayudar y te sentirás ayudado. 5ª 6ª 7ª La enfermedad de Alzheimer es un enemigo con el que debes aprender a convivir. Ya que la enfermedad nunca se amoldará a ti, procura tú amoldarte a ella. Los pequeños cambios del día a día van a ayudarte en la adaptación a los grandes cambios que se producirán con el paso del tiempo. 8ª 9ª 10ª No tengas miedo a tomar decisiones aunque éstas puedan parecerte arriesgadas. El control de nuestra desesperanza, la reconciliación personal y familiar con nuestra propia historia y el poder encontrar un sentido a la existencia nos facilitará la aceptación de la muerte de la persona a la que tanto queremos y estamos cuidando y nos ayudará a encontrar la Luz que empieza a entrar a través de las nubes que comenzarán en breve a cubrir su ausencia, haciendo que nuestra difícil y dura tarea del cuidar nos haga comprender mejor la enfermedad y, sobre todo, la vida. En estas fechas, más que en ninguna otra, deseo transmitiros todo mi ánimo, fortaleza, fuerza, infinito apoyo y sobre todo mi cariño, desde lo más humano y hondo del corazón del cuidador que estas líneas suscribe. Feliz Navidad y 2011. n Procura no abandonar tus aficiones; tú sigues siendo muy importante. Piensa que en ti se encuentra la solución. Quiérete a ti mismo. 21 página trabajo social ¿Qué ofrecen los servicios sociales municipales en Madrid? • I nformación, orientación y asesoramiento – Sobre derechos y recursos sociales. • D etección y valoración Luis Redondo – De las necesidades sociales. Trabajador social de AFALcontigo • Tramitación y gestión de: – Servicios y prestaciones de la Comunidad de Madrid. – Reconocimiento de la situación de dependencia. – Otras prestaciones para la atención a los mayores. – Servicios sociales municipales: En el Domicilio: Ofrece atención en el propio domicilio a personas mayores o familias, prestada por auxiliares domiciliarios, para apoyar y facilitar su desen volvimiento y permanencia en el domicilio. Ayudas técnicas Teleasistencia Ayudas para adaptaciones de la vivienda Atención y ayuda permanente mediante un dispositivo tecnológico (terminal de teleasistencia o dispositivo móvil) que conectado a la red telefónica y/o eléctrica permite comunicación manos libres desde el domicilio con una central de atención que funciona las 24 horas del día y los 365 días del año. Prestación social de carácter económico dirigida a personas que presenten una discapacidad funcional, temporal o permanente, que les impida realizar las actividades de la vida diaria, o cuyas condiciones de vivienda no permitan o dificulten el desarrollo de dichas actividades. Comida a domicilio Servicio que consiste en la distribución de raciones alimenticias equilibradas en el propio domicilio del mayor, dirigido a personas mayores que viven solas o conviven con una persona dependiente y tienen escasos apoyos familiares. página 22 Instalación de camas articuladas y grúas en el domicilio de usuarios que por su situación de dependencia requieren de este servicio. Lavandería Dirigido a aquellas personas que presentan un estado físico o psíquico tal que les impida o dificulte la realización de las tareas de lavado, secado o planchado de ropa, o bien no dispongan de medios adecuados (lavadora y plancha) en su domicilio o de espacio y medios para su instalación. trabajo social Fuera del Domicilio Favoreciendo la permanencia en el entorno social y comunitario Cuidar al cuidador Ofrece apoyo psicológico y educativo a cuidadores principales sobrecargados. Centros Municipales de Mayores Lugar de encuentro para mayores de 65 años donde se realizan distintas actividades: lúdicas, culturales, preventivas como actividad física, talleres de memoria, fisioterapia preventiva, ejercicio al aire libre… Centros de Día Ofrecen atención sociosanitaria a mayores con dependencia funcional o con algún tipo de deterioro cognitivo. Respiro fin de semana Atención especializada durante sábado y domingo. Alojamiento alternativo Residencia municipal Alzheimer Alojamiento y atención especializada a aquellas personas con Alzheimer u otras demencias que precisan de asistencia continua, y que por su situación familiar, económica y social, así como por sus limitaciones de autonomía personal, no pueden ser atendidas en sus propios domicilios. Cómo proceder… Concertar cita con su Trabajador/a Social en el Centro de Servicios Sociales de su Distrito Municipal, para que valore su necesidad de ayuda. Si necesita más información, puede obtenerla en: Teléfono 010 de Información Municipal, Junta Municipal de su Distrito o en www.munimadrid.es . 23 página psicología La salud mental de los cuidadores de personas con alzhéimer Virginia Silva Zavaleta Neuropsicóloga Directora del Programa IPA de AFALcontigo La enfermedad de Alzheimer afecta de una forma progresiva al paciente en su capacidad para aprender cosas y recordar, así como en su lenguaje. Paralelamente, suelen aparecer los trastornos conductuales y afectivos. El enfermo de alzhéimer u otra demencia sufrirá no sólo un deterioro cognitivo progresivo sino también pérdida de la capacidad de andar y, lo que es aún peor para el cuidador, lo más probable es que no se libre de padecer alteraciones de conducta, síntomas psicóticos, difíciles de manejar. Todas estas manifestaciones son parte constitutiva de la enfermedad y el hecho de que los cuidados se prolonguen durante varios años tiene un impacto negativo en el cuidador principal y produce consecuencias de varios tipos: sobre su salud física, sobre el ámbito de lo social, sobre la vida familiar, sobre su economía y, sobre todo, las consecuencias psicológicas, que es el tema a tratar aquí. Los trastornos psíquicos y físicos más frecuentes que pade- página 24 ce un cuidador son el estrés, la ansiedad, los sentimientos de culpa, el desánimo, la impotencia, la depresión, los problemas de espalda, la fatiga crónica y la labilidad emocional. Y, muchas veces, los mecanismos de defensa de que el cuidador hace uso para hacer frente a estos problemas son del todo insuficientes. Los cuidadores se ven superados por la situación y, frecuentemente, pierden el control. Todo ello repercute en su salud mental y hace que a menudo terminen siendo dos los pacientes, pero con distintas enfermedades. para cuidar y, sobre todo, cuidarse. Éste es el objetivo que persigue el Método AFALcontigo en su vertiente de intervención con los cuidadores familiares: prevenir que aparezca el síndrome del cuidador. Para poder paliar y afrontar estas consecuencias psicológicas en los cuidadores es imprescindible la intervención con ellos desde dos perspectivas: la psicoterapéutica y la formativa, que contemple la terapia grupal y en donde se detecten y se trabajen aspectos psicológicos, porque la falta de estas dos perspectivas hace que el cuidador no realice adecuadamente su labor. Es necesario proporcionarles un entrenamiento de habilidades • Disminuir el grado o nivel de malestar debido a la sobrecarga. La preparación o enseñanza continuada por parte del cuidador es necesaria para desarrollar adecuadamente su tarea, porque con esta preparación se logra: • Recobrar la estabilidad emocional y la sensación de control (sobre la ansiedad, la depresión y el estrés). • Aprender habilidades de tipo emocional para superar la fase de afrontamiento en el día a día con su enfermo. En definitiva, se pretende que el cuidador sea capaz de sobrellevar y controlar el reto asumido y obtener seguridad en sus decisiones, reduciéndose así el malestar psicológico. n actividades y noticias La Fundación Mutua Madrileña presentó sus acciones a favor de las personas con alzhéimer El pasado 10 de septiembre, la Fundación Mutua Madrileña presentó a los medios la primera web en España para la formación on-line de cuidadores familiares de enfermos de alzhéimer y otras demencias, creada por esta fundación para los mutualistas de la Mutua Madrileña, que ha sido realizada por AFALcontigo. Esta formación está enfocada a proporcionar a las familias afectadas por el alzhéimer que son socias de la Mutua, conocimientos relativos a comunicación con el enfermo, estimulación cognitiva, prevención de escaras, técnicas de movilización, etc. Los mutualistas interesados, pueden acceder a este curso a través de la web de la Mutua. n AFALcontigo recibe los certificados de calidad iso 9001 e iso 14001 European Quality Assurance (EQA), entidad de Certificación de Sistemas de Gestión, Verificación Medioambiental, Marcado CE (Directiva de productos de la construcción) y Proyectos y Gestión de I+D+i, fundada en Gran Bretaña en 1993, ha concedido a la Asociación Nacional del Alzhéimer, AFAL contigo, los certificados en Calidad ISO 9001 y, en Medio Ambiente, ISO 14001. Estas certificaciones, cuyo acto de entrega se celebró en la sede de AFALcontigo el 13 de septiembre, suponen un reconocimiento de la buena gestión de nuestra asociación y un sistema protocolizado de todos sus procesos que nos pone, como asociación de pacientes, entre las primeras a la hora de ofrecer confianza a nuestros patrocinadores y colaboradores. n Entrega de los certificados a Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo de manos de Ignacio Martínez, Director de EQA. 25 página actividades y noticias VII Simposio sobre Alzhéimer Se celebró en Madrid, el 21 de septiembre, el VII Simposio Internacional Avances en la enfermedad de Alzheimer, promovido por la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN. Este simposio se celebra todos los años con motivo del Día Mundial del Alzhéimer y reúne a algunos de los expertos e investigadores más relevantes del panorama nacional e internacional con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación sobre el alzhéimer. Un momento de la intervención de Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo, en la Entre las nueve sesiones inforrueda de prensa del Acto de Presentación del Simposio. En la foto, de izquierda a mativas dentro del Simposio, derecha: Mª Ángeles Pérez, directora de la Fundación CIEN; Pablo Martínez, director figuró la titulada Mejora de la de la Unidad de Investigación de la UIPA; Blanca Clavijo; Arturo Coello, director de la calidad asistencial en residenFundación Reina Sofía y Jesús Ávila, del CBM de la Universidad Autónoma de Madrid. cias geriátricas, a cargo de la Dra. María Crespo, que expuso los resultados de un estudio, impulsado por AFALcontigo y financiado por la Fundación CIEN, cuyo objetivo es valorar las percepción de la calidad de una residencia a través de la medición de varios parámetros. Con ello, además, se asentarán las bases para el desarrollo de nuevos sistemas de valoración de necesidades de los residentes y sus familiares. n AFALcontigo edita un nuevo libro El 15 de septiembre se presentó en la sede de AFALcontigo un nuevo título de su ya extenso catálogo editorial, Alzhéimer. Cuidados al final de la vida, escrito por Juan Santiago M. Duarte, viejo conocido de los lectores de esta revista. Un libro necesario que ya se echaba de menos por quienes se enfrentan con la etapa final de la vida en el enfermo de alzhéimer u otra demencia porque no se encontraba en el mercado editorial nada acerca de los cuidados paliativos específicamente para el caso del alzhéimer. Acompañaron al autor en el acto de presentación, además de la presidente de AFALcontigo, el Dr. Fernando Marín, director de la Asociación ENCASA y el Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), quienes disertaron sobre el estado actual de los cuidados paliativos en España. n página 26 actividades y noticias Celebración del Día Mundial del Alzhéimer Como todos los años, el 21 de septiembre, AFALcontigo salió a la calle para informar a los madrileños y solicitar su donativo, con la colaboración de El Corte Inglés, que instaló las mesas para ello en las puertas de sus tiendas. Las mesas fueron atendidas por nuestros voluntarios durante todo el día, distribuyendo revistas, folletos, libros y sus buenos consejos a todo el que se acercó a las mesas. La recaudación en esta operación fue de 7.743 euros, algo más que en años anteriores, lo que demuestra que, en tiempos de dificultad económica, las personas no son menos solidarias sino todo lo contrario. Nuestro agradecimiento a todos los que, amablemente, depositaron una moneda o un billete en nuestras huchas. n 27 página actividades y noticias Peregrinación de afalcontigo a Santiago de Compostela AFALcontigo viajó a Santiago en peregrinación en este Año Santo, con un grupo de 25 personas, los días 25 a 29 de septiembre, que se acercaron también al mar en La Coruña. Un tiempo espléndido permitió visitar todos los lugares programados y contemplar hermosos paisajes. Espera para entrar por la Puerta Santa Este grupo viajero pudo asistir, no sin las consabidos apreturas, a la Misa del Peregrino —en la que fue mencionada nuestra asociación— y contemplar el majestuoso vuelo del botafumeiro. El viaje, sin incidencias, dejó a los que fueron con ganas de más y permitió forjar nuevas amistades. n Pateando la ciudad de Santiago En el Claustro de la Catedral En el Parque de la Herradura, con la Catedral al fondo página 28 actividades y noticias En la plaza del Obradoiro Comprando las tartas de Santiago en el Monasterio de San Pelayo Comida en el Domus de La Coruña En el Acuarium de La Coruña Ya de vuelta para Madrid, comida tradicional en Cacheiras 29 página actividades y noticias Jornadas NEURONET 2010 La red de organizaciones NEURONET celebró su V encuentro en Pollença (Mallorca) los días 25 a 27 del pasado octubre. Nos acompañó María Crespo, la investigadora que ha dirigido el estudio sobre la calidad de las residencias, en el que han participado varias organizaciones de Neuronet, y que dio a conocer a los presentes las conclusiones que ya había expuesto en el Simposio organizado por la Fundación Reina Sofía del 21 de septiembre. Las sesiones de trabajo, tanto para los profesionales como para los directivos de las organizaciones participantes, fueron muy fructíferas y permitieron la puesta en común de las experiencias y las novedades de unos y otros. Allí se comentó la imperiosa necesidad de que las asociaciones se vayan desligando de la dependencia de las subvenciones y hallen fuentes de recursos propios que, sobre todo en estos inciertos tiempos de crisis económica, les permita seguir adelante con sus proyectos de ayuda a las familias con alzhéimer. AFAMA Pollença fue una anfitriona generosa y amigable hasta el punto de convertir en memorable la estancia allí de los miembros de Neuronet. n Conferencia de María Crespo Sesión plenaria Ante el árbol milenario Grupo de trabajo de directivos Grupo de trabajo de técnicos página 30 Un alto en el camino En Radio Pollença actividades y noticias En el museo de la ciudad Un día de paraguas Visita al Ayuntamiento de Pollença y recepción del Alcalde Entrada al Centro de Respiro Conferencia abierta en la sede de AFAMA Reponiendo fuerzas Comida típica pollensina ofrecida al grupo por AFAMA Visita al Centro de Respiro Familiar de AFAMA Las maravillosas cocineras de AFAMA Ponencia de Karín Conde sobre nuevas tecnologías 31 página actividades y noticias Reunión de investigación en afalcontigo El día 18 de noviembre, acudieron a la sede de AFALcontigo las asociaciones participantes en el proyecto Líneas de actuación para mejorar la satisfacción de los residentes, familiares y profesionales en la atención residencial a personas con demencia, dirigido por la investigadora María Crespo para una última sesión informativa de las conclusiones. Esta sesión de trabajo cierra el proceso investigador que ha dado lugar a unas interesantes conclusiones que esperamos que puedan constituir la primera parte de un proyecto aún más ambicioso, que nos permita llegar a conocer de manera completa las claves de la calidad en los centros residenciales y establecer unas recomendaciones de mejora que cubran todo el abanico de la actividad en estos centros. n Premio Las huellas del tiempo de Mapfre-Quavitae El ganador del primer premio de esta V edición fue Vicente Neira, de la residencia Concepción Arenal, en La Coruña, por su obra titulada Mi Méjico lindo. Los premios segundo y tercero correspondieron, respectivamente, a María Romera, de la residencia de Palma por Nubarrones del pasado y el tercero a Justina Pérez Gómez, de la residencia de Oviedo, por su obra El niño feliz. Mapfre-Quavitae organiza estos premios con el objetivo de fomentar la cratividad de los mayores, satisfacer sus necesidades de comunicación y relaciones sociales y mejorar su calidad de vida. Esta edición versaba sobre el tema La persona más importante de mi vida, y ha contado con una participación de unos 1.300 trabajos, que fueron evaluados por un jurado en el que participó Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo. n El Jurado con el trabajo El Jurado en plena faena página 32 actividades y noticias El Café de los Jueves Conferencia del 28 de octubre: Seguridad y mayores, a cargo de Vicente López de Miguel Conferencia del 17 de noviembre: La gran vía, cien años de historia de Madrid, impartida por Charo Mariblanca La próxima conferencia será el 27 de enero, con el título Aceite, el oro líquido, cuyo ponente será Francisco Zarcos. n 33 página un rato para leer Mi ser querido tiene alzhéimer. Cómo poner el corazón en las manos José Carlos Bermejo Edita: Sal Terrae. Cuadernos del Centro de Humanización de la Salud. Maliaño (Cantabria), 2010. 165 págs. En las propias palabras del autor: «Sueño con ver este libro en manos de familiares de enfermos de alzhéimer, así como en manos de cuidadores. Deseo que sientan que estas páginas reflejan un poco de comprensión ante lo que están viviendo. Confío en que sean útiles para responder a inquietudes y necesidades de estrategias, para vivir sanamente los límites que nos impone la naturaleza humana y para humanizar la atención a las personas con alzhéimer». Dónde se puede encontrar: en librerías especializadas o acudiendo a las webs www.salterrae.es o www.humanizar.es La casona del sueño dorado María Aixa Sanz. Edita: Artgerust. Madrid, 2010. 120 págs. EEn el condado de Lotaber hay una casona del siglo XIX. En ella vive Olaf, un niño de ocho años, y once habitantes más durante todo el año a los que se añaden en el verano otras personas que trastornan el plácido discurrir de la vida en el microcosmos de la casona. Un mundo maravilloso y entrañable, visto desde los ojos de Olaf, un niño curioso, intrépido y aventurero. Es una novela para gente de 0 a 99 años, de esas que nos permiten recuperar trozos de nuestra infancia. Dónde se puede encontrar: en librerías especializadas, o a través de http://www.artgerust.com/libreria. php?id=1148. Guía para cuidadores de personas mayores en el hogar. Cómo mantener su bienestar Javier López Martínez y María Crespo López. Edita: IMSERSO. Colección de Manuales y Guías, Serie Dependencia. Madrid, 2009. 165 págs. El trabajo de los autores se centra en el campo de la gerontología en España, como es el estudio de los página 34 cuidados informales a las personas mayores. Esta guía explica, en un lenguaje sencillo y asequible, un programa que se desarrolla a lo largo de ocho semanas y que va introduciendo en la vida del cuidador familiar diversas técnicas de manejo del estrés, de relajación, de resolución de problemas, de comunicación o de control del pensamiento. Cada capítulo de esta útil guía recoge el plan para una semana. Dónde se puede encontrar: en el servicio de publicaciones del IMSERSO. El método pilates Brooke Siler. Edita: Oniro. Barcelona, 2010. 191 págs. El método Pilates es el programa de ejercicios físicos de mayor actualidad, aunque los médicos lo vienen recomendando desde hace casi un siglo. Diseñado por Joseph H. Pilates para fortalecer y tonificar los músculos, hoy en día constituye el sistema más revolucionario de ejercicio mente-cuerpo para quienes desean desarrollar un buen tono muscular y reestructurar su silueta sin necesidad de adquirir la voluminosa complexión física derivada de los métodos convencionales de trabajo corporal. Dónde se puede encontrar: en librerías. Mente sana en 7 semanas Dr. Rodrigo Gutiérrez. Edita: Océano Ámbar. Barcelona, 2010. 183 págs. Así como en el ordenador el sistema centrar es el disco duro, nuestro centro operativo es la mente. Cuando el sistema operativo del ordenador empieza a fallar, lo reiniciamos e introducimos nuevos programas. Este libro nos muestra cómo optimizar nuestra mente para conseguir el bienestar y la realización personal. Para ello, nos muestra cómo conocernos mejor y fijar prioridades, cómo eliminar dependencias dañinas, cómo adaptarse creativamente a los cambios, cómo superar el miedo y la ansiedad, cómo pensar en positivo y otras muchas cosas. Y todo ello, en sólo siete semanas. Dónde se puede encontrar: en carmen.libro@gmail. com. voluntariado Reunión de voluntarios para preparar la cuestación La cuestación del Día Mundial del Alzhéimer que organiza AFALcontigo en Madrid, es atendida cada año por nuestro voluntariado. El 17 de septiembre, se reunieron en la sede de la asociación para marcar las pautas de actuación en la edición 2010 de dicho evento y distribuir los quehaceres, aprovechando la experiencia de muchos años ya de rodaje. n AFALcontigo en el Salón Vivir 50+ Un total de 26.000 personas mayores de 50 años participaron en la quinta edición del Salón VIVIR50PLUS, celebrado en el Palacio de Congresos de Madrid los días 6 y 7 de octubre, organizado por la editorial Bayard, que publica, entre otras, la revista Plus es más. El público asistente acudió a esta convocatoria y llenó stands, ponencias y actividades lúdicas y culturales. AFALcontigo estuvo presente en este prestigioso Salón con un stand compartido, como en anteriores ocasiones, con la Fundación Aequitas, del Consejo General del Notariado, desde el que se dio información y se repartió material de difusión y formativo por parte de voluntarios de nuestra asociación. n 35 33 VOLUNTARIADO_60.indd 35 página 30/12/10 11:59:23 qué es… Fisioterapia, una ayuda para todos Julio Labella Martín. Fisioterapeuta Colegiado 5789 M Gerente de Physiom Los beneficios de la fisioterapia para familiares, cuidadores y enfermos de alzhéimer página 36 qué es… Fisioterapia para familiares y cuidadores de enfermos de alzhéimer Los familiares y cuidadores son las personas encargadas de ayudar a realizar las actividades básicas de la vida diaria a los enfermos de alzhéimer cuando comienza y avanza la enfermedad, y de realizarlas por ellos, prácticamente en su totalidad, cuando la enfermedad está avanzada. Actividades como encargarse de las tareas del hogar (camas, comidas, plancha, limpieza, compra…), ayudar a los enfermos en sus actividades cotidianas, realizar los cambios posturales y transferencias necesarias (cama, silla, baño, sillón…), suponen una gran carga física y en ocasiones molestias, dolencias, lesiones y enfermedades. Estos trastornos músculo-esqueléticos (TME), secundarios al cuidado de nuestros mayores, se pueden ayudar a prevenir, reducir y/o recuperar a través de diferentes actividades de fisioterapia como, entre otras: • E jercicios de tonificación muscular, destinados a fortalecer las partes del cuerpo debilitadas o que más se “cargan“. • E jercicios de relajación y estiramientos activos, destinados a relajar las zonas contraídas. • T erapias manuales, masajes, movilizaciones y estiramientos pasivos, destinados a tratar directamente los TME. • E lectroterapia, termoterapia, ultrasonoterapia, destinadas a complementar los tratamientos manuales a través del movimiento, y nunca aplicadas de forma única y exclusiva. prendizaje de ergonomía e higiene • A postural, destinadas a la mejora de los hábitos posturales en las actividades cotidianas y en relación al trato con los enfermos. 37 página qué es… Realizar ejercicio cardiovascular de forma habitual, como caminar, nadar, montar en bicicleta, etc., son actividades altamente recomendables, además de saludables. No se olviden de que ante cualquier molestia, dolencia, lesión o enfermedad física, deben consultar con su fisioterapeuta (o médico) de referencia. Exijan siempre ser tratados por un fisioterapeuta profesional diplomado y colegiado; eviten a los intrusos sin garantías, como masajistas y pseudo-terapeutas, que tanto daño hacen a nuestra sociedad. La Fisioterapia es la terapia que se encarga, a través de agentes físicos (movimiento, electricidad, agua, frío, calor, manualmente, etc.), de recuperar/restablecer, mantener, o mejorar el estado de salud de las personas. Fisioterapia para enfermos de alzhéimer Estas personas, además de padecer las diferentes patologías propias de la edad, sufren una aceleración de su periodo involutivo en el trascurso de la enfermedad debido al carácter degenerativo de la misma. Trastornos de la marcha, reducción de la funcionalidad, dificultad respiratoria, restricción de la movilidad, son, entre otras, alteraciones que se suceden de forma progresiva. La fisioterapia incide directamente, de forma positiva, sobre las patologías propias de la edad como, artrosis, artritis, secuelas postquirúrgicas, dolores musculares o articulares, edemas, etc.; y también sobre las alteraciones que se suceden de forma progresiva (marcha, funcionalidad, respiración, movilidad…) ralentizándolas, frenándolas e incluso mejorándolas. Conclusiones La fisioterapia proporciona a familiares, cuidadores y enfermos de alzhéimer, el tratamiento, la información, y las herramientas necesarias para prevenir, reducir y/o recuperar los TME, las patologías propias de la edad y las alteraciones involutivas progresivas, ayudando a incrementar la calidad de vida de todas las personas. B página 38 vivencias Testimonio En noviembre de 1998 me traigo a mi madre a casa, porque tenía fiebre y decía y hacía cosas muy raras; entonces iniciamos el camino: médicos, pruebas… hasta el diagnóstico de «demencia tipo alzhéimer». Y me preguntaba ¿qué es eso?, ¿qué va a pasar? Me cuesta unos días digerir la noticia, pero más pronto que tarde me digo: ánimo y adelante. Y, por supuesto, le pido a Dios que me eche una, o mejor las dos manos, porque intuyo que esto va a ser difícil. Transcurre el tiempo y su estado empeora a todos los niveles. Pensaba que podría afrontar todo esto con el apoyo de mi familia pero no, me siento desbordada, insegura, obsesiva, muy trastornada anímicamente y le digo a Dios que esta situación me puede y no sé qué rumbo tomar, que me lo ponga claro y, efectivamente, me lo puso claro. Leí en algún sitio la frase de la Madre Teresa de Calcuta Más vale encender una vela que maldecir la oscuridad. Busqué mi vela y la encontré en AFALcontigo (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer), donde me informaron, me ayudaron, y las experiencias de los demás me guiaron mucho. Mi madre sufría mucho porque, de alguna manera, era consciente de lo que le pasaba, y esto era muy doloroso para ella y para mí. En el día a día, yo procuraba que ella no se diera cuenta de lo que le sucedía. Con frecuencia lloraba, a veces, era agresiva de palabra conmigo, etc., en definitiva, vivimos situaciones muy difíciles. Un reto muy importante para mí, era que no podía permitir que en mi casa se rompiera la armonía, teníamos que aprender todos a convivir y ser felices atendiéndola. Yo tenía muy claro que el cuidado de mi madre era para mí, esa era mi voluntad. Mi marido y mis hijos me apoyaban y, además, así lo quería, porque las circunstancias de mis dos hermanas y mi hermano para afrontar esta situación eran más difíciles. También quería evitar, si era posible, que mi madre estuviera viajando a casa de un hijo u otro. Sin duda, a veces me desesperaba, me enfadaba, se me agotaba la paciencia, porque soy humana, pero pasados esos malos momentos, sabía que lo mejor era emplear otras armas más importantes para mí, como el amor, las caricias, la ternura. Otra herramienta muy buena para sobrellevar esta situación es la comunicación con todos los que te rodean, una comunicación de buena calidad, sin gritos, sin enfados, sin exigencias. De estas experiencias aprendí que los problemas dejan de ser tales, cuando se afrontan con amor y serenidad. Ante la importancia de ver a mi madre olvidándose de toda su vida, de todos los suyos, incluso de sí misma, se minimizaban muchas cosas a las que damos importancia sin tenerla. Poco a poco, toda mi familia aprendimos a evitar enfados y tensiones innecesarias. Aprendí que la enfermedad de Alzheimer es un proceso de deterioro a todos los niveles, con una evolución en el tiempo variable en cada paciente; y aprendí que es posible convivir con esta enfermedad en casa y ser felices. La tan citada enfermedad, ha sido para mí una fuente de enriquecimiento personal; mi escala de valores cambió, en gran medida, a mejor. También una fuente de gozo porque descubrí que dar amor a quien más lo necesita es realmente una satisfacción. Así que le doy gracias a Dios porque muchas circunstancias de la vida me son favorables y, sobre todo, le doy gracias por lo que me ha ayudado en este caminar que hace que me sienta una privilegiada por llevar de compañero de viaje a Jesucristo y a todos los que me rodean, mi marido, mis hijos, mis hermanas y mi hermano, mis amigas de toda la vida y todos los demás amigos, familiares y conocidos. n Mª Eugenia Morales Gil 39 página Sonreír a la vida Píldoras de humor n Pregunta en un examen de química: ¿Cual es la diferencia entre una solución y una disolución? para resolver problemas que los cónyuges nunca hubieran tenido de haber permanecido solteros Respuesta de un alumno: Si metemos a dos de nuestros políticos en un tanque de ácido, se disuelven. Eso es una disolución. Pero si los metemos a todos, ¡eso es una solución! n ¿Por qué los elefantes no montan en bici? Porque no tienen dedo meñique para tocar el timbre. n El matrimonio es una situación en la que ninguna mujer obtiene lo que esperaba y ningún hombre espera lo que obtiene. Es una suma de afectos, resta de libertades, multiplicación de responsabilidades y división de bienes. El matrimonio sirve n ¿Qué le dice un gusano a otro gusano? Me voy a dar una vuelta a la manzana. n ¿Cuál es el animal que anda con una pata? Pues el pato. Para chuparse los dedos Arroz con marisco Ingredientes • 2 envases de crema de bogavante de la Sirena. • 2 tazas de arroz del que no se pasa. • Marisco variado: bogavante, cigalas, centollo, bocas de cangrejo, langostinos…y lo que se quiera Preparación Se pone agua en una cazuela, (4 tazas y media), con una pizca de sal y un chorrito de aceite. Cuando hierva, se echa el arroz y se deja hervir durante 20 minutos. Se preparan las cremas de marisco, según instrucciones. Se mezcla el arroz con las cremas. Se añaden unos pocos langostinos o gambas en trocitos. Se sirve acompañado de los mariscos, cocidos y pelados. n Receta enviada por: Elena Blázquez . página 40 cursos cursos y seminarios y talleres Calendario Cursos 2011 Cursos Para cuidadores familiares Horario: de 16.00 a 19.00 h. Precio: 40 a. Para cuidadores profesionales Gerocultor: Conocimiento general del Alzhéimer y otras demencias Fechas: 17 enero - 25 febrero (6 semanas) Fechas: 21, 22, 23 y 24 de marzo 13, 14, 15 y 16 de junio 14, 15, 16 y 17 de noviembre Precio: 175 a. Movilizaciones y transferencias Fechas: 17, 18, 19 y 20 de enero 16, 17, 18 y 19 de mayo 17, 18, 19 y 20 de octubre Aspectos jurídicos y recursos sociales Fechas: 31 de enero y 1, 2, y 3 de febrero 3, 4, 5 y 6 de octubre Cuidados de enfermería en el ámbito familiar Fechas: 21, 22, 23 y 24 de febrero 6, 7, 8 y 9 de junio Aspirantes a voluntarios Fechas: 20, 21 y 22 de junio 12, 13 y 14 de diciembre Horario: de 16.00 a 20.00 h. (de lunes a viernes) Duración: 150 horas Enfermería en pacientes con demencia Fechas: 28 febrero - 11 marzo Horario: de 16.00 a 19 h. (de lunes a viernes) Precio: 100 a. Duración: 30 horas Cuidados paliativos Fechas: 21 noviembre - 2 diciembre Horario: de 16.00 a 19 h. (de lunes a viernes) Precio: 100 a. Duración: 30 horas Seminarios de fin de semana Aspectos jurídicos para directores de residencias Informática Fechas: 28 y 29 de enero Impartido en horario de mañana o de tarde, el curso tiene como objetivos aprender a usar el PC y su estructura, a manejar archivos y programas de ofimática, como el Word, y a navegar por Internet o chatear por el Messenger. Horario: Viernes, 16.00 – 21.00 h. / Sábado, 9.00 - 14.00 h Duración: dos días a la semana, dos horas cada día. Horario optativo: de 10-12 h (mañana). De 16.30-18.30 h (tarde). Precio: 40 a al mes. Abierta inscripción para el curso 2010/2011, que va de octubre a junio. Precio: 300 a. Duración: 10 horas Aspectos jurídicos para médicos geriatras Fechas: 15 y 16 de abril Horario: Viernes, 16.00 – 21.00 h. / Sábado, 9.00 - 14.00 h Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Precio: 300 a. Duración: 10 horas 41 página Avisos AFALcontigo dispone de un almacén de productos de apoyo (sillas de ruedas, barandillas, colchones antiescaras, etc.) que van rotando en préstamo a los socios que los necesitan. Los donantes particulares y los que devuelven a la asociación artículos prestados, deben entregarlos perfectamente limpios y preparados para el uso de otra familia en las debidas condiciones higiénicas, ya que la asociación no dispone de servicio de limpieza y desinfección de estos elementos. La recepción en la sede de cada uno de estos artículos, debe acordarse previamente con el responsable del almacén de productos de apoyo, llamando a la asociación. Para facilitar la comunicación de la asociación con los socios, es muy importante que, los que no lo han hecho ya, nos hagan llegar su dirección de correo electrónico a [email protected] o bien al teléfono de la asociación 91 309 16 60. Agradecimientos A El Corte Inglés, por su constante colaboración con nuestra asociación. A Caser Residencial, cuyos maravillosos profesionales nos ayudaron tanto con la logística de la cuestación en el Día Mundial del Alzhéimer. A la Oficina de Cooperación Universitaria, por su generoso donativo. A Orange y a Fundación Valora, que nos proporcionaron un nuevo televisor. A Luis García Berlanga —descanse en paz— por su legado a nuestra asociación. ayúdanos a ayudar La cuota es desgravable del IRPF Para ser socio/a de AFALcontigo, envíe esta solicitud por correo a: Asociación Nacional del Alzhéimer (AFALcontigo) General Díaz Porlier, 36 - 28001 MADRID Deseo hacerme socio/a de AFALcontigo con una cuota de ................................. euros anuales. (Cuota mínima anual 50 euros.) Nombre ....................................................................... Apellidos .......................................................................................................................... N.I.F. ................................................ Domicilio ................................................................................................. Localidad ................................................. E-mail:. ..................................................................................... Año de nacimiento ................................................................... Teléfono ........................................................ Móvil: .......................................................... C.P. .......................... Parentesco con el enfermo........................................................... Nombre del enfermo ...................................................................................................................................... domiciliación bancaria Banco ............................................. Dirección ............................................................................................... Localidad ................................................ C.P. ...................................... Código entidad Código sucursal D.C. Núm. de Cuenta agradecería Les atendieran contra mi cuenta los recibos que presentará la Asociación Nacional de Alzhéimer (AFALcontigo), sirviendo esta inscripción como autorización bancaria. Fecha Firma: Los anteriores datos personales se incluirán en el fichero de socios o de colaboradores que AFALcontigo tiene en su sede social, C./ General Díaz Porlier, 36 de Madrid, ante quien podrá ejercitar en todo momento los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición conformes a la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre. 43 Las aportaciones voluntarias a AFALcontigo pueden ingresarse en la cuenta bancaria 2038 1155 19 6800046417 página