El nuevo concepto de normalidad

PERSPECTIVA
El nuevo concepto de normalidad
Por Claire Halford
Claire Halford vive en Melbourne,
Australia, con su pareja y sus dos hijos.
Trabajó en moda y artes visuales antes
de convertirse en cuidadora a tiempo
completo de su hijo Owen.
Todas las mujeres esperan tener
un hijo sano cuando están embarazadas. Cuando nos preguntan,
¿qué va a ser?, los futuros progenitores responden, “Oh, si está sano,
eso es lo de menos”.
Recuerdo la etapa del primer trimestre de embarazo con mi primogénito, Owen. Le dije a la matrona
que había dejado de fumar y de
beber, que comía siguiendo una
dieta sana, hacía ejercicio moderado y me sentía muy bien por
llevar a un bebé en mi seno. “Eso
es estupendo”, me dijo en tono
reconfortante. “Después de todo,
qué puede ir mal tratándose de
una mujer sana en un país del
primer mundo y con atención
médica profesional?”. Poco sabía
yo que en apenas seis meses iba
a enterarme exactamente de lo
que podría ir mal.
El alumbramiento de mi hijo,
a los 9 meses, fue en extremo
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traumático. Cuando por fin llegó
al mundo, le costaba respirar. Su
cerebro sufrió falta de oxígeno. Se
le reanimó y recibió ventilación
asistida, de modo que durante dos
semanas estuvo alternando entre
la unidad de cuidados intensivos y
la de cuidados especiales. Tuvo su
primer ataque cuando aún tenía
un día. La epilepsia era una invasión constante en nuestras vidas,
todo el día, cada día, hasta que
cumplió los dos años.
Mi hijo fue diagnosticado con parálisis cerebral a los cinco meses.
Parálisis cerebral es un término
genérico que se emplea para designar una lesión cerebral que puede
producirse en el útero, durante el
alumbramiento o en los primeros años de vida. En Australia, la
parálisis cerebral es la causa más
habitual de discapacidad física en la
infancia, y es una discapacidad que
afecta a niños y niñas de todos los
países, tanto ricos como pobres.
Es una dolencia que afecta principalmente a los músculos y al sistema motor. Owen padece de una
parálisis cerebral grave. No puede
sentarse, ni darse la vuelta, ni andar
ni hablar.
Tras el diagnóstico, nos llegaban
cartas de los médicos por correo
casi todas las semanas. Las primeras cartas nos presentaban una
realidad atroz y empleaban términos médicos como “cuadriplejia
espástica”, “incapacidad visual
cortical” y “retraso global en el
desarrollo”, que nos resultaban
completamente extraños. Todas
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad
las búsquedas en línea acaban
en un “pronóstico pesimista”.
En aquellos primeros días, la
única luz que brillaba en toda
esta desesperante oscuridad era
la maravillosa personalidad de
Owen, su risa contagiosa, su evidente relación con el mundo que
le rodeaba y su hermoso aspecto
físico, que iba emergiendo.
El primer año fue muy difícil. El
enojo –que no la ira– y la decepción, el dolor, la soledad y la desilusión acechaban en cada esquina.
Tal como la matrona había dicho,
esto no debía haberme sucedido a
mí, ni a él, ni a nosotros. ¡Era una
equivocación! Nuestras amistades
y familiares eran incapaces de
decir o hacer nada bien, así que
buscamos a otras personas en
una situación similar, por medio
de grupos de apoyo de la zona o
a través de internet.
En torno a la fecha en que Owen
fue diagnosticado, recibí una llamada de la universidad en la que
solía trabajar, preguntándome
si me gustaría volver a enseñar
dibujo y diseño a tiempo parcial.
Este empleo me habría permitido
abandonar el mercado minorista,
algo bueno para mí de haberlo
podido aceptar. Pero lo rechacé,
porque yo ya tenía un nuevo trabajo: ahora era una cuidadora a
tiempo completo.
Resultó que Owen tenía ataques
intratables que no respondían a
la medicación antiepiléptica. Así
que cuando sólo tenía dos años,
le pusimos a régimen siguiendo
una dieta médica indicada contra
la epilepsia. La dieta ketogénica
es una dieta estrictamente alta
en grasas y baja en carbohidratos. Por un extraño e inesperado
golpe del destino, surtió efecto:
mi pobre hijo, que tanto había
sufrido, pasó de tener hasta 200
ataques en un día a casi ninguno
en los tres primeros meses. Ha
estado prácticamente libre de
ataques desde entonces.
Mi pareja y yo tuvimos otro hijo
después, un bebé sano al que
queremos tanto como a Owen.
Él nos ha permitido tener una
nueva perspectiva de la vida.
Nuestra vida familiar ha acabado por ser lo que nos define. La
conexión que compartimos nos
hace más fuertes: para nosotros,
nuestro estilo de vida es normal,
no paramos. Es normal tener que
atravesar la ciudad para acudir
a fisioterapia varias veces por
semana; es normal transportar
materiales pesados como armazones de soporte y asientos de
baño de una habitación a otra
todos los días. Nos conocemos
el hospital infantil como la palma
de la mano y tenemos amistad
con muchos de los mejores
especialistas pediátricos.
Me denomino a mí misma la
“asistente personal” de mi hijo,
porque tiene una lista interminable de formularios de financiación, cuestionarios, citas médicas,
sesiones de terapia, revisiones y
análisis de sangre. Yo me encargo
de casi todo lo que concierne a su
cuidado personal como, por ejemplo, la alimentación y el baño. Mi
pareja ayuda cuando puede, pues
tiene que trabajar muchas horas
para que podamos mantenernos
a flote económicamente, para
que yo pueda cuidar de Owen y
tengamos una vida confortable.
Los fines de semana procuramos
estar ocupados, haciendo cosas
en familia, como visitar el mercado agrícola, ir a un restaurante
vietnamita o a ver una película
para niños. Owen tiene una vida
bastante divertida y ajetreada
para un niño de cinco años. Pero
aunque las cosas vayan bien
ahora, le queda un largo y difícil
camino por recorrer.
Tenemos la esperanza de matricular a Owen en una escuela corriente, con ayuda del Centro para
la Educación de Afectados por
Parálisis Cerebral, un programa
de intervención precoz. Desde que
empezó a ir a este centro, Owen
ha mostrado una notable mejoría
en su capacidad para comunicarse y moverse. También asiste a
actividades en la Asociación de
Equitación para Personas con
Discapacidad, que a los dos nos
encanta. A lo largo de los años
hemos invertido mucho dinero
y tiempo en terapias y servicios;
algunos de ellos buenos, otros no
tanto. Vamos aprendiendo sobre
la marcha, y cada vez se nos da
mejor tomar decisiones prácticas,
sin dejarnos llevar por las emociones. Aunque sigue siendo difícil;
siempre estoy peleando o esperando algo que él necesita con
urgencia, a veces durante años.
Las batallas más difíciles son las
que tienen que ver con la manera en que los demás perciben a
Owen. Yo sólo quiero que le traten y le hablen como a cualquier
niño, pero también quiero que
reciba atención especial y que
las personas sean más pacientes.
Quiero que mis amigos y mi
familia le ayuden y se impliquen
más con él. Muchos de ellos
tienden a fijarse más en cómo
estoy yo o en otros aspectos
menos desafiantes, que en los
verdaderos problemas de Owen.
También para ellos es difícil, con
todo lo que ha ocurrido. A veces
pienso que tenía que haber
venido con un manual de
instrucciones.
Alguna vez he sentido que aquellas cosas que me definían antes
de convertirme en cuidadora –el
trabajo, mis intereses creativos y
mi vida social– se me han esfumado con tanto dolor y tanto agotamiento. Las más de las veces,
sin embargo, siento que antes de
nacer Owen, mi vida era superficial en comparación. Convertirme
en cuidadora de mi propio hijo
ha resultado ser una experiencia
abrumadoramente profunda y
gozosa. Celebramos los pequeños
logros con ferviente entusiasmo,
y mis expectativas acerca de lo
que es el éxito se hicieron añicos
para volver a configurarse en algo
hermosamente sencillo: cuando
Owen logra permanecer sentado
sin ayuda durante cinco segundos,
o, cuando ve los juegos paralímpicos en la televisión y escuchamos
las expresiones “parálisis cerebral”
y “campeón” en una misma frase.
El tener que ocuparme de Owen
me ha hecho crecer, sobre todo, tal
vez, en mi capacidad de empatía.
He aprendido que con independencia de lo que un niño o niña pueda
hacer, siempre tendrá una identidad y un carácter que dejarán un
impronta particular en este mundo.
Si queremos llegar a ser una sociedad ilustrada, debemos creer y
estimular. Sólo entonces podrán
esos niños y niñas que padecen
limitaciones tan difíciles crecer. Y
entonces podremos comprender
que las cosas que “van mal” a
veces son sólo diferentes, y otras
veces, asombrosas.
UNA BASE SÓLIDA
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